HR blok 2

Dinsdag moest Timo naar de OK. Eerst hebben we weer gezellig samen gedoucht en om 8.15 uur  werd hij opgehaald. Hij werd met een kapje in slaap gebracht. Hij was heel verdrietig en ik moest ook huilen. Ik zal daar echt nooit aan wennen. Toen moest ik wachten en dat duurde lang. Gelukkig kwam hub rond 10.00 uur om ons bij te staan. Om 10.30 uur mocht ik eindelijk naar Timo toe. Het duurde zo lang, doordat ze eerst geprobeerd hadden om de PICC lijn aan de rechterkant in te brengen, dat lukte niet, gelukkig wel op links (foto 2). Daarna hadden ze de beenmergpunctie gedaan en tot slot de lumbaalpunctie (ruggenprik). Timo lag nog steeds lekker te slapen. Vanwege de lumbaalpunctie, moest hij 2 uur plat blijven liggen. We hebben hem dus lekker laten slapen (foto 1). Rond 11.50 uur heb ik hem een beetje wakker gemaakt. Hij werd gelukkig heel rustig wakker. Van de verpleging kreeg hij een ijsje en toen mocht hij naar z'n kamer. Het was dinsdag, dus patatdag. Ongelofelijk, maar z'n patatjes heeft hij helemaal opgegeten, hij wilde zelfs nog een frikandel, dus die heb ik ook nog voor hem opgehaald. Timo moest ook z'n medicijntjes innemen, dat deed hij helemaal zelf. Zijn techniek; het spuitje met medicijntjes in de mond en ook een rietje en dan tegelijk drinken (foto 3). Wat een kanjer!

's Middags was Timo weer helemaal hersteld en omdat hij niet aan de pomp was aangesloten, had hij veel bewegingsvrijheid. Doordat het regende, konden we niet naar buiten. Dat was erg spijtig, want ons 'hok' was te klein. Constant glipte hij de kamer uit. Vanwege een bacterie, die hij bij zich draagt, mag hij niet in de buurt komen bij kinderen met verminderde weerstand. Hij moet dus eigenlijk op z'n kamer blijven, maar wat had/heeft hij het daar moeilijk mee. Niet gek natuurlijk, kinderen van 4 horen niet opgesloten te zitten op zo'n klein kamertje. Toen ik 's avonds wat avondeten had gehaald in het restaurant, kwam ik weer boven en was Timo weer uit z'n kamer geglipt. Ik zag hem toen met nog drie 'kale bolletjes' in een kringetje zitten, ze zaten te klappen en liedjes te zingen. Erg balen dat ik hem daar weg moest halen, want het was zo'n mooi gezicht.

Na een goede nacht, was het woensdag. Timo was nog steeds super recalcitrant. Oftewel, veel energie, te weinig ruimte. Daarnaast werkte het niet mee, dat ik niet goed in mijn vel zat. We hebben mekaar dan ook een paar dagen flink in de weg gezeten. Tamara, een PM'er, zag dat het niet goed met me ging en heeft me even apart genomen voor een gesprekje. Zij vindt het heel belangrijk dat het niet alleen met het kind goed gaat, maar ook met de ouders. Ik vond het fijn om even mijn hart bij haar te luchten.

Jeroen kwam naar het WKZ, want we hadden een gesprek gehad met Dr. Bierings, onze SCT-specialist. Helaas kon hij ons nog niet vertellen of Daphne een geschikte donor was. Inmiddels weten we echter al wel dat zij helaas geen match is, de kans was ook maar 25%.

Maar goed, wat gaat er gebeuren. De week voor de SCT krijgt Timo 3 zware chemo's. Deze stoppen de bloedaanmaak, halen nog eenmaal de leukemie onderuit en worden alle witte bloedcellen kapotgemaakt. Zijn afweer ligt dan volledig plat en werken we met 'code rood' op het gebied van hygiëne. Daarnaast krijgt hij, omdat hij een onbekende donor zal hebben, een middel die ervoor moet zorgen dat het transplantaat geaccepteerd wordt. Van dit middel zal hij erg beroerd zijn. Was Daphne een geschikte donor geweest, dan had hij dit middel niet gehoeven. Op de dag van de SCT loopt het 'zakje' in zo'n 30-40 min in, daarna is het 3-4 weken wachten tot er weer cellen worden aangemaakt. Daarna is het de bedoeling dat het donorbloed het volledig heeft overgenomen van zijn eigen bloed. Tests moeten dat uitwijzen. Het is wel een gek idee, dat hij dan ineens heel nieuw DNA heeft. Na de SCT bestaat de kans dat hij een transplantatieziekte krijgt, dit kan tijdelijk tot chronisch zijn. Ik zal de verschijnselen hiervan jullie besparen of later een keer vertellen. Na 5-6 weken kan Timo waarschijnlijk naar huis. Daarna zal hij regelmatig op controle moeten komen, maar er zal geen onderhoud met chemo zijn. Uiteraard is dit niet een compleet verhaal, want na zo'n gesprek borrelen er ineens nieuwe vragen op.

Een positief bericht; de arts vertelde dat de kans van overlijden door de SCT 10% is en de kans van overlijden door de leukemie is ook 10%. Hij gaf aan dat de overlevingskans van Timo momenteel op zo'n 75% zit. Dan zijn dan toch echt wel hoopvolle berichten. Met name de eerste periode van het SCT-blok worden hel, maar als hij daar eenmaal doorheen is ... ik durf er bijna niet aan te denken.

Na dit verhelderende gesprek zijn we samen met Timo naar buiten gegaan. Timo heeft gerend en gespeeld en heeft zo een boel energie kwijtgeraakt. Toen we terugkwamen was hij zowaar moe.

Bij terugkomst kwamen Hester en Elise op bezoek. Timo vond het gezellig om met Elise, en zijn Bakugan's te spelen.

Toen zij weg waren, kwam er een mevrouw, die met de kindjes op de afdeling ging schilderen. Zo ook met Timo. Timo heeft echt heerlijk zitten kliederen. Helaas voor die mevrouw ging het niet gestructureerd, maar precies zoals een knaapje van 4 dat doet. Alles zat onder de verf, maar het eindresultaat was prachtig. En ook al ging het voor die mevrouw niet zoals ze bedacht had, ze heeft wel echt van hem genoten.

Om 16.00 uur kwam Amy (PM'er) spelen. Normaal komen ze op woensdag niet spelen, maar ze vonden het belangrijk voor Timo (en mij) dat hij even lekker naar buiten kon. Ze hebben het echt een uur volgehouden.

Rond 17.15 uur kwamen oma Ruth, opa Albert en Thijs. Ik had gevraagd of we samen met Timo beneden in het restaurant mochten eten en dat mocht. Timo was nog steeds hieperdepieper en liep constant van de tafel af. Hij luisterde voor geen meter, maar hij genoot wel. Dat kon ik zien. Uiteraard wilde hij weer een frikandel, die hij er kort daarna wel weer uitspuugde. Na het eten zijn ze nog mee gegaan naar de kamer van Timo. Daar hebben Thijs en Timo gespeeld met Bakugan en hebben ze in bed wat tv gekeken.

En toen was het donderdag. Timo was woensdagavond aangesloten aan de pomp en er werd gestart met hyperhydreren. Om 's nachts een nat bed te voorkomen, werd hij regelmatig verschoond. Gelukkig werd hij hier nauwelijks wakker van. Rond het middaguur werd de MTX aangehangen, inlooptijd bijna 24 uur, daarna kwam de juf en 's middags kwam Carolien weer spelen. Dat vindt hij zo leuk. Samen hebben ze een hut op z'n kamer gebouwd en hun fantasie de vrije loop gelaten. Jeroen kwam om mij af te wisselen, wij hebben een uurtje bij kunnen praten. We zouden vandaag de uitslag krijgen, of Daphne wel of geen geschikte donor zou zijn, dus we waren best een beetje gespannen. Toen Carolien weg was, hebben we nog een uurtje met z'n drieën doorgebracht. Toen er na een uur nog niks bekend was, ben ik gaan rijden. Onderweg werd ik gebeld door Jeroen, dat Daphne geen match is met Timo. Dit was natuurlijk een grote teleurstelling, die we moesten verwerken. Thuis was het weer heerlijk. Heb even lekker met Daphne gespeeld en 's avonds met Délano op de bank zitten 'chillen'.

Vandaag zat de chemo er rond het middaguur erin en konden Timo en Jeroen samen naar buiten. Ze hebben op het dakterras gespeeld. Timo was een heuse Bob de Bouwer.

Ook kwam er vandaag een vrouw langs, die ging goochelen en een verhaal voorlezen. Dat zijn zulke leuke extraatjes.

Zelf had ik vandaag het gevoel dat het lente was, met (bijna) alle bijbehorende kriebels. Ik heb onze veranda afgesopt, de vlonder schoongemaakt, de blaadjes geharkt en Délano heeft overhangende takken uit de gemeentetuin afgezaagd. Tuintje ligt er weer puik bij. Vanmorgen kwam trouwens vriendinnetje Wendy op de koffie, ze bracht een heerlijke versgebakken appeltaart mee. Mjamm! 

's Avonds zijn we met mijn zusje en haar gezin uit eten geweest bij Parthenon. Ik had bedacht dat ik hen mee zou nemen, om ze zo te bedanken voor wat ze voor ons doen, maar ze waren me voor en hebben ons verwend. Erg lief.

En nu is het alweer veel te laat en ga ik mijn bed maar eens opzoeken. Morgen moet ik tellen bij een volleybalwedstrijd van Délano, zal mij benieuwen of ik dat wel kan. En hopelijk (keeping my fingers crossed) komen mijn mannen weer thuis.