Intensive care

We hebben echt een supernacht gehad. Tot 0.00 uur was Timo nog erg onrustig, paar keer wakker geweest, maar daarna heeft hij de hele nacht doorgeslapen. Ik ging zelf veel te laat slapen, pas rond 1.15 uur, en werd vannacht maar één keer wakker van de sondepomp. De dag die volgde kan, wat mij betreft, de boeken in als één van de meest bizarre dagen uit onze WKZ-geschiedenis. Hij was zo heftig, mijn hoofd duizelt er nog van.

Gisterenochtend hoorde ik wat gerommel op de kamer, er was een verpleegkundige bij Timo, en toen ik op de klok keek was het gewoon al 9.10 uur. Ooohhhh! Snel onder douche, want 's morgens is het meestal een inloop van artsen en verpleegsters. Timo heeft zelf geslapen tot 10.30 uur. Hij had het ook echt nodig.

Vandaag kwam mijn dinnie Jeannine op bezoek. Daardoor ging ik ietsje later dan normaal terug naar de afdeling. Ik zag dat ik een oproep had gemist. Het was van Sabien, de zaalarts. Uit de onderzoeken is gebleken, dat er een schimmel in Timo z'n bloed zit. Het schijnt dat hij een week/paar weken net tegen de grens zat met de schimmelwaardes, soms zakte het ook weer, maar nu zat hij er duidelijk boven. Om die reden moest er een röntgenfoto van Timo z'n longen gemaakt worden.
We konden gelijk op de afdeling terecht, dus ik heb even met Timo gezeten en hem verteld dat dat ging gebeuren. Hij was zo verdrietig en zo bang. Begrijp me niet verkeerd, ik ga Timo niet belasten met zaken als schimmels en bacteriën, maar ik blijf praktisch; wat moet er gebeuren, wat wordt er van Timo verwacht en doet het pijn.

Op de röntgenafdeling werd er echt de tijd voor Timo genomen. Hij was nog steeds heel bang en verdrietig. Voor de foto moest hij zo'n 12 seconden zijn adem inhouden en hij was ervan overtuigd dat hij dat niet kon. Hij kreeg de tijd om te oefenen en ze liet hem duidelijk zien wat er allemaal ging gebeuren. Met mijn allerbeste Emile Ratelband-technieken heb ik hem er toch doorheen kunnen loodsen. Het was zo lief; achteraf kreeg Timo een roze kraal, omdat de verpleegkundige vond dat Timo het zo goed gedaan had. Later kwam ze mij ook speciaal een roze kraal brengen, want ze vond dat ik er ook eentje verdiend had. Wat een lieverd!
's Middags kwam de uitslag. Op de longen van Timo was niks vreemds te zien, maar ze zagen wel dat het hart van Timo sterk vergroot was. Het vermoeden was dat hij vocht rond het hart had, dus moest er een echo gemaakt worden. Toen de cardioloog een echo kwam maken, liet ze me zien dat het hart goed functioneerde, maar dat er inderdaad vocht zat. Zij ging het bespreken met een andere cardioloog, en onze artsen, om het behandelplan te bepalen. Ze kon mij niet vertellen of het veel of weinig vocht was, vergelijking met andere oude foto's moest uitwijzen wat de status was.

Kort daarna kwam onze verpleegkundige. Zij zei dat de sondevoedingpomp werd uitgezet, want Timo moest nuchter zijn. Wat? Komt zij zo even tussen neus en lippen door vertellen, dat Timo die dag nog naar de OK moest? Oeps, zij dacht dat de arts al bij ons was geweest. Ik werd er gelijk erg verdrietig en bezorgd van. What's going on?!
Kort daarna stond de zaalarts voor mijn neus. "Goed nieuws!" Huh, wat?! Door de uitslag van de echo vielen bij de artsen alle puzzelstukjes op hun plek. Alle symptomen, de misselijkheid en de dikke ogen, die pasten bij het plaatje van het vocht om het hart. Ze verwachten dat de problematiek bij Timo, daardoor komt en dat er geen sprake is van GvHD in de darmen. De endoscopie en het biopt van de volgende dag werden gelijk geannuleerd, wel moest Timo die dag nog naar de OK. Het vocht rond het hart zou verwijderd worden en er zou, omdat hij toch onder narcose was, gelijk een longspoeling gedaan worden. Om een schimmel op de longen uit te sluiten of vast te stellen. De Ciclosporine (Neoral), het medicijn die GvHD voorkomt, heeft naast haargroei ook de bijwerking dat er vocht rond het hart kan komen. Ze hadden dit bij Timo alleen nooit aan zien komen, omdat je deze bijwerking meestal alleen ziet bij baby's. Als je vocht rond het hart hebt, heeft je hart weinig ruimte om te kloppen. Het kan zich minder ver uitzetten, wat een snellere hartslag veroorzaakt. Bij de controles hebben de artsen hier gewoon niks van gemerkt. Het leek allemaal in orde te zijn.
Om eerlijk te zeggen werd ik, in de tijd hierna, helemaal hyper. De adrenaline gierde door mijn lijf. Ik heb Jeroen gevraagd zo snel mogelijk te komen, de andere kids werden opgevangen door mijn familie. Ik voelde zoveel opluchting. Dit was echt goed nieuws. Vorige week hadden we namelijk gehoord dat een baby op Giraf (Esmée), die ook net een stamceltransplantatie achter de rug had, ook vocht in de longen had. De operatie was voorspoedig gegaan en zij voelde zich al heel snel zoveel beter. Dat wilde ik ook voor Timo, want ik miste mijn stuiterende mannetje.
Op een gegeven moment kwam Dr. Bierings me bijpraten. Hij vertelde me weinig nieuws. Ik vertelde hem, dat ik een week daarvoor al tegen Jeroen had gezegd dat ik vermoedde dat Timo vocht rond z'n longen had. De symptomen die Esmée had, leken verdacht veel op die van Timo. Zij was ook voortdurend misselijk, braakneigingen zonder echt te spugen. Hij zei toen letterlijk: "ja, maar als je dat tegen mij had gezegd, dan had ik je waarschijnlijk glazig aangekeken en had ik gedacht "oh, die heeft ook weer een moeder gesproken".
De OK stond gepland voor 18.15 uur, dat ging Jeroen niet halen. Maar door veel spoedgevallen, die tussendoor kwamen, konden we pas om 21.30 uur terecht en kon Jeroen wel mee naar de OK. Gelukkig heeft Timo tot 21.15 uur geslapen en had hij zo geen spanning of stress.
Rond 23.30 uur, wij zitten op onze kamer op Giraf te wachten, zie ik ineens een arts en een verpleegkundige aankomen. Dat is niet goed. "Jeroen, de arts komt, de arts komt". Mijn zenuwen gierden door mijn keel. Er bleken complicaties te zijn op de OK. De anesthesist ging de tube bij Timo inbrengen en gelijk hadden de longen het zwaar om adem te halen. Door het vele vocht (dat hoor je dus pas achteraf, dat het veel vocht is) waren de longen van Timo in de verdrukking gekomen. Ze waren bang dat, als ze het vocht gingen afvoeren, de longen de ontstane druk niet aan zouden kunnen. Ze zouden de tube er dus in laten zitten, Timo moest naar de Intensive Care en er bestond de mogelijkheid dat hij dagen slapende gehouden zou worden. Tot zijn longen het zelf weer zouden regelen. Oh, my God!

We gingen gauw naar de IC toe. Timo was er nog niet, maar terwijl we er stonden te wachten, kwamen ze net het hoekje om. Zonder tube. Huh? Wat?! De cardioloog kwam ons bijpraten. Schrik niet. Ze hebben rond zijn hart 500cc vocht afgevoerd. Een halve liter. Dit is echt heel erg veel. Maar door de druk van het vocht, is er vocht overgelopen in de onderkant van de longen van Timo. Uiteindelijk hebben ze daar ook nog eens 500cc vocht uitgehaald. Ons ventje had in dat kleine torsootje van hem een liter vocht. Een 'pak melk'. Natuurlijk voelde hij zich beroerd. Natuurlijk was hij misselijk. Natuurlijk had hij geen energie om z'n bed uit te komen. De cardioloog vertelde dat Timo z'n lichaam steeds beter reageerde, naarmate er meer vocht werd afgevoerd. Zo goed, dat hij zelf goed ging ademen en de tube eruit kon. Ook benadrukte hij dat Timo echt een ijzersterk hart heeft. Ongelofelijk, hoe goed Timo het nog deed onder deze omstandigheden. Hij heeft wederom bewezen dat hij zo ontzettend krachtig en sterk is. Wel heeft hij vannacht op de IC doorgebracht. Ze wilden toch zeker weten, dat zijn longen het goed bleven doen.

Jeroen en ik waren absoluut niet van plan om ons ventje daar alleen achter te laten. Een vreemde afdeling. Vreemde verpleegkundigen. Ik ben eerst gaan slapen van 1.15-6.00 uur en Jeroen heeft daarna geslapen van 7.00-12.00 uur. De nacht was best zwaar geweest. Elk half uur was er wel wat. Timo wilde wat water drinken. Ook had hij  heel erg veel pijn. Er moest bloed afgenomen worden. Pompen piepten.
Timo had echt heel erg veel pijn. Hij heeft 3 drains in z'n lijfje; eentje naar de ruimte rondom z'n hart, eentje in z'n linkerlong en eentje in z'n rechterlong. Wij konden wel zien dat zijn ribbenkast en z'n buik minder bol stonden.
Om 10.45 uur kwamen de verpleegsters van Giraf Timo weer ophalen. Timo zag de vertrouwde gezichten en gaf een snikkende piep van de pijn. Even aan iemand, waar hij zich veilig bij voelt, laten weten dat hij het echt heel zwaar had. Dat snikje zal ik nooit vergeten. Echt aandoenlijk.
Timo heeft de hele dag morfine gekregen. Dat was echt nodig om de pijn te kunnen dragen. Hij gaf wel bij Jeroen aan, dat hij zelf ook het gevoel had, dat er iets uit z'n buik was. Hij is de hele dag niet misselijk geweest. Echt, hij lag er heel anders bij dan in de afgelopen drie weken.
Via de drains hebben ze vannacht en vanmorgen wondvocht afgetapt. Per drain per keer zo'n 5cc vocht. 's Middags hoorden we dat de cardioloog hier heel erg tevreden over was. Als er morgenochtend nog steeds zo weinig wondvocht uitkomt, mogen de drains eruit. We gaan het zien. Timo zal, als de wondpijn over is, echt opknappen. Vanmiddag had hij honger. Ik gaf hem een blikje met stukjes ananas. Hij heeft daar al meer van gegeten, dan in de hele afgelopen drie weken. Ook de ogen van Timo zijn nu al minder opgezwollen.
Aan het einde van de middag kwam Dr. Bierings ons weer bijpraten. Er is definitief gestopt met de Neoral. Dag zwarte haargroei. Hij zal in plaats daarvan weer aan de Prednison gaan, 3x daags 15mg, als ik het goed heb. Dit moet de GvHD onderdrukken. En zo niet, dan kunnen ze dit weer bijstellen. Dit betekent wel, dat Timo in gewicht weer gaat toenemen en waarschijnlijk weer enorme vreetbuien gaat krijgen. We wachten het af.
Deze dagen waren zo intensief en zo heftig, mij hoofd duizelt er nog van. Ik besef nog nauwelijks wat er gebeurd is. Teveel heftige dingen op één dag.