Bijpraten

Vandaag zijn er twee vertrouwde artsen langs geweest om ons bij te praten. Zij hebben ons gerustgesteld en dat is fijn. Er spelen zoveel dingen, ik kan ze gaan indelen in hoofdstukjes:

HHV6 virus - ook wel de 6e ziekte. Doordat er constant onderzoeken worden gedaan naar mogelijke virussen, hadden ze dit virus al in een vroeg stadium bij de kladden. Bij een 'gewoon' kind wordt het virus pas veel later ontdekt, als er al sprake is van koorts en vlekken. Voor je beeldvorming; toen dit virus bij Timo ontdekt werd, hing daar een waarde aan van 11.000. Na het weekend was het opgelopen naar 25.000. Als een 'gewoon' kind dit virus krijgt zit de waarde zo rond de 250.000. Inmiddels zit de waarde  van Timo op 6.000. Morgen wordt er gestopt met de Foscarnet. Gelukkig. Dit betekent ook dat er gestopt kan worden met de Fosfaat-giften, waar hij steeds zo beroerd van wordt.

Diarree - de Foscarnet werkt laxerend, dus hoogstwaarschijnlijk komt hier de diarree van en is het dus geen transplantatieziekte op de darmen. De kweek zal dit uitwijzen.

Huid - zoals het er nu uit ziet, heeft Timo transplantatieziekte op de huid. Dit zit voornamelijk op z'n rug en een beetje in zijn lies. Hier hebben we een hormoonzalf voor gekregen. Dat Timo transplantatieziekte in deze mate heeft, is niet erg. De artsen zijn hier zelfs blij mee. Stamcellen van een navelstreng zijn heel erg sterk en kunnen het gevecht aangaan met alle cellen (ook de slechte) van Timo, die misschien zijn achter gebleven ondanks de chemo. En doordat deze cellen zo sterk zijn, zullen ze de cellen van Timo afbreken, eruit wippen.

Ogen - de reden dat Timo z'n ogen zijn opgezwollen, is vooralsnog een raadsel. De hematoloog zei dat het niet lijkt op een vorm van transplantatieziekte. Het is wat droog rondom de ogen, daar kunnen we wat vette zalf op smeren. Hij lijkt geen vocht vast te houden.

Blaas - de pomp heeft de hele dag met 50cc/uur gespoeld en dit is goed gegaan. De urine is gewoon geel. Wij hopen echt dat de piemelkatheter er morgen uit mag. Deze irriteert Timo heel erg en veroorzaakt waarschijnlijk de blaaskrampen. Vannacht sliep Timo pas om 1.30 uur. Hij had zo'n pijn, ondanks dat zijn blaas een paar keer handmatig werd doorgespoten. Uiteindelijk kreeg een verpleegkundige het voor elkaar om toch een propje, die een lijn blokkeerde, weg te spoelen.

Eten - Voordat ik naar het WKZ ging, moest ik eerst boodschappen doen, want Timo had een wensenlijstje voor me. Pannenkoeken, knakworstjes, Hamka's, tomatensoep mét gehaktballen. Hij weet wel wat hij lekker vindt. En toen ik in het WKZ kwam, vroeg hij het eerst of ik wel pannenkoeken mee had genomen. Hij heeft toen gelijk een paar hapjes pannenkoek gegeten. En vanavond heeft hij 4 knakworstjes gegeten en een half blikje met stukjes ananas. En dit alles heeft hij gegeten zonder te spugen. Dat is wel fijn voor hem. Hij lijkt goed aan te voelen, wanneer hij moet stoppen met eten. En als hij misselijk is, dat is hij snel en vaak, dan drinkt hij water en probeert hij het weg te zuchten.

Maar goed, we zijn er nog niet, maar zijn wel enorm gerustgesteld. There is a light at the end of this tunnel.