vrijdag 3 februari 2012

De stamceltransplantatie

Timo heeft T-cel Acute Lymfatische Leukemie, ontstaan vanuit zijn T-cellen in het beenmerg. Hij is hiervoor behandeld volgens het Hoog-Risico deel van het SKION ALL-10 protocol. Vanwege matige respons van de leukemie op chemotherapie, komt hij in aanmerking voor een Allogene Stamceltransplantatie. Transplantatie van stamcellen van een gezonde donor; uit beenmerg, bloed of navelstrengbloed. De genezingskansen met transplantatie zijn in zijn geval beter, dan alleen met chemotherapie.
Aangezien er in ons gezin geen geschikte donor beschikbaar is, is er gekozen voor de beste donor in de internationale donorenbank. Dit bleek een navelstrengbloedeenheid te zijn. Bij een allogene SCT wordt het afweersysteem van Timo vervangen door een nieuw afweersysteem van een stamceldonor. In het geval van Timo zijn de stamcellen van een anonieme onverwante donor (MUD-transplantatie: Matched Unrelated Donor). We weten inmiddels dat de navelstreng vermoedelijk uit Amerika komt van een in 2011 geboren meisje.
Om de SCT met cellen van deze onverwante donor mogelijk te maken, dient vooraf een zware behandeling met chemotherapie te worden gegeven (conditioneren), waarbij Timo's eigen beenmerg wordt gedood. Op die manier ontstaat er ruimte voor het nieuwe beenmerg en wordt de afweer van Timo verminderd, zodat er geen directe afstoting plaatsvindt.
Deze voorbehandeling, conditionering genoemd, heeft vele bijwerkingen. Zo zal er onder andere sprake zijn van misselijkheid, haaruitval, slijmvliesbeschadiging en op langere termijn verminderde vruchtbaarheid en een licht verhoogde kans op het ontwikkelen van een kwaadaardige ziekte.
Door deze conditionering wordt de afweer sterk verlaagd. Daarom dienen er extra voorzorgsmaatregelen te worden genomen en zal Timo verpleegd worden in een isolatiebox. Daarnaast bestaan er strenge bezoekregels (naast ons en Délano mochten wij twee mensen kiezen die ook bij hem op bezoek mogen. We hebben gekozen voor de twee oma's), worden er beschermende antibiotica gegeven, kiemarme voeding en zullen regelmatig bloed- en bloedplaatjestransfusies noodzakelijk zijn. Er wordt speciaal gelet op bacteriën en schimmels. Ook is er een risico dat virussen van ziektes, die Timo al eerder doorgemaakt heeft, weer actief worden in de periode na de SCT, omdat zijn afweer pas langzaam zal herstellen. Dat wordt wekelijks in het bloed bekeken en zo nodig behandeld. Ook zal Timo een aantal maanden na de SCT alle vaccinaties weer moeten krijgen, zoals DKTP en BMR.
Als de donorcellen opkomen, kan het zijn dat de actieve cellen uit het nieuwe beenmerg Timo's organen aanvallen en daar dan een ontstekingsreactie veroorzaken. Dat noemen ze transplantatieziekte, ofwel Graft-versus-Host Disease (GvHD). Dit treedt meestal op in de huid, de darmen of de lever. Er worden extra maatregelen genomen om dit te voorkomen, in de vorm van het afweeronderdrukkende medicijn Ciclosporine en Prednison. Als er desondanks GvHD ontstaat, zal dat behandeld worden met afweerdempende medicatie.
Een ander risico is, dat het nieuwe beenmerg niet aanslaat (non-engraftment/acute rejectie).
Als laatste is er het risico, dat er zoveel complicaties tegelijkertijd of na elkaar ontstaan, dat behandeling niet meer mogelijk is, en dat Timo dus zal komen te overlijden.
Ook na een 'geslaagde' SCT is er altijd nog een kans dat de ziekte weer terug komt. Dat is dan meestal een slecht teken, waarna de kans op genezing zeer klein is. De kans op genezing en overleving wordt ingeschat op 70%.
Het moge duidelijk zijn, dat een SCT een zeer intensieve, risicovolle behandeling is.

8 opmerkingen:

  1. oh lieverds, wat heftig.
    We zullen harder bidden dan ooit voor kracht voor jullie en voor een geslaagde sct.
    Dat Timo er goed doorheen komt, en dat jullie de kracht krijgen om deze moeilijke risicovolle periode door te komen.

    heel veel sterkte.
    liefs
    christel

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hai meid

    Wat fijn dat je alles zo goed hebt uitgelegd..alles is nu een stuk duidelijker..
    Ik blijf zo ongelofelijk hard voor jullie duimen..
    Jullie zijn echt kanjers!!

    liefs Inge,Mahinder,Orlando en Soraya

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Louise,

    Wat een verschrikkelijk moeilijke, zware, emotionele tijd hebben jullie nu. Eigenlijk wil je bij allebei je mannen zijn die zo'n spannende tijd doormaken en dan heb ik het nog niet eens over die twee andere kanjer die er niet zo dicht bij kunnen zijn. Ik heb er geen woorden voor. Je hebt het allemaal goed en duidelijk itgelegd, maar wat moeten er veel emoties door je lijf gieren. Ik duim voor jullie dat de komende paar dagen goed zullen gaan en dat er een klein lichtpuntje zal zijn die elke keer een beetje groter wordt. Veel liefs, sterkte en hoop voor jou en je gezin en met name voor jullie fantastische mannentje Timo

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tranen in m'n ogen... Maandenlang denk ik aan jullie en volg ik alle verhalen. Maar nu het er zo weer staat, komt het toch weer even extra aan waar Timo zo hard voor aan het vechten is...
    Sterkte!!!!
    Liefs van ons!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Zonder woorden...

    maar in gedachten heeeel vaak bij jullie.

    Veel liefs en kracht.
    Dikke knuffel,
    Vanes

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Als je het zo allemaal weer leest besef je weer even dat het allemaal zo oneerlijk is! Hartverscheurend!! Sterkte de komende tijd! Ik blijf jullie volgen!! Xx maartje

    BeantwoordenVerwijderen
  7. pfffffffffffff herftig allemaal

    xxx Marietje

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik lees al maanden jou verhalen, en ik had al eerder willen reageren, wist alleen niet wat ik moest neerzetten...
    Ik vind het verschrikkelijk dat jullie dit moeten meemaken.
    Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moelijke tijd.

    Marielle (oud stagiaire Ukkie)

    BeantwoordenVerwijderen