Dit weekend niet geblogd, we hadden echt weekend. Geen bezoekjes aan het ziekenhuis, geen sondes eruit gespuugd, geen verplichtingen. Heerlijk. Zaterdag heeft Thijs nog bij ons gespeeld, was gezellig.
Vandaag moesten we wel weer naar Utrecht. Timo kreeg voor de laatste keer de Asparaginase. Aanprikken ging weer soepel. Timo telde mee af, keek ernaar, knipperde een keer met de ogen en verder niks. Goed gedaan dus. Er werd bloed afgenomen, waarvan later de uitslag volgde. De Aspa kon erdoor, uurtje, daarna spoelen en klaar is (Chemo-)Kees.
De uitslagen waren wederom goed:
Hb 6.9
Trombo's 236
Leuko's 5.5
Neutro's 2.72
CRP <2
Natrium 140
Z'n waardes waren dus wel iets gedaald, maar dat kan 2 oorzaken hebben. Cellen leven maar een paar dagen, het kan dus zijn dat het beenmerg tijdens een meting aan het produceren was, waardoor de waardes hoger waren. Daarnaast schijnt het in deze fase normaal te zijn, dat de waardes fluctueren.
Timo heeft een heel bol buikje. Hij heeft daar ook last van, waarschijnlijk komt dat doordat z'n lever nu vergroot is (bijwerking Aspa). Z'n lever moet nu heel hard werken om alle afvalstoffen te verwerken. Timo klaagt nooit over pijn, terwijl wij wel vermoeden dat hij dat heeft. Onze arts Martine vertelde dat hij dat bewust niet doet, want klagen over pijn geeft 'gezeik'; een bezoekje aan het ziekenhuis, een prikje, een ingreep. Daarom hebben we een pijn-plan opgesteld, want pijn is niet nodig. Hij krijgt nu 3x daags 500mg paracetamol. Want behalve pijn aan z'n buikje, vermoeden we ook dat hij pijn heeft aan z'n gewrichten en botten. Daarnaast heeft hij last van verminderde spierkracht. Hij is ook niet actief, want zijn lichaam beschermt hem -onbewust- tegen pijn. Dus wij nemen het heft in handen en geven hem (al dan niet preventief) pijnmedicatie. Hij loopt ook al minder soepel (bijwerking Vincristine), de trap mag hij alleen af als hij op z'n billen zit. Gisteren ging hij met Jeroen naar een veldje om te voetballen. Ze hadden twee keer over geschopt en toen wilde hij alweer terug omdat hij moe was.
Morgen moeten we weer naar het WKZ en is het een belangrijke dag in het protocol; dag 33. Dan krijgt hij weer een beenmergpunctie en lumbaalpunctie. Z'n hersenvocht was al zichtbaar schoon. Gelukkig! Uiteindelijk wordt er ook beenmerg bewaard en wordt dat meegenomen in de onderzoeken van dag 79, als er ook weer een beenmergpunctie wordt gedaan. Iedereen staat op scherp om te zorgen dat de operatie morgen, en dan met name het wakker worden uit de narcose, goed zal gaan. Wij wachten af.
Heel veel sterkte morgen weer!!! Denk aan jullie.
BeantwoordenVerwijderenLiefs Leon
Heel veel sterkte weer morgen. Hopelijk hebben ze jullie goed gehoord en gaat het deze keer beter.
BeantwoordenVerwijderenLiefs Raquel
Veel sterkte vandaag.
BeantwoordenVerwijderenBijzonder om te lezen hoe Timo met zijn pijn en kracht om gaat.
Liefs Eline
Heel veel sterkte vandaag!!
BeantwoordenVerwijderenLiefs Leonie
Wat is jullie mannetje toch sterk!
BeantwoordenVerwijderenHeel bijzonder om te lezen hoe hij met zijn pijn omgaat.
Ik denk dat het heel verstandig is dat jullie hem nu tegen zichzelf en de pijn in bescherming nemen.
Een paracetamol zal vast geen kwaad kunnen.
En misschien voelt dan alles wat minder pijnlijk.
Heerlijk dat jullie een gewoon weekend hebben gehad.Dat is ook wel even nodig soms.
liefs Inge
Heel veel sterkte morgen! Dikke knuffel van Finn voor Timo, hij heeft heel veel zin in zondag! Liefs
BeantwoordenVerwijderen