Tweede geboortedag

Gisteren was inderdaad een rustdag. Ik heb het raam van de kamer van Timo mooi versierd. Zijn raam, zijn kamer, een identiteit gegeven. Iedereen kan nu vanaf buiten zien waar onze kanjer Timo VECHT voor z'n leven.

In de middag kregen we erg goed nieuws; Jeroen blijkt lichamelijk gezond en mag dus zijn stamcellen laten oogsten. Ik wilde wel heel erg graag met hem mee, want het oogsten zou 4 uur duren. Ik had mijn moeder gevraagd om die ochtend op Timo te passen, maar helaas belde ze me op om te zeggen dat ze zich niet fit voelde. Ik heb toen gevraagd of mijn vriendin Jeannine hier wilde komen. Gelukkig heeft ze dat met het thuisfront kunnen regelen. Vanwege de slechte weersvoorspelling heb ik gevraagd of ze de avond ervoor al wilde komen en ook dat bleek geen probleem. Toen zij 's avonds kwam, zo rond Timo z'n bedtijd, zijn wij naar het RmD (Ronald McDonaldhuis) gegaan en hebben het zo gezellig gehad. We hebben fijne gesprekken gehad, lekker een paar (ontspannende) Portjes gedronken en gingen uiteraard veel te laat slapen. In bed hebben we ongegeneerd de slappe lach gehad en daar zijn leuke kiekjes van. Het fijne hiervan was, dat ik heerlijk ontspannen geslapen heb. Niks geen gepieker.

De volgende ochtend moesten we al om 7.30 uur bij Timo op de kamer zijn, want om 8.00 uur werden we verwacht in het AZU, afd. hematologie. Hier werden de stamcellen van Jeroen geoogst. Timo vond het prima om bij tante Nini te blijven, dus Jeroen en ik gingen op weg. We waren keurig op tijd en werden opgehaald door een hele rustige, relaxte vrouw. Zij nam ons mee en Jeroen moest op een bed gaan liggen. Er werd een naald in z'n linkerarm ingebracht en een naald in z'n rechterarm. Beste naalden trouwens. Via een machine met een soort centrifuge, werden dan de stamcellen uit z'n bloed geoogst. Aan de ene kant ging het bloed z'n arm uit, door de machine heen, en aan de andere kant z'n arm weer in. Gedurende die tijd mocht Jeroen z'n armen niet bewegen. Jeroen bleek ongeveer 6,2 liter bloed in z'n lijf te hebben en dit is in totaal 2x rondgepompt. Het ging allemaal zo ontzettend snel, dat ze binnen 2 uur al voldoende stamcellen hadden. Helemaal super natuurlijk.

Jeroen had sinds maandag tweemaal daags Neupogen gekregen (wat trouwens geen chemo is, maar een medicijn die het beenmerg stimuleert tot de aanmaak van nieuwe cellen). Hier heeft hij best wel wat klachten van gehad, maar Jeroen is geen pieperd, dus hij heeft het gewoon ondergaan. (En hoe durf je nog te piepen, als je hebt gezien wat zo'n klein ventje allemaal al heeft moeten doorstaan). Uiteindelijk bleek hij, na een bloedtest, met z'n Leuko's op 45 te zitten, terwijl dit normaal 4-8 hoort te zijn. De Neupogen had z'n werk wel gedaan. 's Middags hoorden we ook dat ze 3x zoveel geoogst hadden, dan dat ze nodig hadden gehad. Dit ligt nu dan ook in een vriezer tot Timo z'n 18e verjaardag, daarna mag Timo bepalen wat ermee gebeurt. Uiteindelijk waren we rond 11.00 uur weer terug in het WKZ. De juf was bij Timo, dus we konden even gezellig brunchen met Jeannine.

Even wat uitleg bij de foto's:

1. Whaaaa, dikke naald.

2. Bovenste laagje is het zout waarmee de lijn was doorgespoeld, gele laag is plasma, rode laag zijn o.a. de stamcellen en onderin zie je wat witte prut; de bloedplaatjes.

3. zwaartekracht van de cellen.

4. de stamcellen moeten qua kleur tussen die 2 kleuren inzitten, dan draait de centrifuge op goede snelheid.

5. de eindstand; er is 10,468 liter bloed rondgepompt in 110 minuten. Daar is 150cc stamcellen uitgehaald en 201cc plasma (voor verwerking stamcellen).

6. de gehele machine. Die witte tank, linksboven, verwarmd het bloed, dat het lijf weer ingaat, tot lichaamstemperatuur.

Timo en Jeannine hebben een fijne ochtend gehad samen. Timo was wel heel erg boos geweest, toen zij hem wilde wassen en aankleden. Zodra hij de controle over een situatie lijkt te verliezen, wordt hij heel erg boos. Gelukkig hebben ze het weer goed kunnen maken samen en hebben ze het verder prima gehad samen. Wij vermoeden dat Timo ook last had van de spanning. Hij wist dat er iets ging gebeuren, papa en mama ineens weg, helemaal alleen met tante Nini. Dat is dan ook lastig.

's Middags rond 14.00 uur, Jeannine was inmiddels weer naar huis, kwamen de arts, Caroline en een verpleegster. Caroline had een gaaf cadeautje voor Timo.

Het zakje met stamcellen van de donor werd binnengebracht en Elly, verpleegkundige, heeft het zakje toegediend. Dit ging heel erg snel, in ongeveer 15 minuutjes. Zodra het in begon te lopen, werden we overvallen door een enorme stank. Dat wordt veroorzaakt door het conserveermiddel, dat aan het transplantaat is toegevoegd vóór het werd ingevroren. Timo ruikt dit zelf niet, maar ademt dit gedurende 2-4 dagen uit, ook komt het uit z'n poriën. Ze hadden verteld dat het een soort knoflooklucht is. Persoonlijk vind ik het ruiken naar het bloed dat uit vlees loopt, als je dat in de supermarkt hebt gekocht. Jeroen vindt het naar bieten ruiken. Maar goed, we waren het er gelijk over eens, we gingen Timo er niet mee lastig vallen.

Na ongeveer 1,5 uur kwamen de stamcellen van Jeroen binnen. Ook dit liep er in een minuutje of tien in. Er kwam geen (lichamelijke) reactie bij Timo. Wel moest hij 's middags overgeven. Dit kwam ook door dat conserveermiddel. Na een keer goed spugen, ging het weer goed met ons ventje en later ging hij weer stuiterend door de kamer. (Foto 1 - donorcellen, rood doordat er ook T-cellen etc inzitten. Foto 2 - de SCT. Foto 3 - stamcellen Jeroen, deze zijn wit omdat het puur de stamcellen zijn).

We hebben twee kralen voor aan Timo z'n kanjerketting gekregen; het rupsje voor het oogsten van de stamcellen van Jeroen en het slakje voor de start van de SCT. Een vriendin van mij had er een mooie tekst bij: Een rupsje en een slakje samen op weg naar een nieuw leven. Langzaam, maar zeker.

Ook vandaag ging het goed met Timo. Hij is veel uit bed geweest. Deze week zullen de stamcellen zich nestelen in het beenmerg en daarna duurt het een week of twee/drie voor de waardes zichtbaar zullen zijn. In principe komt de fysieke dip na ongeveer een week. Zijn mondslijmvlies zal kapot gaan, waar hij morfine voor zal krijgen. Tja, we moeten het maar zien wat er verder allemaal gaat gebeuren. We zijn hoopvol en hebben vertrouwen in de behandeling en in de vechtlust van ons ventje.

Vandaag kwamen Daphne en Délano ook naar het WKZ, samen met mijn moeder en het gezin van mijn zusje. Délano en Oma mochten bij Timo, wij zijn met de anderen naar het RmD gegaan. Even bijkletsen en lekker knuffelen. Was ook wel nodig, had mijn meisje al 8 dagen niet 'live' gezien.

Tot slot nog wat leuke kiekjes van onze kanjer.

 

Samen met Caroline heeft Timo een mooie tent gebouwd!

Ochtendmedicatie (geel). Tevens liggen er 6 buisjes klaar voor bloedafname.

Z'n bed voor het raam gezet, zodat hij naar de sneeuw kon kijken.