zondag 23 oktober 2011

Vette bonusdagen

Het heeft even geduurd, maar we hebben zulke lekkere bonusdagen gehad. Mijn vorige blog eindigde op vrijdag, ik ga dus gewoon verder bij vorige week zaterdag. Op die dag kwamen opa Wando en Oma Henny op bezoek. Verder geen bijzondere dingen. Wel werd er gezegd dat Timo heel misschien op zondag een paar uurtjes naar huis zou mogen. Iets om naar uit te kijken dus.

Op zondag liep het helaas niet zoals gehoopt. Omdat Timo laag in z'n Hb zat, moest hij een bloedtransfusie; inlooptijd 4 uur. Het bloed moest eerst besteld worden, dus voor ze gingen starten met de transfusie, was het al 11.00 uur. Toen wisten we eigenlijk al, dat het verlof niet door zou gaan. Jammer, maar helaas. Het infuus van Timo liep niet lekker door. Bijna elke minuut piepte de pomp, omdat de druk te hoog werd. Dan zit er iets niet goed. Jeroen en ik hadden weer een wisseldag, dus ik heb mijn verkouden kids naar opa en oma gebracht en ik ben alleen naar het WKZ gereden. Ik kwam tegelijkertijd aan met mijn ouders, die Timo ook graag weer wilden zien. Jeroen, Timo en de verpleging waren nog steeds erg druk met de transfusie. Uiteindelijk heeft een verpleegkundige het infuus zo vast kunnen maken, dat de transfusie zonder problemen inliep, maar uiteindelijk heeft de hele happening 5,5 uur geduurd. Timo heeft daarna nog heerlijk met m'n ouders gespeeld en de avond is verder heel rustig verlopen. Nadat alle medicatie erin zat, mocht het infuus verwijderd worden. De verpleegkundige en ik zeiden blij tegen Timo: "heerlijk, je PAC is eruit en nu is je infuus er ook uit!" Timo reageerde toen ook blij met: "oh, ben ik dan nu beter?" Helaas, ventje.

Maandagochtend hebben Timo en ik lekker samen gedoucht, wat een genot. Daarna moest er weer een nieuw infuus aangekoppeld worden. Wij willen dat dat nu alleen nog door een anesthesist gedaan wordt, want die prikken over het algemeen in één keer goed. We moesten met bed en al naar de anesthesist toe. Timo had er uiteraard totaal geen zin in.


Helaas bleek deze vrouw de allergrootste ijskoningin te zijn. Er kon geen lachje vanaf en dan nog niet te spreken over haar gebrek aan inleving in een kind. Wat ze dan wel kon, en ook goed deed, was in één keer goed prikken. Dat wilde ik graag en daar heb ik haar wel hartelijk voor bedankt. Omdat Timo het zo goed had gedaan, kreeg hij een verrassingsei. Zonder chocola, maar wel met een hele vette ring erin. Hmm. Maar hij was er heel blij mee. Irene (verpleegkundige) heeft, terug op de afdeling, z'n infuus extra mooi ingepakt en kreeg Timo z'n laatste Aspa-gift, die ook deze keer weer helemaal goed ging.


Aan het einde van de ochtend kwam mijn zusje met haar gezin op bezoek. Timo heeft toen zo lief met Thijs en Kim gespeeld. Heerlijk om hem dan te zien opleven.


's Middags kwam Irene ineens naast me zitten. Ze zei dat de waardes van Timo zo goed waren, dat we al naar huis mochten. Wat een verrassing! Ik was zo ontzettend blij en had besloten dit niet aan Jeroen te vertellen. We gingen hem ook verrassen. Ik keek er zo naar uit, dat ik tijdens het inpakken van onze spullen, met een smile van oor tot oor over de afdeling heb gelopen. Ik voelde me zo intens gelukkig. Echt midden in de spits gingen we rijden, maar dat maakte ons niks uit. We gingen naar huis. Toen we eindelijk thuis kwamen, ging Timo eerst naar de deur. Jeroen zag een kaal bolletje door het raam en dacht "het zal toch niet?!" Maar het zal dus wel, we waren weer thuis; wat een feest.
De dagen erna hebben we regelmatig tegen elkaar gezegd: "wat een heerlijke bonusdag". Timo had energie voor tien en zag er zo ontzettend goed uit. Dagen die voor een ander zo gewoon zijn, waren voor ons echt heel bijzonder.

Dinsdagochtend moesten we wel in het Gelre bloed laten prikken, het WKZ wilde de waardes weten. Mocht er een bepaalde waarde te laag zijn, dan moest hij alsnog neupogen (pokon) krijgen. Na een telefoontje met het WKZ, bleken die waardes al zo goed te zijn, dat de neupogen niet nodig was. Kanjer! 's Middags ben ik met Timo naar de Julianatoren gegaan. Het was niet druk, dus we hebben veel ritjes in attracties kunnen doen.


Uiteraard zijn we ook naar de show van Clown Julius gegaan. Sinds de 'Meet & Greet' kennen Timo en Julius elkaar en Timo geniet van zijn voorstellingen. Timo durfde deze dag zowaar op het podium. Wat een overwinning! Hij genoot en mama dus ook.



Woensdag was het mooi weer en dus ben ik met alle kids naar de Julianatoren geweest. Het blijft een feest.


Donderdagochtend ben ik met Timo naar Ukkie gegaan, hij wilde zo graag juf Miriam weer zien. Ook van deze bonusdag heeft hij weer erg genoten. Om 11.30 uur moesten de kindjes eten, maar Timo mocht niet mee naar binnen. Daarom besloot Miriam om met de kindjes buiten te gaan eten. Wat een feest! We zijn er uiteindelijk 2,5 uur geweest en al die tijd heeft hij gerend, gespeeld en genoten. Bij toeval was z'n grote vriend en neef Thijs er ook, dubbele pret dus.


's Middags dacht ik 'hij zal wel moe zijn', maar Timo wilde toch nog graag naar de Julianatoren. Samen met papa en Délano is hij gegaan en ik ben met een stapel Viva's in bad gegaan. Heerlijk!
Vrijdagmiddag hebben we Timo z'n vriendinnetje Josephine opgehaald. Die twee zijn al sinds hun babytijd dikke mik samen. Samen met haar zijn we voor de allerlaatste keer dit seizoen naar de Julianatoren gegaan.


Mijn vriendinnetje Karen was er ook met de kids en later kwam Miranda met haar gezin. We waren er ook een beetje met een missie, want we wilden afscheid nemen van Clown Julius. Timo heeft dit seizoen enorm van hem genoten en dus wilden we hem daarvoor bedanken. We hadden een boeketje van nootjes voor hem en Miranda had, samen met de kids, een mooi werkje gemaakt. Toen hij dit kreeg, was hij wel even van z'n stuk gebracht en hij wilde graag met Timo op de foto. Bedankt, clown Julius.



Zaterdag hadden we een relaxte bonusdag. We hebben lekker aangerommeld en uitgerust. Zelf heb ik 's middags nog even een dutje gedaan, want 's avonds had ik een dinnendate. Ik ben gezellig met vriendinnen uit eten geweest en daarna de stad in. Omdat het nu met Timo zo goed gaat, heb ik me heerlijk kunnen ontspannen en vooral veel gelachen.

Vandaag was ook een dag vol ontspanning en veel uitrusten, want morgen gaat het weer beginnen. We starten dan met blok 2 van het HR-protocol. Morgen wordt er gestart met hyperhydreren (veel vocht toedienen, zodat z'n nieren hard aan de slag gaan) en dinsdag is weer een OK-dag. Dan krijgt hij weer een beenmergpunctie (er wordt gekeken of er dan nog kankercellen in z'n lijfje zitten, uitslag over een weekje of drie), krijgt hij weer een lumbaalpunctie (ruggenprik) en gaan ze een PICC-lijn aanbrengen (en dus geen Hickman-lijn). De PICC-lijn wordt in een ader aan de binnenkant van z'n bovenarm ingebracht. Met die PICC-lijn kunnen er meerdere lijnen aangesloten worden. Ook krijgt Timo dan de chemo MTX toegediend en als z'n waardes donderdag hoog genoeg zijn, kunnen we dan weer naar huis. Maar dat wachten we weer af.

4 opmerkingen:

  1. Wat een geweldige bonusdagen hebben jullie gehad. Het is jullie zeer gegund.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat fijn om te lezen dat jullie zo'n goede week hebben gehad! Nu er weer tegenaan en hopen dat jullie donderdag lekker naar huis kunnen! Xx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ook al heb ik je zaterdag gezien en het verhaal al gehord, zit ik toch weer met een brok in mijn keel! Het went nooit! Sterkte weer keomende week!!
    Liefs Leon

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wat fijn om te horen dat jullie zo hebben kunnen genieten; wat voor een ander zo 'gewoon' lijkt is voor jullie zo bijzonder...het zet me wel weer even met beide benen op de grond.
    ben erg blij voor jullie!
    Dikke knuf voor Timo, Daphne en Délano!

    liefs celina

    BeantwoordenVerwijderen