Held

Timo is mijn held. Ik vind het echt ongelofelijk hoe zijn lichaam werkt. Echt hard werkt. In de afgelopen dagen zijn Timo z'n waardes alleen nog maar meer gestegen. Bij deze de waardes van vandaag en de waardes van zaterdag staan erachter:

Hb 5.5 (was 5.2) - laatste transfusie was vorige week maandag, dus hij maakt zelf rode bloedcellen aan.

Trombo's 50 (was 11) - Timo heeft gisteren een transfusie met bloedplaatjes gehad.

Leuko's 3.4 (was 2.3) - deze moeten idealiter tussen de 4 en 8 zijn

Neutro's 2.79 (was 1.43) Timo zit nu dus goed in z'n weerstand, al zitten hier nog geen T-cellen in. Deze zorgen voor afweer.

Bijna alle medicatie wordt al via z'n sonde gegeven. Alleen kreeg hij, vanwege het CMV-virus, bepaalde medicatie nog via z'n lijn. Deze wordt vanavond omgezet in andere medicatie in tabletvorm. Nadeel van deze medicatie is dat het de werking van het beenmerg onderdrukt, daarom is ermee gewacht tot Timo de nodige cellen zelf al had aangemaakt. Ook zal Timo om deze reden wat langer Neupogen (pokon) krijgen en dit wordt ook via z'n lijn gegeven.

In principe staat hij op de OK-lijst van donderdag. Dan wordt de lijn eruit gehaald en wordt z'n sonde vervangen. We mogen dan in de loop van de dag naar huis. Als er geen plek blijkt te zijn voor donderdag, dan wordt de lijn volgende week verwijderd en mogen we woensdag al naar huis. Afwachten.

Thuis zijn betekent niet dat Timo beter is en dat het leven weer 'back-to-normal' zal zijn. We moeten op maandags en donderdags voor controle naar het WKZ. Verder zullen we, door het ontbreken van de T-cellen, nog steeds voorzichtig moeten zijn. Timo kan nog niet naar school, niet naar de winkel, niet in grote groepen zijn en we zullen voorlopig ook nauwelijks bezoek kunnen ontvangen. Ons staat dan een grote uitdaging te wachten; ons gezin van 5 weer tot een draaiend gezin laten komen. Iedereen weer z'n plekje laten krijgen. Timo zal moeten wennen aan het feit, dat het niet meer helemaal alleen om hem draait. We zullen weer moeten wennen aan drukte, die je automatisch hebt met 3 kids. We hopen dat iedereen ons die tijd gunt.

Sinds afgelopen vrijdag mogen we met Timo naar buiten. Wat een vreugde. We hebben een mooie wandelroute ontdekt, vlakbij het WKZ. We nemen de rolstoel wel mee, zodat Timo kan gaan zitten, maar hij loopt ook veel. Zo blij dat hij dat nog zo goed kan. En zondag zijn mijn kids, en mijn zusje met haar gezin, geweest en hebben de kids weer fijn met elkaar buiten kunnen spelen. Hieronder een paar mooie buitenplaatjes.

Thijs en Timo; dikke vrienden!

Een ritje in de rolstoel is leuk voor alle kids.