donderdag 26 januari 2012

ATG dag 1

De ochtend is rustig verlopen. De CliniClowns zijn even lang geweest. Helaas mogen ze niet verder dan de sluis, maar door middel van een intercomsysteem konden Timo en de clowns elkaar wel verstaan. Fijn dat dat zo kan.

 
Rond 12.00 uur wilde de verpleging de ATG aanhangen. Wij hadden een aantal weken geleden een toestemmingsformulier voor de SCT van de arts gekregen. Ik dacht dat ik deze bij me had, maar deze bleek nog thuis te liggen. En zonder handtekening werd er niet gestart. Er moest dus snel nog een printje uitgedraaid worden, handtekeningen erop en toen kon de pomp aangezet worden.
Na ongeveer 2 uur begon de koorts. Timo ging steeds meer liggen en werd wat slaperig (ook door de Tavegil). Carolien kwam om te spelen en wij kozen ervoor om toch even weg te gaan. Ze zouden ons bellen, als het slechter zou gaan. We werden na drie kwartier gebeld, dat de arts naar Timo kwam kijken. Zijn temperatuur zat inmiddels op 40.0°C en hij lag te slapen. Toen wij bij hem op de kamer kwamen, was hij net aan het overgeven. Terwijl de verpleging en ik de boel opruimden, kroop Timo lekker bij papa op schoot. Bleek koppie met rode koortswangen. Helaas ook z'n sonde uitgespuugd.


Even nog wat meer info over ATG. Dit middel werd verkregen door willekeurige stamcellen bij konijnen in te spuiten. Het afweersysteem van de konijnen maakten hierdoor een stofje aan, die stamcellen afbreekt en deze is weer uit de konijnen gehaald en worden nu bij Timo ingebracht. Het zorgt ervoor dat alle T-cellen in z'n lijfje worden afgebroken (die zorgen voor de afweer). Op dag 1 heeft hij nog veel T-cellen, maar op de daarop volgende dagen zullen dit er steeds minder zijn. Om die reden is hij er op dag 1 ook het ziekst van. En dat blijkt. Bijbehorende verschijnselen zijn hoge koorts, lage bloeddruk, misselijkheid, algehele malaise.
Hij heeft tot nu toe nog steeds hoge koorts. Zijn hartslag ligt constant tussen de 130 en 160 en boven de 140 gaat hij ook kreunen en steunen. Zijn bloeddruk is heel erg laag. Zijn dieptepunt was vanmiddag om 16.45 uur:


Hartslag 142 (hoog), zuurstof 93 (is best boven 96), ademhaling 25x p/min, bloeddruk 55/45. Zijn lijfje is momenteel heel hard aan het werk om alle T-cellen af te breken en af te voeren. Dat hij nu nog steeds hoge koorts heeft, kan komen doordat hij veel T-cellen heeft of doordat hij nu een infectie heeft. Wij schatten die kans vrij klein in. Hij krijgt nu een dosis steroïden om de koorts te laten dalen. Als dit rond middernacht niet het geval is, wordt er bloed uit z'n lijn en uit z'n arm gehaald en wordt er gestart met antibiotica. Dit zijn beelden van de stand om 20.30 uur en om 22.00 uur:


Inmiddels zijn we alweer een uurtje verder (kan snel gaan) en het lijkt steeds beter te gaan. Hartslag zit rond de 110, zuurstof op 98 en bloeddruk op 107/52. Hij is wel een beetje onrustig. Heftig dromen hoort volgens mij ook bij koorts. Zijn temp is nog wel hoog; 39,5°C. Hij krijgt nu Paracetamol, dus ik denk dat we er nu wel door zijn. Hij doet in ieder geval de naam van z'n blog eer aan, want Timo vecht!

11 opmerkingen:

  1. Beste Louise,

    Wij wensen jullie en met name Timo heel veel succes in de komende periode. De blog maakt erg veel indruk op ons en emoties los. We beseffen echter slechts beperkt wat jullie mee maken.

    Nogmaals veel kracht en positiviteit toegewenst!!

    Robert en Marjon (ouders van Hidde)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel veel succee en sterkte voor.jullie de komende tijd. Ik leef nog steeds elke dag weer met jullie mee.

    Liefs Leonie van Gulijk

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey, heel veel sterkte! Ik wou dat ik meer kon betekenen, maar leef enorm met jullie mee! Veel liefs, Wietske

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ach, kereltje toch.. Zal voor hem bidden. En voor jullie, ontzettend veel kracht gewenst deze zware tijd weer! X Jolijn

    BeantwoordenVerwijderen
  5. wat een ongeloofelijk sterke jongen hebben jullie! heel veel sterkte de komende tijd!

    groetjes, Wilma Wentink, Apeldoorn

    BeantwoordenVerwijderen
  6. timo vecht en krabbelt zich er voorzichtig bovenop. Hoe is het met jullie?
    in gedachten bij jullie. xx natas

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Het is een echte Kanjer hoor!Heel veel sterkte komende tijd.Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal!

    liefs Inge,Mahinder,Orlando en Soraya

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat een vechter is Timo .... duidelijk dat hij dit van zijn ouders heeft!!! Hopelijk is hij nu inderdaad over de piek heen. We duimen met zijn allen dat het vanaf nu bergop gaat! Groeten van een moeder met kids bij Ukkie.
    Yvon Sotthewes, moeder van Teun en Jop!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Heel veel sterkte de komende tijd, diep respect voor jullie vechtlust! Margreeth Spanu

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Soms weet je gewoon niet wat je moet zeggen
    Heel veel liefde voor en met elkaar gewenst om ook deze zware weken door te komen, lieve groet Astrid

    BeantwoordenVerwijderen