Vicieuze cirkel

Het gaat nog steeds echt niet goed met Timo. De afgelopen dagen heeft hij heel erg diarree gehad. Jeroen heeft hem voor de zekerheid luiers omgedaan en dat was maar goed ook, want ze zaten met grote regelmaat, zowat tot aan z'n navel, helemaal vol. En dat is gevaarlijk, want hij moet geen infectie krijgen bij de ingang van z'n blaaskatheter. Diarree kan duiden op transplantatieziekte in z'n darmen. Er is een kweekje van z'n ontlasting gemaakt, dit moet meer duidelijkheid geven.

Timo is ook continue misselijk en moet vaak overgeven. Door de Foscarnet, medicatie tegen diverse virussen, heeft hij een sterk tekort aan diverse elektrolyten (kalium, magnesium, fosfaat). Deze krijgt hij aangevuld in giften van 10cc. Bij een tekort van deze drie elektrolyten betekent dat 2x 3 spuiten van 10cc per dag. Daarnaast heeft hij nog ongeveer 16 spuiten medicatie per dag die hij moet krijgen. Eigenlijk is het een vicieuze cirkel waar hij in zit. Hij krijgt medicatie en daar wordt hij misselijk van. Omdat hij misselijk is, eet hij niet. Omdat hij niet eet, is zijn maag leeg, waardoor hij misselijk wordt van de medicatie. Hij krijgt wel sondevoeding, maar die verdraagt hij ook niet goed. En met name van de fosfaat wordt hij heel beroerd. En als hij wel wat eet, want hij wil wel van alles, dan spuugt hij dat standaard weer uit.

Daarnaast zijn ook Timo z'n ogen heel erg opgezwollen. Hij houdt geen vocht vast, althans niet wijst daar op, dus ook voor wat betreft zijn ogen, wordt er aan transplantatieziekte gedacht. Wij zijn blij als het weekend weer voorbij is en onze eigen vertrouwde artsen er weer zijn. We hopen dat zij wat meer duidelijkheid kunnen bieden.

Met Timo z'n blaas lijkt het goed te gaan. De pomp kon vandaag spoelen op 100cc/uur, morgen mag deze op 50cc/uur en als dat goed gaat, kan dinsdag de katheter uit z'n piemeltje. Wel heeft hij nog steeds veel last van blaaskrampen. Ik hoop dat die over zijn, als de katheter eruit is. De blaaswandkatheter blijft er overigens nog wel inzitten.

Afgelopen vrijdag heeft Timo een PICC-lijn gekregen. Ook dit ging problematisch, al met al heeft het 2,5 uur geduurd, voordat het goed zat. Eerst is er een röntgenfoto gemaakt van z'n aderen. Daarna heeft hij een roesje gekregen, zodat hij geen pijn zou voelen. En het was belangrijk, dat hij goed stil bleef liggen. Ik hoorde van Jeroen dat het roesje alleen werkte bij het pijnlijkste gedeelte, voor de rest heeft Timo het echt zelf moeten doen. Ik heb begrepen, dat hij het echt heel erg goed gedaan heeft. Kanjer! Toen de arts klaar was, moest Timo weer naar de röntgenafdeling voor een foto, maar toen bleek dat de lijn niet goed zat. Dus weer terug naar de behandelkamer, alle pleisters weer los maken, de lijn er weer uit en weer opnieuw erin. Weer terug voor een foto en toen zat de lijn eindelijk goed. Ondanks dat mijn ventje zo'n mooie lach toont, breekt mijn hart bij het zien van deze foto.

Timo heeft nog steeds wel humor en is lekker bijdehand: Nadat een verpleegkundige controles bij Timo had gedaan, vroeg ze aan Timo of ze nog iets kon doen. Zei hij: "haal maar even koffie voor mijn vader". Hahaha! En toen Jeroen zei, dat hij hoopte dat Timo de volgende dag geen diarree meer had, zei Timo: "moet je me maar even geen Forlax (tegen obstipatie) geven". Vervolgens sloot hij het gesprek bijdehand af door te zeggen: "ik had vanmorgen banaan moeten bestellen, dat is goed voor tegen het poepen".

De afgelopen dagen heb ik het zelf rustig aan  gedaan. Het is echt een verademing om thuis te zijn. Ik heb het fijn gehad met mijn andere kids, maar toch zit ik niet helemaal lekker thuis, wetende dat de mannen in het WKZ het zwaar hebben. Ik ben voldoende bijgekomen om mijn volgende 'shift' weer aan te kunnen. Ben benieuwd wat deze week ons weer gaat brengen.