Zware stenen

Vandaag was duidelijk een betere dag, Timo was goed te pas. Altijd fijn op een 'vrije' dag. Vanmorgen is hij met Jeroen naar de Pearle geweest, want zijn brilletje was klaar. Omdat hij nog zo'n klein neusje heeft, indo pesek, moest er nog aardig wat aan versteld worden.
Timo gedroeg zich voorbeeldig. Onderweg wilde hij de bril niet op, maar thuis kon het probleemloos. Hij gaf ook aan dat hij nu beter kan zien. Waarschijnlijk omdat hij toch moet wennen aan het dragen van een bril, heeft hij 'em niet constant op gehad, maar we verwachten dat het goed gaat komen. De bril staat hem erg leuk, stoer en ondeugend.

Nog wel een geinige happening; Timo had een tijdje z'n bril af gehad en op een gegeven moment moest hij z'n bril weer op. Maar i.p.v. dat we hem z'n eigen bril gaven, gaven we de bril van Jeroen. Hij zette deze op, maar had helemaal niet in de gaten dat het zijn eigen brilletje niet was. Gekkie! We vermoedden dat dit kwam, doordat hij met z'n ogen nog moest wennen aan het 'nieuwe kijken' en dat ook zo ervoer met de bril van Jeroen. Hahaha!

Morgenavond zal ik niet bloggen, want morgen slapen we weer een nachtje op Giraf. We hebben nu afscheid genomen van de Daunorubicin, de Asparaginase (jammer, want dat woord kon Timo nu net goed uitspreken) en de Vincristine, oftewel protocol 1A. We starten nu met protocol 1B, wat morgen begint met de smakelijke cocktail Cyclofosfamide. Gelukkig wordt deze substantie via z'n PAC toegediend. Eén van de meest voorkomende bijwerkingen is misselijkheid en braken. Om die kans zo klein mogelijk te maken, krijgt hij vooraf een medicijn tegen misselijkheid. Daarnaast kan dit middel ook ernstige blaasproblemen opleveren, daarom gaan ze hem na toediening hyperhydreren (=heel veel vocht toedienen), zodat hij zo snel mogelijk z'n blaas weer schoon heeft. Dit is de reden dat we 24 uur opname hebben. Waarschijnlijk blijf ik slapen en rijdt Jeroen 's nachts op en neer.

Tevens hebben we morgen weer een gesprek met Dr. Martine. Zij zal ons vast wat uitslagen geven van de beenmergpunctie van afgelopen dinsdag, maar hier verwachten wij geen spannende dingen van. Daarnaast gaat ze ons vast informeren hoe het verder gaat als protocol 1B is afgerond. Protocol 1B duurt ongeveer 4 weken. Ik zal van het weekend (waarschijnlijk) vertellen wat we de komende 4 weken kunnen verwachten. Maar voor ons is het fijn om ook al vast iets meer te weten over het vervolg van het behandelplan. Keep you posted.

Tot slot nog een beetje voeding voor de ziel, geschreven door Marit:

In het grote, donkere bos
liggen stenen onder bomen
Zware stenen, hard en koud
Vol onbegrepen dromen

Je kunt je stoten aan zo’n steen
dan voel je rauwe pijn
Soms ligt de steen zwaar op je maag
en is ‘t vertrouwen klein

Maar onder al die zware stenen
wonen engelen van licht
Zijn draaien alle stenen om
verminderen hun gewicht

Zij schijnen bij waar nodig is
en leiden je door ’t bos
Ze kennen de gevaren wel
maar laten jou niet los

En steeds als er een zware steen
je pad kruist in de nacht
Dan tillen zij hem voor jou op
dat is hun grote kracht