Chemo dag 1

Gisterennacht had Timo toch weer koorts. Hij was aan het rillen en viel pas in slaap rond 2.00 uur. Helaas besloot de arts om 2.30 uur, dat er bloed uit z'n arm genomen moest worden om op de kweek te zetten. Zielig, want hier moest hij voor wakker gemaakt worden.

Gisteren overdag ging het goed met Timo. Geen koorts en geen verhoogde hartslag. Het was eigenlijk een 'feestdag' voor Timo, want z'n grote broer kwam. Samen hebben ze lekker gespeeld, met spelletjes en op de iPad. Timo genoot zichtbaar, Délano ook. Met name de onderste foto raakt mij diep, daar lees je zoveel liefde vanaf.

Helaas is er gisteren wel weer gestart met de oogdruppels. Hij had een beetje rode ogen en wat viezigheid. Helaas.

We hebben ook weer een gesprekje gehad met Dr. Bierings. Even ter verduidelijking; de stamcellen van Jeroen worden bij Timo ingebracht voor extra weerstand tegen de schimmel, dit staat los van de SCT. In principe is het gewoon een extra hobbel, die we moeten nemen. Al vonden we de SCT op zich al spannend genoeg, hoor. We hebben aan hem gevraagd waarom er niet gewacht kon worden tot de schimmel weg was. Ten eerste, de schimmel gaat nooit weg, deze wordt slechts onderdrukt. Dus als deze behandeld zou worden, en er volgde daarna pas een SCT, dan zou de schimmel, vanwege extreem lage weerstand, toch weer opspelen. Ten tweede kan de behandeling tegen de leukemie niet 3-4 weken stilgelegd worden. De kankercellen van Timo zijn zo agressief, dat deze binnen die 3-4 weken weer op volle sterkte terug zouden zijn. 

Vanaf morgen krijgt Jeroen Neupogen, hier zal hij een grieperig gevoel van krijgen en botpijn, en donderdag zullen zijn stamcellen geoogst worden. Vrijdag krijgt Timo de donor-stamcellen en daarna de stamcellen van Jeroen en dan is het de bedoeling dat de donorcellen op termijn de stamcellen van Jeroen weer afbreken.

Er bestaat trouwens een kans dat de stamcellen van Jeroen toch niet geschikt blijken, we horen dit waarschijnlijk dinsdag. Dan is er nog een optie B, maar daar ga ik nu niemand mee belasten/vermoeien. Eerst dit maar afwachten. Er zijn een heleboel dingen die fout kunnen gaan, maar dat zien we dan wel. In principe geeft de arts aan, dat ze er op tijd bij zijn, de schimmel bij de kladden hebben en goede resultaten hebben met deze behandelmethode. Daar moeten we dan maar op vertrouwen. Vooralsnog voelen wij totaal geen paniek bij de artsen en als ik het goed begrijp, hebben ze nog een boel opties achter de hand. Fijn om te weten. Mocht je vragen hebben, laat het me weten. Ik kan niet zo goed inschatten of ik het zo duidelijk genoeg heb uitgelegd. Het is in ieder geval een heel technisch verhaal en elke dag zullen er nieuwe ontwikkelingen zijn. En die blog ik uiteraard.

Een leuke quote van Timo. Albert-Jan, verpleegkundige, doet controles bij Timo. Timo heeft hier niet zo'n zin in en werkt een beetje tegen. Nadat hij 'getempt' is, zegt Albert-Jan:

"Zo, dat was ronde 1, op naar ronde 2. Wat is ronde 2?"

Timo: "De dokter slaan."

Albert-Jan: "Maar ik ben geen dokter."

Timo: "Nou, de mannen-zuster dan."

Vandaag is Timo, na 4 dagen voornamelijk in bed gelegen te hebben, weer een beetje op de been. Hij is goed te pas. Hij is wel heel erg bleek en dat klopt, want z'n Hb is te laag. Daar heeft hij vanavond een bloedtransfusie voor gekregen.

Timo heeft sinds woensdag een Hickmann-katheter. Bij het vierkantje (zie afbeelding) gaat een slangetje de huid in, rechtstreeks in een grote ader. Het voordeel van de Hickmann-katheter is, dat je er 2 slangetjes op kan aansluiten. Vandaag blijkt dat weer een uitkomst, want vandaag startte de chemo, moest Timo z'n medicatie en ook nog een boel antibiotica. Het was voor de verpleging echt een gepuzzel om alles er op de juiste tijd in te krijgen. Het is ongelofelijk, maar het is echt een constante stroom van middelen, die er bij dat ventje in gaan. Bedenk dit; Timo moet per dag 1,5 liter vocht krijgen, maar hij krijgt nu zoveel vocht aan medicatie binnen, dat bijdrinken overbodig is. Hij houdt momenteel ook vocht vast. Hij was in 2 dagen tijd 2 kg aangekomen, dus vandaag heeft hij plasmedicatie gekregen om dat vocht weer kwijt te raken. Echt overal is wel weer een middeltje voor.

Vandaag heeft Timo dus z'n eerste chemo-dag van vier gehad. Elke dag krijgt hij 3 chemo's. Ik had hier nu iets meer over willen vertellen, alleen zit ik nu in het RmD te typen en de map met info ligt in het WKZ. Komt dus morgen.

Bij de derde chemo werd Timo misselijk en helaas moest hij overgeven. Hierbij heeft hij ook z'n sonde weer uitgespuugd, dus morgen zal er weer een nieuwe in moeten. Hij greep gelijk het moment aan, door te zeggen dat hij vanaf nu wel weer netjes z'n medicijntjes oraal zou nemen. Hij smeekte bijna. Dit is echter geen optie, want hij moest 2,5cc medicatie oraal nemen en hier was weer het nodige duw- en trekwerk voor nodig. Balen. Vooral voor Timo.

Tot slot, de kanjerketting van Timo tot nu toe.