Wat een week

Dit keer geen blogje met 'van dag tot dag'-verslagen. Het is zo'n hectische en spannende week geweest, ik weet zowat niet meer wat ik eergisteren allemaal gedaan heb.

Droge ogen - Timo heeft nog een paar  dagen last van z'n ogen gehad. Vorige week zondag konden de gordijnen pas weer een beetje open, tot die tijd het liefst zo donker mogelijk. Maar goed, dat is weer in orde.

Opkikkerdag - Er zijn twee vriendelijke dames bij ons in het WKZ geweest om ons te leren kennen en onze wensen te horen. Ja, onze, want op die dag wordt niet alleen Timo in het zonnetje gezet, nee, wij allemaal. Het was toch wel lastig om met wensen te komen, aangezien onze focus alleen ligt op herstel. Uiteindelijk heeft Jeroen iets geroepen over Audi R8, ik over een massage en voor Timo vonden we het het allerleukst, als hij gewoon weer eens al zijn beste vriendjes bij elkaar zou hebben. Tja, en nu moeten we afwachten wat het gaat worden. We laten ons heerlijk verrassen, al zal het een uitdaging worden om een dag in elkaar te zetten voor mensen met zulke uiteenlopende leeftijden. We zijn benieuwd. We wilden deze dag graag plaats laten vinden voor de transplantatie, en we zijn uitgekomen op 20 januari. Dat is al heel snel.

Sondevoeding - Na 2 weken opname bleek Timo al 2,5 kg afgevallen te zijn. Hij eet nauwelijks. Soms een eierkoek, soms een hapje brood, soms een snoepje, het houdt niet over. Daarom is er besloten om hem in de eerste instantie bij te voeden. Drie keer per dag 100cc. Inmiddels zit er alweer een halve kilo bij.

Allergische reactie - Afgelopen maandag bleek Timo zo laag in z'n trombo's te zitten, dat hij een transfusie moest krijgen. Deze liep erin in 30 minuten. Daarna nog 10 minuutjes spoelen. Toen dat klaar was, viel het me op dat hij een dikke onderlip had. Timo had er last van. Ik belde de verpleegster. Toen zij binnenkwam, was Timo z'n bovenlip ook opgezwollen, dus zij riep gelijk de arts erbij. Toen die binnenkwam, had Timo over z'n hele lijf jeukende zwellingen, zoals je die ziet bij een bijensteek.

Z'n lijf bood duidelijk weerstand tegen de trombo's. Er werd met spoed Tavegil ingespoten en Timo werd aan de monitor gelegd. Al gauw was de zwelling op z'n lijfje verdwenen en viel Timo in slaap (door de Tavegil; daar schijn je heel slaperig van te worden). Hij heeft toen 2,5 uur geslapen en in die tijd nam de zwelling van z'n lippen af. Toen hij weer wakker werd, begonnen z'n lippen toch weer op te zwellen. Het bleek dat hij te weinig Tavegil toegediend had gekregen, dus hij kreeg er nog een dosis bij. Inmiddels is hij dus allergisch voor de antibiotica Vancomycine, voor transfusie van trombo's en de chemo Asparaginase. Z'n lijfje zegt: ik moet al die troep niet. Gelukkig is het allemaal te onderdrukken met de Tavegil en krijgt hij dit nu voordat bovengenoemde middelen worden toegediend.

Koorts - Dinsdagochtend kroop Timo in mijn bed. Hij ligt hier sowieso graag in, want ik heb mijn dekbed van thuis mee (vanwege hygiëne mag hij geen dekbed op zijn bedje). Maar goed, hij lag de hele ochtend in mijn bed. Hij wilde niet eten en in de loop van de ochtend had hij het erg koud. Nog een deken erover. Nog steeds koud. Toen ging er bij mij een alarmbelletje rinkelen, dus ik ging hem tempen. 38,9°C. Het protocol 'koorts' start bij 38,5°C, dus er werd bloed afgenomen, gelukkig alleen uit z'n lijn en de antibiotica (AB) werd gestart. En toen begonnen 4 dagen ellende door koorts. Er zat duidelijk een patroon in. Het begon met koorts rillen van een half uur, waarbij de koorts stevig opliep, vaak tot wel 41,5°C. Daarna hield de koorts aan tot Timo weer paracetamol mocht en dan zakte zijn temperatuur tot uiterlijk 38,5° C. En na precies 3 uur begon het rillen weer. De eerste dag dachten we, dat het nog een reactie was op de transfusie, maar op de derde dag waren Jeroen en ik allebei zo ontzettend bang. De artsen hadden vraagtekens. Er kwam steeds niks uit de kweken, die waren afgenomen en Timo reageerde totaal niet op de Antibiotica. Op dag 3 werd er geconcludeerd, dat er of een schimmel in z'n lijfje zit (deze is niet te verhelpen met de gegeven antibiotica) of er zit een bacterie op z'n PICC-lijn (daar komt de Antibiotica ook niet).

Nu had Timo vorig weekend velletjes uit z'n wang gebeten. Op het moment dat je dat doet, voel je geen pijn, die komt vaak een dag later. Omdat Timo nul weerstand heeft, kan zo'n plekje gewoon niet goed genezen. Elke arts had hier al een keer naar gekeken en op het einde van dag 2 werd hier eindelijk een kweek uit afgenomen. Gisteren kwam dan eindelijk het verlossende woord; het blijkt Candida te zijn, een schimmelinfectie die veroorzaakt wordt door gistachtige schimmels. Dat verklaarde de steeds hoger wordende ontstekingswaardes (30-40-84-109-110) en geen reactie op Antibiotica. Sinds de diagnose, en de juiste medicijnen, gaat het weer goed met ons ventje. Vandaag was hij de hele dag koortsvrij.

Dit alles was echt een nare ervaring. We proberen het te relativeren met het feit dat er ook kinderen zijn, die bijvoorbeeld al op de IC hebben gelegen en dat Timo het nog altijd zo goed doet, maar dat helpt slechts een klein beetje. Wij hebben echt in doodsangst gezeten. De onzekerheid, de niet te remmen koorts, de 30% overlevingskans van HR-patienten. Ondraaglijk! Gelukkig hebben mijn vriendinnen me goed opgevangen, want donderdag was ik niks meer waard. Kon alleen maar huilen. En ik kon zien dat Jeroen het ook zwaar had. Maar gelukkig, ons ventje heeft zich er dwars doorheen gevochten. Kanjer!

Stamceltransplantatie (SCT) - Ja, dan komt de SCT toch echt dichter bij. En dichterbij dan we gedacht hadden. Om tot een datum voor de Opkikkerdag te komen, hebben we gevraagd of er al een datum van de start van het protocol bekend was. Bij navraag bleek dat deze al gepland staat en wel voor 23 januari. Wat? 23 januari? Maar dat is toch week 6 van blok 3? Dus we kunnen dan niet meer naar huis? Oh, we kunnen niet meer naar huis! Poeh hé, dat viel rauw op ons dak. We gingen naar het WKZ met het idee dat we 3,5 week zouden blijven en dat we dan nog een weekje thuis zouden hebben. Soort van afscheid nemen. Ernaar toe leven. Het heeft echt bijna een week geduurd voordat ik vrede had met het idee. Gevoel en verstand stonden kilometers uit elkaar.

Donderdag hebben we een gesprek gehad met Dr. Bierings, onze SCT-specialist. Hij vertelde ons dat de navelstreng inmiddels in het WKZ aangekomen was en in de vriezer klaar lag voor de SCT. De herkomst mag hij helaas niet vertellen. Ook al gaat het om een navelstreng, het is geheime informatie. Er zaten voldoende cellen in de navelstreng voor Timo, dat is een fijne gedachte. Het was voor Timo lastig om een donor te vinden en dat komt doordat ik Aziatisch bloed in me heb. Voor blanke mensen, worden er vaak meerdere geschikte donoren gevonden in Nederland, Duitsland en Polen. Omdat er in Amerika voornamelijk immigranten wonen, afkomstig van over de hele wereld, mag je aannemen dat de donor daar vandaan komt. Maar goed, dat is mijn eigen conclusie, die ik n.a.v. het gesprek heb getrokken. Prima. Wat maakt het ook uit, als het maar goede cellen zijn.

De startdatum is nog niet helemaal zeker, dat is afhankelijk van een heleboel factoren. Ik ga op korte termijn meer info over de SCT plaatsen. Maar dat het spannend wordt, dat is zeker. Zeker niet iets om naar uit te kijken.

Om deze blog vrolijk af te sluiten, nog wat kiekjes van de afgelopen week.

Timo helpt graag mee met bed opmaken. Superhulp!

Timo heeft, toen hij lekker net paracetamol had gehad, cakejes gebakken met Sterre (PM'er). Toen ze klaar waren ging hij ze 'verkopen'. Trots stond hij aan de deur.

Timo ging samen met Carolien chocolaatjes maken. Het leuke was, dat in het theater dezelfde activiteit werd gedaan, dus Timo kon via WiKi-TV meekijken en was er zo ook een beetje bij. Hij genoot er echt van.

Elke dag, zo rond 16.30 uur kunnen we genieten van dit schouwspel. Prachtig.

Timo z'n meisje Josephine kwam ook op bezoek. Ze hadden afgesproken dat zij haar Mega Mindypak aan zou doen, hij z'n Mega Tobypak. Helaas durfde Josephine het niet aan, ze vond het zo spannend om naar het WKZ te komen. Ze hebben wel heerlijk gespeeld samen, binnen en buiten. Lief setje!