Het gaat beginnen

Van de week werden we gebeld door Bart-Jan, de zaalarts. Er was besloten dat, ondanks de te lage Neutro-waarde, er toch gestart zou worden op donderdag. Waarschijnlijk willen ze toch gewoon doorgaan en gaan ze ervan uit dat Timo het aankan. Het was fijn om eindelijk duidelijkheid te hebben. We besloten om er lekker van te genieten, dus woensdag zijn we weer naar de Julianatoren geweest, zodat hij nog één keer kon genieten. Het was heerlijk om te zien.

Vandaag gingen mijn mannen op weg naar het WKZ. Zucht. Er lang tegenop gezien en er gewoonweg niet omheen kunnen en nu is het zover. Ons ventje, met wie het de laatste weken zo ontzettend goed ging, hij rende, hij klom, hij klauterde, hij at, hij lachte, hij speelde, dat mannetje gaan ze nu zo ziek maken. Echt een vréselijk vooruitzicht.

Vandaag bleek uit de bloeduitslag, dat z'n Neutro's nog steeds te laag zijn (0.52). Waarschijnlijk komt dat doordat er een virus sluimert, een verkoudheid, wat niet gek is, aangezien Daphne en Délano allebei verkouden zijn. Jeroen vertelde me dat hij vandaag inderdaad een verstopte neus had.

Er werd begonnen met 3 uur hyperhydratie, ter bescherming van de blaas. De Cyclo liep er in een uur in. De VP16 bleek een vloeistof van een liter. Dat is zoveel, dat ze hadden besloten het er in 4 uur in te laten lopen. Vannacht om 0.00u gaan ze weer door met hyperydreren. Dit programma zal drie dagen duren. Timo heeft het vandaag goed doorstaan. Uiteraard moet hij wel heel erg veel plassen. Jeroen houdt er dus rekening mee, dat hij de komende nachten weinig slaap zal hebben.

Tja, en toen kwam Martine vanmiddag nog even kijken bij Timo. Volgende week donderdag hebben Jeroen en ik een gesprek met haar. Dan kunnen we onze vragen stellen, zij kan ons dan bijpraten. Jeroen heeft haar gevraagd of er al uitslagen bekend waren v.w.b. de beenmergpunctie van dag 33 en dag 79. De uitslagen waren binnen en Martine gaf aan dat deze bevestigden, dat Timo goed zat in de High Risk-groep. Ik schrok hier persoonlijk heel erg van.

Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwijkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons).
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is, heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD).

De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.

(bron: http://www.skion.nl/)

Wat betekent dit voor Timo?

1. de chromosoomafwijkingen van de leukemiecellen van Timo zijn gunstig gebleken, dat is goed.

2. Na een week heeft de Predison bij Timo niet voldoende z'n werk gedaan, dus gelijk ingedeeld in de HR-groep.

3. Timo blijkt zichtbaar schoon, dus dat is goed.

4. even in Jip en Janneketaal; van de kankercellen van Timo zijn 'malletjes' gemaakt. Als er sprake is van restziekte, vullen de malletjes zich. Waarschijnlijk is dit dus bij Timo het geval geweest. Jeroen had dit wel verwacht, maar ik had zo gehoopt dat hij helemaal schoon zou zijn. Ik heb het idee dat hij nu met een achterstand het nieuwe blok ingaat. Het maakt me heel erg verdrietig en ik vind het momenteel moeilijk om vol goede hoop naar de toekomst te kijken. Timo doet het zo goed met alles; hij is nog niet echt misselijk geweest, hij is actief. Maar dat zijn zulke kleine lichtpuntjes als je het vergelijkt  met het leven. Gaat ons mannetje deze strijd wel winnen? Begrijp me niet verkeerd, ik ben echt niet mijn hoop verloren, maar op zulke momenten vind ik het moeilijk om die goed afloop te zien.

Maar goed, Jeroen en ik hebben afgesproken om niet te ver vooruit te kijken. Eén dag tegelijk. En ondanks de vele plasjes, ging het goed met Timo. En dus ook met ons.