Hoewel Timo nog de hele dag een lage bloeddruk heeft gehad, is de tweede dag ATG heel erg goed gegaan. Timo heeft wel de hele dag in bed gelegen, dat zal dan wel 'appelig' zijn, maar heeft geen koorts gehad en had een normale hartslag. Dat was wel erg fijn na gisteren. Een verpleegkundige, een ouwe rot in het vak, vertelde ons dat dag 1 en een week na de SCT de nare dagen in het traject zijn. Als alles goed gaat.
Helaas hebben we vandaag wel weer tegenvallend nieuws gehad. Tijdens de operatie van de week heeft Timo een longspoeling gehad. Ze deden hierbij een beetje vocht in z'n longen en wat ze er weer uit hebben gehaald, hebben ze op de kweek gezet. Hieruit is gebleken dat hij een schimmel op z'n longen heeft, die vanwege ontzettend lage weerstand, gevaarlijk is na een SCT. De behandeling tegen de schimmel is inmiddels gestart, maar duurt 3-4 weken voordat deze z'n werk heeft gedaan. En omdat het SCT-traject al gestart is, moet de SCT volgende week plaats vinden. Uitstel van 3-4 weken schijnt dus niet mogelijk.
Toen we wisten dat Timo het SCT-traject in moest, hebben Jeroen en ik bloed laten afnemen. Nu blijkt dat de stamcellen van Jeroen Timo hoogstwaarschijnlijk kunnen helpen. Vanaf maandag zal Jeroen Neupogen ingespoten krijgen, om zo zijn stamcellen te stimuleren. En volgende week donderdag zullen er stamcellen van Jeroen 'geoogst' worden. Zo'n 4 uur lang komt hij aan een soort dialyseapparaat te liggen, die zijn bloed rondpompt en zijn stamcellen opvangt. Deze worden later (donderdag of vrijdag, dat weten we eigenlijk niet) bij Timo ingebracht. Deze moeten hem dan dat beetje weerstand bieden tegen de schimmel.
Dit nieuws kwam toch weer als een donderslag bij heldere hemel. En nadat je deze informatie krijgt, komen er uiteraard een heleboel vragen. We hopen dat we de arts morgen te spreken krijgen om daar de antwoorden op te krijgen.
Sterkte weer voor vandaag! Jullie zijn allen een kanjer! Timo ondergaat het lichamelijk maar jullie ondergaan het emotioneel. Dat is ook erg zwaar!. Respect hoe jullie als ouders er mee omgaan. Een dikke knuffel. Xx gerbrig
BeantwoordenVerwijderenBah, weer een tegenslag dus. Wel fijn dat Jeroen matched. Spannende tijden weer en natuurlijk weer die extra vragen en angsten. Lieverds...heel veel sterkte en liefs, Vanes
BeantwoordenVerwijderenwat stom dat Timo ziek is!!,.
BeantwoordenVerwijderenik hoop dat hij beter word!,.
(steijn keijsers)
Fijn dat het met Timo al wat beter gaat en dat de eerste dag ATG voorbij is! Nu weer onzekerheid door de schimmel op zijn longen. Hoop dat je tijdens het gesprek duidelijkheid krijgt van wat en hoe, maar wat een spanningen weer! Hel veel sterkte en we denken aan jullie! Xxx
BeantwoordenVerwijderenhai meid
BeantwoordenVerwijderenFijn dat deze dag wat beter verliep.
Wat een tegenslag weer.Ik hoop dat jullie idd duidelijkheid krijgen tijdens het gesprek.En ook dat Jeroen zijn stamcellen,Timo zullen helpen.
Wij duimen mee en denken aan jullie.
liefs Inge,Mahinder,Orlando en Soraya
Pff dat is zeker een donderslag bij heldere hemel. Hopelijk gaat het nu eens een keer gewoon goed en gaat die schimmel niet vervelen.
BeantwoordenVerwijderenHou jullie taai maar ja je kan niet anders he!
Knuffel Diane (onze3ukkies)