Nooit saai hier

Zondag ben ik dus met Délano en Thijs naar het WKZ gegaan. Timo vond het super dat de boys er waren, maar had ook wel moeite met al die aandacht. Hij is zo gewend aan één op één aandacht van voornamelijk volwassenen, dat hij het lastig vond om z'n draai met de boys te vinden. Uiteindelijk draaide hij wat bij en hebben de jongens het best goed gehad samen. Délano was een beetje verkouden en moest een kapje voor om bij z'n broertje te zijn.

Maandag werd er weer bloed afgenomen, via Timo z'n PAC, en bij de uitslag bleek hij te laag in z'n Trombo's te zitten (6), dus hij kreeg later op de dag een transfusie met bloedplaatjes. Jeroen kwam 's middags naar het WKZ toe. Vandaag wilden ze namelijk weer de Asparaginase proberen toe te dienen, maar wij wilden toch echt eerst Martine spreken. Wij waren erg geschrokken van zijn reactie op de Aspa, dat wij er geen goed gevoel bij hadden, om het zomaar weer te geven. Uiteindelijk hadden we rond 17.00 uur een gesprek. Martine legde uit dat de Aspa het allerbeste is voor Timo. Een vervangend middel, Erwinase, is een optie, maar werkt minder goed. Aangezien Timo nog steeds hardnekkige kankercellen in z'n lijfje heeft, is het toch beter om voor de Aspa te gaan. Nu is er een middel, Tavegil, die de allergische reactie tegen gaat. Als dat vooraf gegeven wordt, zal de reactie hoogstwaarschijnlijk uitblijven. Jeroen en ik waren, voor zover mogelijk, gerustgesteld. Aangezien het etenstijd was, maar Martine wel een volledig team van artsen en verpleegkundigen paraat wilde hebben staan, werd er besloten de gift uit te stellen tot dinsdagochtend.

Dinsdagochtend was Jeroen er weer rond een uurtje of negen. Toen de Aspa werd aangehangen, bleef een verpleegkundige bij ons op de kamer. Jeroen was erg gespannen, dus ik heb een 'stapje naar achteren gedaan'. Het heeft volgens mij geen zin om met z'n drieën gespannen over het bed heen te hangen. We hadden Timo ook niks verteld, we wilden hem niet onnodig zenuwachtig maken. De gift ging helemaal perfect, Timo z'n lijfje heeft geen nare bijwerkingen gehad deze keer, dus dat was fijn. Jeroen is weer naar Apeldoorn gegaan, toen de juf van Timo om 11.00 uur kwam voor de 'les'.

Waardes van dinsdag:

Hb 5.2 (woensdag waarschijnlijk een transfusie met rode bloedcellen)

Trombo's 59 (niet hoog, ondanks transfusie)

Leuko's <0.1 (Neutro's zijn niet gemeten, maar gezien de Leuko's vermoedelijk nog lager)

's Middag viel het me op dat Timo z'n haartjes begon te verliezen. Overal waar hij zat of lag, lagen een boel haartjes. Als ik zachtjes aan z'n haar plukte, had ik gelijk een bosje haar in m'n handen. Ik heb op een gegeven moment voorzichtig gevraagd of Timo z'n hoofd niet geschoren wilde hebben, maar dat wilde hij absoluut niet. Hij zei dat hem dat zeer deed. Toen zei ik, dat als hij voor mij kwam zitten, ik de haartjes er wel uit zou halen. En, volkomen onverwacht, liet hij dit toe. Hij heeft een uur bij me gezeten, met de iPhone in de hand, en ik heb echt alle haartjes van z'n hoofdje gehaald. Terwijl ik ermee bezig was, werd ik overladen met liefde. Ik voelde me echt op en top moeder van dit mooie dappere mannetje. Het was echt zo'n bijzonder moment. Timo was achteraf wel verdrietig; "ik wil m'n haar terug!" Voor mij was de vorige keer, toen ik z'n haar geschoren had, echt moeilijk. Nu vond ik het minder moeilijk. Het enige waar ik het moeilijk mee heb, is dat hij nu echt zichtbaar een kankerpatiëntje is; bleek, kaal, holle ogen, donkere wallen. Maar ja, dat moment moest eens komen. En ik denk maar zo, als de Aspa zo snel z'n haarcellen aanvalt, zal het z'n werk ook wel doen op de kankercellen. Ja, want waarschijnlijk is dit veroorzaakt door de Aspa, die hij 's morgens had gekregen.

Rond 16.00 uur kwamen Tamara en Amy spelen met Timo. Timo heeft een zwak voor Amy; "wat heeft Amy toch mooi haar!" En wat is er nu mooier, dan dat er twee dames met je komen spelen.

Woensdag: er werd besloten om geen transfusie te doen, maar eerst de waardes af te wachten. We hebben een relaxte dag gehad, 's middags mochten we zelfs even naar buiten. Ondanks de miezer hebben we er allebei van genoten. ZUURSTOF! We zijn uiteraard weer naar onze 'geheime plek' gegaan. Het is daar zo ontzettend mooi.

Toen we terugkwamen, heeft Timo nog een hele tijd op de grond gespeeld. Hij ging helemaal op in z'n spel, was leuk om te aanschouwen.

Ik moet wel even iets grappigs over het thuisfront vertellen. Iedere ochtend is het voor Jeroen een grote uitdaging om Daphne aan te kleden; jurkjes, rokjes, leggings, knipjes, staartjes en dan moet het ook nog bij elkaar passen. Deze ochtend was hij trots op z'n creatie; roze truitje, spijkerrokje, roze legging, kon niet missen. Maar toen hij Daphne naar het KDV bracht, zei de juf: "zo, jij bent er vroeg bij!"Het duurde even voordat het kwartje viel, maar toen zag hij het; op het truitje van Daphne stond de tekst: 'I love Sinterklaas'. Hahaha!

Tja, en toen was het donderdag en dit waren de waardes:

Hb 5.3 (zonder transfusie toch omhoog gegaan)

Trombo's 36 (dalend, maar niet zorgwekkend)

Leuko's 0.2 (ook stijgende)

Het was een drukke ochtend. Toen ik onder de douche stond, hoorde ik dat de verpleegkundige (Sanne) er was. Even later besefte ik, dat er ook iemand van het lab was voor een vingerprikje. Ik maakte me zorgen om Timo, maar stond ook in m'n blootje. Dus met mijn oor tegen de deur luisterde ik of het wel goed ging, aar wat was mijn ventje stoer. Hij telde zelf af en zei zelfs geen "au". Hij zei na het prikje alleen dat het wel een beetje pijn deed. Kanjer! Achteraf hoorde ik van Sanne, dat ze toestemming aan Timo had gevraagd voor het vingerprikje. Timo had toen gezegd dat het goed was en dat hij een vingerprikje niet zo erg vond. Ben zo trots op hem.

Vandaag zat de PAC-naald er een week in, dus deze moest weer verwisseld worden. We gingen deze er 's ochtends uithalen en 's middags zou hij een nieuwe krijgen. Van de week vertelde een arts mij, dat ze nu voor de derde keer dezelfde bacterie uit z'n PAC hadden gehaald en nu kwam de infectie er ook uit. De huid rond z'n PAC was rood en waar de naald in zat, zat een ontstoken plekje. Ik heb deze plek gelijk aan een arts laten zien en 's middags zou er besproken worden, wat ze ermee gingen doen. Vaststond dat de PAC toch niet aangeprikt ging worden en hij sowieso 's middags een infuus zou krijgen.

Inmiddels was het 11.30 uur en kwam de juf Timo nog een half uurtje vermaken. Heerlijk, kon ik even van de kamer af. Vijf dagen is gewoon echt slopend. Om 12.00 uur was ik terug, met weer wat energie, en gingen we eten. Nou ja, Timo at alleen drie Danoontjes. Prima.

Om 12.30 uur vond ik het de hoogste tijd voor een douche, dat was inmiddels toch weer een week geleden. Timo had er eerst geen zin in, maar heeft er uiteindelijk toch nog een half uur onder gestaan. Hij vond het zalig. Samen liedjes zingen, lekker wassen, het warme water langs z'n lijfje. Rechts op de foto zie je z'n ontstoken PAC-plek. Dat je een bobbel ziet, klopt wel, want dat is het 'kastje' dat onder z'n huid zit.

Heerlijk in een schone pyjama, in een schoon bed, heeft hij liggen relaxen tot Caroline om 14.00 uur kwam. Caroline is een PM'er, die ontzettend leuke dingen met Timo doet. Ze zijn duidelijk gek met elkaar. Vandaag kreeg zij het fantastische idee om met Timo cakejes te gaan bakken. Timo was, na een succesvol smoothie-avontuur, dolenthousiast. Ik ben naar beneden gegaan en kwam Dirk en Nathalie (ouders van Lisa) tegen, het was fijn om ze weer even te spreken. Rond 14.45 uur kwamen Jeroen en Daphne aan. We waren uiteraard erg nieuwsgierig naar de cakejes. Eenmaal op Giraf liepen we een stuiterende Timo tegemoet. De cakejes waren bijna klaar. Samen hadden ze een reclamebord voor de cakejes gemaakt en een intekenlijst voor ouders/personeel. De cakejes waren heerlijk en het was echt genieten om onze kanjer zo blij en vol energie te zien.

Daphne was vandaag mee met een reden, zij moest vandaag bloed prikken om te kijken of ze een geschikte donor is voor Timo. Ze was erg onder de indruk van de band die om haar arm werd gedaan. Toen de naald erin ging, was ze ook even stil, maar moest toen toch huilen. Gelukkig was ze snel te troosten en wilde maar wat graag haar pleister laten zien aan papa. Nog een kanjer! We hopen echt dat Daphne een geschikte donor is, maar zien er wel tegenop, want zij zal dan ook medicijnen moeten gaan slikken en dan hebben we het nog niet eens over de stamcelafname. Maar goed, over het hoe en wat horen we later meer. Eerst maar zien of ze een match is.

Omdat Daphne verkouden is, mocht ze niet bij Timo op de kamer komen. Om toch wat tijd samen door te brengen, zijn we naar het dakterras gegaan. De zon scheen, dus het was heerlijk buiten.

Daarna was het toch echt tijd voor de dames om te vertrekken naar Apeldoorn. Onderweg kreeg ik een telefoontje van Jeroen. De arts was geweest en vertelde dat ze morgen de PAC gaan verwijderen. Dit gebeurt onder narcose. Voor de SCT (stamceltransplantatie) zal hij een Hickman-katheter moeten, deze zullen ze of morgen, of een andere keer inbrengen. Het is te gevaarlijk om de PAC te laten zitten, gezien de steeds opspelende bacterie die erop zit.

Daarnaast moest Timo ook een infuus ingebracht krijgen. Jeroen vertelde de arts, die deze in wilde brengen, dat het nog nooit gelukt was om hem in één keer goed te prikken in z'n hand. De arts zei dat ze dit vaker deed en dat het goed zou komen. Helaas ging het niet goed en Jeroen werd erg boos op haar. Hij had het nog zo gezegd, dat ze niet in de hand moest prikken. Timo was inmiddels behoorlijk overstuur en stribbelde zo tegen, dat hij niet meer te prikken was. De arts zei dat ze een anesthesist zou laten komen, dus toen zei Jeroen dat hij geen seconde langer in de behandelkamer wilde blijven. Witheet, was hij. Logisch! Later kwam de anesthesist en die vroeg waar Timo goed te prikken was. Jeroen gaf aan dat hij het beste in de binnenkant van z'n onderarm kon prikken. Dat deed hij en binnen een minuut was het geregeld. Pfff, dat doen we dus voortaan op die manier.

Oké, morgen dus een spannende dag. Narcose en OK is nooit leuk en ik vind het jammer dat ik er niet bij kan zijn. Ik heb een verplichting in Apeldoorn; gesprekje met de mentor van Délano. Ook leuk.