Verhuisd

Ik heb al lang niet geblogd, want ik heb er gewoon de kracht niet voor. We zijn nu al 4,5 week in het ziekenhuis en hebben het echt zwaar. De welbekende laatste loodjes spelen ons echt parten. Hoe beter het gaat met Timo, hoe meer we aan huis denken, maar helaas worden we toch steeds teleurgesteld.

Met Timo gaat het momenteel eigenlijk best goed. Hij eet best goed, het liefst 'niggits', maar ook een blikje ananas of druifjes glijden er wel in. Hoewel hij best goed eet, komt hij nog steeds niet echt aan. Hij is zo'n 3 kg afgevallen in de afgelopen periode en daar komt niks bij. 's Nachts krijgt hij sondevoeding, om te zorgen dat hij wel de nodige vitamines en mineralen binnen krijgt.

Vorige week dinsdag kregen we te horen dat de SCT-afdeling vol was. De volgende dag zou een kindje komen voor een SCT, en omdat Timo er van alle kids het beste aan toe was, moesten wij verhuizen naar een box aan de voorkant. Ik kan je dit zeggen, I was not amused. Want een verhuizing naar de voorkant, betekende ook een nieuwe zaalarts. Aan de achterkant (de SCT-afdeling) zitten, betekent rust, vaste planning en vaste gezichten. Aan de voorkant is dat veel minder en dan blijkt dat we inmiddels enorm verwend zijn. Nu komt de zaalarts binnen, met een co-assistent aan de broekspijp. De zaalarts aan de voorkant is in principe een kinderarts in opleiding.
Een voorbeeld; Timo heeft pijn aan z'n piemeltje tijdens het plassen. De zaalarts wilde dat bekijken, dus Timo moest z'n voorhuid naar achter doen. Zij ziet een wittig plekje. Later komt er een kinderarts kijken. Maar voordat hij iets kon bekijken, vroeg ik: "stel dat je ook dat plekje ziet, wie moet er dan nog meer komen kijken?" Hij gaf aan dat er dan een verpleegkundige moet komen om een kweekje af te nemen. Toen zei ik: "dan ga ik die nu halen." Aan de achterkant liepen dit soort zaken veel soepeler, nu moet ik echt de processen bewaken. En dat doe ik. Als een leeuwin. Grrrrr!

De drains naar z'n hart en long zijn er afgelopen woensdag uitgehaald. De cardioloog had ze liever nog even laten zitten tot er maximaal 20cc afgetapt werd, maar de artsen van Timo wilden de drains er toch al uit hebben. Woensdag kwam er 60cc uit en dat was van dinsdag en woensdag. Dinsdag hadden ze namelijk een dagje overgeslagen. Vrijdag werd er een echo gemaakt en toen was er weinig vocht te zien. Dit lijkt dus goed te gaan.

Donderdag heeft Timo nog een röntgenfoto moeten laten maken van zijn hersenen. Nu is gebleken dat er waarschijnlijk geen schimmel op z'n longen zit, maakte ik me zorgen of het dan niet in z'n hersenen zit. Timo klaagde namelijk al een tijdje over hoofdpijn. Gelukkig, de scan wees uit dat daar niks op te zien is. Hoofdpijn kan ook komen door de medicatie. Dan gaan we daar maar van uit.

De bloedwaardes van Timo stijgen langzaam, maar ze stijgen wel. We kunnen zeker tevreden zijn.
Hb 5.9
Trombo's 45
Leuko's 5.5
Neutro's 3.4
Voor deze waardes hoeven we hier dus zeker niet te zijn.

Vrijdag had Timo weer wat bloed in z'n urine. Wij werden daar behoorlijk moedeloos van. Begon dat hele gedoe dan gewoon weer opnieuw?! Jeroen heeft de dagen daarna gezorgd dat Timo extra veel vocht kreeg en inmiddels is Timo z'n urine gewoon weer geel. Gelukkig.

De waardes van het HHV6-virus waren gezakt tot onder de 1000, dus donderdagavond is de Foscarnet gestopt. Ik kreeg dit te horen toen ik onderweg was naar beneden om naar huis te gaan. Eenmaal beneden dacht ik: "wat doen we hier nog dan?!" Ik heb Jeroen de arts laten opzoeken en hem laten vragen of we dan niet naar huis konden gaan. Helaas, dit was iets te kort door de bocht. Jammer.

De Foscarnet beïnvloedt de spiegel van de elektrolyten. Of zoiets. De elektrolyten zijn bijvoorbeeld magnesium, kalium, natrium, fosfaat. Dagelijks wordt dit gemeten en aan de hand van de waardes worden de elektrolyten aangevuld/toegediend. Deze spiegel is bij Timo nog steeds ontregeld, ondanks dat de Foscarnet al gestopt is. Vanmorgen zou dit weer gemeten worden, alleen had de nachtverpleging om 6.00 uur medicatie gegeven, die de spiegel beïnvloedt. De meting zou dus niet kloppen. Balen, want dit kost ons dus mooi een dag extra opname. U wordt bedankt! Maar goed, morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Zoals ik al zei, zitten we er momenteel echt doorheen. Timo heeft een heel kort lontje en eerlijk gezegd hebben wij die ook. De tranen komen snel bij mij en ik kan het nauwelijks opbrengen om enorm vriendelijk en gezellig tegen de artsen en verpleegkundigen te doen. Doe je ding en dan wegwezen. Maar goed, ik wil deze blog niet treurig eindigen, dus hier komen nog wat leuke foto's van de afgelopen week en dan hoop ik dat ik mijn volgende blogje vanuit huis kan typen.

Jonkvrouw Sterre kwam de liefde verklaren aan ridder Timo, 
maar hij zei dat hij z'n hart al verpand had aan prinses Josephine

Wat een verrassing! Jul de Muis had allemaal cadeautjes opgestuurd.
Timo mist z'n vriendjes van de Julianatoren en kan niet wachten tot hij er weer heen kan.

"Mam, ik wist niet dat ik zoveel lol met jou kon hebben buiten!" Dusss ...

 

Zondag waren we voor het eerst in 4,5 week weer compleet.
We hebben Daphne meegesmokkeld naar de kamer van Timo. Dat was echt genieten!