Tjonge, dat viel nog niet mee om weg te komen. 's Morgens werd er bloed afgenomen en ben ik begonnen met tassen inpakken. In de loop van de ochtend kwam de arts en vertelde dat het afhankelijk was van de waardes van Timo of we wel echt naar huis zouden mogen. Ik baalde enorm van dit bericht. Zij wisten, aan de hand van de waardes van de afgelopen dagen, al dat die aan het zakken waren, dus ik vind dat ze dat gelijk hadden moeten aangeven. Ik was dus maar gestopt met inpakken om het definitieve bericht af te wachten. Timo zei nog: "mama, ik heb het toch goed gedaan, dus we mogen toch naar huis?" Toen zei ik dat hij het heel goed had gedaan en als we zouden moeten blijven, dat het dan niet aan hem zou liggen.
Uiteindelijk kwamen z'n waardes:
Hb 5.6 (was 5.3)
Trombo's 61 (was 31, maar nu hoger door een transfusie op maandag)
Leuko's 1.8 (deze waren gelijk gebleven)
Kortom, de waardes waren geen reden om ons langer opgenomen te houden. Wel moeten we er rekening mee houden, dat hij morgen, na de poli-afspraak, alsnog opgenomen zal worden.
Hb 5.6 (was 5.3)
Trombo's 61 (was 31, maar nu hoger door een transfusie op maandag)
Leuko's 1.8 (deze waren gelijk gebleven)
Kortom, de waardes waren geen reden om ons langer opgenomen te houden. Wel moeten we er rekening mee houden, dat hij morgen, na de poli-afspraak, alsnog opgenomen zal worden.
Dat was dus wel een dilemma; moesten we dan niet gewoon blijven of toch naar huis? Ik heb het aan Timo gevraagd en uitgelegd. Hij gaf aan toch naar huis te willen. En ik gaf hem groot gelijk, ondanks dat het natuurlijk helemaal niet praktisch was. In het ziekenhuis wordt hij 's nachts om de 2 uur verschoond door de nachtverpleging, thuis moeten we dat zelf doen. Hij krijgt namelijk 2,5 liter vocht per dag toegediend en moet dus veel plassen.
Er werd een sondevoedingspomp voor ons besteld en 's middags kwam er een mevrouw hier een demonstratie over geven. De demo duurde bijna 1,5 uur. Wat mij betreft een uur te lang, maar goed, het verhaal was wel goed duidelijk. Timo krijgt in principe geen sondevoeding, maar gewoon water via de pomp om zo te zorgen dat z'n blaas en nieren goed worden doorgespoeld.
Net voordat we weggingen kwam een verpleegkundige met een idee. Er bestaat namelijk zoiets als een condoomkatheter. Je hebt dan een soort condoom met aan de bovenkant een slang die loopt tot aan een plaszak. Handig voor in de nacht. Ik vond het een subliem idee en we hebben er een hoop schik om gehad. De 'condoom' had namelijk een doorsnee van 28mm, veel te groot voor dat kleine lusje van Timo. Maar goed, niet geschoten, altijd mis, dus ik heb het wel meegenomen.
Toen het 's avonds bedtijd was, liet ik het aan Timo zien. Hij heeft er zelf zo'n hekel aan om in de luier te plassen, dus hij wilde die externe katheter wel gebruiken. Oh, echt?! In de rand van de condoom zat een soort plakkend gedeelte en dat ging prima. Zelfs de eerste plasjes waren een succes. Maar goed, door het maatverschil begon het toch te lekken. Timo baalde er echt van, hij zag het namelijk wel zitten. Ongelofelijk, hoe je kind je kan doen verbazen. Gelijk op internet gespeurd en een firma gevonden, die ze ook in kleinere maten kan leveren. Morgen krijgen we een proefpakket.
De nacht was zwaar. We hebben de wekker elke twee uur af laten gaan en bij toerbeurt verschoond. Om een uurtje of vier begon de sondepomp te piepen, de watertank was leeg. In het donker bijvullen viel niet mee, dus het duurde drie kwartier voor ik het ding weer fatsoenlijk aan de praat had.
De korte nacht, en de vermoeidheid waar we sowieso nog mee kampen, maakten vandaag een zware dag. Heb weer wasjes gedraaid en huis gepoetst met onderbrekingen van 5 minuten voor de nodige plasjes. Maar mij hoor je er niet over klagen, dat doet onze kanjer namelijk ook niet.
Morgen dus weer naar de poli. Eerst bloedafname en een uurtje later onderzoek door een arts. Ik heb tegen Jeroen gezegd, dat we het lot gaan tarten. We nemen geen spullen mee en wachten de poli-afspraak af. In het ergste geval moet Jeroen de boel nog bij elkaar zoeken en komt hij me aflossen. Wederom afwachten.
Ik hoop dat het je lukt om het lot te tarten!
BeantwoordenVerwijderenHet is toch hoog tijd dat het gaat zoals je wenst. Ben benieuwd. Wens jullie weer veel rust, reinheid en regelmaat en dan vooral op jullie eigen m2.
Dikke knuf.Eline
Morgen zijn Fenne en Mark in de middag ook op de poli. Wie weet treffen ze elkaar.
BeantwoordenVerwijderenAnders veel succes morgen en ik zal voor jullie duimen.
Wat is het toch een heerlijk mannetje. Veel succes morgen. Ik ga duimen.
BeantwoordenVerwijderenHoop dat de tassen thuis kunnen blijven!! Succes vandaag, denk aan jullie! Xx
BeantwoordenVerwijderenhai meid,
BeantwoordenVerwijderenwauh..ik heb echt veel respect voor jullie!
En wat is het toch een super kanjer.
Ik duim mee dat de tassen thuis kunnen blijven.
Succes vandaag.
liefs Inge,Mahinder,Orlando en Soraya
Ik heb respect, heel veel respect voor Timo en voor jullie!! Syta
BeantwoordenVerwijderenWat een ontwikkelingen, echt geweldig zeg!
BeantwoordenVerwijderenDat dappere ventje. Chapeau!!!
Groet X Bernhard, Lydia en Collin