woensdag 6 juli 2011

Pauw

Vanmorgen gingen we vroeg op weg naar Utrecht. De reis verliep voorspoedig, waarschijnlijk omdat de vakantie is begonnen. We waren al om 9.00 uur op afdeling Pauw (afdeling voor dagbehandeling), terwijl de afspraak voor 9.45 uur stond. Al vanaf 8.30 uur vroeg Timo regelmatig (lees: constant) om soep, dus we konden hem gelijk een cup-a-soupje geven.
We waren hier voor het eerst, dus het was toch even wennen. Nieuwe verpleging, andere werkwijze. We kregen een rondleiding over de afdeling. Grote verschil is dat je kamers hebt, waar 4 of 2 kindjes tegelijk kunnen liggen. Vond ik trouwens wel confronterend om te zien, zo'n kamer voor 4, waar allemaal kids aan de chemo liggen. Timo deelde een kamer met een Turks jongetje van 3 jaar, die ongeveer een week langer weet dat hij leukemie heeft.
We hebben een (kennismakings-)gesprekje gehad met een andere Nurse Practitioner, Frans-Jan. Aardige man. We kregen ook wat uitslagen terug o.b.v. afgenomen bloed:
* Hb 6,4 - dit is voldoende voor kids in zijn situatie.
* Trombo's 117 - Trombocyten zijn z'n bloedplaatjes. Bij 10 zou hij een bloedtransfusie moeten, bij 50 een transfusie, als er een operatie/sonde-inbreng gepland zou zijn. Deze uitslag is dus top, want zijn lichaampje is dus goed in staat deze zelf aan te maken.
* Neutro's zijn niet gemeten - neutrofielen bepalen zijn weerstand. Onder de 1 zit je in aplasie. Bij de laatste meting op 30 juni had hij 1.43.
* Leuko's 2.2 - Zijn leukocyten zijn z'n witte bloedcellen, zowel de goede als de blasten (kankercellen). Leukos' zorgen voor de afweer tegen virussen en infecties.
Wij zijn in ieder geval tevreden met deze uitslagen.
Het aanprikken van de PAC ging weer soepel, Timo heeft geen kik gegeven. De Aspa toediening ging ook soepel, wederom zonder bijwerkingen. Wat een opluchting is dat steeds.
Toen kwam -voor Timo- ook nog goed nieuws; dinsdag is patatdag! Echt tot en met het laatste patatje smikkelde hij alles op. Hij eet dan met van die genotskreuntjes en is er stil van. Maar toen zijn bord leeg was, was zijn eerste vraag "mag ik nog een beetje patat?" Vreetzak!
Om 13.15 uur konden we het WKZ weer verlaten. Die patatjes leken mij ook wel wat, dus bij Barneveld hebben we even lekker bij de Mac gegeten. Timo mag vanwege zijn lage weerstand alleen  frietjes, als er verse olie is gebruikt. De Mac ververst dit dagelijks, dus voor hem was het perfect. We hebben gevraagd of ze hem ook vers gebakken patatjes wilde geven (ja, ja, hij kreeg weer frietjes ...) en dat deden ze. En papa en mama kregen nu ook heetgebakken frietjes. Mjam!
De middag is rustig verlopen, ik heb zelfs een dutje gedaan. We zien wel op tegen morgen, dan krijgt hij weer een ruggenprik met chemo onder sedatie. Dat is zo naar om te zien. Hij ligt dan gewoon te trippen voor onze ogen. Zijn ogen staan raar en als hij geprikt wordt, gilt hij het uit. Voordeel sedatie; hij kan zich de pijn achteraf niet meer herinneren.

9 opmerkingen:

  1. Wat fijn om zo op de hoogte te blijven van alle perikelen.. Vreselijk om andere kindjes ook zo te zien lijden, maar al met al lees ik toch best een goede dag. En niet alleen vanwege de patatjes maar vooral eens wat positievere uitslagen. Pfoeiii! We duimen voor vervolg van deze lijn!!
    Dikke knuffel van ons..

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Verschrikkelijk. Wat een verhaal. Ik word er stil van. Ik leef zo met jullie mee. Sinds ik het nieuws hoorde heb ik veel aan jullie gedacht. Hoewel ik jullie als gezin niet ken, ik heb Louise slechts een paar keer gezien op de administratie bij Ukkie, grijpt het me ontzettend aan. Dat mooie kleine mannetje! De angst, de zorgen, ik voel buikpijn opkomen bij het lezen van de verhalen en ik kan mijn tranen nauwelijks bedwingen. Dat jullie dit moeten meemaken. Ik wens jullie ontzettend veel sterkte!
    Rolien Scheper, moeder van Sem, BumBum

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat ontroerend hoe jij beschrijft hoe Timo zijn patatjes zat te eten. Brok in mijn keel.
    Marit

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hou de dutjes erin. En fijn om te lezen dat hij zo lekker van zijn frietjes heeft gesmikkeld. En petje af hoor. Al die medische terminologie en nog uitleg geven ook. Hou je taai, Bri

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Elke keer als ik de stukjes lees, schieten de tranen weer in mijn ogen. Wat een dapper kereltje is Timo toch. We leven met jullie mee in deze moeilijke en zware tijd. Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor de kleine krullenbol!

    Liefs Rcihard, Ester, Pien en Neele

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ben erg onder de indruk om je berichten te lezen.Blijven zo goed op de hoogte en betrokken.
    Veel bewondering voor jullie als ouders.... maar Timo kunnen jullie niet verslaan! Dappere jongen!
    Knuffel en liefs Eline

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat kun jij dit allemaal goed en duidelijk omschrijven zeg!!
    Maar jeetje wat een verhalen, steeds weer zit ik met een brok in mijn keel... Ik vind het allemaal zo naar....
    Hou je taai en ik hou jullie site in de gaten....

    Groetjes Debbie

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Beste Louise & Jeroen,

    Ruth heeft aan John jullie blog doorgegeven.

    We zijn erg onder de indruk van jullie verhaal en blijven het zeker volgen.

    We hopen dat er snel goed nieuws gaat komen en blijven heel hard voor jullie duimen! Zet 'm op!

    Timo is een kanjer!

    Lieve groet,
    John & Anouk
    (zoon Rob & Jose)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoi Louise,
    Wat een verhaal weer , wat fijn dat timo zijn patatjes zo lekker gegeten heeft, hoop dat hij vandaag ook goed heeft doorstaan, het is een kanjer !
    Zet hem op, in gedachten zijn we bij jullie

    BeantwoordenVerwijderen