Timo 6 jaar

In mijn vorige blog gaf ik aan hoe blij we waren, want Timo mocht weer naar school. Helaas werden we maandagochtend de 18e door de juf van Timo opgebeld, er heerst waterpokken op school. De arts vond dit reden tot een absolute 'nee', dus naar school gaan zat er helaas nog niet in.

Afgelopen donderdag zijn Jeroen en Timo weer naar de poli geweest en het algemene bloedbeeld was weer gestegen. Onze kanjer doet het zo ontzettend goed. De arts vertelde toen dat Timo wel naar school mag, tenzij een directe klasgenoot waterpokken heeft. Dinsdag gaat het dus echt gebeuren. De juf heeft alles al voorbereid. Op de deur van het lerarentoilet heeft ze een foto gehangen van Timo, want dat toilet is voor de juffen, de meesters en de Timo's. Ook de Dettol en de tissues staan paraat. De Dettol voor schone handjes en de tissues voor mama. Hahaha! Timo heeft er in ieder geval zin in.

En dan z'n verjaardag. Op 17 maart hebben we met een klein clubje familie en vrienden Timo z'n 6e verjaardag gevierd. Het was heel gezellig en Timo genoot er zichtbaar van. Hij is tegenwoordig helemaal gek van Skylanders, dus kreeg hij een Skylanders-taart en muts. Zelf gekleurd!

Maandag de 18e kreeg Timo uiteraard een lekker ontbijtje op bed en werd hij verwend met zeer gewenste cadeautjes. Om 9.00 uur was het zover; Timo mocht z'n feestje op school vieren. Helaas niet ín de klas, maar dat mocht de pret niet drukken. De juf van Timo heeft de hele klas, en alle toeters en bellen, gewoon mee naar buiten genomen. Wij vonden het super, want nu konden we mee feesten. Timo vond het erg spannend, maar wij zagen hem echt wel genieten.

Woensdag 20 maart vierden we Timo z'n kinderfeestje. Timo mocht vier kindjes uit z'n klas, en Thijs en Kim, meenemen en we gingen naar Schateiland in Zeumeren. Ook Timo z'n grote vriend Erik (ook wel Clown Julius, Rogier de Avonturier, Dieke de Scheepsjongen) ging met ons mee. Wat een feest!

Toen we daar aankwamen, had Timo enorme hoofdpijn. Waarschijnlijk door de spanning. Gauw een Paracetamol erin en na een half uurtje knapte hij op. Gelukkig! Het was echt een superleuke middag.

Goed nieuws!

Donderdag zijn Timo en Jeroen weer naar de poli geweest. Timo z'n waardes waren nog steeds stabiel en dus mag de Prednison afgebouwd worden naar 17,5mg om de dag. We merken nu al dat de Prednison verlaagd is. Timo z'n koppie wordt al steeds minder bol.

En toen kwam de arts met het nieuws, waar we al zeker een jaar op wachten; Timo mag weer naar school! Om te beginnen met 3x per week 2 uurtjes per dag. Wat een ongelofelijke mijlpaal. Hoe meer ik het besefte, hoe harder ik moest huilen. Maar dan wel met tranen van geluk, want wat zijn we van ver gekomen.

Toen Timo net ziek bleek, had hij een overlevingskans van 30%. Eerst sloeg de Prednison niet aan en kwam hij in de High Risk-groep terecht. Ondanks de zware High Risk-chemo bleef de leukemie in z'n bloed en dus moest hij een stamceltransplantatie ondergaan. De SCT verliep wel heel voorspoedig, maar de vier maanden daarna waren zwaarder dan de negen maanden ervoor. Die blaaswandontsteking, wekenlang elke 5 minuten bloed plassen, de gordelroos bij z'n billen en op z'n voet, een liter vocht rond z'n hart en longen. Pfff, de rillingen lopen nog over m'n lijf, als ik aan die tijd terug denk. En toen hij alle virussen eindelijk uit z'n lijf gewerkt had, en school in zicht was, kreeg hij transplantatieziekte, waarvoor hij nu al zo'n 9 maanden aan de Prednison is.

Dankbaarheid, dat is wat we voelen, nu we groen licht hebben gekregen van de arts. Het voelt zelfs een beetje onwerkelijk. Naar school; zo gewoon, maar voor onze kleine man zo bijzonder! En de echte kers op de taart, is dat Timo maandag 6 jaar wordt, en hij dan dus IN de klas z'n feestje mag vieren. Tissues mee voor mama!

Update Februari 2013

14 februari: Onze kanjer mag na de zomer zeker over naar groep 3. Z'n Cito-score ligt boven midden groep 2. We zijn heel erg trots op Timo. Ongelofelijk dat hij al bijna twee jaar niet naar school is geweest en hij z'n toetsen zo goed maakt. Kanjer! Ik maak hier wel de kanttekening bij, dat het nog niet zeker is, dat hij daadwerkelijk naar school toe zal gaan. Maar hij hoeft in ieder geval niet nog een jaar te kleuteren.

Z'n waardes waren goed. Zijn Trombo's waren wel iets aan de lage kant, maar dat komt waarschijnlijk doordat z'n ontstekingswaarde (CRP) 22 is. Er zit vocht achter z'n oor, wat z'n oorpijn verklaart. Sprayen moet helpen. Over 2 weken moeten we ons weer melden op de poli.

28 februari: Jeroen is met Timo naar de poli geweest. Sinds zondag is hij niet fit. Koorts, met een temperatuur tot 39,6℃, misselijk, buikpijn, snotteren en hoesten. In de afgelopen dagen hebben we wel contact gehouden met het ziekenhuis, maar gelukkig hoefde hij niet opgenomen te worden, omdat hij goed reageerde op Paracetamol.

Op de poli bleek dat zijn CRP 125 is. De arts was erg verbaasd over het feit dat Timo niet doodziek en redelijk goed te pas was, want bij zo'n hoge ontstekingswaarde, zou hij erg beroerd moeten zijn. Een aantal uitslagen (virologie) moeten we nog krijgen, maar vooralsnog gaat de arts er van uit dat Timo een griepvirus bij zich draagt. Hiervoor heeft hij een kuur van 5 dagen gekregen, hopelijk knapt hij hier van op. De overige bloedwaardes waren tegen verwachtingen in erg goed. Zijn waardes waren zelfs gestegen, wat meestal niet het geval is, als er een virus of bacterie opspeelt. Dit geeft voldoende vertrouwen om de Prednison weer iets af te bouwen. Hij krijgt nu om de dag 20mg Prednison. Dit is erg goed nieuws, want dit is weer een stapje dichter naar een situatie, waarin Timo weer naar school kan. Al met al waren we met een zeer tevreden en positief gevoel weer naar huis gegaan. Nu hopen dat de kuur snel zijn werk doet. Als er verder geen rare dingen gebeuren, mogen we over 14 dagen terugkomen op de poli.

En dan leven we momenteel enorm toe naar 18 maart; de dag dat Timo z'n 6e verjaardag mag vieren. Vorig jaar werd Timo een dag voor z'n 5e verjaardag opgenomen, waardoor hij z'n feestje in het WKZ moest vieren. Dit jaar gaan we het goed maken. Helaas moeten we de groep genodigden nog steeds beperkt houden, maar daar gaat onze kanjer niks van merken. Feest zal het zijn! Ik hoop dat hij z'n feestje kan vieren op school en op 20 maart mag hij z'n kinderfeestje vieren. Als alles volgens plan gaat, mag hij met 4 vriendjes uit z'n klas, en z'n neef Thijs, naar Schateiland. Kortom, een mooie week om naar uit te kijken.

Tot slot weer een paar mooie kiekjes van mijn knappe kanjer.

Timo wilde zelf graag een sneeuwengel maken, dat had-ie namelijk op tv gezien :-)

Gelukt!

Kijk eens wat Timo heeft 'geschreven' met Duplo.

We zijn thuis al flink bezig met letters.