Roerig weekje

Zondag zijn Délano, Daphne en ik naar Utrecht gegaan. Timo dacht dat Délano niet mee zou komen, dus hij was heel erg verrast toen hij toch mee was. Het kamertje was al snel te klein, dus we gingen lekker met z'n allen naar buiten. Omdat alle chemo erin zit, kan Timo 's ochtends afgekoppeld worden en wordt dan 's avonds weer aangehangen. Timo ging helemaal uit z'n dak. Hij heeft gerend, tikkertje gedaan, verstoppertje. Wilde z'n broer en zusje dolgraag z'n 'geheime plek' laten zien. Het heeft gelijk een boel energie kwijt gekund.

De nacht verliep rustig, omdat het hyperhydreren klaar was. 's Ochtends is het altijd een vrije inloop op de kamer. Vaak begint het met een mevrouw 'uit de keuken'. Dan kan Timo een ontbijtje uitkiezen. Daarna komt een verpleegster om de basiscontroles te doen (bloeddruk en temperatuur meten), ook verschoont zij het bed. Daarna komt de zaalarts voor controle (luisteren naar longen, buik). We kunnen dan onze vragen stellen en deze worden besproken in de 'visite'. Dan komt er tussendoor ook nog iemand z'n kamer schoon maken. Om 11.00 uur komt de juf van Timo en om 16.00 uur komt er een PM'er. Maar goed, op maandagochtend heb ik aan bijna iedereen gevraagd of er al bekend was hoe laat Timo z'n hartecho gemaakt werd. Pas om 10.00 uur kregen we te horen dat de afspraak stond voor 13.45 uur. Later kwam de verpleegster vertellen dat het hartfilmpje bij Timo op de kamer gedaan zou worden, dus wat doe je dan? Juist ja, wachten. Wel balen, want we hadden ook lekker naar buiten gekund. Om 14.15 uur was er nog steeds niemand geweest. Bleek er een spoedje tussen te zitten. Ik zei: "we gaan nu naar buiten, bel maar als ze er is". Had ik een fout mobiel nummer doorgegeven, dom, dus we zijn elkaar toen weer mis gelopen en ze zou later terug komen. Maar intussen keek Timo heel erg uit naar z’n speelafspraak met Tamara (PM’er). Al vanaf 12.00 uur vroeg hij elk kwartier of het al 16.00 uur was. Het ging dus zowat gebeuren dat Timo tijdens zijn speeldate een hartecho zou krijgen. Toen koos ik voor mijn ventje en heb gezegd dat ze de hartecho maar af moesten zeggen en een nieuwe afspraak moesten maken. Was echt enorm trots op mezelf, wat een overwinning. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt; dinsdagochtend om 8.00 uur. Ze zullen gedacht hebben: "we zull’n d’r krieg’n!"

Timo is altijd vroeg wakker, dus we waren op tijd op de hartpoli. Hij wilde niet, maar werkte toch goed mee. De echoscopiste kon geen reden voor het ruisje vinden; de kleppen sluiten goed, geen gaatje, geen lek. Later kwam de cardioloog nog even langs op de kamer om zelf naar het ruisje van Timo te luisteren. Gelukkig, niks om ons zorgen om te maken.

Timo biedt momenteel bij alles wat er bij hem moet gebeuren weerstand. Zo kwam vandaag ook Bart-Jan, de zaalarts, controles doen. Timo lag op mijn bed en werkte absoluut niet mee. Boven zijn hoofd hing de tv annex computer, dus toen Bart-Jan bij hem kwam, pakte hij deze tv vast. Bart-Jan probeerde zich er een beetje doorheen te wurmen, wat trouwens wel erg grappig was om te zien. Helaas schoot het toetsenbord toen los en kwam recht op de bovenlip van Timo. Huilen. Bloeden. Bart-Jan droop echt af en Timo z’n lip werd helemaal dik. Toen de zwelling eenmaal was afgenomen, restte een blauwe lip. ’t Zieltje!

Zoals ik al aangaf, biedt Timo tegen alles weerstand. Geef hem eens ongelijk. Tamara en ik hebben een beloningssysteem gemaakt, om toch vooral erg positief te zijn bij het innemen van de medicijnen. Dit valt eerlijk gezegd niet altijd mee. Timo krijgt per ingenomen medicijn een sticker en als z’n stickerkaart vol is (24 stickers/1 week) mag hij een cadeautje uit de prikdoos kiezen. En als hij naar huis gaat, krijgt hij een heus stoerheidsdiploma. Voorlopig werkt het. Maar ook als de controles gedaan worden, moet er constant op hem ingepraat worden. En op een gegeven moment was ik het getrek en geduw spuugzat. Het is natuurlijk vervelend, dat hij niet meewerkt (lees: schopt, slaat, etc.) maar ik heb het er ook moeilijk mee, dat hij steeds van alles moet. Ik ben inmiddels als een leeuwin, die waakt over haar jong. Dus als ik het idee heb dat iets gedaan wordt, wat niet hoeft (het is en blijft een academisch ziekenhuis) dat roep ik een halt toe. Maar donderdag werd het me allemaal teveel. De zaalarts had een stagiaire mee en er waren twee verpleegsters in de kamer en tussendoor liep er ook nog een meisje die de kamer kwam schoonmaken. Teveel mensen, dus Timo was superopstandig. Uiteindelijk ben ik in tranen de kamer uitgegaan. Op de gang heb ik een gesprek gehad met de zaalarts en een verpleegster. Ik heb toen aangegeven, dat ik wil dat de zaalarts alleen komt, laat de stagiaire maar op anderen oefenen, even niet op Timo. Datzelfde geldt voor de verpleging, ook wilde ik dat er daar steeds maar eentje voor kwam. Daarnaast zien we ook steeds nieuwe gezichten, en op nieuwe gezichten reageert Timo ook niet goed, dus ik heb gevraagd of ze daar met de teamindeling rekening mee kunnen houden. Hij moet al zoveel (nare) dingen ondergaan, ik wil gewoon rust voor het ventje. Ze gaan hier zeker rekening mee houden.

Dinsdag vroeg ik aan Bart-Jan of de eerstvolgende chemodag donderdag zou zijn. Hij zei toen dat het op vrijdag zal plaatsvinden en dat Martine nog wel zal uitleggen waarom. Kijk, en dat zijn dus geen geintjes. De hele dag hebben we in spanning gezeten en ons afgevraagd waarom de chemodag verplaatst was. Toen ’s middags Martine met Bart-Jan kwam, om te vertellen waarom de chemodag verplaatst was, heb ik gelijk het moment aangegrepen om Bart-Jan te vertellen, dat hij dit de volgende keer echt anders moet zeggen. Ik wilde dat hij besefte dat er, aan alles wat er gezegd wordt, zwaar wordt gehangen. Martine bevestigde dit en gaf hem tips, wat hij wel had moeten zeggen. Mooi. Het was in ieder geval puur een logistiek probleem en voor Timo was het niet erg als het een dag verzet werd. Prima toch.

Dus dan is het inmiddels donderdag. Timo werd vereerd met een bezoekje van de Cliniclowns, daar kan hij nu al echt van genieten. Wat een mooie mensen en wat zijn ze goed.

Zie je trouwens die mooie letters op de ramen? Deze heeft Margreet, mijn collega, voor Timo gemaakt. We hebben ook grote letters gekregen voor op het buitenraam. Heel veel kindjes hebben hun naam op het raam geplakt. Als je dan langs het WKZ rijdt, zie je niet alleen maar wat ramen, maar krijg je het besef dat er allemaal kindjes liggen. Erg mooi.

Deze dag hadden we weer een gesprek met Martine. In dat gesprek werd duidelijk wat ik al vermoedde; de kankercellen zijn nog niet weg. Tijdens de dag 33 en 79 test is gebleken, dat Timo nog steeds niet schoon is. De chemo doet z’n werk niet voldoende, de kanker is te agressief. We wisten dit al wel, maar om dit bevestigd te krijgen, was toch weer verschrikkelijk. Jeroen en ik waren erg verdrietig, want met deze resultaten zal Timo zeker een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Op onze afdeling hebben we kinderen dood zien gaan door een SCT. Momenteel ligt er een knaapje van 15, die spuugt en poept bloed, is in shock geraakt. Martine vertelde wel dat die kinderen een SCT hebben moeten ondergaan, omdat ze een immuunziekte hebben. Bij kinderen met leukemie schijnt de SCT beter te gaan. Dit betekent dat Timo na de drie blokken van 50 dagen, dus ongeveer half februari, een SCT zal ondergaan. In onze omgeving is Daphne de enige, die een geschikte donor zal kunnen zijn, zij zal van de week al bloed moeten geven. Als zij geen geschikte donor blijkt, wordt er een oproep gedaan bij de internationale donorbank. Het mooiste zal het zijn, als Daphne haar bloed zo’n 75% matcht. Op die manier zullen de stamcellen een ‘gevecht’ aangaan met de kankercellen. Als het teveel matcht, zullen de nieuwe cellen zich teveel thuis voelen en gebeurt er dus niks. Ik zou het wel heel erg bijzonder vinden als Daphne de donor van Timo zou kunnen zijn. Keeping my fingers crossed. Binnenkort hebben we een afspraak met een SCT-specialist, hij gaat ons alles uitleggen.

Ik ben donderdagmiddag, helemaal gesloopt, naar huis gegaan. Wat een heftige dagen waren dit weer. Die mentale strijd, die steeds gevoerd moet worden. De scherpte die je met elk gesprek, elk onderzoek moet hebben. Ik kon niet meer. ’s Avonds heb  ik heerlijk bij mijn ouders/zusje gegeten. Dat was fijn. Mijn zusje had trouwens een droomdekentje besteld voor Timo en die is gaaf. En wat een mooi initiatief.

Timo had 's middags de tijd van z'n leven. Carolien (PM'er) ging samen met Timo smoothies maken voor alle ouders en verpleegsters. Zij konden dan bij Timo op de kamer een smoothie komen halen. Hij vond het fantastisch.

Vandaag was dus weer een chemodag voor Timo. Aan het eind van de ochtend werd er begonnen met Vincristine. Dit ging er goed in. Daarna werd de Asparaginase toegediend. Dit is een chemo die vaak reactie geeft, dus wordt er uit voorzorg een reanimatiekoffer op de kamer gezet. De Aspa werd aangesloten en de verpleegster ging weer. Maar binnen een minuut werd Timo helemaal rood en begon hij te kuchen. Hij werd helemaal benauwd. Jeroen is gelijk de gang opgerend, dat het niet goed ging met Timo. Timo was inmiddels blauw om de snoet. Binnen no time stond de kamer vol met artsen en verpleegsters. De Aspa werd gelijk stopgezet en Timo kreeg een middel tegen de reactie op de chemo. Jeroen moest hem een kapje voor houden, want hij moest verneveld worden. Ook werd Timo aan de monitor gelegd, zodat zijn hartslag en zuurstof in de gaten werd gehouden. Dit alles was erg naar voor Jeroen om mee te maken. Toen de rust weer een beetje was teruggekeerd, viel Timo in slaap. Tijdens zijn slaap werd hij getempt en kreeg hij ineens hoge koorts (40.9°C). Er moest bloed afgenomen worden om te kijken of er een bacterie opspeelt. Helaas moest Timo hiervoor wakker gemaakt worden, want er moest bloed uit een ader gehaald worden. Daarnaast werd er ook bloed uit z’n PAC gehaald. Er is ook gelijk weer met antibiotica gestart en kreeg Timo Prednison. Na een uurtje of twee gingen we even ‘skypen’, want ik wilde Timo graag even zien. Ik werd er erg verdrietig van; opgezwollen ogen, gezwollen lippen, vuurrode wangen. Echt heartbreaking om je kindje zo te zien lijden. Inmiddels was de koorts gezakt naar 39.8°C. Op verzoek van Jeroen, is hij voor de nacht ook aan de monitor gelegd. Het laatste wat ik nu weet, is dat zijn temperatuur goed is (37.0°C). Hij slaapt, zij het onrustig, maar dat is niet vreemd na zo’n ontzettende rotdag.