In de maneschijn

Maandag begon in het WKZ met een vingerprikje. De tv stond aan en Timo gaf geen kik. Kanjer!

Na het prikje konden we ons settelen op kamer 1. Een lekkere ruime kamer, alleen waren de gordijnen een beeeeetje te kort. Heeft nog twee dagen geduurd voor ze deze, voor passende gordijnen, vervingen. Regelmatig had ik dit liedje in mijn hoofd:

in de maneschijn

in de maneschijn

lig ik in m'n bedje

door 'n tekort gordijn

Dinsdagochtend mocht Timo voor 6.00 uur nog iets eten. Ik heb hem om 5.45 uur wakker gemaakt (ja, dan moet je ze wakker maken) voor een beetje cruesli. Timo was om 12.00 uur aan de beurt voor de OK. De hele ochtend gaf hij aan dat hij zo'n honger had. "Mama, ik heb zo'n honger, mijn maag zit te huilen". Jeroen kwam om ons bij te staan en rond 11.45 uur kreeg Timo dormicum via z'n sonde. Dit is vooral, zodat hij na de OK rustig wakker wordt. De ingrepen (beenmergpunctie en chemo via ruggenprik) gingen goed, al om 12.45 uur mocht Jeroen naar de uitslaapkamer toe. Timo z'n Hb was die ochtend 5 en met de MTX die gepland stond, vonden ze dat te laag. Daarom kreeg hij op de uitslaapkamer een bloedtransfusie. Timo heeft hier dwars doorheen geslapen en werd pas om 15.15 uur wakker. Toen hij terug kwam op de kamer, was hij nog 'dronken' door de dormicum. "papaah, mjag ik njogh well pahtatth meht een frihkandjell?!" Toen hij een beetje bij was gekomen, hebben we dit uiteraard voor hem gehaald. Dinsdag patatdag!

En toen was het woensdag 14 december. Exact 6 maanden na de diagnose. Al 6 maanden zitten we nu in een situatie waar we niet in willen zitten. Al 6 maanden dendert de trein maar door en kunnen wij er niet vanaf. Al 6 maanden leven we in doodsangst, want gaat ons mannetje deze strijd wel winnen?! Al 6 maanden staat ons gezin volledig op z'n kop. Al 6 maanden moeten we ons in tweeën splitsen en doen we al onze kinderen te kort, gewoon omdat het niet anders kan. Al 6 maanden waarin we slecht nieuws op slecht nieuws kregen. Mijn God, hoe houden we dit vol?!

Deze dag was een speciale dag. 's Ochtends kwam Monique op de koffie, dat was al fijn. Maar 's middags zou er een verrassing voor me komen. Irene, een moeder van kindjes die bij Ukkie en Kids-Base zitten, had zich bij m'n zusje gemeld met een bijzonder idee, wat leuk zou zijn voor iedereen, maar voor mij in het bijzonder. Hmm ... Ik had in de sociale media voor de gein gezegd, dat misschien Nick en Simon langs zouden komen, dat bracht de nodige reacties teweeg. De verrassing bleek, voor mij, nog specialer. Reni en Elisa Krijgsman kwamen bij mij om voor me te zingen. Vooral in de eerste weken, dat we net wisten dat Timo ziek was, heb ik veel troost gevonden in hun liedje 'als het leven soms pijn doet'.
De meeste mensen weten wel dat ik al jaren bij een koor zing. Ik geloof ook in God, maar de laatste maanden heb ik het zo moeilijk gehad. God, waar bent U, nu ik U zo nodig heb? Ook moet ik zeggen, dat ik momenteel echt niet gelukkig ben. Een ernstig ziek kindje is op zich al het ergste wat er is, maar dat heeft gelijk invloed op alles. Op je werk; ben je ziek of is het puur afwezigheid door de zorg voor je kindje. Financiële zorgen, omdat je je als zelfstandig ondernemer niet op je bedrijf kan storten, maar al je aandacht naar je kindje(s) gaan. Ik voel me verscheurd, ik sta op standje overleven en voel constant pijn in mijn hart. Maar goed, ik kan niet de hele dag huilend in mijn bed liggen, moet door voor mijn man, moet door voor mijn kinderen.

Toen Reni en Elisa zich aan mij voorstelden, barstte ik gelijk in huilen uit. Ik herkende ze eigenlijk wel, maar het kwartje viel pas toen ze hun naam zeiden. Ik was me er gelijk van bewust dat zij als een soort engelen gestuurd waren, om mij duidelijk te maken dat God er wel degelijk voor me is. Dat ik me gesteund kan voelen. God maakt kindjes niet ziek, maar kan wel zorgen dat de strijd wordt verlicht. Het was zo bijzonder. We hebben eerst een heel fijn gesprek gehad en daarna hebben ze voor mij, voor ons, gebeden. Tot slot hebben ze het lied gezongen. Al die tijd lag Timo te slapen, had niks van dit bezoek mee gekregen, maar tijdens het liedje werd hij wakker. Zo mooi als ik het vond, zo erg vond hij het. "Kunnen jullie niet weggaan?" Is natuurlijk ook helemaal niet leuk wakker worden, met zo'n kamer vol vreemde mensen. Daarom hebben ze het lied in de sluis voor me uit gezongen. Prachtig, bijzonder.

Als het leven soms pijn doet
en de storm gaat tekeer
in een tijd van moeite en verdriet,
alsof de zon niet meer opkomt
en het altijd donker blijft,
en de ochtend het daglicht nooit meer ziet.

Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.

Als ik kom met al m’n vragen,
met m’n twijfels en m’n pijn,
met m’n angst en onveiligheid,
dan lijkt de hemel soms van koper,
geen gebed komt er doorheen
en ik verstik in onzekerheid

Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.

Heer, wilt U mij helpen
als ik moe ben of verward,
dat het geloof in mijn verstand
ook zal leven in mijn hart.

Toen zij weg waren, hadden Jeroen en ik een gesprek met Martine over blok 3. Gewoon weten wat ons te wachten staat. Jeroen was er via de mobiel bij, ging prima. Tot slot wilden we heel graag weten of er inmiddels al een donor is gevonden. Zij wist hier geen antwoord op, maar is het gaan vragen bij Dr. Bierings. Al snel kwam ze toen met enorm goed nieuws; er is een donor (hoogstwaarschijnlijk een navelstreng) gevonden. Zij zijn nu bezig met de technische afwikkeling, maar wat een fantastisch nieuws is dit. Eind december hebben we een gesprek met hem en horen we meer over de 'donor' en of het een match is. We zijn heel benieuwd.

Na dit gesprek kon je me afvoeren, wat een intens(iev)e dag was dit. Op mijn tandvlees heb ik Timo naar bed gebracht.