Bloedstolsels

Gisteren moesten we weer naar de poli voor controle. Timo was heel erg slapjes, bleek en misselijk. Onderweg in de auto had hij wat geslapen. In de wachtruimte van de poli staat een grote bank, daar ging hij op een gegeven moment op liggen dommelen. En toen de CliniClowns langs kwamen, reageerde Timo nauwelijks. Dat terwijl hij vorige week nog de grootste schik met ze had.
Toen we eenmaal bij de arts op kantoor zaten, zat hij er nog steeds heel appelig bij. Gezien zijn lage waarden van Hb en trombo's moest hij weer 2 transfusies, maar de arts wilde hem gelijk een dag of drie ter observatie opnemen. Aiii. Op dat moment dacht ik nog '3 nachtjes, dus dan is het zondag, de verjaardag van Timo. Zorgen dat we dan wel weer thuis zijn.'

's Middags werd er een echo van de blaas van Timo gemaakt. Hierop bleek al snel dat zijn blaas gevuld was met grote bloedstolsels, die hij er niet uit zou kunnen plassen. Hij moest gisteravond dus nog naar de OK.

Pas om 21.15 uur werd hij opgehaald. De ingreep duurde bijna 1,5 uur. Ze hebben twee katheters aangebracht, eentje in z'n piemeltje en eentje in z'n blaaswand (tussen z'n piemeltje en z'n navel). Ook hebben ze op de OK z'n blaas schoongespoeld. Vandaag konden we op een echo zien, dat alle stolsels eruit waren. Deze ingreep schijnt heel pijnlijk te zijn en gebeurt daarom onder narcose. Brrr. Elk uur wordt er nu 1 liter vocht door z'n blaas gespoeld ter voorkoming van stolsels.

Eenmaal terug op z'n kamer had Timo heel erg veel pijn. Het is ook niet niks met twee van die katheters. Hij was ook total loss van de hele dag. De hele nacht heeft hij redelijk goed geslapen. Een paar keer werd hij wakker, doordat hij misselijk was en moest overgeven.

Uiteindelijk heeft Timo geslapen tot 10.00 uur. Dat geeft wel aan, dat hij echt doodmoe is. Vandaag overdag heeft hij regelmatig enorme pijnaanvallen gehad. Hij klaagt echt nooit over pijn, maar nu heeft hij een paar keer geroepen "mag ik nu alsjeblieft paracetamol!" Vanmiddag heeft hij, om die reden, er ook Tramal bijgekregen. Tramal is een broertje van morfine, maar is iets milder. Na de gift viel Timo gelijk in slaap en heeft hij geslapen van 15.00-18.30 uur. Ook dat geeft aan hoe ontzettend moe hij is.

Om 18.30 uur kwamen mijn ouders op bezoek. Dat gaf mij de mogelijkheid om beneden te eten en even van de kamer af te gaan. Daar was ik wel aan toe. Toen mijn ouders weggingen, zijn we van kamer gewisseld. Vanwege een volle afdeling lagen we eerst aan de voorkant op Giraf, wat ook betekende, dat we een andere zaalarts hadden. We wilden heel graag naar de achterkant (SCT-kant) van Giraf verhuizen, omdat het daar rustiger is, en we onze vertrouwde zaalartsen hebben. Zij kennen Timo en hij kent hen. En vooral met het oog op een lang verblijf, zeker de moeite waard. Dus toen de mogelijkheid zich aandiende, hebben we die met beide handen aangegrepen.

We kregen te horen dat het CMV-virus, die hij ten tijde van de SCT had, eronder is. Die medicatie kan dus gestopt worden. Wel heeft er weer een ander virus de kop op gestoken, het Herpes 6 virus. Hier geven ze nog geen medicatie tegen, want deze schijnt behoorlijke bijwerkingen te hebben. Hier nemen ze na het weekend een besluit over. Het zijn allemaal virussen, die we allemaal bij ons kunnen dragen, maar waar Timo, met z'n verminderde weerstand, gelijk veel last van kan hebben. En die door de lage weerstand, dus ook allemaal vrij spel hebben.  

We hebben ons er vandaag in ieder geval bij neer gelegd dat het een minimaal verjaarsfeestje wordt voor Timo. Alleen Délano en de oma's en opa's kunnen hier op bezoek komen. Het feest gaan we, zodra we weer thuis zijn, flink goed maken.

Veel mensen vragen waar de kaarten heen kunnen. Dat maakt echt niks uit. Jeroen en ik komen nog thuis dit weekend en zondag zorgen we, dat alle kaarten bij Timo terecht komen. Ik heb van Jeroen begrepen dat er thuis al veel kaarten zijn aangekomen. Hartverwarmend. Wij zijn daar echt heel dankbaar voor.