Vocht

Vandaag is het alweer 300 dagen geleden, dat we in een trein gedrukt zijn, waar we niet eens in wilden stappen en die sindsdien niet meer tot stilstand is gekomen. Het gekke is dat de trein heel hard lijkt te gaan, maar als we naar buiten kijken, lijkt de wereld stil te staan.

Vrijdag was ik thuis aan het bijkomen, maar in het WKZ ging alles gewoon door. 's Morgens werd er door de verpleging 70cc vocht uit Timo z'n drains afgetapt. Er werd een foto gemaakt van de longen en hart en de cardioloog dacht, dat er meer vocht leek te zitten, dan dat eruit gehaald was. Daarom werd er een box klaar gemaakt op de IC, zodat hij de drains daar kon aftappen. Met een beetje pech zaten de drains niet op de goeie plek en moesten die ergens anders geplaatst worden. Ik vermoed dat ze naar de IC moesten, omdat daar meer apparatuur voorhanden is. Gelukkig kon de cardioloog de drains wel goed aftappen. Er werd nog eens 180cc afgetapt. Gelukkig hoefde Timo niet naar de OK.

Nu komt de cardioloog himself dagelijks om de drains af te tappen. Dat kan gelukkig gewoon op Timo z'n kamer. Op een gegeven moment bleek dat de drain uit z'n rechterlong was gevallen. Dat was wel even spannend, want kon Timo zonder die drain? Na een echo bleek dat er waarschijnlijk een overloop was naar Timo z'n linkerlong. In de rechterlong zat nauwelijks vocht. Gelukkig! De 'goede' drain was eruit gevallen. Op zaterdag werd er 140cc (95cc hart/45cc long) vocht afgetapt en op zondag was het 111cc (82cc hart/29cc long) vocht. Het wordt gelukkig steeds minder.

Ze hadden afgelopen woensdag op de OK een infuusje aangebracht in Timo z'n voet. Via dat infuus zou hij de fosfaat krijgen. Helaas is dat infuusje vrijdag al gesneuveld. Hij heeft een paar dagen de fosfaat via de sonde gekregen, maar werd met elke gift steeds misselijker. Vanmorgen hebben ze het uitgebreid besproken, wel of geen nieuw infuus, en er is besloten om Timo meer medicatie oraal (via sonde) te geven, zodat de fosfaat wel via de lijn kan. Echt gaaf, dat ze zo in Timo z'n belang hebben gedacht. Ze gaan binnenkort bekijken of de Foscarnet toch weer gestopt kan worden.

We hebben vandaag ook de uitslag van het chimerisme (verhouding donorbloed-haplo-eigen bloed)gekregen. Het is 70-83% van de donor en de rest van Jeroen. Er worden diverse metingen gedaan, daar komt het verschil in percentages vandaan. Wel duidelijk is dat de donorcellen de cellen van Jeroen eruit wippen en hopelijk alles zullen overnemen.

Het gaat in ieder geval goed met Timo. Hij ziet er heel erg goed uit. Zijn haarkleur wordt lichter en z'n huid minder grauw. De prednison begint flink te werken, dus Timo is weer volop aan de 'niggits'. Ook heeft hij last van stemmingswisselingen. Maar ach, alles beter dan een ellendig ziek jongetje met heel veel pijn in z'n bedje.

Grappige quote; uit het niets vraagt Timo aan Jeroen: "stinken mijn oksels?" Moest Jeroen Timo z'n oksels wassen. Hahaha!