Uitleg protocol M

Donderdag moesten we ons om 12.45 uur melden op Pauw, omdat er op Giraf nog geen kamer vrij was. Prima, wij zijn heel flexibel. Ze startten met de hyperhydratie, dus eerst werd er drie uur lang vocht gegeven via Timo z'n PAC. Uiteraard hadden ze eerste bloed afgenomen, waar later de uitslag van kwam, want voor deze chemo moet je eerst kwalificeren. Dit is de prima uitslag:

Hb 6.1

Trombo's 206

Leuko's 7.2

CRP <2

Armanda vertelde ons dat er telefonisch contact is geweest met het SKION, kreeg een grote glimlach, en zei vast dat er niets dan goed nieuws uit de uitslagen kwam. Oehh, dat is fijn, wat een opluchting. Benieuwd naar het begeleidende verhaal van de arts.

Om 16.00 uur konden we naar Giraf. We kregen weer onze 'eigen' kamer, nr. 18, da's lekker vertrouwd. Toen Timo eenmaal geïnstalleerd was, kreeg hij eerst medicijnen, die een beschermlaagje over de blaaswand legde. Daarna werd de Cyclofosfamine toegediend en tot slot kreeg hij medicijnen, die ervoor zorgden dat hij niet misselijk zou worden. Deze twee medicijnen heeft hij in deze dagen nog 2x toegediend gekregen.

Rond 16.15 uur kwam Dr. Martine ons ophalen voor het gesprek. Allereerst kwam ze met goed nieuws (ja super, want normaal gesproken begint ze altijd eerst met slecht nieuws en dat heeft ze dus niet) want na de beenmergpunctie van afgelopen dinsdag blijkt Timo schoon. Wat een fantastisch nieuws! De afgelopen 5 weken waren zwaar, maar zijn dus niet voor niks geweest. Onze vechter vecht en kicks ass! Helaas blijft de High Risk diagnose wel staan, daar is echt niks aan te doen, maar was hij niet schoon geweest, dan had hij nu al een achterstand gehad. Dus dit is het best mogelijke nieuws.

Daarna hebben we het vervolg van het behandelplan besproken en dit is heftig. Zo heftig, dat het het goede nieuws bijna heeft overschaduwd. Ik ga het behandelplan zo goed mogelijk proberen uit te leggen:

Vanaf maandag a.s. moeten we 4 dagen in de week (maandag t/m donderdag) naar het WKZ voor een nieuwe chemo (Cytosine Arabinoside; ook wel ARA-C). Deze hele cyclus van 4 dagen staat 4 weken achtereen ingepland. Op maandag moet hij kwalificeren en als z'n waardes goed zijn, gaat de ARA-C erin. Dit wordt er via z'n PAC ingespoten. Als ze dat om 11.00 uur doen, moet het er élke dag om 11.00 uur ingespoten worden (met speling van een uur). Op woensdag gaan ze weer z'n waardes bekijken. Het gebeurt regelmatig dat de waardes zo laag blijken te zijn, dat er dan op woensdag of donderdag een bloedtransfusie gegeven moet worden (inlooptijd 4 uur). Waarschijnlijk is dit nog niet in de eerste week, maar in de weken erna is dit mogelijk. Het kan zelfs gebeuren dat we op maandag komen en dat z'n waardes te laag zijn. Dan kan je dus weer naar huis en moet je een paar dagen later alsnog komen om te kwalificeren. Dat kan, doordat cellen een aantal dagen leven, een paar dagen later kan de kwaliteit en hoeveelheid van de cellen beter zijn.

Tussendoor krijgt hij op 1 en 15 augustus nog een lumbaalpunctie (ruggenprik) met chemo, beide keren onder sedatie.

Na deze 4 weken hebben we, als Timo zich er goed doorheen slaat, twee weken van rust. We hoeven dan alleen naar het ziekenhuis om z'n waardes te checken. Wij kijken hier heel erg naar uit en denken stiekem aan een weekje vakantie, ergens. Er worden voor ernstig zieke kinderen veel gratis vakantiemogelijkheden aangeboden. We gaan de mogelijkheden binnenkort maar eens bekijken.

Na die twee weken vakantie wordt het echt heel zwaar. Timo start dan met protocol M; het eerste High Risk protocol. Dit protocol duurt 50 dagen en we zullen dit protocol drie keer achter elkaar moeten doorlopen. Allereerst krijgt hij op dag 1 MTX (chemo). Dit krijgt hij in een hele hoge dosis (5000 mg/m2). Volgens mij zorgt dit ervoor dat de witte bloedcellen zich niet meer kunnen delen. Dit wordt gegeven tijdens een beenmergpunctie. Ook krijgt Timo dan weer chemo via een lumbaalpunctie. Hierna blijft hij ongeveer een week in het ziekenhuis. Daarna zijn we een kleine week thuis en aansluitend gaan ze een chemo geven, die ervoor zorgt dat er totaal geen nieuwe cellen worden aangemaakt. Omdat zijn weerstand dan totaal wordt platgelegd, moet hij dan in het ziekenhuis blijven, tot de waardes weer hoog genoeg zijn. Schrik niet, maar dit verblijf duurt minimaal 32 dagen. Dan mag hij, als alles goed gaat, 3 dagen naar huis en wordt daarna het protocol herhaald.

Dit alles maakt ons erg verdrietig. We wisten dat Timo meer in het ziekenhuis zou liggen, maar wij dachten zelf aan 4 dagen ziekenhuis, 3 dagen thuis. Dit is helaas andere koek. Hoe gaan we dit in hemelsnaam combineren met de andere kinderen, met Jeroen z'n werk? Een gezin hoort bij elkaar te zijn. Komt nog bij dat Jeroen sinds december voor zichzelf werkt en dus echt moet werken om inkomen te krijgen. Die onzekerheid, stress, werkdruk kan je er eigenlijk niet bij hebben.

De nacht ging goed. Timo heeft lekker geslapen en ik sliep bij hem. Jeroen is heen en weer gereden. 's Nachts kwam een verpleegster Timo verschonen. Ze wilde hem een andere luier, dan de gebruikelijke Pamper nr. 6 aandoen, en Timo protesteerde. Ik werd wakker, omdat hij riep: "nee, dat wil ik niet!" Toen zei ik: "we gaan dus gewoon die Pamper aandoen". De verpleegster zei nog dat die veel te klein was, maar ik was onverbiddelijk: "Geloof mij, die strijd gaan wij nu echt niet voeren, die Pamper gaat gewoon aan". Gelukkig, met een schone Pamper om z'n billetjes, konden we weer lekker gaan slapen.

Vrijdag mochten we al rond een uurtje of elf naar huis. 's Middags zijn m'n schoonouders even langs geweest. Daarna wilde ik dat Timo even iets ging doen, even bewegen. Hij zit namelijk veel op de bank Wii. Ik heb hem uitgelegd dat het belangrijk is, dat hij een beetje blijft bewegen, omdat z'n spieren anders heel stijf worden. En dat hij anders fysio moet krijgen of zelfs in een rolstoel terecht kan komen. We besloten samen te gaan wandelen. Dat was echt heel erg gezellig, Timo genoot ervan om samen met mij weg te gaan. We zijn wat speeltuintjes in de buurt afgegaan.

Zaterdag hadden we weer een lekker vrij dagje. 's Avonds ben ik met m'n dinnen uit eten geweest en naar de film 'Bridesmaides'. Ik had er zo'n behoefte aan om er even uit te gaan. We hebben gelachen, gehuild en de film was gewoon 'verstand op nul en lachen'. Het was fijn, maar ook vermoeiend. Ik merk gewoon dat echt ALLES energie kost.

Vandaag hadden we nog zo'n fijne vrije dag. Ik heb zelf echt een gat in de dag geslapen. 's Middags kwamen mijn ouders met Thijs en Kim. Ik merk dat Thijs en Kim al helemaal aan Timo gewend zijn en het was erg gezellig. Mijn ouders hebben Délano en Daphne meegenomen. Zij gaan een weekje naar Zandvoort. Ik vind het zo fijn voor de kids, dat ze toch even echt op vakantie gaan. Het afscheid viel me wel zwaar.

Morgen start de week dus met de nieuwe chemo ARA-C. We moeten om 9.45 uur in het WKZ zijn. Ben benieuwd hoe hij erop zal reageren.