Total loss

Van meerdere kanten krijg ik de vraag hoe het gaat met Timo, reden dus voor een blog. Om eerlijk te zijn, valt het niet mee. Wij zijn allemaal totaal gesloopt. Geen energie voor een blog, geen energie voor een Tweet, geen energie voor wat dan ook.

Timo heeft nog steeds behoorlijk last van zijn blaaswandontsteking. Het lijkt nog steeds alleen maar erger te worden. Normaal gesproken staat zijn sondepomp (gevuld met water) op 100cc per uur. De afgelopen dagen hadden we de snelheid opgevoerd naar 150cc per uur. Na een dag kreeg hij een bollere toet, door vasthouden van vocht, dus nu staat de stand op 125cc per uur. Het lijkt of hij puur bloed plast, waar met de dag ook steeds meer stolsels in zitten. Nog steeds zitten we op een plasje per 5-10 minuten en ook 's nachts verschonen we hem nog steeds elke 2 uur, nu de pomp hoger staat zelfs elke 1,5 uur. Gelukkig merkt hij daar weinig van, maar Jeroen en ik zijn total loss. Vorige week vroeg ik iemand aan me hoe het nu eigenlijk met mij ging. Ik kon hier gewoon geen antwoord op verzinnen. Volkomen blanco. Vreemde gewaarwording.

We hadden gehoopt, dat we na de SCT konden uitrusten. We hebben 9 intensieve maanden achter de rug, die zowel metaal als fysiek heel erg zwaar zijn geweest. Maar in plaats van te kunnen uitrusten, zijn we juist heel erg druk met de verzorging van Timo. Bijna alleen met de verzorging. Om de boel te relativeren, zeggen we regelmatig tegen elkaar, dat het in ieder geval geen levensbedreigend virus is. Dit helpt slechts een heel klein beetje. Slaaptekort doet rare dingen met je brein, iedereen met kleine baby's kan dit beamen.

Er is geen medicijn tegen het virus. Timo z'n lichaam moet dit virus zelf opruimen. Het lastige is dat de T-cellen vechten tegen virussen, maar die heeft hij bijna niet. Sterker nog, de T-cellen zijn de laatste cellen, die het beenmerg aanmaakt. We kunnen dus niet anders, dan de tandjes op elkaar en hopen dat het beenmerg op korte termijn een heleboel T-cellen gaat aanmaken.

Gisteren vonden we Timo heel erg tam en erg bleek. Donderdag zat hij met z'n Hb nog op 6.5, maar we hadden het gevoel, dat die inmiddels gekelderd was. Kan ook niet anders, met zoveel bloedverlies. Gisteravond hebben we dus nog bloed laten prikken in het Gelre. Zijn Hb bleek inderdaad rap gedaald, deze zat nu op 5.1. Z'n Trombo's zaten op 27. Vanmorgen zijn Jeroen en Timo naar het WKZ gegaan voor een Trombo en Eri-transfusie. Daar zijn ze de hele dag zoet mee geweest.

Het mooie van de transfusies, en dan met name die met trombo's, is dat het een positief effect heeft gehad op z'n plasjes. Deze zijn inmiddels helderder van kleur en Timo plast geen stolsels meer uit. De kenner zal dit apart vinden, want trombo's (bloedplaatjes) zorgen toch juist voor stolling?! Die vraag heb ik ook. Morgen moeten we weer naar de poli en ik ga deze vraag zeker bij de arts neerleggen.

Vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) hebben we een indicatie van 10-12,9 uur per week 'persoonlijke verzorging' gekregen. Een aantal dagdelen per week zal er een kinderverpleegkundige komen om voor Timo te zorgen. Ik kijk daar erg naar uit, want dat geeft mij ruimte tot ontspanning en bijslapen.

Met Timo z'n eetlust is overigens niks aan de hand. Hij is nog steeds aan de prednison (wordt al wel afgebouwd) en Timo weet een heleboel lekkers te bedenken. Van popcorn, tot bamisoep, tot een broodje gebakken ei. Al 's morgens vroeg wil hij weten wat we 's avonds gaan eten en hier kan hij het dan de hele dag over hebben. Timo blijft Timo.

Ook vinden we Timo erg 'volwassen' geworden. Hij heeft een behoorlijke woordenschat, maar is ook erg wijs. Zelfs verstandig op bepaalde momenten. Als we nu van te voren aangeven, dat er een infuus geprikt moet worden, dan wordt hij niet meer hysterisch op het moment van aanprikken. Hij werkt/helpt dan goed mee. Onze kanjer.