Verhuisd

Ik heb al lang niet geblogd, want ik heb er gewoon de kracht niet voor. We zijn nu al 4,5 week in het ziekenhuis en hebben het echt zwaar. De welbekende laatste loodjes spelen ons echt parten. Hoe beter het gaat met Timo, hoe meer we aan huis denken, maar helaas worden we toch steeds teleurgesteld.

Met Timo gaat het momenteel eigenlijk best goed. Hij eet best goed, het liefst 'niggits', maar ook een blikje ananas of druifjes glijden er wel in. Hoewel hij best goed eet, komt hij nog steeds niet echt aan. Hij is zo'n 3 kg afgevallen in de afgelopen periode en daar komt niks bij. 's Nachts krijgt hij sondevoeding, om te zorgen dat hij wel de nodige vitamines en mineralen binnen krijgt.

Vorige week dinsdag kregen we te horen dat de SCT-afdeling vol was. De volgende dag zou een kindje komen voor een SCT, en omdat Timo er van alle kids het beste aan toe was, moesten wij verhuizen naar een box aan de voorkant. Ik kan je dit zeggen, I was not amused. Want een verhuizing naar de voorkant, betekende ook een nieuwe zaalarts. Aan de achterkant (de SCT-afdeling) zitten, betekent rust, vaste planning en vaste gezichten. Aan de voorkant is dat veel minder en dan blijkt dat we inmiddels enorm verwend zijn. Nu komt de zaalarts binnen, met een co-assistent aan de broekspijp. De zaalarts aan de voorkant is in principe een kinderarts in opleiding.
Een voorbeeld; Timo heeft pijn aan z'n piemeltje tijdens het plassen. De zaalarts wilde dat bekijken, dus Timo moest z'n voorhuid naar achter doen. Zij ziet een wittig plekje. Later komt er een kinderarts kijken. Maar voordat hij iets kon bekijken, vroeg ik: "stel dat je ook dat plekje ziet, wie moet er dan nog meer komen kijken?" Hij gaf aan dat er dan een verpleegkundige moet komen om een kweekje af te nemen. Toen zei ik: "dan ga ik die nu halen." Aan de achterkant liepen dit soort zaken veel soepeler, nu moet ik echt de processen bewaken. En dat doe ik. Als een leeuwin. Grrrrr!

De drains naar z'n hart en long zijn er afgelopen woensdag uitgehaald. De cardioloog had ze liever nog even laten zitten tot er maximaal 20cc afgetapt werd, maar de artsen van Timo wilden de drains er toch al uit hebben. Woensdag kwam er 60cc uit en dat was van dinsdag en woensdag. Dinsdag hadden ze namelijk een dagje overgeslagen. Vrijdag werd er een echo gemaakt en toen was er weinig vocht te zien. Dit lijkt dus goed te gaan.

Donderdag heeft Timo nog een röntgenfoto moeten laten maken van zijn hersenen. Nu is gebleken dat er waarschijnlijk geen schimmel op z'n longen zit, maakte ik me zorgen of het dan niet in z'n hersenen zit. Timo klaagde namelijk al een tijdje over hoofdpijn. Gelukkig, de scan wees uit dat daar niks op te zien is. Hoofdpijn kan ook komen door de medicatie. Dan gaan we daar maar van uit.

De bloedwaardes van Timo stijgen langzaam, maar ze stijgen wel. We kunnen zeker tevreden zijn.
Hb 5.9
Trombo's 45
Leuko's 5.5
Neutro's 3.4
Voor deze waardes hoeven we hier dus zeker niet te zijn.

Vrijdag had Timo weer wat bloed in z'n urine. Wij werden daar behoorlijk moedeloos van. Begon dat hele gedoe dan gewoon weer opnieuw?! Jeroen heeft de dagen daarna gezorgd dat Timo extra veel vocht kreeg en inmiddels is Timo z'n urine gewoon weer geel. Gelukkig.

De waardes van het HHV6-virus waren gezakt tot onder de 1000, dus donderdagavond is de Foscarnet gestopt. Ik kreeg dit te horen toen ik onderweg was naar beneden om naar huis te gaan. Eenmaal beneden dacht ik: "wat doen we hier nog dan?!" Ik heb Jeroen de arts laten opzoeken en hem laten vragen of we dan niet naar huis konden gaan. Helaas, dit was iets te kort door de bocht. Jammer.

De Foscarnet beïnvloedt de spiegel van de elektrolyten. Of zoiets. De elektrolyten zijn bijvoorbeeld magnesium, kalium, natrium, fosfaat. Dagelijks wordt dit gemeten en aan de hand van de waardes worden de elektrolyten aangevuld/toegediend. Deze spiegel is bij Timo nog steeds ontregeld, ondanks dat de Foscarnet al gestopt is. Vanmorgen zou dit weer gemeten worden, alleen had de nachtverpleging om 6.00 uur medicatie gegeven, die de spiegel beïnvloedt. De meting zou dus niet kloppen. Balen, want dit kost ons dus mooi een dag extra opname. U wordt bedankt! Maar goed, morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Zoals ik al zei, zitten we er momenteel echt doorheen. Timo heeft een heel kort lontje en eerlijk gezegd hebben wij die ook. De tranen komen snel bij mij en ik kan het nauwelijks opbrengen om enorm vriendelijk en gezellig tegen de artsen en verpleegkundigen te doen. Doe je ding en dan wegwezen. Maar goed, ik wil deze blog niet treurig eindigen, dus hier komen nog wat leuke foto's van de afgelopen week en dan hoop ik dat ik mijn volgende blogje vanuit huis kan typen.

Jonkvrouw Sterre kwam de liefde verklaren aan ridder Timo, 
maar hij zei dat hij z'n hart al verpand had aan prinses Josephine

Wat een verrassing! Jul de Muis had allemaal cadeautjes opgestuurd.
Timo mist z'n vriendjes van de Julianatoren en kan niet wachten tot hij er weer heen kan.

"Mam, ik wist niet dat ik zoveel lol met jou kon hebben buiten!" Dusss ...

 

Zondag waren we voor het eerst in 4,5 week weer compleet.
We hebben Daphne meegesmokkeld naar de kamer van Timo. Dat was echt genieten!

Vocht

Vandaag is het alweer 300 dagen geleden, dat we in een trein gedrukt zijn, waar we niet eens in wilden stappen en die sindsdien niet meer tot stilstand is gekomen. Het gekke is dat de trein heel hard lijkt te gaan, maar als we naar buiten kijken, lijkt de wereld stil te staan.

Vrijdag was ik thuis aan het bijkomen, maar in het WKZ ging alles gewoon door. 's Morgens werd er door de verpleging 70cc vocht uit Timo z'n drains afgetapt. Er werd een foto gemaakt van de longen en hart en de cardioloog dacht, dat er meer vocht leek te zitten, dan dat eruit gehaald was. Daarom werd er een box klaar gemaakt op de IC, zodat hij de drains daar kon aftappen. Met een beetje pech zaten de drains niet op de goeie plek en moesten die ergens anders geplaatst worden. Ik vermoed dat ze naar de IC moesten, omdat daar meer apparatuur voorhanden is. Gelukkig kon de cardioloog de drains wel goed aftappen. Er werd nog eens 180cc afgetapt. Gelukkig hoefde Timo niet naar de OK.

Nu komt de cardioloog himself dagelijks om de drains af te tappen. Dat kan gelukkig gewoon op Timo z'n kamer. Op een gegeven moment bleek dat de drain uit z'n rechterlong was gevallen. Dat was wel even spannend, want kon Timo zonder die drain? Na een echo bleek dat er waarschijnlijk een overloop was naar Timo z'n linkerlong. In de rechterlong zat nauwelijks vocht. Gelukkig! De 'goede' drain was eruit gevallen. Op zaterdag werd er 140cc (95cc hart/45cc long) vocht afgetapt en op zondag was het 111cc (82cc hart/29cc long) vocht. Het wordt gelukkig steeds minder.

Ze hadden afgelopen woensdag op de OK een infuusje aangebracht in Timo z'n voet. Via dat infuus zou hij de fosfaat krijgen. Helaas is dat infuusje vrijdag al gesneuveld. Hij heeft een paar dagen de fosfaat via de sonde gekregen, maar werd met elke gift steeds misselijker. Vanmorgen hebben ze het uitgebreid besproken, wel of geen nieuw infuus, en er is besloten om Timo meer medicatie oraal (via sonde) te geven, zodat de fosfaat wel via de lijn kan. Echt gaaf, dat ze zo in Timo z'n belang hebben gedacht. Ze gaan binnenkort bekijken of de Foscarnet toch weer gestopt kan worden.

We hebben vandaag ook de uitslag van het chimerisme (verhouding donorbloed-haplo-eigen bloed)gekregen. Het is 70-83% van de donor en de rest van Jeroen. Er worden diverse metingen gedaan, daar komt het verschil in percentages vandaan. Wel duidelijk is dat de donorcellen de cellen van Jeroen eruit wippen en hopelijk alles zullen overnemen.

Het gaat in ieder geval goed met Timo. Hij ziet er heel erg goed uit. Zijn haarkleur wordt lichter en z'n huid minder grauw. De prednison begint flink te werken, dus Timo is weer volop aan de 'niggits'. Ook heeft hij last van stemmingswisselingen. Maar ach, alles beter dan een ellendig ziek jongetje met heel veel pijn in z'n bedje.

Grappige quote; uit het niets vraagt Timo aan Jeroen: "stinken mijn oksels?" Moest Jeroen Timo z'n oksels wassen. Hahaha! 

Intensive care

We hebben echt een supernacht gehad. Tot 0.00 uur was Timo nog erg onrustig, paar keer wakker geweest, maar daarna heeft hij de hele nacht doorgeslapen. Ik ging zelf veel te laat slapen, pas rond 1.15 uur, en werd vannacht maar één keer wakker van de sondepomp. De dag die volgde kan, wat mij betreft, de boeken in als één van de meest bizarre dagen uit onze WKZ-geschiedenis. Hij was zo heftig, mijn hoofd duizelt er nog van.

Gisterenochtend hoorde ik wat gerommel op de kamer, er was een verpleegkundige bij Timo, en toen ik op de klok keek was het gewoon al 9.10 uur. Ooohhhh! Snel onder douche, want 's morgens is het meestal een inloop van artsen en verpleegsters. Timo heeft zelf geslapen tot 10.30 uur. Hij had het ook echt nodig.

Vandaag kwam mijn dinnie Jeannine op bezoek. Daardoor ging ik ietsje later dan normaal terug naar de afdeling. Ik zag dat ik een oproep had gemist. Het was van Sabien, de zaalarts. Uit de onderzoeken is gebleken, dat er een schimmel in Timo z'n bloed zit. Het schijnt dat hij een week/paar weken net tegen de grens zat met de schimmelwaardes, soms zakte het ook weer, maar nu zat hij er duidelijk boven. Om die reden moest er een röntgenfoto van Timo z'n longen gemaakt worden.
We konden gelijk op de afdeling terecht, dus ik heb even met Timo gezeten en hem verteld dat dat ging gebeuren. Hij was zo verdrietig en zo bang. Begrijp me niet verkeerd, ik ga Timo niet belasten met zaken als schimmels en bacteriën, maar ik blijf praktisch; wat moet er gebeuren, wat wordt er van Timo verwacht en doet het pijn.

Op de röntgenafdeling werd er echt de tijd voor Timo genomen. Hij was nog steeds heel bang en verdrietig. Voor de foto moest hij zo'n 12 seconden zijn adem inhouden en hij was ervan overtuigd dat hij dat niet kon. Hij kreeg de tijd om te oefenen en ze liet hem duidelijk zien wat er allemaal ging gebeuren. Met mijn allerbeste Emile Ratelband-technieken heb ik hem er toch doorheen kunnen loodsen. Het was zo lief; achteraf kreeg Timo een roze kraal, omdat de verpleegkundige vond dat Timo het zo goed gedaan had. Later kwam ze mij ook speciaal een roze kraal brengen, want ze vond dat ik er ook eentje verdiend had. Wat een lieverd!
's Middags kwam de uitslag. Op de longen van Timo was niks vreemds te zien, maar ze zagen wel dat het hart van Timo sterk vergroot was. Het vermoeden was dat hij vocht rond het hart had, dus moest er een echo gemaakt worden. Toen de cardioloog een echo kwam maken, liet ze me zien dat het hart goed functioneerde, maar dat er inderdaad vocht zat. Zij ging het bespreken met een andere cardioloog, en onze artsen, om het behandelplan te bepalen. Ze kon mij niet vertellen of het veel of weinig vocht was, vergelijking met andere oude foto's moest uitwijzen wat de status was.

Kort daarna kwam onze verpleegkundige. Zij zei dat de sondevoedingpomp werd uitgezet, want Timo moest nuchter zijn. Wat? Komt zij zo even tussen neus en lippen door vertellen, dat Timo die dag nog naar de OK moest? Oeps, zij dacht dat de arts al bij ons was geweest. Ik werd er gelijk erg verdrietig en bezorgd van. What's going on?!
Kort daarna stond de zaalarts voor mijn neus. "Goed nieuws!" Huh, wat?! Door de uitslag van de echo vielen bij de artsen alle puzzelstukjes op hun plek. Alle symptomen, de misselijkheid en de dikke ogen, die pasten bij het plaatje van het vocht om het hart. Ze verwachten dat de problematiek bij Timo, daardoor komt en dat er geen sprake is van GvHD in de darmen. De endoscopie en het biopt van de volgende dag werden gelijk geannuleerd, wel moest Timo die dag nog naar de OK. Het vocht rond het hart zou verwijderd worden en er zou, omdat hij toch onder narcose was, gelijk een longspoeling gedaan worden. Om een schimmel op de longen uit te sluiten of vast te stellen. De Ciclosporine (Neoral), het medicijn die GvHD voorkomt, heeft naast haargroei ook de bijwerking dat er vocht rond het hart kan komen. Ze hadden dit bij Timo alleen nooit aan zien komen, omdat je deze bijwerking meestal alleen ziet bij baby's. Als je vocht rond het hart hebt, heeft je hart weinig ruimte om te kloppen. Het kan zich minder ver uitzetten, wat een snellere hartslag veroorzaakt. Bij de controles hebben de artsen hier gewoon niks van gemerkt. Het leek allemaal in orde te zijn.
Om eerlijk te zeggen werd ik, in de tijd hierna, helemaal hyper. De adrenaline gierde door mijn lijf. Ik heb Jeroen gevraagd zo snel mogelijk te komen, de andere kids werden opgevangen door mijn familie. Ik voelde zoveel opluchting. Dit was echt goed nieuws. Vorige week hadden we namelijk gehoord dat een baby op Giraf (Esmée), die ook net een stamceltransplantatie achter de rug had, ook vocht in de longen had. De operatie was voorspoedig gegaan en zij voelde zich al heel snel zoveel beter. Dat wilde ik ook voor Timo, want ik miste mijn stuiterende mannetje.
Op een gegeven moment kwam Dr. Bierings me bijpraten. Hij vertelde me weinig nieuws. Ik vertelde hem, dat ik een week daarvoor al tegen Jeroen had gezegd dat ik vermoedde dat Timo vocht rond z'n longen had. De symptomen die Esmée had, leken verdacht veel op die van Timo. Zij was ook voortdurend misselijk, braakneigingen zonder echt te spugen. Hij zei toen letterlijk: "ja, maar als je dat tegen mij had gezegd, dan had ik je waarschijnlijk glazig aangekeken en had ik gedacht "oh, die heeft ook weer een moeder gesproken".
De OK stond gepland voor 18.15 uur, dat ging Jeroen niet halen. Maar door veel spoedgevallen, die tussendoor kwamen, konden we pas om 21.30 uur terecht en kon Jeroen wel mee naar de OK. Gelukkig heeft Timo tot 21.15 uur geslapen en had hij zo geen spanning of stress.
Rond 23.30 uur, wij zitten op onze kamer op Giraf te wachten, zie ik ineens een arts en een verpleegkundige aankomen. Dat is niet goed. "Jeroen, de arts komt, de arts komt". Mijn zenuwen gierden door mijn keel. Er bleken complicaties te zijn op de OK. De anesthesist ging de tube bij Timo inbrengen en gelijk hadden de longen het zwaar om adem te halen. Door het vele vocht (dat hoor je dus pas achteraf, dat het veel vocht is) waren de longen van Timo in de verdrukking gekomen. Ze waren bang dat, als ze het vocht gingen afvoeren, de longen de ontstane druk niet aan zouden kunnen. Ze zouden de tube er dus in laten zitten, Timo moest naar de Intensive Care en er bestond de mogelijkheid dat hij dagen slapende gehouden zou worden. Tot zijn longen het zelf weer zouden regelen. Oh, my God!

We gingen gauw naar de IC toe. Timo was er nog niet, maar terwijl we er stonden te wachten, kwamen ze net het hoekje om. Zonder tube. Huh? Wat?! De cardioloog kwam ons bijpraten. Schrik niet. Ze hebben rond zijn hart 500cc vocht afgevoerd. Een halve liter. Dit is echt heel erg veel. Maar door de druk van het vocht, is er vocht overgelopen in de onderkant van de longen van Timo. Uiteindelijk hebben ze daar ook nog eens 500cc vocht uitgehaald. Ons ventje had in dat kleine torsootje van hem een liter vocht. Een 'pak melk'. Natuurlijk voelde hij zich beroerd. Natuurlijk was hij misselijk. Natuurlijk had hij geen energie om z'n bed uit te komen. De cardioloog vertelde dat Timo z'n lichaam steeds beter reageerde, naarmate er meer vocht werd afgevoerd. Zo goed, dat hij zelf goed ging ademen en de tube eruit kon. Ook benadrukte hij dat Timo echt een ijzersterk hart heeft. Ongelofelijk, hoe goed Timo het nog deed onder deze omstandigheden. Hij heeft wederom bewezen dat hij zo ontzettend krachtig en sterk is. Wel heeft hij vannacht op de IC doorgebracht. Ze wilden toch zeker weten, dat zijn longen het goed bleven doen.

Jeroen en ik waren absoluut niet van plan om ons ventje daar alleen achter te laten. Een vreemde afdeling. Vreemde verpleegkundigen. Ik ben eerst gaan slapen van 1.15-6.00 uur en Jeroen heeft daarna geslapen van 7.00-12.00 uur. De nacht was best zwaar geweest. Elk half uur was er wel wat. Timo wilde wat water drinken. Ook had hij  heel erg veel pijn. Er moest bloed afgenomen worden. Pompen piepten.
Timo had echt heel erg veel pijn. Hij heeft 3 drains in z'n lijfje; eentje naar de ruimte rondom z'n hart, eentje in z'n linkerlong en eentje in z'n rechterlong. Wij konden wel zien dat zijn ribbenkast en z'n buik minder bol stonden.
Om 10.45 uur kwamen de verpleegsters van Giraf Timo weer ophalen. Timo zag de vertrouwde gezichten en gaf een snikkende piep van de pijn. Even aan iemand, waar hij zich veilig bij voelt, laten weten dat hij het echt heel zwaar had. Dat snikje zal ik nooit vergeten. Echt aandoenlijk.
Timo heeft de hele dag morfine gekregen. Dat was echt nodig om de pijn te kunnen dragen. Hij gaf wel bij Jeroen aan, dat hij zelf ook het gevoel had, dat er iets uit z'n buik was. Hij is de hele dag niet misselijk geweest. Echt, hij lag er heel anders bij dan in de afgelopen drie weken.
Via de drains hebben ze vannacht en vanmorgen wondvocht afgetapt. Per drain per keer zo'n 5cc vocht. 's Middags hoorden we dat de cardioloog hier heel erg tevreden over was. Als er morgenochtend nog steeds zo weinig wondvocht uitkomt, mogen de drains eruit. We gaan het zien. Timo zal, als de wondpijn over is, echt opknappen. Vanmiddag had hij honger. Ik gaf hem een blikje met stukjes ananas. Hij heeft daar al meer van gegeten, dan in de hele afgelopen drie weken. Ook de ogen van Timo zijn nu al minder opgezwollen.
Aan het einde van de middag kwam Dr. Bierings ons weer bijpraten. Er is definitief gestopt met de Neoral. Dag zwarte haargroei. Hij zal in plaats daarvan weer aan de Prednison gaan, 3x daags 15mg, als ik het goed heb. Dit moet de GvHD onderdrukken. En zo niet, dan kunnen ze dit weer bijstellen. Dit betekent wel, dat Timo in gewicht weer gaat toenemen en waarschijnlijk weer enorme vreetbuien gaat krijgen. We wachten het af.
Deze dagen waren zo intensief en zo heftig, mij hoofd duizelt er nog van. Ik besef nog nauwelijks wat er gebeurd is. Teveel heftige dingen op één dag.

Sondepleister

Vandaag is het precies 2 maanden na de stamceltransplantatie. Deze tijd is snel gegaan, maar wat was het intensief. Het SCT-traject verliep zo ontzettend soepel, een enorme tegenstelling tot waar we nu inzitten.

Timo werd vannacht een paar keer wakker van de misselijkheid. De handeling wordt zowat een automatisme; spuugbakje onder z'n kin hangen en een slokje water geven. Spugen doet hij gelukkig vrij weinig.

Vanmorgen heeft Timo een kleine klysma gekregen en vanmiddag een grote, die gaat dieper in z'n darmen. En met name van de laatste is hij heel erg opgeknapt. Er is weer veel lucht uit z'n darmen gekomen en ook wat ontlasting.

Vanmiddag kwam Jeroen op de koffie, een uurtje na de tweede klysma, en toen ging het voor het eerst sinds weken beter met Timo. Hij wilde zowaar wat stukjes ananas en een paar hapjes van een koekje. En vanavond heeft hij anderhalf uur bij mij aan tafel gezeten om een spelletje op de computer te doen. Heel bijzonder, aangezien hij de afgelopen weken alleen maar op bed heeft gelegen.  

Zoals op de foto te zien is, heeft Timo een nieuw soort sondepleister. De plakkertjes, waarmee we zijn sonde altijd vastplakten, lieten altijd snel los. Daarnaast moest hij ook altijd witte plakkers op z'n neusje hebben. Vandaag hadden we een verpleegkundige, die altijd met bovenstaande plakkers werkt. Zij heeft er speciaal voor Timo Bliksem McQueen opgetekend. Timo moest heel erg aan het idee wennen, mist gek genoeg de plakker op z'n neus, maar hij lijkt zich er inmiddels wel in te kunnen vinden.

Vanmiddag, toen Jeroen er was, kwam er een arts om ons bij te praten. Voor het weekend waren ze gestopt met de Foscarnet, medicijn met nare bijwerkingen. De Foscarnet werkt tegen het HHV6 virus, ook wel de 6e ziekte. Voor het weekend lag de viruswaarde rond de 2500. Ze hadden eigenlijk pas willen stoppen, als de waarde onder de 1000 zou zitten, maar vanwege de nare bijwerkingen op Timo, waren ze toch iets eerder gestopt. Het is zo'n hardnekkig virus, want na het weekend was de viruswaarde weer 50.000. Timo zal dus weer aan de Foscarnet moeten. Met tot gevolg dat hij ook weer fosfaat zal krijgen. En met het gevolg dat we donderdag niet naar huis gaan. Waarschijnlijk zullen we zelfs nog een paar wéken moeten blijven.

Daarnaast willen ze zeker weten of Timo GvHD in z'n darmen heeft, daarom niet morgen maar donderdag toch naar de OK. Er zal dan een stukje weefsel uit z'n darmen worden gehaald en er zal een endoscopie worden gemaakt. Met een camera kijken ze dan hoe z'n darmen er van binnen uit zien. Als er toch GvHD in Timo z'n darmen blijkt te zitten, kunnen ze dat behandelen met prednison.

De artsen gaan in beraad wat er met Timo z'n PICC-lijn moet gebeuren. Wij willen eigenlijk dat Timo weer een Hickmann-katheter krijgt, deze heeft namelijk twee lijnen. Het fosfaat, waar hij zo misselijk van wordt, kan dan via één van die lijnen gegeven worden. Inlooptijd schijnt uren te zijn, daarom kan dat nu niet via de PICC-lijn. Nadeel is dat je met een Hickmann-katheter niet naar huis kan en met de PICC-lijn wel. We hebben zelfs gevraagd naar de optie voor een tweede PICC-lijn. Als het goed is, krijgen we hier morgen een antwoord op.

Na dit gesprek brak ik. Ik was zo enorm verdrietig. Ik ben er gewoon zat van. Dit gescheiden leven, de wisseldiensten. Ik wil gewoon weer thuis zijn, maar dan wel met z'n allen. Van de week grapte ik al met Jeroen, dat wij elkaar tegen die tijd gewoon weer opnieuw moeten leren kennen. Als we elkaar spreken, gaat het voornamelijk over Timo. Ik mis hem, ik mis ons, ik mis ons met z'n allen. Bah, bah, bah!

's Avonds heb ik in een gesprekje aan Timo verteld, dat we voorlopig nog niet naar huis gaan. En ook heb ik uitgelegd, dat ik daarom zo verdrietig was vanmiddag. Zijn eerste reactie was een pips hoofd, maar gelijk daarna zei hij: "ach, hou je kop cool!" Ik was helemaal overrompeld. Ik vroeg of hij er niet verdrietig van werd of dat hij niet niet graag naar huis wilde. Zei hij: "neuj, ik vind het wel leuk hier, lekker spelen met Carolien". Hmmm. Ben ineens blij dat we donderdag een afspraak hebben met een psycholoog voor Timo.

Zonder gekheid, we denken echt dat Timo behoorlijk beschadigd is door de afgelopen 9 maanden. Echt geen leven dat past bij een 4/5 jarige. Hij heeft angst voor de slaapdokter, angst voor het inbrengen van een sonde, wordt al misselijk als hij een spuitje met medicijnen ziet en weet waarschijnlijk niet eens meer hoe hij moet samenspelen met andere kinderen. We hopen dat we eventuele problemen die zich in de toekomst kunnen afspelen, onder begeleiding van een psycholoog, voor kunnen zijn.

Gisteravond zat ik een beetje tussen mijn oude foto's van Timo te snuffelen. Toen Daphne een paar weken oud was, heb ik een shoot gedaan en daar waren hele mooie foto's uitgekomen. Deze foto is echt mijn favoriet. Als je dan kijkt naar vroeger en nu, breekt je hart. Zo'n mooi ventje! Ongelofelijk wat chemo en medicatie met je kunnen doen. Ik troost me met de gedachte, dat dit allemaal bijtrekt, zodra we stoppen met de Neoral (werkt tegen GvHD).

Sch**tblog

Ik kan wel zeggen, dat het vandaag wederom een rotdag was. Timo is de hele dag misselijk geweest. Onze vaste zaalarts Rutger is nu werkzaam in het AMC, dus Sabien (andere vaste zaalarts) heeft het dossier 'Timo' overgenomen. Ik heb aangegeven, dat het genoeg geweest is. We zitten nu al weken in een vicieuze cirkel. Ik heb haar gevraagd of ze de medicijnlijst nog eens kritisch wil doornemen en per medicijn wil bepalen of deze echt wel nodig is. Later kwam de verpleegkundige vertellen, dat alleen de echt nodige medicijnen nog gegeven worden en dat 's middags de sondevoedingspomp even helemaal uitgezet zou worden. Even het maagje van Timo tot rust laten komen.
Helaas knapte Timo er niet van op. Hij bleef kreunen. Na het speeluurtje met Sterre, kwam ik terug en toen zat Sabien er ook. Ik heb nogmaals mijn zorgen uitgesproken. Ik heb namelijk het idee, dat Timo last heeft van obstipatie. Raar idee, aangezien hij steeds diarree luiers heeft, maar hij klaagt enorm over buikpijn en hij geeft zelf aan, dat het poepen niet lukt. Sabien voelde bij Timo en de pijn zat voornamelijk in z'n linkerzij, de plek waar poep zich ophoopt, alvorens je het eruit poept. Mijn idee kon wel eens kloppen. Daarom is er besloten om hem 20mg Forlax te geven. Forlax zorgt ervoor, dat de hoeveelheid vocht in de darm toeneemt. Hierdoor wordt de darmwerking gunstig beïnvloed en de darmsubstantie genormaliseerd. Normaal gesproken krijgen kinderen 4mg. Dit zou een goede uitwerking moeten hebben. Maar helaas, wel veel gerommel in z'n buikje, geen poep. 

Op een gegeven moment heb ik bij de verpleegster aangegeven, dat ik wel een voorstander ben van een klysma. Dit zou de volgende dag gegeven worden, maar ik had liever dat het gelijk gegeven werd. Zij was het met me eens, dus ze ging deze voorbereiden. Timo was erg verdrietig, bang eigenlijk, maar het ging voorspoedig. Na ongeveer een kwartier kwam er veel slijm, lucht en wat diarree uit, maar helaas nog steeds geen drol. Gelukkig leek Timo wel gelijk opgelucht. Het had hem dus wel goed gedaan. Ik wacht het nu maar af. Als hij morgen nog niet goed gepoept heeft, wil ik weer een klysma.

Stel dat al deze middelen niet werken, dan is het dus geen obstipatie en moet er een biopt afgenomen worden uit z'n darmen. Bij een biopsie wordt een stukje weefsel uit het lichaam verwijderd om onderzocht te worden, met de bedoeling een diagnose te stellen. Er wordt dan bepaald of Timo transplantatieziekte op de darmen heeft. Dit gebeurt dan woensdag, onder narcose.

Persoonlijk denk ik niet dat het GvHD is, want ik heb de drol echt zien zitten en daarnaast heeft hij nauwelijks T-cellen. T-cellen veroorzaken GvHD. Maar goed, we gaan het zien.

Timo vindt het echt heel erg lekker, als er een warme doek/deken op z'n buik wordt gelegd. De verpleging heeft dit inmiddels door, dus ze komen regelmatig vragen of hij een warme doek wil. Timo heeft het goed voor elkaar bij de dames.
P.S. Ik hoop gauw een wat frissere blog te kunnen plaatsen.

Haha, 1 april

Hoewel de Foscarnet en de fosfaat gestopt zijn, heeft Timo nog steeds veel buikpijn en is hij de hele dag misselijk. Hij heeft al dagen niks gegeten, voeding komt binnen via z'n sonde. Wij hebben het idee, dat hij een overkill aan medicijnen heeft en dat onderwerp gaan we morgen zeker neerleggen bij de arts.

Timo z'n buik is enorm opgezet, we vermoeden dat er veel lucht in zit. De verpleegkundige wilde hem een 'schoorsteentje' geven (rubber buisje dat via de anus in de darm wordt ingebracht, waardoor darmgassen kunnen ontsnappen), maar nog voor ze begonnen was, verzette Timo zich al met alles wat hij in zich had. Dat ging dus niet gebeuren.

Timo had vannacht nauwelijks geslapen en was extra moe door het schoorsteen-verhaal, dus 's middags heeft hij twee uurtjes geslapen. Toen Délano en ik kwamen, hebben we Timo wakker gemaakt. Het is elke keer echt even schrikken als ik Timo weer zie. Z'n ogen zijn enorm opgezwollen, met onder z'n ogen van die grote 'opa-wallen'. Zijn huis is gevlekt en de donkere haartjes groeien met de dag.

De verpleegkundige vond het wel een goed idee, als we even naar buiten zouden gaan. Door lichaamsbeweging worden ook zijn darmen wat gestimuleerd. Maar dat hadden we echt onderschat. Timo ligt nu al 2,5 week in bed, daarvoor was hij thuis ook al niet actief, en in de periode van de SCT lag hij ook veel op bed. Daar komt nog bij, dat hij heel erg pijn aan z'n botten heeft, dus het loopje van de kamer naar de lift was al teveel. Gelukkig staan daar rolstoelen, dus we hebben wel lekker zuurstof opgesnoven, maar geen echte lichaamsbeweging gehad. Ik heb al aangegeven dat het goed is, als morgen de fysiotherapeut maar eens komt kijken.

En dan was het vandaag 1 april. Timo had voor het weekend al de nodige voorbereidingen met Carolien getroffen. Ze hebben van ontbijtkoek een drol gemaakt, hij kreeg (pedagogisch volkomen onverantwoord) een nep-sigaretje en ze hadden een boeketje nepbloemen gemaakt, met daarin een slangetje en een spuitje, zodat hij iedereen, die maar wilde ruiken, nat kon spuiten. De verpleging hield elkaar ook voor de gek. De nachtverpleging had het wel heel bont gemaakt; ze hadden echte goudvissen in een infuusfles gestopt en deze via de pomp laten lopen (niet in een kind zelf hoor, maar wel bij een kind aan het bed). Daarnaast hadden ze verschillende infuuspompen op verschillende plekken boven de plafondplaten verstopt. Elke tien minuten ging er wel ergens een pomp af. Toen Timo en ik naar buiten gingen, liep hij daar met z'n sigaretje; "ik ga even roken, hoor!" Bijdehandje.

Timo speelt ook het nieuwste Angry Birds-spel. In de ruimte speelt zich dat af. Schijnbaar moet je (of kan je?!) daar vogels voor kopen; 20 vogels voor € 0,99. Van papa had hij dat ook al eens mogen kopen en hij had ze écht nodig(?!) Dus oké, hij mocht er van mij ook 20 kopen. Ik moet daar een wachtwoord voor invoeren en in de loop van de week wordt dat dan van onze creditcard afgeschreven. Maar opeens zegt Timo: "ik heb even nog wat vogels gekocht". Kijk ik op het scherm, heeft hij 2280 vogels gekocht. WAT?! Schijnbaar blijft mijn wachtwoord er nog in staan. We hebben uitgerekend, dat hij voor zo'n € 50,00 aan vogels heeft besteld. Zijn ondeugende, blije ogen deden mij hart smelten, maar ik vond het echt NIET grappig.

En tot slot had hij vanavond nog een grappige quote. De verpleegkundige had een bril op, zo eentje zonder montuur. Timo keek haar aan en zei: "waarom heb jij geen glaasleuningen?!"