Thuis

Wij zijn vandaag precies 2 weken thuis. Het is echt heerlijk om thuis te zijn. Waar ik al bang voor was, gebeurt. We zijn helemaal op. Alle moeheid van de afgelopen 10 maanden komt er nu uit. Voornamelijk fysieke vermoeidheid. Ik krijg gedaan wat moet, maar meer zit er gewoon echt niet in.

Timo heeft heel erg moeten wennen aan het thuis zijn. De verdeelde aandacht. Was de eerste week heel chagrijnig, kort lontje. Gelukkig heeft hij z'n draai wel weer gevonden.

Op 20 april moest Timo zich op de poli melden en had daar totaal geen zin in. Hij baalde er ontzettend van, dat hij weer naar het WKZ moest. Hij moest die dag ook een hartfilmpje, een ECG en een hartecho laten maken. Dat viel niet mee. Er bleek wel vocht te zitten, maar niet veel. Hij zal regelmatig een check krijgen. Ik ga morgen aan de arts vragen of Timo morgen nog weer een echo kan krijgen, want ik heb het idee dat hij weer last heeft van vocht rond z'n hart. Hij eet nauwelijks, moet af en toe kokhalzen en z'n buikje is wat opgezwollen.

Met de algemene waardes van Timo gaat het best goed. Helaas gingen we bij de laatste poli-afspraak wel weer naar huis met een bezorgd gevoel. Het chimerisme was weer gemeten. Uit één bloedmonster doen ze drie testjes. Uit twee testjes kwam 100% donor. Uit de derde test kwam 98% donor, maar van de overige 2% kon niet met zekerheid gezegd worden of dat de cellen van Jeroen of die van Timo zijn. We hopen natuurlijk dat dat het laatste beetje van Jeroen is, want als het van Timo blijkt te zijn, dan is dat absoluut geen goed nieuws. Dan zou dat betekenen dat zijn eigen cellen weer opkomen, en waarschijnlijk dan ook weer de leukemie. Er is daarom gelijk weer bloed afgenomen voor nog zo'n onderzoek. We hopen daar binnen een week de uitslag van te krijgen. We gaan niet op de feiten vooruit lopen, dus 'wat als ...' is een vraag die we niet kunnen (lees: willen) beantwoorden.

Op de dag dat wij dit hoorden, kregen we slecht nieuws uit Friesland. Daar woont een jongen, Delano, van net 10 jaar. Hij heeft hetzelfde als Timo, ook ALL High Risk. In mei vorig jaar heeft hij een beenmergtransplantatie ondergaan. En nu blijkt de leukemie terug te zijn. Wat een nachtmerrie! Hij zal nu eerst experimentele medicatie krijgen en dan waarschijnlijk nog weer een beenmergtransplantatie. Zijn overlevingskans is wel gedaald naar 10%.
Ik was echt ziek van dit nieuws. Doordat het hetzelfde ziektebeeld betreft, komt het wel heel dichtbij zo. Het doet me beseffen dat we nooit meer het zorgeloze leven zullen leiden als voordat Timo ziek werd. Altijd de angst dat de leukemie terug komt. We kunnen dus niet wachten tot we de uitslag hebben van het onderzoek.

Afgelopen weekend zijn we naar Zandvoort geweest. Het idee was om er even lekker uit te zijn. We kwamen aan op vrijdag. Ook hier bleek weer hoe ontzettend moe we zijn. De hele zaterdag zijn we niet buiten geweest. Moe. Geen energie. Alleen Daphne was lekker fris en riep steeds dat ze naar Zandvoort (lees: de zee) wou. Dat ging op zaterdag echt niet lukken. Zondag zijn we wel geweest.

Zondag was ik jarig. Ik werd verrast met leuke cadeautjes en een lekker ontbijtje op bed. Op Facebook en Twitter werd ik overladen met felicitaties en dat we vooral lekker moesten genieten enzo. Maar om eerlijk te zijn, was het niet echt een leuke dag. Timo had al een paar dagen blaasjes bij zijn billen en z'n piemeltje. Ook had hij veel blaasjes onder zijn linkervoet. Na telefonisch overleg werd er gedacht aan hand-, mond- en voetziekte. Op zondag kermde Timo zo van de pijn, dat we het graag wilden laten zien aan de artsen in het WKZ. We besloten gelijk om de boel weer in te pakken.
Timo werd weer heel knorrig, die was bang dat hij weer moest blijven. De arts heeft de blaasjes bekeken en Timo blijkt (weer) waterpokken te hebben. Nou ja, gordelroos. En dat doet pijn. Gelukkig mochten we weer naar huis, mét een goeie dosis pijnmedicatie.

We zijn ook al een keer naar de Julianatoren geweest. Timo en Daphne vonden het fantastisch. We hadden voor Timo de rolstoel mee, maar hij vond het zo gaaf, dat hij veel zelf heeft gelopen, zelfs stukjes gerend. Ik zei nog tegen Jeroen, dat we de rolstoel niet meer mee gingen nemen, het lopen ging zo goed. De volgende dag kwamen we daar al van terug. Timo had enorme spierpijn. Kon z'n ene voet niet meer voor de andere zetten. We moeten het lopen echt heel rustig gaan opbouwen, zelfs afremmen als Timo te enthousiast gaat rennen. Denk ik. Morgen hebben we weer een afspraak met de fysiotherapeut. Kijken wat hij te zeggen heeft.
Wat trouwens heel gaaf was, was dat we van de Julianatoren een invalidenparkeerpas voor het hele seizoen hebben gekregen. De vrouw achter het loket zag Jeroen de rolstoel door het grind duwen en zei dat dat geen doen was. Wat een topservice!