maandag 19 september 2011

Energievretend dagje

Vandaag moesten we weer bloed prikken om de waardes van Timo z'n bloed te bekijken. We gingen hiervoor voor het eerst naar het Gelre. We hadden eerlijk gezegd geen idee waar we ons moesten melden. We waren rond 10.00 uur in het ziekenhuis en meldden ons op de Jeugdafdeling. Onthouden voor de volgende keer; melden op de poli. Er lag geen aanvraag voor bloedprikken klaar, waren ze vanuit het WKZ vergeten. Jammerrrrr. Uiteindelijk kregen we toch een formulier, waarmee we naar het lab konden gaan. Bloedprikken ging supergoed. Timo werkte goed mee en was gewoon een beetje vrolijk. We hoefden niet op de uitslag te wachten en zouden gebeld worden.
Om 13.00 uur waren we nog niet gebeld, dus ik belde naar het Gelre. De receptioniste van de jeugdafdeling wist van niks, kon geen uitslagen geven en zou de arts om 14.00 uur aan de jas trekken. Tuurlijk, neem de tijd. Om 15.00 uur hadden we weer gebeld, maar nog steeds geen uitslag. Grrrr! Je zit er toch de hele dag op te wachten, vooral omdat wij verwachtten dat Timo een transfusie zou moeten. Jeroen wilde met Timo naar de Julianatoren, maar wilde eigenlijk de uitslagen afwachten. Ik heb ze toch maar weggestuurd, ze konden altijd nog terugkomen als dat nodig mocht zijn. Ze hebben het supergoed gehad. Timo was erg goed te pas en genoot van zijn uitstapje met papa.
Om 16.30 uur kreeg ik een ingeving. Ik heb toen met Giraf gebeld of daar de uitslagen al binnen waren. Ik kreeg een verpleegster van de afdeling aan de telefoon, die helaas niet echt meewerkte. Ze deed bijzonder kattig en ik kreeg het gevoel dat we een nummer waren. Net alsof er honderden kinderen op Giraf liggen. Het gesprek liep alles behalve soepel, ik ga daar zeker nog een opmerking over maken als we er weer zijn. Uiteindelijk ging ze me doorverbinden met een arts. En wat was het fijn, dat ik toen Martine aan de lijn kreeg. Zij kon me de waardes vertellen en was oprecht geïnteresseerd in ons. Ze wilde weten hoe het met Timo ging en ze wilde weten hoe het met Jeroen en mij was. Wat verademing was het om weer even gehoord te worden.
En dan z'n waardes. De eerste getallen geven de waardes van vrijdag aan, de tweede getallen de waardes van vandaag:
Hb 5.7 - 5.6 Zit een lichte daling in, maar een transfusie is niet nodig
Trombo's 78 - 57
Leuko's 1.8 is de waarde van vandaag, die van vrijdag weten we niet meer, maar deze was in ieder geval gestegen.
Neutro's kon ze me vandaag niet vertellen, maar deze waren vorige week 0.08. Ze verwacht dat deze nu wel hoger waren, aangezien er ook een stijging in de Leuko's was.
Ik heb gevraagd welke waardes hij moet hebben om te kwalificeren donderdag; Trombo's 80, Neutro's 1. Het wordt dus spannend of Timo donderdag kwalificeert. Ik heb wel aangegeven dat hij de vorige keer, toen hij nét kwalificeerde, hij behoorlijk onderuit ging. Er wordt donderdag dus bekeken of de waardes stijgende of nog dalende zijn. Het wordt dan serieus overwogen. Martine zal daar persoonlijk bij betrokken zijn, ik heb er volledig vertrouwen in dat de goede beslissing wordt genomen. Voor nu kunnen we niet meer doen dan afwachten.
Ik vond vandaag in ieder geval een energievretende dag. Ik vind het erg vervelend, dat we door het Gelre niet serieus zijn genomen. We dachten dat het makkelijker zou zijn om het bloed prikken gewoon in Apeldoorn te doen, maar we zijn er inmiddels van overtuigd dat een ritje naar Utrecht minder energie kost. Ook hebben we nog geen één keer een fatsoenlijk telefonisch gesprek met Giraf gehad. Bewandelen we de verkeerde weg, geef dat dan aan. Durf duidelijk te zijn, maar dan wel graag respectvol. Hier is in ieder geval het laatste woord nog niet over gesproken. De vraag is dus nu; snappen de mensen in het ziekenhuis het gewoon niet of is onze wereld inmiddels te klein?!

5 opmerkingen:

  1. Wat een gedoe weer.
    Las dat je morgen misschien komt. Dan kunnen we knuffelen

    kus Marietje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat jammer dat het zo gelopen is. Ik heb de nodige ervaring achter te rug en eerlijk gezegd: hier in Apeldoorn snappen ze het niet. Heel jammer, want juist als je ziek bent is het fijn als mensen je in ieder geval serieus nemen en je goed behandelen. Hoop dat het de volgende keer beter zal zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat waardeloos dat jullie ook energie moeten stoppen in die mutsen die het absoluut niet waard zijn. Wel weer ontzettend positief dat jullie een arts hebben die zo goed met jullie omgaat. We duimen mee dat Timo zich donderdag ruim kwalificeert. groetjes Erno

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi lieve Loes,

    Wat ruck dat ze in A'doorn niet meewerken!! Wel aangeven hoor, anders blijft het aan je knagen en je kan je energie wel beter gebruiken! Ik zou duidelijk aangeven wat je van ze verwacht en hoe het voelt als je zo behandeld wordt. Zijn ze nou helemaal van de pot gerukt!! Hoop dat je het dan van je af kunt zetten en dat Timo donderdag kwalificeert!!
    Denk aan jullie, dikke kus!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hai meid

    wat fijn dat Timo een fijne mannendag gehad heeft met zijn papa.

    Jammer dat julie idd kostbare energie moeten steken in domme badmutsen.

    Vertel het ze idd wel wat jullie verwachten.
    Dat lucht misschien op.

    Ik hoop dat Timo donderdag kwalificeert.
    Ik duim ervoor.

    liefs Inge

    BeantwoordenVerwijderen