Beladen stukje

Vandaag hadden we een (bewuste) rustdag. Heerlijk! Helaas was Timo al wakker om 5.20 uur. Daar verbaas ik me wel over; als je ziek bent, wil je toch alleen maar slapen?! Heb het dus net even opgezocht en slapeloosheid is ook weer een bijwerking van de Prednison.
En nu we het toch over bijwerkingen hebben; Timo z'n haartjes zijn gewassen en toch, als ik met m'n hand door zijn haar ga, heb ik een boel haar tussen mijn vingers. Ik heb met Timo een gesprekje gehad over het verliezen van z'n haartjes en hoe dat beschreven staat in het boekje van Chemo-Kasper. Ik vroeg of hij dat nog wist, gelukkig hij wist het nog. En hoe het dan verder ging. "Nou, dan komen er baby-haarcellen en groeien mijn haartjes weer". "Maar Timo, dat duurt wel even hoor, voordat je haartjes weer groeien." Ja, dat wist-ie, geen probleem dus.

Ik heb ook niet veel meer bijzonders te vertellen. Het is een rustige periode, maar voelt als stilte voor de storm. Aankomende week hoeven we alleen dinsdag en vrijdag naar het WKZ. De week erop weer een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie (ter controle van het hersenvocht). En aan het eind van volgende week gaan we over op een nieuwe chemo. Dat is wel weer spannend. Van welke bijwerkingen krijgt hij last, hoe slaat hij zich er doorheen. En de drie weken daarna, moeten we op maandag, dinsdag, woensdag en donderdag naar het WKZ. Maar goed, zover zijn we nog niet.

Wij willen in ieder geval iedereen bedanken voor alle kaarten, berichtjes, cadeautjes, steun en medeleven. Het is zo bijzonder hoe we uit diverse, onverwachte hoeken verrast worden met medeleven. Dat doet echt goed. Wat wel opvalt, is dat veel mensen wensen dat Timo snel beter mag worden. Ik denk wel dat het goed is, dat jullie weten dat dat helaas niet zo werkt. Omdat Timo in de High Risk groep zit, zit hij in een behandeltraject dat anderhalf jaar duurt. Een periode waarin hij, als zijn lichaampje dit toelaat, op volle kracht chemo toegediend gaat krijgen. Het is dus een hele spannende periode, want er kan zoveel mis gaan. Allereerst kan hij een longontsteking krijgen, die voor hem desastreuze gevolgen kan hebben. Daarom staan wij in opperste paraatheid met betrekking tot hygiëne. Als je bij ons komt, mag je bijvoorbeeld niet verkouden zijn en moet je goed je handen wassen. Daarnaast kan hij, door de vele chemo's, hartproblemen krijgen of nierfalen. En tot slot kan het gebeuren dat hij het gevecht tegen de leukemie zelf niet kan winnen. Dit klinkt allemaal heel heftig en schokkend, maar dit zijn de harde feiten. Het is niet voor niets dat er voor dit type leukemie slechts een slagings-/overlevingskans is van 30%. En met deze gegevens moeten we het doen. Dit maakt dat we ons zo bang voelen. Dit maakt dat we nu blij zijn met elke goede dag die hij heeft. Dit maakt dat we ons nog zo moeilijk kunnen focussen op al het andere wat er om ons heen gebeurt.
En ... ik merk ook dat, misschien wel om die reden, mensen het moeilijk vinden om het met ons over de (leuke) dingen te hebben, die zich afspeelt in hun leven. Jeroen en ik zijn wel zo nuchter, dat we begrijpen dat de aarde doordraait. Dat iedereen meeleeft, maar dat het leven gewoon doorgaat. En weet je, dat geeft helemaal niet. Dus als ik vraag hoe het met je gaat, dan kun je het gewoon vertellen. Weet dat ik mijn grenzen heel goed aangeef. En geloof mij, dat als ik zeg dat het goed met me (ons) gaat, dat dat ook echt zo is. Want als het met Timo goed gaat, gaat het goed met ons.
Pfoe ... ik zit dit alles met hartkloppingen te typen. Ik besef dat de situatie waarin wij zitten voor iedereen erg beladen en moeilijk te bevatten is. Als je zelf kinderen hebt, kun je je misschien een beetje indenken in wat voor angst wij leven. En vind je het moeilijk om met me (ons) te praten, dan kun je gewoon zeggen dat je er geen woorden voor hebt. Want er geen woorden voor hebben, is toch ook eigenlijk het enige juiste, die zijn er namelijk gewoon ook niet. Maar weet dat ik altijd open sta voor een gesprek en voor je vragen. Ik hoop dat deze weblog ook veel duidelijkheid geeft. Mijzelf geeft het veel rust om zoveel mogelijk kennis te hebben. Ik kan me voorstellen dat dat voor iedereen zo werkt, daarom omschrijf ik alles zo uitvoerig mogelijk. Voor nu welterusten. Geniet van het leven, geniet van elkaar!