Koorts

Gisteren werd Timo wakker (gemaakt) om 7.00 uur. Hij moest de oogdruppels krijgen. Hij voelde al wat warm aan. Hij wilde niet eten en wilde graag in mijn bed liggen. Ik heb m'n dekbed mee van thuis en daar ligt hij graag onder. Uiteindelijk heeft hij de hele ochtend in bed gelegen.
Het enige wat hij wilde eten was een salmiaklolly en een Danoontje. Rond 9.45 uur was z'n temperatuur 38.6°C en een uur later 39.1°C. Volgens protocol zou er vanaf 38.5°C uit z'n lijn en uit z'n arm bloed afgenomen moeten worden voor op een kweek en er zou gestart moeten worden met antibiotica. Dit voelde voor ons niet goed. We weten bijna zeker dat het een reactie is op de chemo. Gelukkig wilde een arts hier ook kritisch naar kijken en ook zij had dat idee dat het door de chemo komt. Er is dus wel bloed uit z'n lijn afgenomen en op de kweek gezet en er is vooralsnog nog niet gestart met antibiotica. Wel met paracetamol. De koorts zakte al snel. Gelukkig.

's Middags kwam Jeroen met Daphne. Daphne en ik rijden namelijk door naar Zandvoort, even lekker uitwaaien met z'n tweetjes. Rond die tijd kwamen oma Ruth, Délano, Manuela en Maroussia langs. Zij waren naar het concert van TVOH geweest. Dit bezoekje deed Timo goed. Hij kwam uit z'n bed, speelde, lachte. Was fijn om te zien.

Toen Daphne en ik weggingen werd de chemo van dag 2 aangehangen. Zodra de ARA-C inliep, kreeg Timo gelijk weer hoge koorts (39.6°C). Paracetamol verlaagde de koorts weer. Vannacht om 4.30 uur werd Timo weer wakker, nu rillend van de koorts. Gelukkig deed de paracetamol z'n werk weer. Vandaag heeft Timo een redelijke dag gehad. Toen Caroline kwam, was hij wat tammetjes, maar toen Jeroen terug kwam, was hij uit bed, lekker aan het spelen. Hij was wel misselijk, dus heeft bijna niks gegeten vandaag; wat sjippies en een salmiaklolly.

Vandaag zijn de mannen verhuisd naar kamer 19. Kamer 14 zit naast de balie, dus daar komt 's nachts nog zoveel licht en lawaai van binnen, dat is niet fijn. En omdat we zo lang moeten blijven, hebben we een andere kamer aangevraagd.
Inmiddels hangt de chemo dag 3 eraan. Afwachten hoe het straks met de ARA-C zal gaan. We verwachten weer koorts, maar als dat 'alles is', dan tekenen we ervoor.

Start Blok 3

Timo en ik waren om 10.30 uur in het WKZ. We kregen kamer 14 toegewezen en konden al gauw naar het lab voor een vingerprikje. Timo z'n waardes zijn goed:

Hb 7.3

Trombo's 78

Leuko's 4.3

Neutro's 2.63

Dat zijn goede waardes om dit stuk mee in te gaan. Timo heeft veel energie en heeft minstens een kwartier rondjes gerend op de gang. Op een gegeven moment mocht hij Carolien helpen. Een paar weken geleden hebben we via Buhrmann Ubbens 80 luxe knutseldozen gedoneerd gekregen voor de kids van het WKZ. Timo mocht helpen uitdelen. Dat vond hij helemaal leuk en de kids waren heel blij.

Op de afdeling heb ik een aantal moeders gesproken. Even van elkaar horen hoe het gaat. Dat is fijn. Zij begrijpen hoe ik me voel en ik begrijp hoe zij zich voelen.

's Middags kwam Carolien even spelen met Timo, kon ik even 'pauze' houden. Doordat het vakantie is, zijn er bijna geen artsen aanwezig. Daarnaast werken ze sinds kort met een nieuw computersysteem. Hierdoor wordt alles meerdere malen gecontroleerd (wat goed is) maar dat zorgt ook voor vertraging. Zonder accordering van de arts, maakt de apotheek gewoon niks klaar. Dus als er maar één arts is, die ook nog heel erg druk is, kan het dus gebeuren dat hij niet in z'n pc kijkt en dus geen akkoord geeft voor het bestellen van de chemo. Om een lang verhaal kort te maken; we moesten wachten. Uiteindelijk hing de eerste chemo er om 16.30 uur aan. Ja ja, zes uur nadat we binnen waren gekomen. Welkom in de wereld van het ziekenhuis.

De chemo's gingen er soepel en zonder problemen in. Helaas moet hij voor de ARA-C wel weer 4x per dag prednison-oogdruppels. Da's balen, dan moet hij ook weer gewekt worden vannacht. Maar goed, er zijn ergere dingen.

Vlak voor het slapen was Timo heel erg boos op mij. Hij kreeg een hele leuke, nieuwe pyjama aan met een apenkop erop. Dit vond ons prinsje niet mooi. Na veel gesteggel wilde hij deze wel aanhouden, maar daarna nooit meer. Nou, dan heeft Thijs binnenkort dus een hele mooie pyjama. Met apenkop.

Kerst

We hebben heerlijke kerstdagen gehad. Eerste kerstdag hebben we lekker uitgebreid ontbeten. Daarna hebben we cadeautjes opengemaakt. Mijn schoonzusje en haar gezin hebben ons enorm verwend. Zo lief!

's Middags zijn we naar mijn zusje gegaan. Ondanks dat we met veel mensen waren, was de sfeer ontspannen en gezellig. Timo voelde zich goed, heeft lekker gespeeld, goed gegeten (voornamelijk sjippies) en gestoeid. Ik vroeg hem vooraf of hij Délano z'n outfit aan wilde, die hij droeg toen we gingen trouwen. Dat wilde hij wel. Met stropdas en al. Wat een knapperd.

Tweede kerstdag was al net zo relaxt. 's Morgens weer lekker samen ontbeten en 's middags ben ik met de kids, opa en oma en het gezin van m'n zusje gaan wandelen in Berg & Bos. Deze keer was het een groot succes. Timo bruiste van de energie. Hij heeft gerend, gevoetbald en vooral veel plezier gehad. Onderweg zagen we veel zwijntjes en hertjes en op de speelweide hebben we ruim een uur gespeeld. Wat een genot!

Na het spelen is Thijs met ons mee naar huis gegaan en hebben we gegourmet. We hebben allemaal gesmuld, zelfs Timo.

En vandaag was een dag van voorbereiden, want morgen moeten we weer naar het WKZ. Jeroen en ik zijn allebei erg gespannen, want Timo krijgt weer nieuwe chemo's. We weten niet hoe hij erop gaat reageren en dat maakt het zo spannend. Hij krijgt de volgende chemo's:

* Idarubicine - woensdag t/m vrijdag - inlooptijd 1 uur - celdeling remmend

* Fludarabine - woensdag t/m zondag - inlooptijd 30 min - celdeling remmend

* Hoge Dosis ARA-C - woensdag t/m zondag - inlooptijd 4 uur - celgroei remmend

De chemobommen zullen Timo weer behoorlijk onderuit halen en zal zijn weerstand (Neutro's) lange tijd 0 zijn. Na deze vijf dagen krijgt Timo (voorlopig) geen chemo meer. Hij zal dagelijks Neupogen (pokon) krijgen, om zo het beenmerg te stimuleren tot celaanmaak. We moeten er rekening mee houden dat hij 3-4 weken opgenomen zal zijn.

We zijn er in ieder geval klaar voor. Timo gaat supersterk het laatste deel van blok 3 in. Dat maakt ons hoopvol. Alleen die verrekte angst, hè.

Geniet

Wij willen iedereen hele warme en gezellige kerstdagen toewensen. Geniet van elkaar en sta even stil bij het feit dat dat geen vanzelfsprekendheid is. Er zijn veel gezinnen die het afgelopen jaar voor altijd afscheid hebben moeten nemen van een kind, een ouder, een broer, een zus. En er zijn een boel gezinnen die gescheiden kerst moeten vieren, omdat iemand uit het gezin in het ziekenhuis ligt. Dus GENIET als je als je met je gehele gezin deze dagen samen kunt zijn. Wij gaan dat zeker doen.

Heel veel dank voor al jullie steun het afgelopen half jaar. Steun middels kaarten, cadeautjes, berichtjes, mailtjes, telefoontjes, knuffels en kusjes. Het heeft ons enorm gesteund. Weet dat wij het enorm waarderen en dat wij ons gedragen voelen door alle mooie dingen die ons overkomen. Het geeft ons de kracht om door te gaan.

Tomatensoep met ballen

De eerste paar dagen hebben we eigenlijk alleen maar uitgerust. Beetje spelen, beetje gamen. Timo eet niet veel, maar hij heeft steeds iets wat hij graag eet. Zo had hij een paar dagen, dat hij graag 'niggits' (nibbits) at, daarna graag ketchup-chips, en momenteel is dat tomatensoep mét gehaktballen. Prima, dan krijgt hij dat. Ook wil hij momenteel alleen graag melk drinken. Typisch.

Zaterdag de 17e kregen we een pakketje van Stichting de Opkikker. In het pakketje zit een boekje vol met thema´s en leuke ideeën; wat wil je worden, wat wil je zijn, wat wil je doen. En dit kan van alles zijn. Nog voor ik een thema genoemd had, gaf Timo al aan dat hij brandweerman wou zijn. Dus brandweerman, it is. Wat schattig was, was dat hij zei; maar ik heb toch al Opkikkerdagen gehad? Papa kwam bij mij in het ziekenhuis en Délano ging met mij gamen. Snoetje!
Op 5 januari hebben we een gesprek met twee vrijwilligers van de stichting en we hebben gevraagd of de dag nog voor de transplantatie kan plaatsvinden. Omdat we natuurlijk niet weten hoe hij eruit gaat komen. Dus eind januari gaat de feestelijke dag plaats vinden.

Zondag de 18e gingen we in het bos wandelen met het gezin van mijn zusje. We waren nog maar nauwelijks onderweg of Timo viel al voorover op zijn knietjes in een grote plas. Dat was een kort wandelingetje voor ons.

Dinsdag ben ik met Timo naar het Gelre gegaan. We wilden z'n waardes weten, twijfelden of hij niet te laag in z'n trombo's zat, en de pleister van z'n PICC-lijn moest vervangen worden. Zijn waardes waren goed (Hb 6.7, Trombo's 61, Leuko's 3.3, Neutro's 1.91), dus we hoeven deze week niet meer terug naar het ziekenhuis voor een check-up.

Woensdag de 21e was een gezellige, drukke dag. 's Ochtends kwam Miriam (de lievelingsjuf van Timo toen hij nog op het KDV zat) op bezoek. Ze had een 'leuke' kleimachine meegenomen. De kids genoten, mama kon na afloop de klei van het plafond halen.

's Middags kwam Timo z'n vriendinnetje Josephine spelen, maar ook zijn juffen kwamen op bezoek. Samen met alle kinderen uit de klas, hadden ze een kerstboom voor Timo gemaakt. Deze was zo mooi geworden. Bedankt, lieve kindjes en juffen. We hebben met z'n allen het spel 'knappe koppen' gespeeld. Het was erg gezellig.

Donderdag de 22e was er kerstlunch bij Ukkie. Helaas kon Timo hier niet naartoe, maar ik ben er wel naartoe gegaan. Ik vind het belangrijk om regelmatig mijn gezicht te laten zien op mijn werk. Met name voor mezelf, om de drempel zo laag mogelijk te houden. Ik ben niet veel op de groepen geweest, maar heb op kantoor met mijn collega's bijgepraat. Omdat ik wat tijd moest overbruggen, ik had om een afspraak bij mijn huisarts, heb ik een beetje archiveerwerk gedaan. Met de nadruk op 'een beetje'.

Ik ging naar de huisarts om mijn bloeddruk te laten meten, die is vaak aan de hoge kant. Ik kon merken dat ik me goed en ontspannen voelde, mijn bloeddruk was oké. Ook hebben we gepraat over hoe het nu met mij gaat. Dat was fijn. Ik heb echt zo'n fijne huisarts.

Naar huis?

Aan de hand van de waardes, zou bepaald worden of Timo vandaag nog naar huis mocht. We dachten dat we om 14.30 uur de waardes zouden krijgen. Omdat ik 's avonds een etentje had, zou Jeroen komen voor een wissel. Als dat nog nodig mocht zijn.

Ik had 's middags hoofdpijn en omdat Timo zo lekker tv lag te kijken, ben ik gaan slapen. Ik had mijn telefoon op stil gezet en ben als een blok in slaap gevallen. Daardoor miste ik de telefoontjes van Jeroen, hij is toen toch maar gaan rijden. Uiteindelijk bleek dat de uitslag pas tussen 16.00 en 17.00 uur kwam. En toen hij, na veel file, het WKZ in zicht kreeg, kwam de arts met de uitslag; Timo mocht naar huis. Ik ben, toen Jeroen er was, vrijwel gelijk weg gereden. Nou ja, ben toen zelf vol de file in gereden. Uiteindelijk was ik om 19.00 uur thuis. Mijn vader kwam met Daphne en die heb ik toen naar bed gebracht. Ik ben toen uit eten gegaan, terwijl mijn vader op Daphne paste. Het duurde even voor de mannen uit het WKZ weg konden rijden. Timo moest nog een bepaald medicijn hebben. Hadden we geweten dat hij het pas rond 20.15 uur zou krijgen, hadden we er waarschijnlijk voor gekozen om nog een nachtje te blijven. Maar goed, die keuze kregen we niet. Het was in ieder geval wel heerlijk om weer allemaal thuis te zijn.

Beneden in de hal van het WKZ was een mooie kersttafel. Timo vond het prachtig!

In de maneschijn

Maandag begon in het WKZ met een vingerprikje. De tv stond aan en Timo gaf geen kik. Kanjer!

Na het prikje konden we ons settelen op kamer 1. Een lekkere ruime kamer, alleen waren de gordijnen een beeeeetje te kort. Heeft nog twee dagen geduurd voor ze deze, voor passende gordijnen, vervingen. Regelmatig had ik dit liedje in mijn hoofd:

in de maneschijn

in de maneschijn

lig ik in m'n bedje

door 'n tekort gordijn

Dinsdagochtend mocht Timo voor 6.00 uur nog iets eten. Ik heb hem om 5.45 uur wakker gemaakt (ja, dan moet je ze wakker maken) voor een beetje cruesli. Timo was om 12.00 uur aan de beurt voor de OK. De hele ochtend gaf hij aan dat hij zo'n honger had. "Mama, ik heb zo'n honger, mijn maag zit te huilen". Jeroen kwam om ons bij te staan en rond 11.45 uur kreeg Timo dormicum via z'n sonde. Dit is vooral, zodat hij na de OK rustig wakker wordt. De ingrepen (beenmergpunctie en chemo via ruggenprik) gingen goed, al om 12.45 uur mocht Jeroen naar de uitslaapkamer toe. Timo z'n Hb was die ochtend 5 en met de MTX die gepland stond, vonden ze dat te laag. Daarom kreeg hij op de uitslaapkamer een bloedtransfusie. Timo heeft hier dwars doorheen geslapen en werd pas om 15.15 uur wakker. Toen hij terug kwam op de kamer, was hij nog 'dronken' door de dormicum. "papaah, mjag ik njogh well pahtatth meht een frihkandjell?!" Toen hij een beetje bij was gekomen, hebben we dit uiteraard voor hem gehaald. Dinsdag patatdag!

En toen was het woensdag 14 december. Exact 6 maanden na de diagnose. Al 6 maanden zitten we nu in een situatie waar we niet in willen zitten. Al 6 maanden dendert de trein maar door en kunnen wij er niet vanaf. Al 6 maanden leven we in doodsangst, want gaat ons mannetje deze strijd wel winnen?! Al 6 maanden staat ons gezin volledig op z'n kop. Al 6 maanden moeten we ons in tweeën splitsen en doen we al onze kinderen te kort, gewoon omdat het niet anders kan. Al 6 maanden waarin we slecht nieuws op slecht nieuws kregen. Mijn God, hoe houden we dit vol?!

Deze dag was een speciale dag. 's Ochtends kwam Monique op de koffie, dat was al fijn. Maar 's middags zou er een verrassing voor me komen. Irene, een moeder van kindjes die bij Ukkie en Kids-Base zitten, had zich bij m'n zusje gemeld met een bijzonder idee, wat leuk zou zijn voor iedereen, maar voor mij in het bijzonder. Hmm ... Ik had in de sociale media voor de gein gezegd, dat misschien Nick en Simon langs zouden komen, dat bracht de nodige reacties teweeg. De verrassing bleek, voor mij, nog specialer. Reni en Elisa Krijgsman kwamen bij mij om voor me te zingen. Vooral in de eerste weken, dat we net wisten dat Timo ziek was, heb ik veel troost gevonden in hun liedje 'als het leven soms pijn doet'.
De meeste mensen weten wel dat ik al jaren bij een koor zing. Ik geloof ook in God, maar de laatste maanden heb ik het zo moeilijk gehad. God, waar bent U, nu ik U zo nodig heb? Ook moet ik zeggen, dat ik momenteel echt niet gelukkig ben. Een ernstig ziek kindje is op zich al het ergste wat er is, maar dat heeft gelijk invloed op alles. Op je werk; ben je ziek of is het puur afwezigheid door de zorg voor je kindje. Financiële zorgen, omdat je je als zelfstandig ondernemer niet op je bedrijf kan storten, maar al je aandacht naar je kindje(s) gaan. Ik voel me verscheurd, ik sta op standje overleven en voel constant pijn in mijn hart. Maar goed, ik kan niet de hele dag huilend in mijn bed liggen, moet door voor mijn man, moet door voor mijn kinderen.

Toen Reni en Elisa zich aan mij voorstelden, barstte ik gelijk in huilen uit. Ik herkende ze eigenlijk wel, maar het kwartje viel pas toen ze hun naam zeiden. Ik was me er gelijk van bewust dat zij als een soort engelen gestuurd waren, om mij duidelijk te maken dat God er wel degelijk voor me is. Dat ik me gesteund kan voelen. God maakt kindjes niet ziek, maar kan wel zorgen dat de strijd wordt verlicht. Het was zo bijzonder. We hebben eerst een heel fijn gesprek gehad en daarna hebben ze voor mij, voor ons, gebeden. Tot slot hebben ze het lied gezongen. Al die tijd lag Timo te slapen, had niks van dit bezoek mee gekregen, maar tijdens het liedje werd hij wakker. Zo mooi als ik het vond, zo erg vond hij het. "Kunnen jullie niet weggaan?" Is natuurlijk ook helemaal niet leuk wakker worden, met zo'n kamer vol vreemde mensen. Daarom hebben ze het lied in de sluis voor me uit gezongen. Prachtig, bijzonder.

Als het leven soms pijn doet
en de storm gaat tekeer
in een tijd van moeite en verdriet,
alsof de zon niet meer opkomt
en het altijd donker blijft,
en de ochtend het daglicht nooit meer ziet.

Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.

Als ik kom met al m’n vragen,
met m’n twijfels en m’n pijn,
met m’n angst en onveiligheid,
dan lijkt de hemel soms van koper,
geen gebed komt er doorheen
en ik verstik in onzekerheid

Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.

Heer, wilt U mij helpen
als ik moe ben of verward,
dat het geloof in mijn verstand
ook zal leven in mijn hart.

Toen zij weg waren, hadden Jeroen en ik een gesprek met Martine over blok 3. Gewoon weten wat ons te wachten staat. Jeroen was er via de mobiel bij, ging prima. Tot slot wilden we heel graag weten of er inmiddels al een donor is gevonden. Zij wist hier geen antwoord op, maar is het gaan vragen bij Dr. Bierings. Al snel kwam ze toen met enorm goed nieuws; er is een donor (hoogstwaarschijnlijk een navelstreng) gevonden. Zij zijn nu bezig met de technische afwikkeling, maar wat een fantastisch nieuws is dit. Eind december hebben we een gesprek met hem en horen we meer over de 'donor' en of het een match is. We zijn heel benieuwd.

Na dit gesprek kon je me afvoeren, wat een intens(iev)e dag was dit. Op mijn tandvlees heb ik Timo naar bed gebracht.

Neupogen

Omdat Timo nog steeds laag in z'n neutro's zit, moeten we de eerste paar dagen nog naar het Gelre voor Neupogen (pokon voor het beenmerg). Dit is een erg tijdrovende klus. Toediening Neupogen, spoelen, bloed afnemen, wachten; al met al ben je zo twee uur verder. Ze moeten regelmatig terugkoppelen met het WKZ. Na een dag of drie wil het Gelre de Neupogen niet meer leveren (kostenkwestie) en moet onze arts een recept sturen naar onze eigen apotheek. Die hebben het niet op voorraad, levertijd 1-14 dagen. Wel lag er vast een factuur voor ons klaar van € 500 eigen bijdrage. Grapjassen. In overleg met het WKZ zijn we toch maar naar Utrecht gereden, leek ons het makkelijkst. Hij is woensdag, in het WKZ, gelijk nagekeken door Martine. Zijn waardes bleken zo hoog, dat het gelijk de laatste Neupogendag was. Gelukkig.

Donderdag zou het dus de eerste ziekenhuisloze dag moeten zijn geweest, maar helaas, toch niet. Toen ik Timo ging aankleden, viel het me op dat hij een blaasje op z'n buik had. Waterpokken?! En omdat hij al een paar dagen een gevoelig piemeltje had gehad, wilde Jeroen daar ook even naar kijken. Toen bleek dat z'n hele balzakje onder de blaasjes zat. Gelijk het WKZ gebeld en in één rechte streep door naar de SEH in het Gelre. Voornamelijk wegens besmettingsgevaar. Na wederom lang wachten en uitvoerig bekijken, blijkt het het herpes simplex virus te zijn. Het kan best zijn dat hij dit virus al jaren bij zich draagt, maar dat het er, nu hij zo laag in z'n weerstand zit, uit komt. Hij heeft een hele hoge dosis medicatie voorgeschreven gekregen, want het moet zo spoedig mogelijk onderdrukt worden. Ik vind het wel sneu voor het ventje, nog een aandoening erbij.
Vrijdag zijn Jeroen en Timo weer naar het Gelre gegaan. De blaasjes waren al iets ingedroogd en het zag er al beter uit. Ook z'n waardes waren heel erg goed;

Hb 5.2 (we verwachten een transfusie maandag)

Trombo's 66

Leuko's 11

Neutro's 8

Duidelijk gekwalificeerd om maandag te starten met deel 1 van blok 3.

Uiteraard doen we in zo'n 'vrije' week meer dan alleen naar het ziekenhuis gaan. Behalve veel (uit)slapen, gaan we ook lekker vaak in bad. Zo zat ik van de week in bad, toen Timo ineens bij me kwam staan. Het bad zat vol met schuim en Timo ging heerlijk mijn rug inzepen en masseerde mijn schouders. Wat een geluksmomentje.

Zaterdagmiddag kwamen mijn ouders op bezoek. Ze hadden een grote zak met cadeautjes bij zich. Deze cadeautjes waren geregeld door mijn collega's. Het leek wel pakjesavond. Aan iedereen was gedacht, we waren allemaal zo verwend. Bedankt, collega's, jullie zijn lief.

Zondagmiddag zijn we met m'n ouders, en m'n zusje met haar gezin, naar Slagharen geweest. Daar was het grote SBS Sinterklaasfeest. Dean Saunders kwam optreden en de Sint en zijn Pieten liepen er ook rond. Mij leek het ideaal, want het was buiten en dus konden we allemaal bij elkaar zijn. Het was heel gezellig, maar ook errug koud. We zijn eigenlijk helemaal nergens in geweest. We hebben naar Dean gekeken, samen koffie gedronken en toen weer terug.

Maandagmiddag zijn mijn zusje en haar gezin bij ons geweest om pakjesavond te vieren. Het was gezellig en de kids zijn enorm verwend. Helaas geen foto's.

Dinsdagavond ben ik weer naar koor geweest. Ik heb niet meegezongen, maar samen met Jeannine op de achterste rij zitten sniffen. Het was fijn om er weer te zijn. Ik heb veel geknuffeld, maar ook fijne gesprekken gehad.

Vrijdagochtend ben ik met mijn vriendinnetje Wendy en Daphne naar de Intratuin geweest. Ik was eigenlijk helemaal niet in de stemming voor een kerstboom, maar Wendy zei dat het voor de kids wel erg leuk is. Gelijk heeft ze, dus ik heb een mooi boompje gehaald. 's Middags lag Daphne op bed, waren de mannen naar de wasstraat en heb ik de boom versierd. Heerlijk een momentje van bezinning gehad. Ik had een DVD met het Oslo Gospel Choir aangezet en heb lekker meegezongen, want zo leerde ik dinsdag, zingen is bidden.

En dan is het inmiddels zaterdag. De allereerste dag in een hele lange tijd, dat we gewoon helemaal NIKS hebben. Ieder doet z'n ding, alles mag en niks moet. Uiteraard in onze pyjama.

En maandag start dus blok 3 deel 1. We moeten ons maandag om 14.00 uur melden op Giraf en dinsdag is het weer OK-dag. Dinsdag krijgt Timo weer een beenmerg- en lumbaalpunctie en een hoge dosis MTX. Met een beetje geluk kunnen we dan donderdag weer naar huis en hebben we 1,5 week thuis. Maar, ssssstt, dat moet ik niet te hard roepen.

En tot slot een dikke zucht *ZUCHT* want ik ben weer bij met de blogjes.

Bruiloft

Vandaag trouwde mijn broer met zijn Gemma. Mijn zusje en ik waren getuigen. Hoewel het een hele feestelijke aangelegenheid was, voelde ik me helemaal niet feestelijk. Ik voelde me heel erg eenzaam, want mijn mannen waren er niet bij. Ze waren zelfs nog in het WKZ. Ik vond het wel prachtig om te zien, dat mijn broer zo gelukkig is. Dat heeft mij door de dag heen getrokken, zij het op m'n tandvlees!

Na de lunch kwamen Jeroen en Timo Daphne ophalen. Mijn broer en Gemma hadden voor Timo ook nog een cadeautje geregeld. Zij vonden het zo fijn om hem even te zien. Ook zij misten hem op deze bijzondere dag.

Verhoging

Timo z'n waardes van woensdag 30 november:

Hb 5.9

Trombo's 66

Leuko's 0.5

CRP 4

Dat zijn goede waardes. We krijgen te horen dat hij de volgende dag naar huis mag. Oh, wat zijn we blij. 's Middags kwam Jeroen om mij af te lossen. Timo ging met Amy een taaitaaipop versieren, dat gaf ons de gelegenheid even samen koffie te drinken. We zijn inmiddels allebei doodmoe. We zijn gewoon toe aan een compleet gezin, lekker thuis. Natuurlijk, we whatsappen en bellen veel, maar we missen elkaar enorm. Juist je rots in de branding, die je in deze zware tijd zo nodig hebt, moet je zo missen. Onmenselijk bijna. Na ons kopje koffie gingen we naar Timo toe. Hij had lekker een uurtje gekliederd en gesnoept. Kort na terugkomst op z'n kamer, kwamen er twee pieten langs. Uiteraard wilde Timo z'n taaitaaipop ook aan hen showen.

Daarna was het tijd voor mij om naar huis te gaan. 's Avonds krijgt Timo ineens verhoging en is het ineens niet meer zeker, dat we de volgende dag naar huis mogen. De uren erna wordt hij regelmatig getempt. Het protocol, incl. kweek afnemen en start antibiotica, start bij een temperatuur van 38,5°C. En we weten dat, zodra het protocol gestart wordt, Timo zeker nog 7-10 dagen in het WKZ moet blijven. Timo blijft er steeds net onder. Ook de volgende ochtend blijft Timo tegen verhoging aanzitten. Ook is hij superopstandig. De arts vermoedt dat het komt door de Neupogen (pokon voor beenmerg) en wil hem toch nog een dagje extra houden ter observatie. Balen! Maar alles voor de gezondheid van Timo. Hij zit nog steeds in aplasie, dus we moeten dan ook geen onnodige risico's gaan lopen met hem.

Ik ben 's ochtends naar mijn werk geweest en heb het Sinterklaasfeest meegevierd. Heerlijk, al die genietende koppies! 's Middags ben ik naar de stad gegaan, want ik had nog helemaal geen outfit voor de bruiloft van mijn broer. En dat was al de volgende dag.

Clown Julius

We hebben helaas nog niks gehoord over de Opkikkerdag. Wel heb ik contact gehad met Clown Julius, die tegenwoordig door het leven gaat als Rogier de Avonturier. Timo heeft deze zomer erg veel plezier aan hem beleefd bij de Julianatoren. Hij wilde elke keer bij z'n shows kijken en genoot zichtbaar. Zat hij in het begin helemaal achteraan te genieten, durfde hij op het laatst zelfs het podium op.

Vandaag kreeg Timo post van hem, een superlieve brief. Die wil ik graag delen. Ook op z'n website (bij de nieuwtjes)  heeft 'Rogier' een aantal keer aandacht besteed aan Timo. Echt lief, die betrokkenheid.

Vandaag heeft Timo trouwens een roze (goeie dag) kraal gekregen van Kristin (verpleegkundige). Timo vond zelf dat hij weer een groene (slechte dag) kraal moest krijgen, maar hij kreeg een roze, omdat hij het zo goed gedaan had. Met de controles, met z'n sonde. Kanjer!

Sonde

Vandaag bleek Timo toch te laag in z'n trombo's te zitten:
Hb 6.8
Trombo's 14
Leuko's 0.2
Neutro's 0.03
en moest een transfusie ondergaan alvorens de sonde geplaatst kon worden. Rond 16.00 uur was het dan toch zover. We waren met z'n vieren en met elkaar hielden we Timo in een houdgreep. Hij was boos, zo boos. Het zweet gutste van z'n voorhoofd en doordat hij zo overstuur ging, moest hij ook overgeven. Hij spuugde zo over Tamara (PM'er) heen. Gelukkig zat de sonde er wel snel in. Doordat hij zo zweette viel het niet mee om de pleisters vast te plakken, maar gelukt, dus gauw weg uit de behandelkamer.

Terug op de kamer ging het al snel weer met Timo. Ik vroeg hem: "wil je iets doen?" Toen zei hij: "nee, maar ik lust wel een paar (snoep)krijtjes!" Snoetje. In tegenstelling tot een paar maanden geleden, durfde hij nu wel gewoon te slikken en had ik het idee dat hij er al snel aan gewend was.

Maar helaas ... nog geen uur later moest Timo weer overgeven en spuugde hij z'n sonde eruit. Whaaa! Dus weer naar de behandelkamer. Ik had dit keer wel wat voorwerk gedaan, ik had de pleisters vast op z'n wang geplakt. In de behandelkamer waren we met een nieuw team. En, ik weet niet hoe het kwam, maar deze keer ging het beter. Hij was ieieieietsje minder boos, zweette ieieietsje minder en hoefde niet meer te spugen. Ze hadden een iets dikkere sonde in gedaan, deze spuugt hij waarschijnlijk minder snel uit.

Ik had ook besloten om de kanjerketting van Timo aan te passen. Ik had tussen alle kralen een knoopje gemaakt. Hier was ik wel een paar uur mee bezig, maar hey, het is niet dat ik heel veel meer te doen heb. Dit gaf me gelijk de mogelijkheid om wat missende kralen in te voegen en nu is de ketting was steviger, de kleintjes spelen regelmatig even met de ketting. Zoals je kunt zijn, is de laatste kraal een groene kraal. Verdiend na al het sonde-leed. Inmiddels zit hij op 215 kralen.

Wat een rotavond

's Middags aangekomen op Giraf. Ik had Délano meegenomen en Timo genoot daar zo van. Ze hebben samen gespeeld met het nieuwe spel, die hij van mijn broer had gekregen en ze hebben samen Mario Galaxy gespeeld op de Wii. Wat een feest! Mijn schoonouders hadden spaghetti meegegeven en daar heeft Timo ook heerlijk van gesmuld.

Na een heerlijke middag volgde helaas een enorme rotavond. Timo moet elke dag medicijnen innemen. Trisporal is daar eentje van. Dit is een drankje waar hij 12,5cc van moet hebben en dit is zo goor. Elke dag is het een strijd om het te geven. En in het weekend (vrijdag t/m zondag) moet hij ook nog 15cc Bactrimel en dit is ook erg vies. Op een gegeven moment was ik al bijna 3 kwartier bezig om het proberen te geven en dat valt niet mee, als je zelf erg moe bent. Ik was het spuugzat en vond het tijd voor een sonde. Deze afweging was erg zwaar en heb hier weken tegenaan gehikt. Timo wilde namelijk echt geen sonde. Maar hij wilde ook z'n medicijnen niet. Waar kies je dan toch voor? Dit was voor mij het moment om te kiezen voor een sonde. Ik dacht, dat gaan we gelijk even regelen, maar ik was even vergeten dat er eerst bepaald moet worden of z'n Trombo's wel hoog genoeg zijn. Stel dat die te laag zijn, en er komt van binnen een wondje die niet dichtgaat, is dat weer gevaarlijk. Logisch. Maar goed, we gingen het in werking zetten. Een arts vond het wel een erg zware actie, om alleen voor z'n medicijnen een sonde te laten plaatsen. Ik heb toen voorgesteld dat zij dan dagelijks de medicijnen komt geven. Een verpleegkundige haalde maar vast bloed uit z'n PICC-lijn, om daarmee de waardes te laten bepalen. De tijd begon te dringen, het was inmiddels al 20.30 uur en allang slaaptijd voor Timo. Ik heb toen toch de helft van de Bactrimel kunnen geven. Dit was voor Timo weer teveel, dus die heeft toen de Bactrimel en z'n bord spaghetti uitgespuugd. Zootje! Uiteindelijk heb ik besloten dat de sonde de volgende dag geplaatst zou worden en heb toen met veel duwen en trekken de medicijnen kunnen geven.

Zo rond 21.00 uur werd Timo weer aangesloten aan de pomp, maar bleek z'n PICC-lijn verstopt. Toen de verpleegster bloed uit z'n lijn had gehaald, had ze Timo eigenlijk gelijk moeten aansluiten, maar dat was ze helemaal vergeten. Het bloed in z'n lijn was daardoor gaan stollen. Aargh! Eerst werd geprobeerd om met Heparine de lijn door te spoelen. Na een uur bleek dat dit niet had geholpen. Er moest toen zwaarder geschut worden ingezet. Bij een arts werd dit besteld en toegediend. Gelukkig sliep Timo toen al wel. Ze zouden om 23.45 uur dat spul er weer uit moeten halen, dus ik bleef ervoor wakker. Helaas kwam de arts pas om 0.15 uur. Gelukkig had het spul wel gewerkt en liep z'n lijn weer gewoon door. Ik werd emotioneel, ook door de vermoeidheid. De arts vroeg of het met me ging. Ik zei; "nou, ik heb hier echt de tering van!" Daar schrok ze natuurlijk van, dus ze droop af. Ik heb toen met onze vaste verpleegkundige nagepraat. Ik baalde er zo van, dat we zo'n avond moesten hebben en dat het mis ging door onoplettendheid. Moet er wel bij zeggen dat de verpleegkundige in kwestie haar excuus kwam aanbieden en haar fout toe gaf. Ik vind dat wel erg netjes van haar.

Timo was wel erg onrustig in z'n slaap. Moest steeds een beetje klagend piepen. Ik vroeg of hij pijn had. Nee. Ben je verdrietig? Ja. Gelukkig sliep hij goed toen al dit gedoe achter de rug was en hebben we verder een rustige nacht gehad.

Knappe zoon

De mannen zijn 's ochtends lekker naar buiten geweest en Délano heeft met mijn moeder een outfitje gekocht voor de bruiloft van m'n broer. Hij kreeg ook een colbertje en droeg het met trots. Knappe vent is 't.

Ik had willen bloggen, maar was zo ontzettend moe. De volgende dag was er weer een wissel, maar had geen uitgerust gevoel. Vroeg naar bed dan maar.

Kanjer

De mannen hebben in het WKZ een rustig dagje gehad. Omdat Timo chemo kreeg en drie keer op een dag antibiotioca, moest hij veel aangesloten blijven. 's Middags zagen ze kans om toch even naar buiten te gaan. Lekker; frisse neus!

Timo kreeg van Miriam een medaille opgestuurd, omdat hij zo'n kanjer is. De medaille droeg hij met grote trots.

Grappig; Timo vroeg aan Jeroen 'voel eens aan mijn beenoksel'. Bedoelde hij z'n knieholte.

's Avonds kwamen mijn broer en z'n aanstaande langs. We hebben toen het programma 'Sta op tegen kanker' nog eens teruggekeken. Heb het weer niet droog kunnen houden.

Verwendag

Timo heeft geslapen tot 7.30 uur. Ik denk een record. Lekker rustig wakker worden, tot hij zich ineens herinnerde dat hij z'n schoen had gezet. En ja hoor, de Sint was geweest. En heeft batterijen meegeleverd. Die er gelukkig ook uit kunnen.

Vandaag werden de opnames van gisteren uitgezonden op WiKi-tv. Onze Timo was er ook op te zien. Zo leuk.

De waardes van vandaag:

Trombo's 22

Hb 4.2

CRP 12

Leuko's <0.1

CRP staat voor de ontstekingswaardes. Omdat deze zo hoog waren (tot 5 is oké) kreeg Timo een transfusie met bloedplaatjes. Trombo's kunnen namelijk helpen om de infecties te bestrijden.

's Middags werd er voor Timo een grote doos bezorgd, helemaal vol met cadeautjes. Mijn internetvriendin Inge en haar man hebben Timo flink verwend. Ook kreeg Timo een mooi boek van al z'n BSO-vriendjes vol met mooie tekeningen.

Verder hadden we weer een wissel. Ik mocht lekker naar huis, beetje uitrusten.

Sint in tha house

Vanmorgen om 7.00 uur wilde Timo z'n schoen al zetten. Ik zei tegen hem, dat we dat 's avonds wel konden doen, maar meneer wilde het gelijk geregeld hebben. Nu heeft hij een 7meterlijn aan z'n pomp, dus hij kon al een aardig eindje de gang op en het laatste stuk, tot aan de open haard, overbrugde hij door z'n schoen erheen te gooien. Bijzonder inventief. Een verpleegkundige was zo lief om hem te helpen met z'n schoen (moeders liep nog in haar pyjama).

Zoals eerder aangegeven, is Timo heel opstandig en werkt steeds echt niet mee. Om die reden heb ik 's middags een gesprek gehad met Carolien. Samen hebben we gekeken naar mogelijkheden om het Timo allemaal wat gemakkelijker te maken. We kwamen als snel tot de conclusie dat Timo erg behoefte heeft aan duidelijkheid en grenzen. Hier kan de verpleging veel betekenen. Zo komt het namelijk vaak voor dat ze aan Timo vragen of ze controles mogen doen. Maar als Timo dan "nee" zegt, dan zeggen ze: "Helaas, Timo, het moet toch". Hoe frustrerend is dat? Carolien gaat een bord maken, waarop komt te staan dat ze handelingen die moeten gebeuren niet vragen, maar aankondigen; "Timo, ik kom nu controles doen". Als een verpleegster het later dus vroeg, dan zei ik: "Timo zei nee, dus dan moet je het later nog maar een keer proberen". Waarom laten kiezen, als hij de keuze niet mag maken? Ik vond het echt een eyeopener, toen Carolien en ik die conclusie trokken.

's Middags was Sinterklaas er, samen met een heleboel muziekpieten. Wat een feest. Omdat Timo op het moment van aankomst chemo kreeg, kon hij niet naar beneden, maar later zou de Sint bij Timo op de kamer komen.

's Middags kwamen mijn vriendinnetjes Hester, Jeannine en Elise op bezoek. Toen ze er net waren, kwam Sinterklaas op de afdeling. Ik heb Timo toen op een krukje bij de ingang van zijn kamer gezet. Hij vond het wel heel erg spannend, durfde de Sint niet eens een 'box' te geven. Het bezoek van de Sint werd ook gefilmd en zou de volgende dag op WiKi-tv komen. Leuk!

Na het Sintfestijn hebben Elise en Timo nog lekker gespeeld samen. Timo was wel heel opstandig. Luisterde slecht, gooide met speelgoed, dus toen m'n dinnen weggingen, werd ik erg verdrietig. De vermoeidheid kwam er echt uit. Gelukkig hebben ze me opgevangen en stevig geknuffeld. In een vriendschapsboekje die ik van Nini kreeg, stond het volgende prachtige gedicht:

Vriendschap vergroot het geluk

 en vermindert ellende,

door onze vreugden te verdubbelen

 en ons verdriet te delen.

Ik hou echt van m'n dinnen. Ze zijn er voor me, als ik ze nodig hebben. We lachen samen, we huilen samen. En vooral veel knuffelen.

Haat aan moeten

Tjonge, wat is het zwaar. Vooral als Timo iets MOET, en dat is nogal vaak op een dag. Hij biedt weerstand bij de controles, bij het prikken, bij het geven van z'n medicatie. Ik ben er dan ook superalert op dat er alleen dingen gedaan worden, die ook echt MOETEN. Maar gelukkig kunnen we de dag ook best breken. Zo werd hij 's ochtends met een mooie kaart verwend, met daarin een heerlijke chocoladeletter. Ook hebben we samen een pietenmuts gemaakt van materialen, die hij van mijn collega's van de babygroep kreeg.

's Middags mochten we weer even naar buiten. Het was wel koud, maar hij kon zo mooi wat energie kwijt.

Aan het einde van de middag kwamen opa Albert en oma Ruth op bezoek. Zij hadden als verrassing Timo z'n grote vriend Thijs meegenomen. En wat doe je als je vriend er is? Natuurlijk, dan kijk je samen Tom & Jerry op tv.

Wat mij betreft zou Thijs mogen blijven, want toen er controles gedaan moesten worden, ging mijn kanjer er braaf voor liggen. Hij vond het geloof ik wel stoer om Thijs te laten zien hoe het allemaal werkt.

Oma zou oma niet zijn, als ze niet een lekkere warme maaltijd mee zou nemen. We hebben dus heerlijk gegeten. Dat ziekenhuiseten, en dan voornamelijk wat Timo krijgt, stinkt en is erg onsmakelijk. Dan is zo'n homemade maaltijd echt een genot.