Aan het werk

Afgelopen donderdag was het alweer 3 maanden sinds de SCT. Timo en ik moesten ons weer op de poli melden. We moesten, vanwege de gordelroos, naar een aparte infectiekamer. Een arts kwam bloed afnemen, de controles werden gedaan en later konden we op gesprek bij Dr. Versluys. Zij nam waar voor Dr. Bierings, omdat hij nogal uitliep.

De waardes van Timo waren goed.
Hb 7.5
Trombo's 70
Leuko's 11.7

Ook z'n T-cellen komen goed op, deze zitten inmiddels op 288. Als deze op 300 zitten, mag hij bijvoorbeeld zonder mondkapje naar het ziekenhuis.

Zijn CRP (ontstekingswaarde) was wel heel erg hoog, die zat op 206. Om deze reden overwoog Dr. Versluys of Timo wel of niet opgenomen moest worden. Zijn temperatuur zat op 38.0℃. Na een grondig onderzoek, besloot ze dat Timo toch naar huis mocht, maar dat hij bij koorts gelijk opgenomen zou worden. Ook kreeg hij Antibiotica mee. Ze verwacht dat die hoge CRP komt, door de gordelroos. De blaasjes die open waren gegaan, zijn een bron voor bacteriën en kunnen snel een ontsteking veroorzaken. Vandaar dus de Antibiotica.

De arts verwacht niet dat Timo veel vocht rond z'n hart heeft en wil de echo van volgende week afwachten. Bij echte twijfel kunnen we bellen, dan wordt er alsnog gelijk een echo geregeld.

Timo was in een week tijd wel 1,5 kg afgevallen. Dit is teveel, daarom zijn we per direct gestart met continue sondevoeding (1 liter per dag).

De uitslag van het chimerisme (verhouding bloed) was nog niet bekend. Zij gaf mij wel andere uitslagen door, dan Jeroen vorige week te horen kreeg. Waarschijnlijk gaf de arts vorige week een soort gemiddelde door, ik heb de daadwerkelijke cijfers gezien. Er waren dus 3 tests afgenomen. Eentje was 100% donor, eentje was mislukt en eentje was 4% Timo, 20% Jeroen, 76% donor. Die 4% Timo maken ons heel erg zenuwachtig. Dr. Versluys heeft een aantekening gemaakt, dat onze arts ons belt, zodra het chimerisme bekend is. Vooral omdat het zo spannend voor ons is. Ik kan nog steeds niet zeggen, wat het betekent als Timo z'n bloed weer op komt zetten. One step at the time.

Sinds deze week is Jeroen weer in loondienst aan het werk. Hij is als accountmanager aan het werk bij een bedrijf in de Bilt. Dit betekent dat hij 's morgens om 7.30 uur van huis weggaat en rond 19.00 uur weer thuis is. Hij heeft het heel erg zwaar gehad deze week. Een nieuwe baan is altijd inspannend en intensief, maar op een zo goed als lege batterij valt dat helemaal tegen. Hij vindt het wel een heel erg leuk bedrijf, en het werk past hem goed, dat maakt het wel makkelijker.

Ik moet er ook erg aan wennen, want nu komt het thuisgebeuren en de zorg volledig op mij neer. Lastig is, dat Timo niet mee mag naar de winkel bijvoorbeeld. De eerste dagen was ik nog steeds doodmoe, maar doordat ik in mijn eigen tempo heb kunnen aanrommelen, gaat het inmiddels wel met me. Heb met de kids al cupcakes en waterijsjes gemaakt en een cake gebakken. Het voelt heel fijn om thuis te zijn. Mijn eigen veilige haven. Ik merk dat ik nog niet echt behoefte heb om de grote wereld in te gaan. Op mijn kooravondje na dan ;-) Als ik lekker aan het rommelen ben, voel ik me dus best lekker. Ik geniet van mijn kinderen. Ja, ik geniet echt van mijn kinderen. Samen knuffelen, samen knutselen, samen spelen. Maar regelmatig denk ik aan de uitslag die gaat komen. Dan voel ik gelijk een knoop in mijn maag. Wat een zorgen. Wat een angst. Brrrrr! Maar goed, helemaal in het begin hebben Jeroen en ik met elkaar afgesproken om het per dag te bekijken. Vandaag ging het heel goed met Timo, dus gaat het goed met ons. We moeten onszelf ook niet bij voorbaat helemaal gek maken.

Daphne helpt mee met het geven van de medicijntjes.

Tot slot iets heel anders. Van de week kwam er een meisje aan de deur of ik kaarten wilde kopen voor de Stichting Kinderleukemie. Kinderleukemie?! Die stichting zou ervoor zorgen, dat er voor kinderen met leukemie een leuke dag georganiseerd wordt. Ik vertelde haar dat ik zelf een kindje met leukemie heb. Het overviel haar zichtbaar en ze ging weer. Ik ging net boodschappen doen en verderop in de straat zag ik haar lopen. Ik vroeg haar namens welke organisatie ze nu eigenlijk de kaarten kwam verkopen. Zij was van Care Promotions, die namens de stichting de kaarten verkocht.

Vanavond ben ik het gaan opzoeken op internet.Ik word dan toch nieuwsgierig. Ik kwam uit op de website van de Stichting Kinderleukemie. Van de eerste zin kreeg ik al bultjes: Leukemie is een ernstige aandoening. Het behoort tot de groep van de bloedkankers. Dat wil zeggen dat er sprake is van een tumor die uitgaat van een bepaald type cellen in het bloed, namelijk de witte bloedcellen. Huh, wat?! Wat een onzin! Verder kon ik nergens iets terugvinden over het organiseren voor leuke dagjes voor kindjes met leukemie. De website vond ik gewoon erg vaag. Dat vonden ze van Vara's Kassa ook.

Jeroen twijfelde of ik dit wel moest bloggen, maar ik heb besloten het wel te doen. Ik vind dit alles zo misselijkmakend. Dat die commerciële gasten over de rug van ernstig zieke kinderen hun geld verdienen. En dan denk ik ook aan de mensen in mijn straat. Ik denk dat velen weten dat Timo leukemie heeft. Die hebben, waarschijnlijk met hem in hun achterhoofd, besloten om de kaarten aan te schaffen. Dat vind ik dus echt verschrikkelijk! Kortom, komt er zo iemand aan de deur, koop dan de kaarten niet!