Neupogen

Omdat Timo nog steeds laag in z'n neutro's zit, moeten we de eerste paar dagen nog naar het Gelre voor Neupogen (pokon voor het beenmerg). Dit is een erg tijdrovende klus. Toediening Neupogen, spoelen, bloed afnemen, wachten; al met al ben je zo twee uur verder. Ze moeten regelmatig terugkoppelen met het WKZ. Na een dag of drie wil het Gelre de Neupogen niet meer leveren (kostenkwestie) en moet onze arts een recept sturen naar onze eigen apotheek. Die hebben het niet op voorraad, levertijd 1-14 dagen. Wel lag er vast een factuur voor ons klaar van € 500 eigen bijdrage. Grapjassen. In overleg met het WKZ zijn we toch maar naar Utrecht gereden, leek ons het makkelijkst. Hij is woensdag, in het WKZ, gelijk nagekeken door Martine. Zijn waardes bleken zo hoog, dat het gelijk de laatste Neupogendag was. Gelukkig.

Donderdag zou het dus de eerste ziekenhuisloze dag moeten zijn geweest, maar helaas, toch niet. Toen ik Timo ging aankleden, viel het me op dat hij een blaasje op z'n buik had. Waterpokken?! En omdat hij al een paar dagen een gevoelig piemeltje had gehad, wilde Jeroen daar ook even naar kijken. Toen bleek dat z'n hele balzakje onder de blaasjes zat. Gelijk het WKZ gebeld en in één rechte streep door naar de SEH in het Gelre. Voornamelijk wegens besmettingsgevaar. Na wederom lang wachten en uitvoerig bekijken, blijkt het het herpes simplex virus te zijn. Het kan best zijn dat hij dit virus al jaren bij zich draagt, maar dat het er, nu hij zo laag in z'n weerstand zit, uit komt. Hij heeft een hele hoge dosis medicatie voorgeschreven gekregen, want het moet zo spoedig mogelijk onderdrukt worden. Ik vind het wel sneu voor het ventje, nog een aandoening erbij.
Vrijdag zijn Jeroen en Timo weer naar het Gelre gegaan. De blaasjes waren al iets ingedroogd en het zag er al beter uit. Ook z'n waardes waren heel erg goed;

Hb 5.2 (we verwachten een transfusie maandag)

Trombo's 66

Leuko's 11

Neutro's 8

Duidelijk gekwalificeerd om maandag te starten met deel 1 van blok 3.

Uiteraard doen we in zo'n 'vrije' week meer dan alleen naar het ziekenhuis gaan. Behalve veel (uit)slapen, gaan we ook lekker vaak in bad. Zo zat ik van de week in bad, toen Timo ineens bij me kwam staan. Het bad zat vol met schuim en Timo ging heerlijk mijn rug inzepen en masseerde mijn schouders. Wat een geluksmomentje.

Zaterdagmiddag kwamen mijn ouders op bezoek. Ze hadden een grote zak met cadeautjes bij zich. Deze cadeautjes waren geregeld door mijn collega's. Het leek wel pakjesavond. Aan iedereen was gedacht, we waren allemaal zo verwend. Bedankt, collega's, jullie zijn lief.

Zondagmiddag zijn we met m'n ouders, en m'n zusje met haar gezin, naar Slagharen geweest. Daar was het grote SBS Sinterklaasfeest. Dean Saunders kwam optreden en de Sint en zijn Pieten liepen er ook rond. Mij leek het ideaal, want het was buiten en dus konden we allemaal bij elkaar zijn. Het was heel gezellig, maar ook errug koud. We zijn eigenlijk helemaal nergens in geweest. We hebben naar Dean gekeken, samen koffie gedronken en toen weer terug.

Maandagmiddag zijn mijn zusje en haar gezin bij ons geweest om pakjesavond te vieren. Het was gezellig en de kids zijn enorm verwend. Helaas geen foto's.

Dinsdagavond ben ik weer naar koor geweest. Ik heb niet meegezongen, maar samen met Jeannine op de achterste rij zitten sniffen. Het was fijn om er weer te zijn. Ik heb veel geknuffeld, maar ook fijne gesprekken gehad.

Vrijdagochtend ben ik met mijn vriendinnetje Wendy en Daphne naar de Intratuin geweest. Ik was eigenlijk helemaal niet in de stemming voor een kerstboom, maar Wendy zei dat het voor de kids wel erg leuk is. Gelijk heeft ze, dus ik heb een mooi boompje gehaald. 's Middags lag Daphne op bed, waren de mannen naar de wasstraat en heb ik de boom versierd. Heerlijk een momentje van bezinning gehad. Ik had een DVD met het Oslo Gospel Choir aangezet en heb lekker meegezongen, want zo leerde ik dinsdag, zingen is bidden.

En dan is het inmiddels zaterdag. De allereerste dag in een hele lange tijd, dat we gewoon helemaal NIKS hebben. Ieder doet z'n ding, alles mag en niks moet. Uiteraard in onze pyjama.

En maandag start dus blok 3 deel 1. We moeten ons maandag om 14.00 uur melden op Giraf en dinsdag is het weer OK-dag. Dinsdag krijgt Timo weer een beenmerg- en lumbaalpunctie en een hoge dosis MTX. Met een beetje geluk kunnen we dan donderdag weer naar huis en hebben we 1,5 week thuis. Maar, ssssstt, dat moet ik niet te hard roepen.

En tot slot een dikke zucht *ZUCHT* want ik ben weer bij met de blogjes.