Sondepleister

Vandaag is het precies 2 maanden na de stamceltransplantatie. Deze tijd is snel gegaan, maar wat was het intensief. Het SCT-traject verliep zo ontzettend soepel, een enorme tegenstelling tot waar we nu inzitten.

Timo werd vannacht een paar keer wakker van de misselijkheid. De handeling wordt zowat een automatisme; spuugbakje onder z'n kin hangen en een slokje water geven. Spugen doet hij gelukkig vrij weinig.

Vanmorgen heeft Timo een kleine klysma gekregen en vanmiddag een grote, die gaat dieper in z'n darmen. En met name van de laatste is hij heel erg opgeknapt. Er is weer veel lucht uit z'n darmen gekomen en ook wat ontlasting.

Vanmiddag kwam Jeroen op de koffie, een uurtje na de tweede klysma, en toen ging het voor het eerst sinds weken beter met Timo. Hij wilde zowaar wat stukjes ananas en een paar hapjes van een koekje. En vanavond heeft hij anderhalf uur bij mij aan tafel gezeten om een spelletje op de computer te doen. Heel bijzonder, aangezien hij de afgelopen weken alleen maar op bed heeft gelegen.  

Zoals op de foto te zien is, heeft Timo een nieuw soort sondepleister. De plakkertjes, waarmee we zijn sonde altijd vastplakten, lieten altijd snel los. Daarnaast moest hij ook altijd witte plakkers op z'n neusje hebben. Vandaag hadden we een verpleegkundige, die altijd met bovenstaande plakkers werkt. Zij heeft er speciaal voor Timo Bliksem McQueen opgetekend. Timo moest heel erg aan het idee wennen, mist gek genoeg de plakker op z'n neus, maar hij lijkt zich er inmiddels wel in te kunnen vinden.

Vanmiddag, toen Jeroen er was, kwam er een arts om ons bij te praten. Voor het weekend waren ze gestopt met de Foscarnet, medicijn met nare bijwerkingen. De Foscarnet werkt tegen het HHV6 virus, ook wel de 6e ziekte. Voor het weekend lag de viruswaarde rond de 2500. Ze hadden eigenlijk pas willen stoppen, als de waarde onder de 1000 zou zitten, maar vanwege de nare bijwerkingen op Timo, waren ze toch iets eerder gestopt. Het is zo'n hardnekkig virus, want na het weekend was de viruswaarde weer 50.000. Timo zal dus weer aan de Foscarnet moeten. Met tot gevolg dat hij ook weer fosfaat zal krijgen. En met het gevolg dat we donderdag niet naar huis gaan. Waarschijnlijk zullen we zelfs nog een paar wéken moeten blijven.

Daarnaast willen ze zeker weten of Timo GvHD in z'n darmen heeft, daarom niet morgen maar donderdag toch naar de OK. Er zal dan een stukje weefsel uit z'n darmen worden gehaald en er zal een endoscopie worden gemaakt. Met een camera kijken ze dan hoe z'n darmen er van binnen uit zien. Als er toch GvHD in Timo z'n darmen blijkt te zitten, kunnen ze dat behandelen met prednison.

De artsen gaan in beraad wat er met Timo z'n PICC-lijn moet gebeuren. Wij willen eigenlijk dat Timo weer een Hickmann-katheter krijgt, deze heeft namelijk twee lijnen. Het fosfaat, waar hij zo misselijk van wordt, kan dan via één van die lijnen gegeven worden. Inlooptijd schijnt uren te zijn, daarom kan dat nu niet via de PICC-lijn. Nadeel is dat je met een Hickmann-katheter niet naar huis kan en met de PICC-lijn wel. We hebben zelfs gevraagd naar de optie voor een tweede PICC-lijn. Als het goed is, krijgen we hier morgen een antwoord op.

Na dit gesprek brak ik. Ik was zo enorm verdrietig. Ik ben er gewoon zat van. Dit gescheiden leven, de wisseldiensten. Ik wil gewoon weer thuis zijn, maar dan wel met z'n allen. Van de week grapte ik al met Jeroen, dat wij elkaar tegen die tijd gewoon weer opnieuw moeten leren kennen. Als we elkaar spreken, gaat het voornamelijk over Timo. Ik mis hem, ik mis ons, ik mis ons met z'n allen. Bah, bah, bah!

's Avonds heb ik in een gesprekje aan Timo verteld, dat we voorlopig nog niet naar huis gaan. En ook heb ik uitgelegd, dat ik daarom zo verdrietig was vanmiddag. Zijn eerste reactie was een pips hoofd, maar gelijk daarna zei hij: "ach, hou je kop cool!" Ik was helemaal overrompeld. Ik vroeg of hij er niet verdrietig van werd of dat hij niet niet graag naar huis wilde. Zei hij: "neuj, ik vind het wel leuk hier, lekker spelen met Carolien". Hmmm. Ben ineens blij dat we donderdag een afspraak hebben met een psycholoog voor Timo.

Zonder gekheid, we denken echt dat Timo behoorlijk beschadigd is door de afgelopen 9 maanden. Echt geen leven dat past bij een 4/5 jarige. Hij heeft angst voor de slaapdokter, angst voor het inbrengen van een sonde, wordt al misselijk als hij een spuitje met medicijnen ziet en weet waarschijnlijk niet eens meer hoe hij moet samenspelen met andere kinderen. We hopen dat we eventuele problemen die zich in de toekomst kunnen afspelen, onder begeleiding van een psycholoog, voor kunnen zijn.

Gisteravond zat ik een beetje tussen mijn oude foto's van Timo te snuffelen. Toen Daphne een paar weken oud was, heb ik een shoot gedaan en daar waren hele mooie foto's uitgekomen. Deze foto is echt mijn favoriet. Als je dan kijkt naar vroeger en nu, breekt je hart. Zo'n mooi ventje! Ongelofelijk wat chemo en medicatie met je kunnen doen. Ik troost me met de gedachte, dat dit allemaal bijtrekt, zodra we stoppen met de Neoral (werkt tegen GvHD).