Het gaat beter

Timo was vanmorgen al om 5.00 uur wakker. Hij had geen koorts en is de hele dag flink recalcitrant geweest. En recalcitrant is goed, want dan gaat het beter met het menneke. Aan de andere kant, vertelde Jeroen, heeft hij wel goed z'n medicijntjes ingenomen en meegewerkt met de controles. Trots! Zijn gezicht is nog steeds wat rood en een beetje gezwollen. Ook heeft hij een eerste wondje in zijn mond. Hij heeft vandaag opa en oma op bezoek gehad en dat is fijn, want in het weekend komen er geen PM'ers of juffen. 's Middags mocht Timo ook nog even lekker naar buiten, stoom afblazen en lekker uitwaaien.

Ik lag vannacht pas om 2.00 uur in bed en vanmorgen werd ik verwend door m'n meisje, ze was namelijk pas om 9.00 uur wakker. De hele dag lekker uitgerust en tussen de middag zelfs nog even gedut. 's Avonds hebben we bij Miranda en haar gezin gegeten. Ze had, samen met Thijs, op deze druilerige dag lekkere hapjes gemaakt. Mijn ouders aten ook mee, gezellig. Tijdens het eten hebben we nog even 'geskyped' met Timo. Toen Timo Thijs zag, zei hij: "ik mis jou, Thijs!" Snif. Morgen ga ik samen met Délano en Thijs naar Utrecht, kunnen de boys even lekker samen spelen.

Roerig weekje

Zondag zijn Délano, Daphne en ik naar Utrecht gegaan. Timo dacht dat Délano niet mee zou komen, dus hij was heel erg verrast toen hij toch mee was. Het kamertje was al snel te klein, dus we gingen lekker met z'n allen naar buiten. Omdat alle chemo erin zit, kan Timo 's ochtends afgekoppeld worden en wordt dan 's avonds weer aangehangen. Timo ging helemaal uit z'n dak. Hij heeft gerend, tikkertje gedaan, verstoppertje. Wilde z'n broer en zusje dolgraag z'n 'geheime plek' laten zien. Het heeft gelijk een boel energie kwijt gekund.

De nacht verliep rustig, omdat het hyperhydreren klaar was. 's Ochtends is het altijd een vrije inloop op de kamer. Vaak begint het met een mevrouw 'uit de keuken'. Dan kan Timo een ontbijtje uitkiezen. Daarna komt een verpleegster om de basiscontroles te doen (bloeddruk en temperatuur meten), ook verschoont zij het bed. Daarna komt de zaalarts voor controle (luisteren naar longen, buik). We kunnen dan onze vragen stellen en deze worden besproken in de 'visite'. Dan komt er tussendoor ook nog iemand z'n kamer schoon maken. Om 11.00 uur komt de juf van Timo en om 16.00 uur komt er een PM'er. Maar goed, op maandagochtend heb ik aan bijna iedereen gevraagd of er al bekend was hoe laat Timo z'n hartecho gemaakt werd. Pas om 10.00 uur kregen we te horen dat de afspraak stond voor 13.45 uur. Later kwam de verpleegster vertellen dat het hartfilmpje bij Timo op de kamer gedaan zou worden, dus wat doe je dan? Juist ja, wachten. Wel balen, want we hadden ook lekker naar buiten gekund. Om 14.15 uur was er nog steeds niemand geweest. Bleek er een spoedje tussen te zitten. Ik zei: "we gaan nu naar buiten, bel maar als ze er is". Had ik een fout mobiel nummer doorgegeven, dom, dus we zijn elkaar toen weer mis gelopen en ze zou later terug komen. Maar intussen keek Timo heel erg uit naar z’n speelafspraak met Tamara (PM’er). Al vanaf 12.00 uur vroeg hij elk kwartier of het al 16.00 uur was. Het ging dus zowat gebeuren dat Timo tijdens zijn speeldate een hartecho zou krijgen. Toen koos ik voor mijn ventje en heb gezegd dat ze de hartecho maar af moesten zeggen en een nieuwe afspraak moesten maken. Was echt enorm trots op mezelf, wat een overwinning. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt; dinsdagochtend om 8.00 uur. Ze zullen gedacht hebben: "we zull’n d’r krieg’n!"

Timo is altijd vroeg wakker, dus we waren op tijd op de hartpoli. Hij wilde niet, maar werkte toch goed mee. De echoscopiste kon geen reden voor het ruisje vinden; de kleppen sluiten goed, geen gaatje, geen lek. Later kwam de cardioloog nog even langs op de kamer om zelf naar het ruisje van Timo te luisteren. Gelukkig, niks om ons zorgen om te maken.

Timo biedt momenteel bij alles wat er bij hem moet gebeuren weerstand. Zo kwam vandaag ook Bart-Jan, de zaalarts, controles doen. Timo lag op mijn bed en werkte absoluut niet mee. Boven zijn hoofd hing de tv annex computer, dus toen Bart-Jan bij hem kwam, pakte hij deze tv vast. Bart-Jan probeerde zich er een beetje doorheen te wurmen, wat trouwens wel erg grappig was om te zien. Helaas schoot het toetsenbord toen los en kwam recht op de bovenlip van Timo. Huilen. Bloeden. Bart-Jan droop echt af en Timo z’n lip werd helemaal dik. Toen de zwelling eenmaal was afgenomen, restte een blauwe lip. ’t Zieltje!

Zoals ik al aangaf, biedt Timo tegen alles weerstand. Geef hem eens ongelijk. Tamara en ik hebben een beloningssysteem gemaakt, om toch vooral erg positief te zijn bij het innemen van de medicijnen. Dit valt eerlijk gezegd niet altijd mee. Timo krijgt per ingenomen medicijn een sticker en als z’n stickerkaart vol is (24 stickers/1 week) mag hij een cadeautje uit de prikdoos kiezen. En als hij naar huis gaat, krijgt hij een heus stoerheidsdiploma. Voorlopig werkt het. Maar ook als de controles gedaan worden, moet er constant op hem ingepraat worden. En op een gegeven moment was ik het getrek en geduw spuugzat. Het is natuurlijk vervelend, dat hij niet meewerkt (lees: schopt, slaat, etc.) maar ik heb het er ook moeilijk mee, dat hij steeds van alles moet. Ik ben inmiddels als een leeuwin, die waakt over haar jong. Dus als ik het idee heb dat iets gedaan wordt, wat niet hoeft (het is en blijft een academisch ziekenhuis) dat roep ik een halt toe. Maar donderdag werd het me allemaal teveel. De zaalarts had een stagiaire mee en er waren twee verpleegsters in de kamer en tussendoor liep er ook nog een meisje die de kamer kwam schoonmaken. Teveel mensen, dus Timo was superopstandig. Uiteindelijk ben ik in tranen de kamer uitgegaan. Op de gang heb ik een gesprek gehad met de zaalarts en een verpleegster. Ik heb toen aangegeven, dat ik wil dat de zaalarts alleen komt, laat de stagiaire maar op anderen oefenen, even niet op Timo. Datzelfde geldt voor de verpleging, ook wilde ik dat er daar steeds maar eentje voor kwam. Daarnaast zien we ook steeds nieuwe gezichten, en op nieuwe gezichten reageert Timo ook niet goed, dus ik heb gevraagd of ze daar met de teamindeling rekening mee kunnen houden. Hij moet al zoveel (nare) dingen ondergaan, ik wil gewoon rust voor het ventje. Ze gaan hier zeker rekening mee houden.

Dinsdag vroeg ik aan Bart-Jan of de eerstvolgende chemodag donderdag zou zijn. Hij zei toen dat het op vrijdag zal plaatsvinden en dat Martine nog wel zal uitleggen waarom. Kijk, en dat zijn dus geen geintjes. De hele dag hebben we in spanning gezeten en ons afgevraagd waarom de chemodag verplaatst was. Toen ’s middags Martine met Bart-Jan kwam, om te vertellen waarom de chemodag verplaatst was, heb ik gelijk het moment aangegrepen om Bart-Jan te vertellen, dat hij dit de volgende keer echt anders moet zeggen. Ik wilde dat hij besefte dat er, aan alles wat er gezegd wordt, zwaar wordt gehangen. Martine bevestigde dit en gaf hem tips, wat hij wel had moeten zeggen. Mooi. Het was in ieder geval puur een logistiek probleem en voor Timo was het niet erg als het een dag verzet werd. Prima toch.

Dus dan is het inmiddels donderdag. Timo werd vereerd met een bezoekje van de Cliniclowns, daar kan hij nu al echt van genieten. Wat een mooie mensen en wat zijn ze goed.

Zie je trouwens die mooie letters op de ramen? Deze heeft Margreet, mijn collega, voor Timo gemaakt. We hebben ook grote letters gekregen voor op het buitenraam. Heel veel kindjes hebben hun naam op het raam geplakt. Als je dan langs het WKZ rijdt, zie je niet alleen maar wat ramen, maar krijg je het besef dat er allemaal kindjes liggen. Erg mooi.

Deze dag hadden we weer een gesprek met Martine. In dat gesprek werd duidelijk wat ik al vermoedde; de kankercellen zijn nog niet weg. Tijdens de dag 33 en 79 test is gebleken, dat Timo nog steeds niet schoon is. De chemo doet z’n werk niet voldoende, de kanker is te agressief. We wisten dit al wel, maar om dit bevestigd te krijgen, was toch weer verschrikkelijk. Jeroen en ik waren erg verdrietig, want met deze resultaten zal Timo zeker een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Op onze afdeling hebben we kinderen dood zien gaan door een SCT. Momenteel ligt er een knaapje van 15, die spuugt en poept bloed, is in shock geraakt. Martine vertelde wel dat die kinderen een SCT hebben moeten ondergaan, omdat ze een immuunziekte hebben. Bij kinderen met leukemie schijnt de SCT beter te gaan. Dit betekent dat Timo na de drie blokken van 50 dagen, dus ongeveer half februari, een SCT zal ondergaan. In onze omgeving is Daphne de enige, die een geschikte donor zal kunnen zijn, zij zal van de week al bloed moeten geven. Als zij geen geschikte donor blijkt, wordt er een oproep gedaan bij de internationale donorbank. Het mooiste zal het zijn, als Daphne haar bloed zo’n 75% matcht. Op die manier zullen de stamcellen een ‘gevecht’ aangaan met de kankercellen. Als het teveel matcht, zullen de nieuwe cellen zich teveel thuis voelen en gebeurt er dus niks. Ik zou het wel heel erg bijzonder vinden als Daphne de donor van Timo zou kunnen zijn. Keeping my fingers crossed. Binnenkort hebben we een afspraak met een SCT-specialist, hij gaat ons alles uitleggen.

Ik ben donderdagmiddag, helemaal gesloopt, naar huis gegaan. Wat een heftige dagen waren dit weer. Die mentale strijd, die steeds gevoerd moet worden. De scherpte die je met elk gesprek, elk onderzoek moet hebben. Ik kon niet meer. ’s Avonds heb  ik heerlijk bij mijn ouders/zusje gegeten. Dat was fijn. Mijn zusje had trouwens een droomdekentje besteld voor Timo en die is gaaf. En wat een mooi initiatief.

Timo had 's middags de tijd van z'n leven. Carolien (PM'er) ging samen met Timo smoothies maken voor alle ouders en verpleegsters. Zij konden dan bij Timo op de kamer een smoothie komen halen. Hij vond het fantastisch.

Vandaag was dus weer een chemodag voor Timo. Aan het eind van de ochtend werd er begonnen met Vincristine. Dit ging er goed in. Daarna werd de Asparaginase toegediend. Dit is een chemo die vaak reactie geeft, dus wordt er uit voorzorg een reanimatiekoffer op de kamer gezet. De Aspa werd aangesloten en de verpleegster ging weer. Maar binnen een minuut werd Timo helemaal rood en begon hij te kuchen. Hij werd helemaal benauwd. Jeroen is gelijk de gang opgerend, dat het niet goed ging met Timo. Timo was inmiddels blauw om de snoet. Binnen no time stond de kamer vol met artsen en verpleegsters. De Aspa werd gelijk stopgezet en Timo kreeg een middel tegen de reactie op de chemo. Jeroen moest hem een kapje voor houden, want hij moest verneveld worden. Ook werd Timo aan de monitor gelegd, zodat zijn hartslag en zuurstof in de gaten werd gehouden. Dit alles was erg naar voor Jeroen om mee te maken. Toen de rust weer een beetje was teruggekeerd, viel Timo in slaap. Tijdens zijn slaap werd hij getempt en kreeg hij ineens hoge koorts (40.9°C). Er moest bloed afgenomen worden om te kijken of er een bacterie opspeelt. Helaas moest Timo hiervoor wakker gemaakt worden, want er moest bloed uit een ader gehaald worden. Daarnaast werd er ook bloed uit z’n PAC gehaald. Er is ook gelijk weer met antibiotica gestart en kreeg Timo Prednison. Na een uurtje of twee gingen we even ‘skypen’, want ik wilde Timo graag even zien. Ik werd er erg verdrietig van; opgezwollen ogen, gezwollen lippen, vuurrode wangen. Echt heartbreaking om je kindje zo te zien lijden. Inmiddels was de koorts gezakt naar 39.8°C. Op verzoek van Jeroen, is hij voor de nacht ook aan de monitor gelegd. Het laatste wat ik nu weet, is dat zijn temperatuur goed is (37.0°C). Hij slaapt, zij het onrustig, maar dat is niet vreemd na zo’n ontzettende rotdag.

Nacht vol plasjes

Vannacht was een nacht vol plasjes, natte luiers, natte lakens en piepende pompen. Timo en Jeroen hebben dus echt weinig geslapen vannacht. Timo z'n verstopte neus is gelukkig niet verstopt meer, wel heeft hij last van z'n ogen. Dat is waarschijnlijk te wijten aan de airco, die veroorzaakt toch een behoorlijk droge lucht.

Vanavond heeft hij voor het eerst overgegeven door de chemo. Hij had weinig gegeten, maar was toch beroerd geworden. Al sinds hij een baby is, slaapt hij met een wit spuugdoekje. Nu had Jeroen maar één doekje meegebracht en had Timo juist over dat doekje gespuugd. Intens verdrietig was-ie. Maar toen een verpleegster met een doekje kwam, huilde hij nog harder. Dat doekje wilde hij niet, want dat doekje had namelijk blauwe randjes. 't Is allemaal wat.

Nog wel even iets zorgwekkends te horen gekregen vandaag. De zaalarts deed controles bij Timo en hoorde een ruis in z'n hartje. Het ruisje was heel erg minimaal, maar wel aanwezig. 's Middags kwam er nog een supervisor van de zaalarts luisteren naar Timo z'n hart en hij hoorde het ruisje ook. Zij gaf aan dat het kan komen door de grote hoeveelheid vocht, die hij toegediend krijgt. Volgende week gaan we in ieder geval een hartecho laten maken. Vooralsnog maken we ons nog geen enorme zorgen.

k heb zelf echt een heerlijke dag gehad. Eerste Daphne naar Ukkie gebracht en daarna wat huishoudelijke klussen gedaan; de was, stofzuigen, poetsen en de tuin opgeruimd (winterklaar maken of last van lentekriebels?!) Maar ik heb ook een film gekeken en een oude DVD van Kees Kraayenoord (Broken). Zo fijn om een dagje alleen te zijn. De dag eindigde bij paps en mams; even lekker gebarbecued.

Het gaat beginnen

Van de week werden we gebeld door Bart-Jan, de zaalarts. Er was besloten dat, ondanks de te lage Neutro-waarde, er toch gestart zou worden op donderdag. Waarschijnlijk willen ze toch gewoon doorgaan en gaan ze ervan uit dat Timo het aankan. Het was fijn om eindelijk duidelijkheid te hebben. We besloten om er lekker van te genieten, dus woensdag zijn we weer naar de Julianatoren geweest, zodat hij nog één keer kon genieten. Het was heerlijk om te zien.

Vandaag gingen mijn mannen op weg naar het WKZ. Zucht. Er lang tegenop gezien en er gewoonweg niet omheen kunnen en nu is het zover. Ons ventje, met wie het de laatste weken zo ontzettend goed ging, hij rende, hij klom, hij klauterde, hij at, hij lachte, hij speelde, dat mannetje gaan ze nu zo ziek maken. Echt een vréselijk vooruitzicht.

Vandaag bleek uit de bloeduitslag, dat z'n Neutro's nog steeds te laag zijn (0.52). Waarschijnlijk komt dat doordat er een virus sluimert, een verkoudheid, wat niet gek is, aangezien Daphne en Délano allebei verkouden zijn. Jeroen vertelde me dat hij vandaag inderdaad een verstopte neus had.

Er werd begonnen met 3 uur hyperhydratie, ter bescherming van de blaas. De Cyclo liep er in een uur in. De VP16 bleek een vloeistof van een liter. Dat is zoveel, dat ze hadden besloten het er in 4 uur in te laten lopen. Vannacht om 0.00u gaan ze weer door met hyperydreren. Dit programma zal drie dagen duren. Timo heeft het vandaag goed doorstaan. Uiteraard moet hij wel heel erg veel plassen. Jeroen houdt er dus rekening mee, dat hij de komende nachten weinig slaap zal hebben.

Tja, en toen kwam Martine vanmiddag nog even kijken bij Timo. Volgende week donderdag hebben Jeroen en ik een gesprek met haar. Dan kunnen we onze vragen stellen, zij kan ons dan bijpraten. Jeroen heeft haar gevraagd of er al uitslagen bekend waren v.w.b. de beenmergpunctie van dag 33 en dag 79. De uitslagen waren binnen en Martine gaf aan dat deze bevestigden, dat Timo goed zat in de High Risk-groep. Ik schrok hier persoonlijk heel erg van.

Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwijkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons).
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is, heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD).

De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.

(bron: http://www.skion.nl/)

Wat betekent dit voor Timo?

1. de chromosoomafwijkingen van de leukemiecellen van Timo zijn gunstig gebleken, dat is goed.

2. Na een week heeft de Predison bij Timo niet voldoende z'n werk gedaan, dus gelijk ingedeeld in de HR-groep.

3. Timo blijkt zichtbaar schoon, dus dat is goed.

4. even in Jip en Janneketaal; van de kankercellen van Timo zijn 'malletjes' gemaakt. Als er sprake is van restziekte, vullen de malletjes zich. Waarschijnlijk is dit dus bij Timo het geval geweest. Jeroen had dit wel verwacht, maar ik had zo gehoopt dat hij helemaal schoon zou zijn. Ik heb het idee dat hij nu met een achterstand het nieuwe blok ingaat. Het maakt me heel erg verdrietig en ik vind het momenteel moeilijk om vol goede hoop naar de toekomst te kijken. Timo doet het zo goed met alles; hij is nog niet echt misselijk geweest, hij is actief. Maar dat zijn zulke kleine lichtpuntjes als je het vergelijkt  met het leven. Gaat ons mannetje deze strijd wel winnen? Begrijp me niet verkeerd, ik ben echt niet mijn hoop verloren, maar op zulke momenten vind ik het moeilijk om die goed afloop te zien.

Maar goed, Jeroen en ik hebben afgesproken om niet te ver vooruit te kijken. Eén dag tegelijk. En ondanks de vele plasjes, ging het goed met Timo. En dus ook met ons.

Helaas helaas

Timo heeft zich weer niet gekwalificeerd. Alle waardes waren goed, alleen z'n Neutro's zaten op 0.4, deze is dus maar een klein beetje gestegen ten opzichte van donderdag. En nog veel te laag om te starten. Ze kunnen hem best een middeltje geven om z'n Neutro's te laten stijgen, maar dan 'spelen we vals'. De artsen willen graag zien dat het beenmerg van Timo goed werkt, voordat ze het 'een klap geven'. Er werd wel benadrukt dat we ons geen zorgen hoefden te maken, dus dat doen we dan maar niet. Voor zover mogelijk dan.

Ik vond het wel jammer, want we waren er echt klaar voor om door te gaan. Maar goed, ik heb me er gelijk bij neergelegd. Het wordt deze week mooi weer, dus we gaan maar flink van de zon genieten.

Nu hebben we donderdag een afspraak op de poli van het WKZ en als z'n waardes goed zijn, zullen we vrijdag opgenomen worden. Afwachten dus.

Ontspannen weekje

Woensdag zijn we een dagje naar Slagharen geweest. Slagharen zelf vonden we niks aan, maar het was wel lekker om er even samen uit te zijn geweest.

Donderdag moesten we naar het WKZ. Timo moest eerst een vingerprikje om te kwalificeren. Persoonlijk had ik al niet verwacht dat Timo zou kwalificeren, dus de uitslag kwam niet als verrassing. Zijn Trombo's waren goed (137), maar z'n Neutro's waren nog te laag. Deze moesten 1 zijn, maar waren 0.38. Toen Bart-Jan de uitslag kwam brengen, was ik erg blij. Ik had echt het gevoel dat we er gewoonweg nog niet klaar voor waren. Nu kan Timo met goede waardes starten en zal hij -hopelijk- niet zo hard onderuit gaan. Al snel zijn we met gierende banden weer teruggereden naar Apeldoorn.

Het weekend was echt superrelaxt. Timo voelt zich erg goed. Hadden we bij de laatste opname het nog gehad over sondevoeding, zal het me niks verbazen, als hij nu weer op z'n oude gewicht is. Hij heeft goed gegeten en heel flink al z'n medicijnen ingenomen. Kanjer! Hij is een paar keer met Jeroen naar de Julianatoren geweest en vandaag zijn we met Thijs en Kim naar Jul geweest. Hij heeft gerend en geklauterd. Echt een genot om te zien.

Vanavond hebben we bij Miranda gegeten en toen we weggingen, kwamen we op de valreep zijn vriendje Finn tegen. Het was echt als vanouds, alleen werd er nu ook flink geknuffeld. De boys hadden elkaar duidelijk gemist.

Nu zijn we dan echt klaar om morgen te gaan starten. What has to be done, has to be done.

Energievretend dagje

Vandaag moesten we weer bloed prikken om de waardes van Timo z'n bloed te bekijken. We gingen hiervoor voor het eerst naar het Gelre. We hadden eerlijk gezegd geen idee waar we ons moesten melden. We waren rond 10.00 uur in het ziekenhuis en meldden ons op de Jeugdafdeling. Onthouden voor de volgende keer; melden op de poli. Er lag geen aanvraag voor bloedprikken klaar, waren ze vanuit het WKZ vergeten. Jammerrrrr. Uiteindelijk kregen we toch een formulier, waarmee we naar het lab konden gaan. Bloedprikken ging supergoed. Timo werkte goed mee en was gewoon een beetje vrolijk. We hoefden niet op de uitslag te wachten en zouden gebeld worden.

Om 13.00 uur waren we nog niet gebeld, dus ik belde naar het Gelre. De receptioniste van de jeugdafdeling wist van niks, kon geen uitslagen geven en zou de arts om 14.00 uur aan de jas trekken. Tuurlijk, neem de tijd. Om 15.00 uur hadden we weer gebeld, maar nog steeds geen uitslag. Grrrr! Je zit er toch de hele dag op te wachten, vooral omdat wij verwachtten dat Timo een transfusie zou moeten. Jeroen wilde met Timo naar de Julianatoren, maar wilde eigenlijk de uitslagen afwachten. Ik heb ze toch maar weggestuurd, ze konden altijd nog terugkomen als dat nodig mocht zijn. Ze hebben het supergoed gehad. Timo was erg goed te pas en genoot van zijn uitstapje met papa.

Om 16.30 uur kreeg ik een ingeving. Ik heb toen met Giraf gebeld of daar de uitslagen al binnen waren. Ik kreeg een verpleegster van de afdeling aan de telefoon, die helaas niet echt meewerkte. Ze deed bijzonder kattig en ik kreeg het gevoel dat we een nummer waren. Net alsof er honderden kinderen op Giraf liggen. Het gesprek liep alles behalve soepel, ik ga daar zeker nog een opmerking over maken als we er weer zijn. Uiteindelijk ging ze me doorverbinden met een arts. En wat was het fijn, dat ik toen Martine aan de lijn kreeg. Zij kon me de waardes vertellen en was oprecht geïnteresseerd in ons. Ze wilde weten hoe het met Timo ging en ze wilde weten hoe het met Jeroen en mij was. Wat verademing was het om weer even gehoord te worden.

En dan z'n waardes. De eerste getallen geven de waardes van vrijdag aan, de tweede getallen de waardes van vandaag:

Hb 5.7 - 5.6 Zit een lichte daling in, maar een transfusie is niet nodig

Trombo's 78 - 57

Leuko's 1.8 is de waarde van vandaag, die van vrijdag weten we niet meer, maar deze was in ieder geval gestegen.

Neutro's kon ze me vandaag niet vertellen, maar deze waren vorige week 0.08. Ze verwacht dat deze nu wel hoger waren, aangezien er ook een stijging in de Leuko's was.

Ik heb gevraagd welke waardes hij moet hebben om te kwalificeren donderdag; Trombo's 80, Neutro's 1. Het wordt dus spannend of Timo donderdag kwalificeert. Ik heb wel aangegeven dat hij de vorige keer, toen hij nét kwalificeerde, hij behoorlijk onderuit ging. Er wordt donderdag dus bekeken of de waardes stijgende of nog dalende zijn. Het wordt dan serieus overwogen. Martine zal daar persoonlijk bij betrokken zijn, ik heb er volledig vertrouwen in dat de goede beslissing wordt genomen. Voor nu kunnen we niet meer doen dan afwachten.

Ik vond vandaag in ieder geval een energievretende dag. Ik vind het erg vervelend, dat we door het Gelre niet serieus zijn genomen. We dachten dat het makkelijker zou zijn om het bloed prikken gewoon in Apeldoorn te doen, maar we zijn er inmiddels van overtuigd dat een ritje naar Utrecht minder energie kost. Ook hebben we nog geen één keer een fatsoenlijk telefonisch gesprek met Giraf gehad. Bewandelen we de verkeerde weg, geef dat dan aan. Durf duidelijk te zijn, maar dan wel graag respectvol. Hier is in ieder geval het laatste woord nog niet over gesproken. De vraag is dus nu; snappen de mensen in het ziekenhuis het gewoon niet of is onze wereld inmiddels te klein?!

Breien

Afgelopen maandag heb ik Daphne 's ochtends weggebracht. Ik heb toen heerlijk een paar uurtjes in huis aan kunnen rommelen. Ondanks dat ik bezig was met was vouwen ed, ben ik uit mijn dip gekomen. Misschien juist wel daardoor. Even verstand op nul. Ik heb even flink gejankt op een liedje van Reni en Elisa ('als het leven soms pijn doet') en toen kon ik er weer tegen.

Aan het einde van de middag was ik weer in het WKZ voor een wissel met Jeroen. Hij is na een half uurtje gaan rijden, toen Tamara met Timo kwam spelen. Rond vijf uur kwam Willeke op bezoek. Wat gezellig. We hebben even fijn bijgepraat en ze heeft met ons meegegeten. Omdat ze wist dat ik me nog wel eens verveelde, had ze een breiwerkje voor me meegebracht. Zie je het voor je, ik aan het breien. Maar ondanks dat Timo de eerste creatie los had getrokken, is het me toch gelukt om opnieuw te beginnen. Ben in middels zo'n 50 cm onderweg.

De nacht is rustig verlopen. We waren alleen maar in het WKZ voor de antibiotica, dus de verpleging kwam alleen maar op de kamer als er controles uitgevoerd moeten worden (temperatuur en bloeddruk meten). 's Morgens kwam juf Leonie een uurtje 'lesgeven' en 's middags kwam Tamara met Timo spelen. Ergens tussen deze twee activiteiten in zijn Timo en ik weer naar buiten gegaan. Tussen het WKZ en het AZU liggen prachtige stukken tuin; vlondertjes, watertjes, bankjes. We kunnen daar tikkertje doen, verstoppertje spelen en vadertje moedertje doen.  

"Mama, zullen we vadertje moedertje spelen en dat ons kindje dan dood is?" 

"Huh (slik) hoezo dan?" 

"Nou, omdat we maar met z'n tweeën zijn." 

"Ehhmm, dan kunnen we toch ook gewoon doen alsof we geen kindjes hebben ..." 

Toen we op het vlondertje aan het spelen waren, had ik Jeroen even aan de telefoon, hoor ik ineens *plons*, zit Timo tot z'n middel in de vijver, uitgegleden. Toen liepen we maar gauw terug naar de kamer. Meneer vond het trouwens wel raar, dat ik geen droge broek voor hem mee had genomen.

Ook dinsdag- op woensdagnacht geen gekke dingen. Woensdagochtend zie ik op Twitter ineens dat ik een tas heb gewonnen. Stichtingzzz had nl. een actie, dat er bij 250 volgers een tas van Yakpak onder de volgers werd verloot en ik was de gelukkige winnaar. Ik heb een mooie schoudertas uitgekozen. Dank, Yakpak en Stichtingzzz, erg lief.

Timo bleek afgevallen te zijn en daar waren ze in het WKZ wel bezorgd over. Daarnaast heeft hij steeds meer moeite met het oraal innemen van de medicijnen. Er is dus ook al gesproken over een sonde. Ik heb aangegeven dat we in Apeldoorn een sonde kunnen laten plaatsen, mocht het echt niet meer lukken met de medicijnen. En hij eet nog wel, al is't niet veel, dus we willen pas volgende week kijken of sondevoeding nodig is. Na dit gesprekje zijn Timo en ik met gierende banden terug gereden naar Apeldoorn. Heerlijk! De rest van de dag hebben we thuis lekker aangerommeld.

Donderdag was het leidsterdag bij Ukkie. Op deze dag werden alle leid(st)ers in het zonnetje gezet en op deze dag vierden zij allemaal hun 'verjaardag'. Voor de peuters waren er springkussens geregeld. Het was mooi weer, dus Timo en ik zijn er ook naartoe gegaan. De kindjes mochten verkleed komen en Timo wilde als draak gaan. Hij heeft het heel erg lang en goed volgehouden, want we hebben wel drie uur mee gefeest. Vond het zelf fijn om mijn collega's weer even te zien.

Vrijdagochtend is Jeroen met Timo naar het WKZ gegaan voor controles. Zijn waardes bleken flink gedaald; trombo's rond de 70 en Hb rond de 5.4. Maandag zullen we dus weer bloed moeten prikken en, afhankelijk van de waardes, daar actie op ondernemen (denk aan een transfusie).

Ik ben met mijn meisje naar de stad gegaan. We hebben lekker geshopt en gezellig bij Martins een cappuccinootje en een Fristi gedronken. Heerlijk, zo'n meidendag.

's Avonds ben ik met Délano naar de openingswedstrijd van Heren 1 van Dynamo gaan kijken. Het was fijn om er even samen met hem uit te gaan. We mogen allebei graag naar volleybal kijken en wellicht heeft hij er ook nog wat van geleerd.

Gisteren was de jaarlijkse gezinsdag van Ukkie en Kids-Base. Er was een fietstocht en een wandeltocht georganiseerd, met aansluitend een lunch. Wij zijn ook even naar de lunch toegegaan. Ik vind het namelijk erg belangrijk dat Timo af en toe uit z'n isolement komt en weer even met andere kinderen speelt. Het weer was goed. Timo vond het toch wel lastig, wilde z'n neefje Thijs het liefste voor zichzelf, maar dat kan niet. Uiteindelijk kwam hij toch een beetje los en heeft heerlijk gespeeld. Ik vond het fijn om wat ouders gesproken te hebben. Hun betrokkenheid en medeleven sterken mij enorm.

's Middags ben ik nog even naar Omnisport gegaan, want Délano had er de hele dag een volleybaltoernooi. Dit waren zijn eerste wedstrijden in z'n nieuwe team. Helaas hadden ze alles verloren.

En 's avonds hadden Jeroen en ik datenight. Mijn zusje kwam bij ons oppassen en wij zijn even lekker uit eten gegaan en naar de film geweest; crazy stupid love. De film was wel geinig, al is het meer een dinnenfilm. Maar goed, het was heerlijk om er even met Jeroen uit te gaan. Even echt alleen aandacht voor elkaar te hebben.

En vandaag was weer een heerlijke aanrommeldag. Beetje slapen, beetje spelen en lekker ontspannen; voor zover dat mogelijk is met drie kids.

Allergische reactie

Dus ik dacht dat maandagnacht een nacht van veel plasjes zou zijn. Ja, de plasjes waren er ook, maar deze nacht werd vooral de nacht van andere ellende. Timo kreeg maandagavond koorts, 39.3°C, maar de oorzaak kon niet worden achterhaald. Omdat hij al sliep, werd er bloed uit z'n PAC gehaald om op een kweek te zetten. Gelukkig niet uit z'n arm. Er werd wel besloten om te starten met het geven van antibiotica, die vele bacteriën te lijf gaat. Om 2.00 uur werd Timo wakker met een natte luier. Zijn bovenlip bleek opgezwollen, de verpleegster ging een arts bellen en er werd besloten het even aan te kijken. Om 5.30 uur werd Timo weer wakker met een natte luier en toen bleek z'n hele gezicht opgezwollen te zijn. Hij had op dat moment een temperatuur van 37.5°C. Toen ik hem ging verschonen, begon hij te trillen. Ik dacht dat hij het koud had, maar al gauw trilde hij over z'n hele lijfje. Weer werd hij getempt en had toen een temperatuur van 40.0°C. Echte koortsrillingen. Ik vroeg hem of het pijn deed of dat het gewoon irritant was. Hij gaf toen aan dat het gewoon irritant was. Maar al snel zei hij dat hij zo'n pijn had aan z'n wangen. Er werd weer een arts geroepen. Hij had een reactie op de antibiotica. Hij kreeg toen een soort tegenmiddel. Pff, dat was wel heel erg heftig om te zien, zeg. Rond 11.00 uur was de koorts weer gezakt. Er is toen besloten om de lumbaalpunctie en beenmergpunctie wel door te laten gaan, maar om pas donderdag te starten met de MTX. (Foto 2; geknepen ogen door flits, Foto 1; ondanks dat hij zich rot voelde, wilde hij lachen voor de foto voor papa.)

Jeroen was die ochtend ook gekomen om Timo bij te staan. Vandaag moest hij weer naar de slaapdokter (narcose). De vorige keer kreeg hij Dormicum voor de operatie, hier werd hij wat relaxter van. Alleen had Timo toen nog een sonde en nu moest hij het oraal nemen. Hij vond het zo vies dat hij het uitspuugde. Oei, hij moest het nu dus doen op eigen kracht. Dat vonden we wel spannend, gezien onze eerdere ervaringen. Hij mocht de iPad meenemen tot in de OK en dat was een zeer goed idee. Timo viel heel erg rustig in slaap. De ingreep ging goed. Achteraf zagen we wel 3 puntjes op z'n rug. Ze hadden dus gewoon twee keer misgeprikt met het geven van een ruggenprik. Ongelofelijk, hoe moeilijk is het om een kind onder narcose goed te prikken. GRRR!! Timo werd gelukkig rustig wakker. Aan het eind van de dag is Jeroen weer terug gegaan naar Apeldoorn. De nacht is, omdat de hyperhydratie gestopt was, rustig verlopen.

Woensdag is een heel rustige dag geweest. Ik heb heerlijk geknuffeld met Timo. We vinden het leuk om samen op YouTube filmpjes te kijken. Dan zit hij bij mij op schoot, en zit ik lekker aan hem te snuffelen en te knuffelen. Regelmatig lopen dan de tranen over mijn wangen. Van verdriet en van geluk. 

Nog een leuke anekdote: Op een gegeven moment lagen we 'lepeltje lepeltje' op mijn bed. Hij lag filmpjes te kijken en ik lag achter hem te doezelen. Echt vier keer schrok ik op, omdat hij zei: "mama, je ligt te snurken". Ik was zo verschrikkelijk moe, dat ik schijnbaar steeds in een diepe slaap viel.

's Middags werd Timo even afgekoppeld en konden we buiten een frisse neus halen. Helaas begon het na een half uurtje te regenen, dus toen moesten we weer naar binnen.

Op woensdag kreeg ik ook te horen dat Timo, vanwege de antibiotica, tot volgende week donderdag in het WKZ moet blijven. Deze AB krijgt hij twee keer per dag en moet in het WKZ gegeven worden, zodat ze hem ook kunnen observeren. Dit maakte mij erg verdrietig, omdat hij dan slechts een lang weekend thuis kan zijn voor de volgende chemo erin gaat i.p.v. anderhalve week thuis. Wetende dat hij daarna een maand in het WKZ komt te liggen. De bacterie waar hij de antibiotica voor krijgt is trouwens dezelfde als de vorige keer. Deze bacterie zit rondom zijn PAC. Als na deze antibiotica-behandeling de bacterie toch weer terug komt, zal zijn PAC eruit gehaald moeten worden en krijgt hij weer een nieuwe. Dat betekent tweemaal een operatie.

Donderdag had ik het verdrietige gevoel niet los kunnen laten. Rond 11.30 uur trof ik Dick en Jeannine in het WKZ. Het was heerlijk om even mijn hart te kunnen luchten en om geknuffeld te worden. Uiteraard ook lekker geknuffeld met die lieve Benjamin. Terwijl we daar waren, kwamen de CliniClowns ook nog langsgelopen.

's Middags kwamen de CliniClowns ook bij Timo langs. Vanwege zijn Ciproxin Resistente E-coli bacterie, mochten ze niet binnen komen, maar Timo had wel schik met ze. Hij heeft foto's van ze gemaakt. Toen hij de foto's liet zien, bij de deur, zagen ze ook de foto met Benjamin terug. Dat was wel toevallig natuurlijk.

Aan het einde van de dag kwam Jeroen. Om 16.00 uur kwam er een PM'er met Timo spelen en zijn Jeroen en ik naar onze Maatschappelijk werker gegaan. Daar heb ik onwaarschijnlijk hard zitten janken. Het maakt me allemaal zo verdrietig. Ons gezin zal de komende maanden voornamelijk opgesplitst leven. Het is fijn om bij Timo te zijn, maar tegelijkertijd is het zo zwaar om een paar dagen achtereen in het WKZ te zijn. En als ik in het ziekenhuis ben, mis ik de andere kids thuis. Ik mis mijn man. We bellen en whatsappen veel, maar iedereen snapt dat dit niet hetzelfde is. Ik mis iemand om tegenaan te huilen, een schouder, mijn maatje. Na het gesprek was ik helemaal total loss. Ik was al doodmoe, maar daarna was er niks meer van me over dan een hoopje ellende. Na het eten ben ik dan toch maar, op mijn tandvlees, naar huis gereden. Lekker geknuffeld met Daphie en lekker met Délano op de bank gehangen en tv gekeken.

's Avonds laat werd ik door Jeroen gebeld. Omdat de MTX inloopt (24 uur) en hij wel antibiotica moet krijgen, moest hij een infuus krijgen. Hier hadden ze overdag niet aan gedacht, dus moest er tien uur 's avonds nog even een infuusje aangeprikt worden. Kloothommels! Jeroen was zo boos, dat hij een arts wilde spreken. Helaas bleek er echt geen andere oplossing te zijn dan een infuus. Tja, wat moet je dan. Timo was, zacht gezegd, not amused. Toen het infuus er in zat, heeft Jeroen hem tv laten kijken om zo een beetje te kalmeren. Pas na middernacht heeft Timo de slaap kunnen vatten. Zieltje!

Vrijdag hadden Daphne en ik meisjesdag. Samen met mijn zusje en Kim zijn we naar de Intratuin gegaan. Het was echt gezellig.

Zaterdag was het mooi weer, dus ik ben met Délano, Daphne en ons neefje Thijs naar Ouwehands Dierentuin geweest. Het leek een goed idee, maar we waren helaas niet de enigen die het idee gevat hadden. Het was zo belachelijk druk. Ook was het heel erg warm en ik had hoofdpijn. Geen ingrediënten voor een ontspannen middagje. Bij Ravotapia ging Daphne helemaal uit haar dak. In haar onderbroek heeft ze lekker in het water gespeeld.

Timo had het ook fijn, want Opa Wando en Oma Henny waren op visite geweest. Hij mocht losgekoppeld worden en kon dus ook lekker naar buiten. Toen we klaar waren in Ouwehands, leek het me leuk om de jongens in het WKZ te verrassen met een bezoekje. Tijdens de rit ernaar toe, lagen alle kids uitgeput te slapen. Timo was echt blij verrast en vond het vooral te gek dat Thijs erbij was. Voor Jeroen was het even wennen. Al die kids in die kleine kamer, het zijn dan een boel prikkels die je overvallen. Na een uurtje zijn we weer gegaan.

's Avonds hebben we bij mijn moeder gegeten. Délano mocht sowieso bij mijn moeder slapen en ik vroeg toen of Daphne ook bij haar kon slapen. Ik was zo moe, het leek me heerlijk om even niks te moeten. Het was goed, dus ik had de avond voor mezelf. Dat viel toch even zwaar tegen. Ik had nog steeds zo'n hoofdpijn, dat ik al om 21.45 uur op bed lag. Ik heb toen geslapen tot 8.15 uur. Helaas werd ik vanmorgen nog steeds met enorme hoofdpijn wakker. Om gek van te worden.

Rond 9.00 uur kwam Daphne alweer thuis. We zijn samen lekker uitgebreid in bad gegaan. Dat is altijd erg gezellig, maar ik wilde ook kijken of zo mijn hoofdpijn wat weg zou trekken. Timo mocht vandaag met verlof, dus de mannen kwamen aan het eind van de ochtend thuis. Ik voelde me nog steeds zo beroerd dat ik gelijk met Daphne weer voor een dutje ben gaan liggen. We hebben de rest van de middag aangerommeld. Eigenlijk zou ik vanavond met Timo naar het WKZ gaan, maar ik heb Jeroen lief aangekeken of hij niet toch nog één nachtje wilde gaan. Ik had nog zo'n hoofdpijn. Na het eten zijn zij vertrokken. Gelukkig is nu dan eindelijk de hoofdpijn weggetrokken. Helaas ben ik mijn dip nog niet te boven. Hoe houden wij deze situatie in hemelsnaam maandenlang vol?!

Start protocol M

Even een korte blog, want het is niet handig typen via m'n iPhone. Timo is gekwalificeerd om te starten:

Hb 4.1 (moet >5 zijn, dus nu eerst een bloedtransfusie)

Trombo's 166 (moest >50 zijn)

Leuko's 1.6

Neutro's 0.31 (bij <0.5 in aplasie)

Bij gebrek aan een 'gewone' kamer, liggen we in een kamer met een sluis. Ik schrok er eerst van (hier liggen normaal gesproken de héle zieke kids) maar eenmaal binnen was ik blij. Wat een luxe. Kan hier wel een weekje zitten.

Trouwens, zo goed als het aanprikken tot voor kort ging, zo'n drama is het nu. Timo krijst en schreeuwt, hij wil naar huis. Kortom, hij is er klaar mee en geef hem eens ongelijk. Stomme k*tziekte!
Vannacht wordt minder. Ik verwacht veel plasjes en natte luiers. Morgen OK en start MTX. Zo geen zin in. Gelukkig komt hub ons morgen bijstaan.