Het gaat beginnen

Zaterdag een rustig dagje gehad. Ik ben zaterdagavond met mijn vriendinnen uit eten geweest en heb daarna een borrel in de stad gedronken. Het was fijn, deze ontspanning. Zondag was ook een relaxte dag. Kon ook niet anders, want ik had best een kater. Blijkt dat port en martini niet goed samen gaan.

Zo rond etenstijd hebben we Daphne en Délano naar hun nieuwe verblijfadresjes gebracht. Daphne gaat weer in huis bij mijn zusje en haar gezin en Délano gaat bij mijn ouders logeren. Het fijne is dat zij naast elkaar wonen, dus broer en zus zullen elkaar vaak zien. We hebben er bewust voor gekozen om deze 'overdracht' al op zondagavond te doen, omdat Daphne anders pas op maandag, na een dagje Ukkie, naar hen toe zou gaan en dat schept teveel verwarring. Toen we weggingen, werden we door de kids uitgezwaaid. Daphne lachte vrolijk en zwaaide, maar wij zaten te janken in de auto. Het voelt zo ongelofelijk onnatuurlijk. We weten wel zeker dat onze kids daar in goede handen zijn, voor ons dus een zorg minder. En uiteraard zijn we heel dankbaar dat mijn ouders, en mijn zusje met haar gezin, bereid zijn om voor zo'n lange tijd hun deuren voor onze kids op te zetten.

Maandag zijn Jeroen en Timo rond 9.00 uur richting het WKZ gereden. Ik ben thuis gebleven om het huis op te ruimen en schoon achter te laten. Net als wanneer je op vakantie gaan. Maar dan anders.
In het WKZ was Timo extreem opstandig. Zelfs bij het tempen en bloeddruk meten, werkte hij met al z'n kracht tegen.

Er is ook een start gemaakt met vooronderzoeken. Voordat Timo start aan de SCT, moeten ze van al z'n organen (hart, longen, lever, nieren) weten hoe die nu werken. Deze hadden door de vele chemo aangetast kunnen worden. Inmiddels weten we dat deze allemaal nog optimaal functioneren. Zegt niks, maar toch fijn om te weten, dat hij er sterk ingaat. Zodra Timo van de kamer afgaat, moet hij een mondkapje voor (protocol). Op de kamer moeten wij een schort aan en een mondkapje voor.

Timo moest een longfoto laten maken en dus van de kamer af en Timo moest dus een kapje voor. Niet grappig. Jeroen moest Timo in de houdgreep optillen en z'n armen vasthouden. Het maken van de longfoto ging gelukkig goed, maar dat kwam omdat hij ergens op moest blazen, wat weer gekoppeld was aan een spelletje.

Hierna werden de mannen verwacht op de Poli Chirurgie. Geen succes. Ze stelden allerlei vragen, die je als ouder niet echt gerust stellen.

"Dus het kastje is er net uit?"

"Nee, die is er al maanden uit, hij heeft nu een PICC-lijn".

"Oh, laat 'ns zien dan. En hij heeft dus net z'n laatste chemo gehad?"

"Nee, dat is al weer een paar weken geleden".

Jeroen werd kwaad. "We komen hier niet om z'n amandelen te laten knippen!"

Waar halen ze die info toch vandaan. Prutsers.

Je kunt geen kamer reserveren bij het RonaldMcDonaldhuis (RmD), dus toen we 's ochtends belden voor een kamer, bleek het hele huis vol te zitten. Lekker dan. Gelukkig konden we wel terecht in de Ouderkamer, ook wel bekend als de kamer met het Oostblokbed.

Ik voelde, denk ik onbewust, weerstand om naar het WKZ te gaan. Want in het WKZ ging het allemaal beginnen. Uiteindelijk ben ik pas rond 21.00 uur uit Apeldoorn weg gereden. Eenmaal op de snelweg heb ik echt heel erg hard gehuild. Wat een ontzettende klotezooi.

Dinsdagochtend moesten we al om 8.55 uur bij de oogarts in het AZU zijn. Daar kom je via een ondergrondse tunnel. Te ver lopen, dus Timo moest in een rolstoel. We voorzagen problemen, maar Timo ging er gewoon in zitten en deed probleemloos een mondkapje voor. Hoe onverwachts. Ook toen hij het kapje af mocht doen, wilde hij deze gewoon op houden. Het onderzoek ging goed, het druppelen ietsje minder, maar de controle daarna ging ook weer prima.

Ergens na 11.00 uur zouden we horen hoe laat Timo een hartecho zou krijgen. Om 11.00 uur komt ook de juf van Timo. Laten we nu nét om 11.00 uur horen, dat we gelijk terecht kunnen voor de echo. Wat een slechte timing. Dat uurtje (afleiding) met de juf is zo belangrijk voor hem. Maar ook voor ons, even weg van die kamer. We hebben de verpleegster laten bellen om een nieuwe tijd aan te vragen. Nee, het kon alleen op dat moment. Erg jammer dat een kinderziekenhuis niet het belang van het kind voorop stelt, maar z'n eigen prioriteiten. We kwamen allebei behoorlijk boos aan op de echo-afdeling. We hebben die vrouw even de waarheid verteld, maar zij schoof het weer af. Lekker makkelijk. Timo werkte daarop ook totaal niet mee, dus het was moeilijk om de echo te maken. Toen durfde ze ook nog gepikeerd te zeggen: "ja, zo lukt het dus niet". Duhh! Na een worsteling van een kwartier hadden we hem dan eindelijk af kunnen leiden en kon de arts de echo maken.

's Middags kregen we het goede nieuws, dat er een kamer voor ons vrij was gekomen in het RmD, dus toen Sterre kwam spelen, konden wij daar even inchecken.

Na het spelen was het nog zulk lekker weer, dat we besloten om even te gaan wandelen. We zijn toen naar de brug, die over de A28 gaat, gelopen. We hadden Timo wel in de rolstoel meegenomen, maar dat vond hij prima. Lange stukken lopen lukt hem gewoon niet meer en nu konden we even flink de buitenlucht opsnuiven. De voorlopig laatste keer.
Terug in het WKZ bedachten we ons dat Timo nog steeds goed in z'n waardes zit, dus we zijn in het restaurant gaan eten. Ook de voorlopig laatste keer.

Vanmorgen moest Timo nuchter blijven, want het was OK-dag. Toen ik het hem vertelde, vond hij het niet leuk, maar bleef toch vrij rustig. Hij zou tussen 10.00 en 11.00 uur aan de beurt zijn, dus om 9.30 uur schoof ik hem onder de douche. Lekker decadent, met de tv erbij aan.

Maar om 9.45 uur stond de verpleegster al in de kamer; Timo was al aan de beurt. Snel onder de douche uit en in een OK-jasje naar de CT-afdeling voor een CT-scan. Daar werd Timo onder narcose gebracht en na de CT-scan werd hij naar een OK gebracht voor een beenmergpunctie, een neusspoeling (voor op de kweek), een longspoeling (voor op de kweek), verwijderen van de PICC-lijn en het plaatsen van een Hickmann-katheter (deze heeft nl. 2 aansluitingen, dus dan kan je chemo en medicijnen tegelijk geven). En omdat Timo neusverkouden is, leek het ons een goed idee om ook de sonde te vervangen.

Normaal gesproken bespreek je in de sluis voor de OK's met de anesthesist welke ingrepen er moeten gebeuren. Nu moesten we naar de CT-afdeling en daar liep het anders. Wel zag ik een nieuwe sonde liggen. Ik vroeg welke maat dat was. Het bleek een 8. Ik zei dat Timo een 10 moest hebben. Deze is dikker en spuugt hij dus minder snel uit. De verpleegster ging gelijk een nieuwe halen. Maar wat schetst mijn verbazing; Timo kwam terug uit de OK met een 8. Beide afdelingen gaven elkaar de schuld, maar daar koop ik niks voor. Als Timo morgen ziek wordt en moet spugen, ligt zijn sonde er weer uit en kunnen wij met hem alsnog een 10 laten zetten. Onnodig leed. En wij voelden ons toch weer schuldig, dat we erom gevraagd hadden. Maar goed, verder zijn alle ingrepen geslaagd, dus dat is fijn. Eenmaal terug op de kamer vroegen we aan Timo of hij honger had of iets wilde drinken. En wat zegt-ie? "Ik wil chips!" Nou, verdiend en gekregen.

's Middags hebben we lekker geknutseld. Ik heb grote letters uitgeknipt en Timo heeft ze met stickertjes beplakt en daarna hebben we z'n kamer weer 'een identiteit gegeven'.

Vandaag hebben we ook een gesprek gehad met Dr. Bierings. In dat gesprek hebben we de planning besproken:
donderdag t/m zondag: toediening ATG
zondag t/m woensdag: toediening 3 verschillende chemo's (zal ik later deze week toelichten)
donderdag: rustdag
vrijdag 3 februari: de stamceltransplantatie

ATG (eiwit afkomstig van konijnen) is een middel dat alle T-cellen, die zorgen voor afweer, worden afgebroken en is tevens ter preventie van afstoting van het transplantaat. Bijwerkingen van ATG zijn rillingen, koorts, duizeligheid, misselijkheid en braken. Op dag 1 zal Timo het ziekst zijn, omdat hij dan nog veel T-cellen in z'n lijfje heeft. Vanaf dag 2 zal hij wat 'appelig' zijn, zei de arts. Appelig, benieuwd wat dat is. We zullen het meemaken. We moeten het in ieder geval niet onderschatten. 
Dag 1 van de ATG-toediening plannen ze nooit in het weekend, maar altijd door de weeks, want dat zijn alle artsen aanwezig en een boel verpleegkundigen. We zijn hier dan ook behoorlijk gespannen over.