Allergische reactie

Dus ik dacht dat maandagnacht een nacht van veel plasjes zou zijn. Ja, de plasjes waren er ook, maar deze nacht werd vooral de nacht van andere ellende. Timo kreeg maandagavond koorts, 39.3°C, maar de oorzaak kon niet worden achterhaald. Omdat hij al sliep, werd er bloed uit z'n PAC gehaald om op een kweek te zetten. Gelukkig niet uit z'n arm. Er werd wel besloten om te starten met het geven van antibiotica, die vele bacteriën te lijf gaat. Om 2.00 uur werd Timo wakker met een natte luier. Zijn bovenlip bleek opgezwollen, de verpleegster ging een arts bellen en er werd besloten het even aan te kijken. Om 5.30 uur werd Timo weer wakker met een natte luier en toen bleek z'n hele gezicht opgezwollen te zijn. Hij had op dat moment een temperatuur van 37.5°C. Toen ik hem ging verschonen, begon hij te trillen. Ik dacht dat hij het koud had, maar al gauw trilde hij over z'n hele lijfje. Weer werd hij getempt en had toen een temperatuur van 40.0°C. Echte koortsrillingen. Ik vroeg hem of het pijn deed of dat het gewoon irritant was. Hij gaf toen aan dat het gewoon irritant was. Maar al snel zei hij dat hij zo'n pijn had aan z'n wangen. Er werd weer een arts geroepen. Hij had een reactie op de antibiotica. Hij kreeg toen een soort tegenmiddel. Pff, dat was wel heel erg heftig om te zien, zeg. Rond 11.00 uur was de koorts weer gezakt. Er is toen besloten om de lumbaalpunctie en beenmergpunctie wel door te laten gaan, maar om pas donderdag te starten met de MTX. (Foto 2; geknepen ogen door flits, Foto 1; ondanks dat hij zich rot voelde, wilde hij lachen voor de foto voor papa.)

Jeroen was die ochtend ook gekomen om Timo bij te staan. Vandaag moest hij weer naar de slaapdokter (narcose). De vorige keer kreeg hij Dormicum voor de operatie, hier werd hij wat relaxter van. Alleen had Timo toen nog een sonde en nu moest hij het oraal nemen. Hij vond het zo vies dat hij het uitspuugde. Oei, hij moest het nu dus doen op eigen kracht. Dat vonden we wel spannend, gezien onze eerdere ervaringen. Hij mocht de iPad meenemen tot in de OK en dat was een zeer goed idee. Timo viel heel erg rustig in slaap. De ingreep ging goed. Achteraf zagen we wel 3 puntjes op z'n rug. Ze hadden dus gewoon twee keer misgeprikt met het geven van een ruggenprik. Ongelofelijk, hoe moeilijk is het om een kind onder narcose goed te prikken. GRRR!! Timo werd gelukkig rustig wakker. Aan het eind van de dag is Jeroen weer terug gegaan naar Apeldoorn. De nacht is, omdat de hyperhydratie gestopt was, rustig verlopen.

Woensdag is een heel rustige dag geweest. Ik heb heerlijk geknuffeld met Timo. We vinden het leuk om samen op YouTube filmpjes te kijken. Dan zit hij bij mij op schoot, en zit ik lekker aan hem te snuffelen en te knuffelen. Regelmatig lopen dan de tranen over mijn wangen. Van verdriet en van geluk. 

Nog een leuke anekdote: Op een gegeven moment lagen we 'lepeltje lepeltje' op mijn bed. Hij lag filmpjes te kijken en ik lag achter hem te doezelen. Echt vier keer schrok ik op, omdat hij zei: "mama, je ligt te snurken". Ik was zo verschrikkelijk moe, dat ik schijnbaar steeds in een diepe slaap viel.

's Middags werd Timo even afgekoppeld en konden we buiten een frisse neus halen. Helaas begon het na een half uurtje te regenen, dus toen moesten we weer naar binnen.

Op woensdag kreeg ik ook te horen dat Timo, vanwege de antibiotica, tot volgende week donderdag in het WKZ moet blijven. Deze AB krijgt hij twee keer per dag en moet in het WKZ gegeven worden, zodat ze hem ook kunnen observeren. Dit maakte mij erg verdrietig, omdat hij dan slechts een lang weekend thuis kan zijn voor de volgende chemo erin gaat i.p.v. anderhalve week thuis. Wetende dat hij daarna een maand in het WKZ komt te liggen. De bacterie waar hij de antibiotica voor krijgt is trouwens dezelfde als de vorige keer. Deze bacterie zit rondom zijn PAC. Als na deze antibiotica-behandeling de bacterie toch weer terug komt, zal zijn PAC eruit gehaald moeten worden en krijgt hij weer een nieuwe. Dat betekent tweemaal een operatie.

Donderdag had ik het verdrietige gevoel niet los kunnen laten. Rond 11.30 uur trof ik Dick en Jeannine in het WKZ. Het was heerlijk om even mijn hart te kunnen luchten en om geknuffeld te worden. Uiteraard ook lekker geknuffeld met die lieve Benjamin. Terwijl we daar waren, kwamen de CliniClowns ook nog langsgelopen.

's Middags kwamen de CliniClowns ook bij Timo langs. Vanwege zijn Ciproxin Resistente E-coli bacterie, mochten ze niet binnen komen, maar Timo had wel schik met ze. Hij heeft foto's van ze gemaakt. Toen hij de foto's liet zien, bij de deur, zagen ze ook de foto met Benjamin terug. Dat was wel toevallig natuurlijk.

Aan het einde van de dag kwam Jeroen. Om 16.00 uur kwam er een PM'er met Timo spelen en zijn Jeroen en ik naar onze Maatschappelijk werker gegaan. Daar heb ik onwaarschijnlijk hard zitten janken. Het maakt me allemaal zo verdrietig. Ons gezin zal de komende maanden voornamelijk opgesplitst leven. Het is fijn om bij Timo te zijn, maar tegelijkertijd is het zo zwaar om een paar dagen achtereen in het WKZ te zijn. En als ik in het ziekenhuis ben, mis ik de andere kids thuis. Ik mis mijn man. We bellen en whatsappen veel, maar iedereen snapt dat dit niet hetzelfde is. Ik mis iemand om tegenaan te huilen, een schouder, mijn maatje. Na het gesprek was ik helemaal total loss. Ik was al doodmoe, maar daarna was er niks meer van me over dan een hoopje ellende. Na het eten ben ik dan toch maar, op mijn tandvlees, naar huis gereden. Lekker geknuffeld met Daphie en lekker met Délano op de bank gehangen en tv gekeken.

's Avonds laat werd ik door Jeroen gebeld. Omdat de MTX inloopt (24 uur) en hij wel antibiotica moet krijgen, moest hij een infuus krijgen. Hier hadden ze overdag niet aan gedacht, dus moest er tien uur 's avonds nog even een infuusje aangeprikt worden. Kloothommels! Jeroen was zo boos, dat hij een arts wilde spreken. Helaas bleek er echt geen andere oplossing te zijn dan een infuus. Tja, wat moet je dan. Timo was, zacht gezegd, not amused. Toen het infuus er in zat, heeft Jeroen hem tv laten kijken om zo een beetje te kalmeren. Pas na middernacht heeft Timo de slaap kunnen vatten. Zieltje!

Vrijdag hadden Daphne en ik meisjesdag. Samen met mijn zusje en Kim zijn we naar de Intratuin gegaan. Het was echt gezellig.

Zaterdag was het mooi weer, dus ik ben met Délano, Daphne en ons neefje Thijs naar Ouwehands Dierentuin geweest. Het leek een goed idee, maar we waren helaas niet de enigen die het idee gevat hadden. Het was zo belachelijk druk. Ook was het heel erg warm en ik had hoofdpijn. Geen ingrediënten voor een ontspannen middagje. Bij Ravotapia ging Daphne helemaal uit haar dak. In haar onderbroek heeft ze lekker in het water gespeeld.

Timo had het ook fijn, want Opa Wando en Oma Henny waren op visite geweest. Hij mocht losgekoppeld worden en kon dus ook lekker naar buiten. Toen we klaar waren in Ouwehands, leek het me leuk om de jongens in het WKZ te verrassen met een bezoekje. Tijdens de rit ernaar toe, lagen alle kids uitgeput te slapen. Timo was echt blij verrast en vond het vooral te gek dat Thijs erbij was. Voor Jeroen was het even wennen. Al die kids in die kleine kamer, het zijn dan een boel prikkels die je overvallen. Na een uurtje zijn we weer gegaan.

's Avonds hebben we bij mijn moeder gegeten. Délano mocht sowieso bij mijn moeder slapen en ik vroeg toen of Daphne ook bij haar kon slapen. Ik was zo moe, het leek me heerlijk om even niks te moeten. Het was goed, dus ik had de avond voor mezelf. Dat viel toch even zwaar tegen. Ik had nog steeds zo'n hoofdpijn, dat ik al om 21.45 uur op bed lag. Ik heb toen geslapen tot 8.15 uur. Helaas werd ik vanmorgen nog steeds met enorme hoofdpijn wakker. Om gek van te worden.

Rond 9.00 uur kwam Daphne alweer thuis. We zijn samen lekker uitgebreid in bad gegaan. Dat is altijd erg gezellig, maar ik wilde ook kijken of zo mijn hoofdpijn wat weg zou trekken. Timo mocht vandaag met verlof, dus de mannen kwamen aan het eind van de ochtend thuis. Ik voelde me nog steeds zo beroerd dat ik gelijk met Daphne weer voor een dutje ben gaan liggen. We hebben de rest van de middag aangerommeld. Eigenlijk zou ik vanavond met Timo naar het WKZ gaan, maar ik heb Jeroen lief aangekeken of hij niet toch nog één nachtje wilde gaan. Ik had nog zo'n hoofdpijn. Na het eten zijn zij vertrokken. Gelukkig is nu dan eindelijk de hoofdpijn weggetrokken. Helaas ben ik mijn dip nog niet te boven. Hoe houden wij deze situatie in hemelsnaam maandenlang vol?!