Moe

Timo is de hele ochtend erg moe. "Ik ben echt uitgeput". Later blijkt dat dat komt door een laag Hb (4.3), dus 's middags krijgt hij een transfusie. Hier knapt hij gelijk van op.

Ook houdt hij vocht vast, hij is in één week tijd weer 2,5kg aangekomen. Zijn urine was steeds erg donkergeel en hij plaste heel weinig. Om die reden heeft hij plasmedicatie gekregen, gelijk met goed resultaat. Z'n eerste plasje (lees: plas van een 0,5 liter) was gewoon lichtgeel.

Helaas gaat de beker van de Mucositis niet aan Timo voorbij. De binnenkant van zijn wangen heeft al een ongelijke structuur en als hij iets eet, kost het hem moeite om te slikken. Dit zijn de eerste verschijnselen. Hij zal op korte termijn beginnen met spoelen. Ook zal hij starten met paracetamol, zodra de eerste pijnverschijnselen zich aandienen. Waarschijnlijk zal de pijn op een gegeven moment zo erg zijn, dat ze hem morfine zullen geven.

Om 14.00 uur hadden we een evaluatiegesprek met Dr. Bierings. Daar zijn een aantal punten uitgekomen:

- Bij de laatste beenmergpunctie is het bloed van Timo weer onderzocht op restziekte (MRD; dat met die malletjes, die zich dan wel/niet vullen). Hier is uit gebleken dat Timo in een grijs gebied zit. Er is namelijk iets gevonden, want kankercellen kunnen zijn, maar dit is niet met zekerheid vast te stellen. Dit blijkt goed nieuws. De arts gaf aan tevreden te zijn met deze uitslag. Wel gaf hij aan dat deze uitslag maakt, dat de transplantatie echt een must was bij Timo.

- Timo blijkt een virus te hebben, die hij al lange tijd bij zich draagt. Deze was altijd rond de 100 (voor de beeldvorming; paniek bij 1000). Nu blijkt dit virus, vanwege lage weerstand rond de 240 te zitten. Uit bloedonderzoek blijkt, dat Jeroen ditzelfde virus bij zich draagt. Zijn afweer tegen dit virus, kan Timo nu helpen. Dat hopen we in ieder geval.

- Tijdens de operatie was er bij Timo een longspoeling gedaan (vloeistof erin en weer eruit) en hieruit was een schimmel gekomen. Vanwege die schimmel moest Jeroen zijn stamcellen afstaan aan Timo. Wij hebben hier inmiddels meer informatie over gekregen. Na de spoeling werd de vloeistof uitgesmeerd over diverse platen. Uiteindelijk is er maar op één plaat een reactie gekomen en die reactie zat precies op de plek waar het kwastje met vloeistof de plaat raakte. Nu is dus niet vast te stellen of deze schimmel uit Timo z'n longen komt of dat er een reactie, tijdens de aanzet, heeft plaats gevonden. Met de stethoscoop horen ze inmiddels niks op de plaats waar de schimmel zou moeten zitten. Ze weten inmiddels wel welke schimmel het betreft en geven Timo hier, preventief, medicatie tegen. Dit alles konden ze voor de SCT niet weten, aangezien het ongeveer een week duurde voor de schimmel opkwam. Nou ja, laten we dit dan maar zien als extra hulp en dat Jeroen z'n cellen Timo erdoor gaan slepen.

Tijdens een SCT-traject gebeuren er veel dingen in Timo z'n lijf. Door de chemo, die z'n werk nog doet, door de constante stroom van verschillende medicijnen, door de sondevoeding, door virussen, door bacteriën, door de ATG, door de nieuwe stamcellen van Jeroen en van de donor. Timo z'n lijfje reageert hierop, maar het is lastig vast te stellen waar de reactie nu door veroorzaakt wordt. Een voorbeeld; pijn in de darmen. Komt dat door verstopping, Mucositis, een virus, een bacterie, een infectie, de sondevoeding. Het is dan vaak gissen wat de oorzaak kan zijn, maar alle opties moeten wel aangepakt worden. Wij moeten vertrouwen hebben in de vakkundigheid van de artsen, goed naar ons onderbuikgevoel luisteren, kritisch zijn en alles vragen waar we tegenaan lopen. En bovenal vertrouwen hebben in de kracht en vechtlust van ons ventje.

Terwijl wij het gesprek hadden met Dr. Bierings, kwam Carolien bij Timo spelen. Ze hebben samen cupcakes gemaakt en nadat die in de oven zaten, gingen ze experimenteren met schuim. Heerlijk om hem zo te zien genieten.