Bijwerkingen

Wederom een beroerde nacht. De pompen zijn zo gevoelig, dat ze bij het kleinste luchtbelletje al beginnen te piepen en ik er regelmatig uit moet of om de zuster te bellen of om Timo om te draaien. Als hij op z'n linkerzij ligt, knikken de lijnen en gaat de pomp namelijk piepen. Om 2.30 uur is Timo wakker, ik dus ook. Ik geef aan dat ik weer wil slapen, zegt hij: "ik heb een idee, dan ga jij lekker slapen en dan ga ik tv kijken". Grapjas! Gewoon lekker slapen, zul je bedoelen.

Uiteindelijk word ik rond 8.45 uur wakker. Een mevrouw van het lab is er om bij Timo bloed af te nemen. Erg sneu, want hij slaapt zo diep, ik krijg hem nauwelijks wakker. Er is veel bloed nodig, dus ze moet bloed uit z'n arm halen. Ondanks dat hij het niet fijn vindt, werkt hij wel erg goed mee.

Na het bloedprikken ga ik douchen en Timo valt weer in slaap. Uiteindelijk maak ik hem wakker om 10.45 uur, want om 11.00 uur komt de juf. Hij heeft er op zich wel zin in, al komt ze niet verder dan een beetje voorlezen.

Bij terugkomst blijkt Timo koorts te hebben, rond de 38.6℃. Er wordt bloed afgenomen voor een kweek. Weer uit z'n arm. Ook nu baalt hij, maar hij werkt wonderbaarlijk genoeg toch weer goed mee. Papa komt even langs, die moest vanmorgen in Bilthoven zijn. Hij schrikt als hij Timo ziet. Holle ogen, vlekkerig lijfje, tammetjes. Timo heeft er in de afgelopen 9 maanden nog niet zo slecht uitgezien als nu.

De uroloog was er ook vanmorgen. De urine van Timo was nog steeds heel geel, dus de pomp mocht van hem op 100cc/uur. Ik ben bang dat de pomp wel weer omhoog moet, want er zit nu toch weer bloed in z'n urine en ik zie ook wat kleine stolseltjes. De urinezak geeft trouwens wel een vertekend beeld. Zodra Timo gaat lopen of veel beweegt, schuren de blaaswandjes tegen elkaar wat gelijk een bloeding veroorzaakt. We moeten voornamelijk op de kleur van de slang letten en die ziet er licht uit, zolang Timo stil ligt. We kunnen niet anders dan afwachten. Aan het eind van de middag wordt toch besloten om de pomp weer naar 250cc/uur te zetten, er zit teveel bloed in de urine.

Een bijwerking van de Ciclosporine (Neoral), het middel dat hij krijgt tegen transplantatieziekte, is toename van lichaamsbeharing. Dit kan variëren van wat meer en wat donkerdere haartjes bij de wenkbrauwen tot zwarte haargroei op schouders, rug, voorhoofd. Vandaag zie ik bij Timo ineens zwarte haartjes opkomen op z'n bovenlip, z'n neusvleugels, z'n voorhoofd en z'n bolletje. Ik hoop echt dat de haargroei beperkt blijft, maar hij kan er uit komen te zien als een kleine teddybeer. Zodra we stoppen met de Neoral, zal deze typische haargroei weer verdwijnen. Ook hier kunnen we alleen maar afwachten.
Een andere bijwerking is jeuk. En dat heeft hij. Meerdere keren per dag moet ik krabben of zijn lichaam insmeren met vette zalf. Wij denken dat de combinatie van jeuk over z'n hele lijf, met de enorme hoeveelheid medicatie die hij krijgt, er voor zorgen dat hij zich echt niet lekker voelt.

Zelf zit ik er momenteel ook helemaal doorheen. Komt waarschijnlijk doordat buiten de zon zo heerlijk schijnt en mijn ventje hier binnen moet liggen. In de sociale media lees ik veel berichten over kindjes, die allemaal lekker buiten zijn. Mijn kindje hoort daar ook te zijn. Gevoel van jaloezie bekruipt me en ik ben ineens heel erg verdrietig. Mijn oververmoeidheid speelt hier een grote rol in. Ik vind het leven even heel erg oneerlijk.