Alleen maar goed nieuws

Allereerst bedankt voor alle kaartjes en cadeautjes. Timo gaat helemaal uit z'n dak als de post bezorgd wordt en het steunt ons dat er zoveel mensen met ons meeleven.

En dan hebben we dus echt alleen maar goed nieuws, want Timo heeft cellen! Precies zoals de arts had voorspeld, kon ze ons op dag 12 (dag 11 is er geen meting gedaan) vertellen, dat Timo z'n Leuko's 0.7 waren en z'n Neutro's 0.45. Jeroen en ik waren uitzinnig van vreugde. En dat hield niet op, want vandaag zaten zijn Leuko's al op 1.7 en z'n Neutro's op 1.25. Meer dan verdubbeld en Timo is dus al niet eens meer in aplasie. Het mooie is dat Timo hier fysiek geen last van ondervonden heeft. De artsen hadden aangegeven, dat hij waarschijnlijk koorts zou krijgen en last van benauwdheid, maar niks van dit alles. En ze verwachten zelfs, dat dit ook niet meer gaat komen. Als morgen z'n waardes nog steeds zo goed zijn, mogen we morgen zelfs al naar buiten.

Er wordt zelfs al gewerkt aan het project 'naar huis gaan'. Langzaamaan zullen steeds meer medicijnen, die nu nog via z'n lijn gegeven worden, naar oraal (via de sonde) gaan. ONGELOFELIJK!

Timo heeft helaas wel het CMV-virus. Deze hadden ze gelukkig al vanaf het begin bij de kladden, en nu dit opspeelt (waarde zit inmiddels op 1500) wordt hij behandeld met een antivirusmedicijn. Dit virus was vroeger erg gevaarlijk, omdat dit niet in het vroege stadium te zien was en leidde meestal tot longontsteking. Tegenwoordig is het erg goed te behandelen. Maar doordat deze medicatie alleen via de lijn gegeven kan worden, kan dit de tocht naar huis stagneren. Tweewekelijks krijgen we een update over hoe het ervoor staat.

Het komende jaar bestaat de kans dat Timo last krijgt van transplantatieziekte. Om goed te kunnen begrijpen wat dit betekent, volgt er nu een stukje theorie.

Graft-versus-Host-ziekte (GvHD)
Bij een allogene transplantatie bestaat de kans op een omgekeerde afstotingsreactie: de ‘GvHD’ ofwel de ‘transplantaat-tegen-ontvangerziekte’ ofwel transplantatieziekte. De donorcellen (Graft) keren zich tegen de ontvanger (Host), doordat de T-lymfocyten uit het transplantaat van de donor, de cellen van de patiënt als vreemd beschouwen. Met name de huid, lever, maag-darmkanaal en longen kunnen daardoor ernstig verzwakt raken. Onder normale omstandigheden beschermen T-lymfocyten het lichaam namelijk tegen het binnendringen van bacteriën, virussen en schimmels. Zodra een T-lymfocyt zich bewust wordt dat hij in een vreemd lichaam is, gaat hij in de aanval. Het is van te voren niet te voorspellen in hoeverre Timo kans loopt met GvHD te worden geconfronteerd.
GvHD kan tot gevolg hebben dat er ontstekingsverschijnselen in de huid, mond, maag-darmstelsel, longen of lever ontstaan. Het vroegste verschijnsel van acute GvHD is meestal roodheid van de huid, die verschijnt op de handen, voeten en in het gezicht. De roodheid kan zich verspreiden over een groter gedeelte van de lichaamshuid, alsof deze door de zon is verbrand. Er kan ernstige diarree ontstaan, waarbij patiënten bloed of grote hoeveelheden vocht verliezen. Geelzucht (gele huid en oogwit) kan een teken zijn dat de GvHD de lever heeft aangetast. Om eventuele longproblemen ten gevolge van GvHD vroegtijdig te signaleren wordt regelmatig een longfunctieonderzoek gedaan. Door GvHD neemt de afweer echter verder af, met zulke ernstige gevolgen dat de patiënt kan komen te overlijden. Daarom is GvHD nog altijd één van de ernstigste complicaties van een allogene stamceltransplantatie.
Ter voorkoming van GvHD krijgt Timo gedurende een aantal maanden afweeronderdrukkende medicijnen voorgeschreven, Ciclosporine. De T-lymfocyten van de donor worden door de afweeronderdrukkende medicatie verzwakt, zodat deze geen aanval kunnen ontketenen. Dankzij deze medicatie zijn de symptomen van GvHD meestal mild. Als er toch ernstige symptomen van GvHD optreden is een langdurige therapie met prednison in hoge dosering vaak noodzakelijk.
Naast de acute GvHD kan er ook een chronische GvHD ontstaan. Deze kan zich aansluitend aan een acute GvHD openbaren, maar soms ook pas maanden later. De term chronisch wordt gebruikt voor GvHD, die later ontstaat (na 100 dagen). De chronische GvHD kenmerkt zich veelal door veranderingen in de huid: deze wordt droog en schilferig. Meestal zijn de veranderingen gering en zijn ze met badolie en eventueel een medicinale crème (corticosteroïdcrème) goed te behandelen. De veranderingen zijn in sommige gevallen ernstig en kunnen leiden tot een zeer strakke, weinig elastische, schilferige huid. Daarbij kunnen ook andere organen worden aangedaan. De aandoening lijkt dan op een reumatische ziekte: Sclerodermie. Soms lijkt de chronische vorm op acute GvHD: ook dan kunnen de slijmvliezen worden aangetast; niet alleen het slijmvlies van het maag-darmstelsel van lippen tot anus, maar ook het slijmvlies van de vagina of penis (eikel). Bij de behandeling hiervan wordt (opnieuw) gebruikgemaakt van afweeronderdrukkende medicijnen als Ciclosporine of Mycophenolaat Mofetil en vaak ook weer prednison. Ondanks uitgebreide behandeling kan deze ziekte leiden tot blijvende functionele beperkingen, en bestaat de kans op overlijden.
Samenvattend komt het er, bij een allogene stamceltransplantatie, op neer dat de juiste balans moet worden gevonden in het onderdrukken van de afweer, zodat de donorcellen wel hun heilzame werk kunnen doen, maar geen gezonde organen aanvallen. Dat is een proces dat lang kan duren, voor de patiënt heel belastend kan zijn en waarvan de afloop zelden vooraf te voorspellen is.
Graft-versus-Tumor effect
Als GvHD optreedt, betekent het niet dat de transplantatie is mislukt. Het gedrag van de T-lymfocyten van de donor heeft zelfs een belangrijke positieve kant, want ze gaan ook de oorspronkelijke aandoening/tumorcellen te lijf. Deze tumorcellen zijn immers ook ‘vreemd’ voor de T-lymfocyten. Men noemt dit het Graft-versus-Tumor effect of ook wel transplantaat-tegen-tumor-effect. Voorts zijn T-lymfocyten nodig om het aanslaan van het merg te verbeteren.
Virusinfecties
Tijdens de opnameperiode, en de eerste maanden nadat Timo ontslagen is, wordt zijn bloed 1-2 maal per week gecontroleerd op de aanwezigheid van bepaalde varianten van het herpesvirus: het Cytomegalovirus (CMV) en bij een transplantatie van een niet-verwante donor ook op het Epstein Barr virus (EBV). Infecties door deze virussen, die niet altijd direct klachten geven, bedreigen Timo z'n gezondheid, doordat zijn afweer niet goed functioneert. Zo gauw een van deze virussen in zijn bloed worden aangetroffen, volgt behandeling van tenminste twee weken met een antivirusmedicijn.