Vakantie

De afgelopen week hebben we echt even vakantie gehouden, daarom ook even geen blog. Het is een fijne week geweest. De eerste paar dagen van de vakantie hebben we lekker rustig aan gedaan. Maandag een heerlijke pyjamadag, beter kun je je vakantie niet beginnen. Ik heb Timo z'n kanjerketting even opgemeten, 1.25m is-ie al. Ik wil niet weten hoe lang deze nog gaat worden.

Dinsdag hebben we op de basisschool van Timo een gesprek gehad met zijn juffen en ook met de juf uit het WKZ. We hebben bekeken hoe we Timo toch onderwijs kunnen bieden, op welke wijze we onderling zullen communiceren en Timo sociaal betrokken houden. Het was een fijn gesprek, Timo boft maar met zulke lieve juffen.

Woensdag waren mijn ouders 38 jaar getrouwd, we hebben gezellig met de hele familie gebarbecued. De kids hebben heerlijk gespeeld, Timo voelde zich goed.

Donderdagochtend ben ik met Délano bij de dokter geweest. Hij heeft al een paar weken een naar hoestje. Het bleek een lichte bronchitis te zijn, dus aan de antibiotica. Gelijk even gevraagd naar de uitslagen van mijn onderzoeken; gelukkig alles goed.

's Middags hadden we ons uitje naar de Julianatoren. Mijn ouders, en Kim & Thijs, mochten ook mee. We werden om 14.00 uur opgewacht door Boy en Corine (marketingmanagers). Zij brachten ons naar een terrasje achter de poffertjeskraam. Daar stonden Clown Julius en Jul de Muis ons al op te wachten. De kids waren erg verlegen en durfden bijna niks. Clown Julius ging een vrolijk liedje voor ons zingen, ik kon niks anders dan janken. Het is zo ontroerend, als er zoiets bijzonders geheel belangeloos wordt georganiseerd. Gewoon, omdat ze zo met ons/Timo meeleven. Mooi! Daarna maakte Julius een praatje met de kids, om het ijs een beetje te breken, ook konden we foto's maken. Daarna kwamen er een heleboel heerlijke poffertjes en kregen alle kids een mooie knuffel van Jul. Echt super. Daarna zijn we het park opgegaan om te genieten van het mooie weer, Timo en de attracties. Om 16.00 uur zijn we naar de show van Clown Julius geweest. De kids genoten, maar Timo was inmiddels echt op. Hij had geen kleur meer om z'n snoet, dus na de show gingen we naar huis. Ik had Daphne in mijn armen en maakte een misstap, dus eerst botsten we hard met onze gezichten tegen elkaar, daarna vielen we allebei heel hard op de grond. Niet fijn. Daphne schrok enorm, maar toen ik haar bloed op mijn hand liet zien, was ze helemaal afgeleid en heeft ze nog twee dagen: "mama auw, mama vallen" geroepen. 't Zieltje! Maar behalve deze misstap, kunnen we niet anders zeggen dan dat het een zeer geslaagde middag was. Lieve mensen van de Julianatoren; BEDANKT!!

Vrijdagochtend hebben we het lekker rustig aan gedaan. We hadden nog wel even telefonisch contact gehad met het WKZ, omdat Timo de laatste dagen veel petechiën heeft en veel blauwe plekken. Omdat hij geen bloedingen en koorts had, hoefden we niet te komen. We kunnen onze angst dan gewoon niet onderdrukken, de angst dat de leukemie terug is. De dienstdoende arts vertelde dat die kans toch minimaal is. Nog maar eens navragen bij Martine.

's Middags zijn we naar de Efteling gegaan. Timo riep al maanden dat hij daar graag naartoe wilde. We wilden graag naar het sprookjesbos en in de Droomvlucht. We waren er rond een uurtje of één en zijn gelijk naar het sprookjesbos gegaan. De kids genoten.

Op de een-na-laatste foto heeft Timo een muts van Ravelijn op. Geinig verhaal; een vrouw liep met die muts op, Daphne zag haar en begon 'lang zal ze leven' te zingen. Die vrouw moest zo lachen, dat ze haar muts aan Daphne gaf.

Na het sprookjesbos zijn we naar de Droomvlucht gegaan, hier konden we redelijk snel in (25 min wachten). In de Droomvlucht kwamen bij mij alle emoties eruit. Snif snif snotter. Na de Droomvlucht was Timo op. Hij wilde naar huis, dus zijn we om 16.00 uur weer naar Apeldoorn gegaan.

Zaterdag een rustig dagje gehad. Veel wassen gedraaid en lekker aangerommeld. En vandaag hebben we de verjaardag van Jeroen gevierd. We vieren eigenlijk altijd alleen de verjaardagen van de kids, maar de pappies en mammies en broers en zussen komen toch altijd ook op onze verjaardagen. Het was gelukkig mooi weer, dus we konden allemaal lekker buiten spelen/koffie drinken. Rond 14.00 uur ging het met Timo ineens niet zo lekker. Hij kreeg koorts (38.2°C) en was weer erg wit om z'n snoet. Jeroen is toen met hem naar boven gegaan en heeft hem een paracetamol gegeven. We wilden het een half uurtje aankijken, dan weer tempen en als hij dan nog koorts had, zouden we het WKZ weer bellen. Hij knapte toch op, de koorts zakte en hij wilde weer naar beneden. Hij heeft heerlijk gespeeld met z'n neefje en nichtjes. Goddank toch nog een fijne middag.

Tja, en dan is het bijna zover. De hele week hebben we best last gehad van de spanning voor wat komen gaat. Bij deze een overzicht van de volgende periode:

5/9 - kwalificeren om met het blok te starten. Geen idee hoe z'n waardes zijn, alles is mogelijk ... Bij kwalificatie wordt er gestart met hyperhydratie. Z'n nieren moeten nl. aan het werk.

6/9 - OK; lumbaalpunctie, beenmergpunctie (dag 79, officieel dag 83), start toediening MTX (inloop 24 uur).

8/9 - meten of de hoeveel MTX voldoende gedaald is, zo ja, dan mogen we naar huis. Zo niet wordt er dagelijks gemeten, tot het zover is.

20/9 - toediening Cycloforfamide en Etoposide ('chemo-bommen' om celaanmaak volkomen plat te leggen)

21/9 - toediening Cycloforfamide en Etoposide

22/9 - toediening Cycloforfamide en Etoposide

27/9 - toediening Vincristine en Asparaginase

30/9 - toediening Asparaginase

4/10 - toediening Vincristine en Asparaginase

7/10 - toediening Asparaginase

Dit is als hij morgen kwalificeert, anders verandert het schema weer.