Onverwachte opname

Afgelopen dinsdag zijn Timo en ik samen naar het WKZ (Pauw) geweest voor de toediening van de ARA-C. Dat ging hartstikke goed en het was ook nog eens heel gezellig. We waren zo snel klaar, dat hij bijna de patat zou mislopen (dinsdag patatdag), dus die heb ik wel even voor hem geregeld.

's Middags hebben we samen op de bank tv gekeken en op de Wii gespeeld. Rond 16.00 uur voelde ik dat hij een heel warm bolletje had, hij had 38,0°C. Ik heb hem toen paracetamol gegeven. Jeroen kwam rond 16.30 uur thuis en die wilde toch even met het WKZ bellen. Armanda heeft overlegd met Martine en ze wilden ons toch graag zien en dat het verstandig was om een slaaptas in te pakken. Toen we het aan Timo vertelden, zei hij: "maar ik heb geen kots (koorts), ik voel al wat kouder!"
We moesten ons melden bij de spoedeisende hulp in het AZU. Daar werd bloed uit z’n PAC afgenomen. Er moest ook bloed uit een bloedvat worden afgenomen, want stel dat de infectie in z’n PAC zit, dan wisten ze dat, doordat er uit twee plekken bloed werd afgenomen. Dit bloed werd op een kweek gezet (3 dagen) en we werden opgenomen op Giraf. Aan de ene kant balen, aan de andere kant fijn, dat we nu op vrij relaxte wijze dit stappenplan hebben kunnen doorlopen. Timo wilde de prik trouwens absoluut niet hebben en werd boos op papa, waarop papa zei, dat hij er niks aan kon doen en als hij er iets aan kon doen, dat die dat gedaan zou hebben. Timo had hier wel een oplossing voor: "jij moet ze slaan, de dokters!"

De arts vertelde ons, dat hij eerst wilde zien of de koorts zou zakken, zo ja, dan konden we de volgende dag weer naar huis. Als de koorts aan zou houden, zou er gestart worden met een antibioticakuur van drie dagen, die op Giraf gegeven zou worden. Oftewel, drie dagen opname.
Op naar Giraf dus. We kwamen iets na zevenen op de afdeling, dus het restaurant was al gesloten. Van de verpleegster kregen we daarom een grote stapel boterhammen, konden we toch even wat eten. We kregen ook de sleutel van de ouderkamer. Deze kamer doet ons denken aan een gemiddelde slaapkamer in een willekeurig Oostblokland. In die hele grote saaie kamer, staat een heel smal eenpersoonsbed (volgens Jeroen 'het Oostblokbed'). Toen ik er die avond in ging slapen, was ik wel angstig voor enge mannen. Bij elk geluid zat ik rechtop in m’n bed. Tot ik mezelf tot de orde riep, dat het onzin was. Hihihi!

's Nachts om 5.00 uur werd Timo getempt, hij had 39,4°C en dus werd de antibioticakuur gestart. Omdat ze niet precies wisten om welke bacterie het ging, hebben ze voor een breed scala aan bacteriën antibiotica gegeven. Balen, want nu moeten we dus zeker tot zaterdagochtend blijven.

Met Timo ging het eigenlijk steeds erg goed. Praatjes overdag, best gezellig spelen. Woensdag kwam er ook nog een goochelaar op z'n kamer. Dat vond Timo zo ontzettend leuk.

Z’n eetlust is wel al afgenomen, maar dat is niet erg, want die was groooot. Elke keer kreeg hij wel tegen de avond koorts, zo ook nu (39,4°C). Hij wil dan al vroeg slapen. Nu slaapt hij ook al sinds 17.30 uur, en dan ligt hij te zweten als een otter, het gutst z’n koppie uit. Zo zielig. Gelukkig doet de paracetamol z’n werk, dus de koorts zakt ook vrij snel.
Aan het einde van de dag kwam een arts de uitslag brengen. Er is inderdaad wel een bacterie in z’n PAC gevonden. Gevolg; wisseling van antibiotica. Hij krijgt nu een antibiotica, die specifiek die bacterie aanvalt. Helaas is dit een kuur van zeven dagen. We gaan dus wel naar huis op vrijdag, alleen dan een weekje later. Balen! Balen! Balen! BALEN! BALEN! BALEN! Natuurlijk, het is echt fijn om te weten wat er nu precies aan de hand is, maar hoe moet dit nu met de andere kids? En Jeroen zal toch echt aan de bak moeten.
Wel goed nieuws is, dat we zaterdag ‘met verlof’ mogen. Na de antibioticatoediening ’s ochtends, kunnen we richting Apeldoorn. Daar mogen we het verjaarsfeestje van Daphne vieren en dan moet Timo weer terug. Ikzelf blijf die nacht waarschijnlijk in Apeldoorn slapen, want zondag heb ik ook nog een activiteitje gepland staan, waar ik gewoon graag heen wil. Daarnaast kan ik me dan ook weer even opladen voor de week die komen gaat.
In principe blijven ze de chemo gewoon volgens schema toedienen en de lumbaalpunctie, die voor maandag gepland staat, gaat ook gewoon door.

Lekker kotsen

Vanmorgen had Timo voor het ontbijt een broodje met pindakaas en een glas melk. Hij was gewoon vrolijk, maar opeens stond hij te spugen. Het was vreemd, maar het leek of er stukken kwark uitkwamen. Geen idee wat er voor reactie in z'n buikje heeft plaats gevonden.
Daarna douchen en aankleden en op weg naar het WKZ. Timo zat op de achterbank een spelletje te spelen op Jeroen z'n iPhone en moest ineens weer heel erg spugen. Ik moest gewoon duiken om het niet in m'n nek te krijgen. Het was wel sneu om te zien; zo'n wit snoetje, twee traantjes achter z'n brilletje, kleren onder de kots alsmede de iPhone. Gelukkig waren we vlak bij het WKZ. Terwijl Jeroen Timo een beetje ging schoonmaken, ben ik naar binnen gerend om wat kleding op te halen. Maar wat denk je, nergens reservekleding te krijgen. Toen ben ik naar de moeder van Caner gegaan ('Tjaner', Turks jongetje die een weekje eerder dan Timo met Leukemie binnen is gekomen) en heb haar gevraagd of ik wat kon lenen. Gelukkig had ze wat liggen voor Timo.

Eenmaal op de afdeling, moest Timo eerst bloed geven via een vingerprikje. Dit doorstond hij erg goed. Na een uurtje kwamen de uitslagen:

Hb 5.3

Trombo's 177

Leuko's 4.5

CRP 3

Zoals te zien is, zijn de waardes gedaald. Dit is ten gevolge van de Cyclofosfamine. Hij is wel gekwalificeerd om te starten met de ARA-C, maar hoogstwaarschijnlijk zakt hij nog meer in z'n waardes de aankomende dagen, zodat hij woensdag of donderdag een bloedtransfusie zal krijgen.

Onderweg naar huis heeft Timo lekker geslapen en bij thuiskomst heb ik geslapen. Ongelofelijk, we doen geen drol, maar zijn toch steeds doodmoe. Verder niks bijzonders gedaan; beetje Wii-en, beetje tv kijken, samen mijn tuintje onderhouden op Hyves en geknuffeld. 't Is wel stil in huis zonder de andere kids.

Over de andere kids gesproken ... met name Délano vindt alle aandacht, die Timo krijgt, nogal lastig. Hij moet steeds rekening houden met hem, hem ook laten winnen op de Wii, niet zeuren want dat kost energie, enzovoort. Daarom wil ik jullie wat vragen. Willen jullie ook eens aan Daphne en Délano denken? Ook hen misschien een keer een kaartje sturen? Hen laten weten, dat ook zij er mogen zijn? Ik weet zeker dat ze (en dan met name Délano; hij is ten slotte al 13) dat super zouden vinden. Bedankt!

Uitleg protocol M

Donderdag moesten we ons om 12.45 uur melden op Pauw, omdat er op Giraf nog geen kamer vrij was. Prima, wij zijn heel flexibel. Ze startten met de hyperhydratie, dus eerst werd er drie uur lang vocht gegeven via Timo z'n PAC. Uiteraard hadden ze eerste bloed afgenomen, waar later de uitslag van kwam, want voor deze chemo moet je eerst kwalificeren. Dit is de prima uitslag:

Hb 6.1

Trombo's 206

Leuko's 7.2

CRP <2

Armanda vertelde ons dat er telefonisch contact is geweest met het SKION, kreeg een grote glimlach, en zei vast dat er niets dan goed nieuws uit de uitslagen kwam. Oehh, dat is fijn, wat een opluchting. Benieuwd naar het begeleidende verhaal van de arts.

Om 16.00 uur konden we naar Giraf. We kregen weer onze 'eigen' kamer, nr. 18, da's lekker vertrouwd. Toen Timo eenmaal geïnstalleerd was, kreeg hij eerst medicijnen, die een beschermlaagje over de blaaswand legde. Daarna werd de Cyclofosfamine toegediend en tot slot kreeg hij medicijnen, die ervoor zorgden dat hij niet misselijk zou worden. Deze twee medicijnen heeft hij in deze dagen nog 2x toegediend gekregen.

Rond 16.15 uur kwam Dr. Martine ons ophalen voor het gesprek. Allereerst kwam ze met goed nieuws (ja super, want normaal gesproken begint ze altijd eerst met slecht nieuws en dat heeft ze dus niet) want na de beenmergpunctie van afgelopen dinsdag blijkt Timo schoon. Wat een fantastisch nieuws! De afgelopen 5 weken waren zwaar, maar zijn dus niet voor niks geweest. Onze vechter vecht en kicks ass! Helaas blijft de High Risk diagnose wel staan, daar is echt niks aan te doen, maar was hij niet schoon geweest, dan had hij nu al een achterstand gehad. Dus dit is het best mogelijke nieuws.

Daarna hebben we het vervolg van het behandelplan besproken en dit is heftig. Zo heftig, dat het het goede nieuws bijna heeft overschaduwd. Ik ga het behandelplan zo goed mogelijk proberen uit te leggen:

Vanaf maandag a.s. moeten we 4 dagen in de week (maandag t/m donderdag) naar het WKZ voor een nieuwe chemo (Cytosine Arabinoside; ook wel ARA-C). Deze hele cyclus van 4 dagen staat 4 weken achtereen ingepland. Op maandag moet hij kwalificeren en als z'n waardes goed zijn, gaat de ARA-C erin. Dit wordt er via z'n PAC ingespoten. Als ze dat om 11.00 uur doen, moet het er élke dag om 11.00 uur ingespoten worden (met speling van een uur). Op woensdag gaan ze weer z'n waardes bekijken. Het gebeurt regelmatig dat de waardes zo laag blijken te zijn, dat er dan op woensdag of donderdag een bloedtransfusie gegeven moet worden (inlooptijd 4 uur). Waarschijnlijk is dit nog niet in de eerste week, maar in de weken erna is dit mogelijk. Het kan zelfs gebeuren dat we op maandag komen en dat z'n waardes te laag zijn. Dan kan je dus weer naar huis en moet je een paar dagen later alsnog komen om te kwalificeren. Dat kan, doordat cellen een aantal dagen leven, een paar dagen later kan de kwaliteit en hoeveelheid van de cellen beter zijn.

Tussendoor krijgt hij op 1 en 15 augustus nog een lumbaalpunctie (ruggenprik) met chemo, beide keren onder sedatie.

Na deze 4 weken hebben we, als Timo zich er goed doorheen slaat, twee weken van rust. We hoeven dan alleen naar het ziekenhuis om z'n waardes te checken. Wij kijken hier heel erg naar uit en denken stiekem aan een weekje vakantie, ergens. Er worden voor ernstig zieke kinderen veel gratis vakantiemogelijkheden aangeboden. We gaan de mogelijkheden binnenkort maar eens bekijken.

Na die twee weken vakantie wordt het echt heel zwaar. Timo start dan met protocol M; het eerste High Risk protocol. Dit protocol duurt 50 dagen en we zullen dit protocol drie keer achter elkaar moeten doorlopen. Allereerst krijgt hij op dag 1 MTX (chemo). Dit krijgt hij in een hele hoge dosis (5000 mg/m2). Volgens mij zorgt dit ervoor dat de witte bloedcellen zich niet meer kunnen delen. Dit wordt gegeven tijdens een beenmergpunctie. Ook krijgt Timo dan weer chemo via een lumbaalpunctie. Hierna blijft hij ongeveer een week in het ziekenhuis. Daarna zijn we een kleine week thuis en aansluitend gaan ze een chemo geven, die ervoor zorgt dat er totaal geen nieuwe cellen worden aangemaakt. Omdat zijn weerstand dan totaal wordt platgelegd, moet hij dan in het ziekenhuis blijven, tot de waardes weer hoog genoeg zijn. Schrik niet, maar dit verblijf duurt minimaal 32 dagen. Dan mag hij, als alles goed gaat, 3 dagen naar huis en wordt daarna het protocol herhaald.

Dit alles maakt ons erg verdrietig. We wisten dat Timo meer in het ziekenhuis zou liggen, maar wij dachten zelf aan 4 dagen ziekenhuis, 3 dagen thuis. Dit is helaas andere koek. Hoe gaan we dit in hemelsnaam combineren met de andere kinderen, met Jeroen z'n werk? Een gezin hoort bij elkaar te zijn. Komt nog bij dat Jeroen sinds december voor zichzelf werkt en dus echt moet werken om inkomen te krijgen. Die onzekerheid, stress, werkdruk kan je er eigenlijk niet bij hebben.

De nacht ging goed. Timo heeft lekker geslapen en ik sliep bij hem. Jeroen is heen en weer gereden. 's Nachts kwam een verpleegster Timo verschonen. Ze wilde hem een andere luier, dan de gebruikelijke Pamper nr. 6 aandoen, en Timo protesteerde. Ik werd wakker, omdat hij riep: "nee, dat wil ik niet!" Toen zei ik: "we gaan dus gewoon die Pamper aandoen". De verpleegster zei nog dat die veel te klein was, maar ik was onverbiddelijk: "Geloof mij, die strijd gaan wij nu echt niet voeren, die Pamper gaat gewoon aan". Gelukkig, met een schone Pamper om z'n billetjes, konden we weer lekker gaan slapen.

Vrijdag mochten we al rond een uurtje of elf naar huis. 's Middags zijn m'n schoonouders even langs geweest. Daarna wilde ik dat Timo even iets ging doen, even bewegen. Hij zit namelijk veel op de bank Wii. Ik heb hem uitgelegd dat het belangrijk is, dat hij een beetje blijft bewegen, omdat z'n spieren anders heel stijf worden. En dat hij anders fysio moet krijgen of zelfs in een rolstoel terecht kan komen. We besloten samen te gaan wandelen. Dat was echt heel erg gezellig, Timo genoot ervan om samen met mij weg te gaan. We zijn wat speeltuintjes in de buurt afgegaan.

Zaterdag hadden we weer een lekker vrij dagje. 's Avonds ben ik met m'n dinnen uit eten geweest en naar de film 'Bridesmaides'. Ik had er zo'n behoefte aan om er even uit te gaan. We hebben gelachen, gehuild en de film was gewoon 'verstand op nul en lachen'. Het was fijn, maar ook vermoeiend. Ik merk gewoon dat echt ALLES energie kost.

Vandaag hadden we nog zo'n fijne vrije dag. Ik heb zelf echt een gat in de dag geslapen. 's Middags kwamen mijn ouders met Thijs en Kim. Ik merk dat Thijs en Kim al helemaal aan Timo gewend zijn en het was erg gezellig. Mijn ouders hebben Délano en Daphne meegenomen. Zij gaan een weekje naar Zandvoort. Ik vind het zo fijn voor de kids, dat ze toch even echt op vakantie gaan. Het afscheid viel me wel zwaar.

Morgen start de week dus met de nieuwe chemo ARA-C. We moeten om 9.45 uur in het WKZ zijn. Ben benieuwd hoe hij erop zal reageren.

Zware stenen

Vandaag was duidelijk een betere dag, Timo was goed te pas. Altijd fijn op een 'vrije' dag. Vanmorgen is hij met Jeroen naar de Pearle geweest, want zijn brilletje was klaar. Omdat hij nog zo'n klein neusje heeft, indo pesek, moest er nog aardig wat aan versteld worden.
Timo gedroeg zich voorbeeldig. Onderweg wilde hij de bril niet op, maar thuis kon het probleemloos. Hij gaf ook aan dat hij nu beter kan zien. Waarschijnlijk omdat hij toch moet wennen aan het dragen van een bril, heeft hij 'em niet constant op gehad, maar we verwachten dat het goed gaat komen. De bril staat hem erg leuk, stoer en ondeugend.

Nog wel een geinige happening; Timo had een tijdje z'n bril af gehad en op een gegeven moment moest hij z'n bril weer op. Maar i.p.v. dat we hem z'n eigen bril gaven, gaven we de bril van Jeroen. Hij zette deze op, maar had helemaal niet in de gaten dat het zijn eigen brilletje niet was. Gekkie! We vermoedden dat dit kwam, doordat hij met z'n ogen nog moest wennen aan het 'nieuwe kijken' en dat ook zo ervoer met de bril van Jeroen. Hahaha!

Morgenavond zal ik niet bloggen, want morgen slapen we weer een nachtje op Giraf. We hebben nu afscheid genomen van de Daunorubicin, de Asparaginase (jammer, want dat woord kon Timo nu net goed uitspreken) en de Vincristine, oftewel protocol 1A. We starten nu met protocol 1B, wat morgen begint met de smakelijke cocktail Cyclofosfamide. Gelukkig wordt deze substantie via z'n PAC toegediend. Eén van de meest voorkomende bijwerkingen is misselijkheid en braken. Om die kans zo klein mogelijk te maken, krijgt hij vooraf een medicijn tegen misselijkheid. Daarnaast kan dit middel ook ernstige blaasproblemen opleveren, daarom gaan ze hem na toediening hyperhydreren (=heel veel vocht toedienen), zodat hij zo snel mogelijk z'n blaas weer schoon heeft. Dit is de reden dat we 24 uur opname hebben. Waarschijnlijk blijf ik slapen en rijdt Jeroen 's nachts op en neer.

Tevens hebben we morgen weer een gesprek met Dr. Martine. Zij zal ons vast wat uitslagen geven van de beenmergpunctie van afgelopen dinsdag, maar hier verwachten wij geen spannende dingen van. Daarnaast gaat ze ons vast informeren hoe het verder gaat als protocol 1B is afgerond. Protocol 1B duurt ongeveer 4 weken. Ik zal van het weekend (waarschijnlijk) vertellen wat we de komende 4 weken kunnen verwachten. Maar voor ons is het fijn om ook al vast iets meer te weten over het vervolg van het behandelplan. Keep you posted.

Tot slot nog een beetje voeding voor de ziel, geschreven door Marit:

In het grote, donkere bos
liggen stenen onder bomen
Zware stenen, hard en koud
Vol onbegrepen dromen

Je kunt je stoten aan zo’n steen
dan voel je rauwe pijn
Soms ligt de steen zwaar op je maag
en is ‘t vertrouwen klein

Maar onder al die zware stenen
wonen engelen van licht
Zijn draaien alle stenen om
verminderen hun gewicht

Zij schijnen bij waar nodig is
en leiden je door ’t bos
Ze kennen de gevaren wel
maar laten jou niet los

En steeds als er een zware steen
je pad kruist in de nacht
Dan tillen zij hem voor jou op
dat is hun grote kracht

Operatie nr. 3

Toen Timo wakker werd, wilde hij eten, of course. Met een beetje twijfel in onze stem, zeiden we dat hij niet mocht eten, omdat hij naar de slaapdokter moest vandaag. Daar werd hij niet vrolijk van. Gelukkig konden we hem in de auto afleiden met een spelletje op de iPhone.

In het WKZ kreeg hij een eigen kamer, fijn dat ze dit geregeld hadden. Hij was erg mopperig omdat hij honger had, gelukkig kreeg hij al om 10.00 uur dormicum toegediend. THANK GOD FOR DORMICUM! Hij werd er gelijk rustig van en z'n oogjes gingen glimmen. Hij leek wel dronken. Hij zat te schommelen in bed en sprak met dubbele tong. Was eerlijk gezegd echt heel geinig om te zien. Zelfs toen we richting de OK gingen, was hij superrelaxt en heel gezellig. Fijn om onze Timo weer even te zien glunderen en lachen.

De narcose ging goed. Er werd nog wel een beetje gediscussieerd, dat Timo z'n PAC was aangeprikt en dat de anesthesist dit niet wist en een kapje wilde gebruiken. Gelukkig was Timo heel ontspannen en heeft hier niks van meegekregen. De operatie verliep voorspoedig en al na drie kwartier werden we gebeld, dat we naar de uitslaapkamer konden komen. Jeroen mocht naar binnen. Timo sliep daarna nog een uurtje door en werd ontspannen wakker. Achteraf hoorde ik van Dr. Martine dat ze dit keer ook geen tube hadden gebruikt, maar zuurstof hebben toegediend middels een kapje. Ze hebben er dus alles aan gedaan om alle mogelijke vormen van stress te vermijden. Fijn!

Eenmaal op de kamer was Timo wel erg verdrietig. Hij wilde graag rechtop zitten, maar vanwege de chemo (via ruggenprik) moest hij in totaal 2 uur plat liggen. Ik wilde hem troosten, maar hij werd zo boos, dat hij me een volle stomp onder mijn oog gaf. Erg pijnlijk, lichamelijk maar ook mentaal. Oké, dat hij papa boven alles verkiest, vind ik prima, als hij zich maar goed voelt. Maar nu vond ik dat erg moeilijk. Het doet pijn als je kindje, voor wie je alles geeft, je zo afwijst. Dat was voor mij een moeilijk moment. Hij is zo boos, boos omdat dit hem overkomt, boos omdat hij baalt van de pijn, boos van alles en dat reageert hij dan af op mij. Meestal kan ik dat wel aan en heb ik er begrip voor, vandaag werd het mij even teveel.

Ik merk ook gewoon dat ik moe ben, echt uitgeput. We slapen veel te kort (niet door slaapproblemen) en voeren nu al 5 weken een mentale strijd. Het is zo zwaar. Ik bedacht me vandaag dat we nu 5 weken onderweg zijn en dus nog zo'n 73 weken te gaan hebben. Ongelofelijk, hoe hou je dat vol?! We zeggen dan ook tegen elkaar: 'leef met de dag en kijk niet (te ver) vooruit'. De machteloosheid, het verdriet, de angst; dat zijn gevoelens die we maar moeilijk kunnen loslaten. IK WIL DIT NIET, IK WIL DAT HET WEER IS ALS VROEGER, IK WIL DAT MIJN KINDJE GEZOND IS, IK WIL GEEN MOEDER ZIJN MET EEN KINDJE MET KANKER, STOMME KUTKANKER! IK BEN BOOS, BANG, VERDRIETIG! ALSJEBLIEFT, LAAT ME WAKKER WORDEN!

- - - - - -

Oké, ik heb net -na een enorm tranendal- met m'n hub gesproken, ook naar aanleiding van mijn tekst hierboven, en ik heb besloten het te laten staan. Ik word vaak bewonderd voor mijn kracht, maar ik kan niet altijd sterk zijn. Timo voert een fysieke strijd, maar Jeroen en ik de zwaarste mentale strijd, die je maar kan voeren.
Om deze blog toch een beetje minder dramatisch te eindigen, wil ik eindigen met heerlijke patatfoto's, want je weet het ... dinsdag patatdag.

Daphne vindt de sonde van Timo trouwens best interessant, zij wilde dus ook een pleister op haar neusje.

Laatste keer Aspa

Dit weekend niet geblogd, we hadden echt weekend. Geen bezoekjes aan het ziekenhuis, geen sondes eruit gespuugd, geen verplichtingen. Heerlijk. Zaterdag heeft Thijs nog bij ons gespeeld, was gezellig.

Vandaag moesten we wel weer naar Utrecht. Timo kreeg voor de laatste keer de Asparaginase. Aanprikken ging weer soepel. Timo telde mee af, keek ernaar, knipperde een keer met de ogen en verder niks. Goed gedaan dus. Er werd bloed afgenomen, waarvan later de uitslag volgde. De Aspa kon erdoor, uurtje, daarna spoelen en klaar is (Chemo-)Kees.

De uitslagen waren wederom goed:

Hb 6.9

Trombo's 236

Leuko's 5.5

Neutro's 2.72

CRP <2

Natrium 140

Z'n waardes waren dus wel iets gedaald, maar dat kan 2 oorzaken hebben. Cellen leven maar een paar dagen, het kan dus zijn dat het beenmerg tijdens een meting aan het produceren was, waardoor de waardes hoger waren. Daarnaast schijnt het in deze fase normaal te zijn, dat de waardes fluctueren.

Timo heeft een heel bol buikje. Hij heeft daar ook last van, waarschijnlijk komt dat doordat z'n lever nu vergroot is (bijwerking Aspa). Z'n lever moet nu heel hard werken om alle afvalstoffen te verwerken. Timo klaagt nooit over pijn, terwijl wij wel vermoeden dat hij dat heeft. Onze arts Martine vertelde dat hij dat bewust niet doet, want klagen over pijn geeft 'gezeik'; een bezoekje aan het ziekenhuis, een prikje, een ingreep. Daarom hebben we een pijn-plan opgesteld, want pijn is niet nodig. Hij krijgt nu 3x daags 500mg paracetamol. Want behalve pijn aan z'n buikje, vermoeden we ook dat hij pijn heeft aan z'n gewrichten en botten. Daarnaast heeft hij last van verminderde spierkracht. Hij is ook niet actief, want zijn lichaam beschermt hem -onbewust- tegen pijn. Dus wij nemen het heft in handen en geven hem (al dan niet preventief) pijnmedicatie. Hij loopt ook al minder soepel (bijwerking Vincristine), de trap mag hij alleen af als hij op z'n billen zit. Gisteren ging hij met Jeroen naar een veldje om te voetballen. Ze hadden twee keer over geschopt en toen wilde hij alweer terug omdat hij moe was.

Morgen moeten we weer naar het WKZ en is het een belangrijke dag in het protocol; dag 33. Dan krijgt hij weer een beenmergpunctie en lumbaalpunctie. Z'n hersenvocht was al zichtbaar schoon. Gelukkig! Uiteindelijk wordt er ook beenmerg bewaard en wordt dat meegenomen in de onderzoeken van dag 79, als er ook weer een beenmergpunctie wordt gedaan. Iedereen staat op scherp om te zorgen dat de operatie morgen, en dan met name het wakker worden uit de narcose, goed zal gaan. Wij wachten af.

Mooi gedicht

We moesten om 10.00 uur in het WKZ zijn. Eerst Daphne bij Ukkie gedropt, Délano was uit logeren, en toen naar Utrecht. We waren ruim op tijd, heerlijk weer geen file gehad. Timo moest eerst aangeprikt worden en dit deed hij echt perfect. Een half uurtje voor het aanprikken kreeg hij een emla-pleister op z'n PAC geplakt, dus toen het zover was, was z'n huidje verdoofd. Hij was met de PM'er een boekje aan het lezen en gaf geen kik.

Allereerst werd er bloed afgenomen en daarna kon de Aspa erdoor; doorlooptijd een uur. Daarna een half uurtje spoelen. Daarna de Dauno erdoor, ook doorlooptijd van een uur. Tot slot werd er besloten om de PAC-naald weer te verwijderen, zodat hij dit weekend lekker kan badderen en douchen. Net voor het afkoppelen, dat ook weer helemaal goed ging, werd de Vincristine ingespoten. Dus om 15.00 uur konden we weer lekker huiswaarts.

De uitslagen waren erg goed:
Hb 6.1
Trombo's 370
Leuko's 6.2
Neutro's 1.89
CRP (bacteriële infectiewaarde) <2
Natrium 133
Eerst het goede nieuws; er zijn geen zichtbare blasten te zien in z'n hersenvocht. De natrium was iets te laag, niet zorgwekkend, maar ze wilden weten of Timo niet teveel natrium uitplast, dus er moest een plasje worden opgevangen. Hij plaste inderdaad wel natrium uit, maar er hoefde geen directe actie op ondernomen te worden.
De kenner zal zien, dat de waardes nog steeds stijgen. Ze vermoeden dat dat komt, doordat er een infectie o.i.d. sluimert, die overigens nog niet zichtbaar is. En de waardes zouden dan stijgen, omdat zijn witte bloedcellen zich opmaken om de strijd aan te gaan. Dat vinden wij positief nieuws, zijn lichaam vecht. Timo vecht! We vonden wel dat Armanda een soort van twijfel in haar stem had, dus we zullen binnenkort aan de arts vragen, hoe het nu precies zit. We hebben zelf bedacht dat ze misschien juist willen dat zijn weerstand helemaal afgebroken wordt, maar goed, dat is onze eigen gok. To be continued.
Gezien de vele stoppeltjes op z'n kussen, weten we nu zeker dat z'n haartjes aan het uitvallen zijn. Hij wrijft ook veel in z'n ogen, dus we zijn bang dat z'n wimpertjes er ook aan moeten geloven.

Vandaag kreeg ik weer een bijzonder gedicht van Marit. Een gedicht dat zij voor mij persoonlijk heeft geschreven. Ik ben er van overtuigd dat zij een kijkje in mijn diepste ziel heeft genomen. Zodra ik het las, raakte het mij diep en liepen de tranen me over mijn wangen. Later heb ik het gedicht aan mijn dinnie Jeannine gemaild, die mij kort daarop opbelde. Het was een heel bijzonder en emotioneel gesprek. We waren al goede vriendinnen, maar onze situatie heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht. Ze is zo waardevol voor mij. Dank, lieve Nien, ik hou van je. Maar goed, ik wil het gedicht graag met jullie delen.

Voor Louise

Jij hier

zij allen daar

jij achter glas

je ziet iedereen

je hoort iedereen

maar jij hoort er niet bij

want zij kennen jouw wereld niet

en jij woont niet meer in die van hen

Het is eenzaam op die plek

en onrust jaagt je op

je kunt niet meer terug naar je oude plek

en de plek waar je naartoe loopt

ligt op de verkeerde route

stilstaan kan ook niet

want dan zou de angst

het kunnen winnen van de hoop

Bestaat de God

waar je zoveel over hebt gehoord

of ken je die alleen van horen zeggen

een God, omkleed met steeds dezelfde woorden

En als Hij al bestaat

waar is hij dan

in heel dit grote kwaad

Je vindt Hem niet in harde muziek

of onder grote groepen mensen

niet is uitgesleten gebeden

of heilige woorden

Maar sssttt…luister…

want

Je vindt Hem

in de stilte

in de stilte van je hart

als je je angst durft weg te geven

en het vertrouwen voorrang geeft

hij komt nooit zoals je verwacht

maar in jouw zwartste nacht

voel je een zachte energie

meer is het niet

een teder stil gevoel

maar met een ongekende kracht

het is een één op één gesprek

alleen jij zult het verstaan

en dan

alleen pas dan

weet je dat je niet alleen

verder hoeft te gaan

Want

Hij zal altijd naast je staan

Marit 

Lekker dagje

Vandaag is het precies een maand geleden dat de trein ging rijden en sindsdien dendert deze maar door. Af en toe neemt de trein wat gas terug, maar eraf springen lukt niet. Helaas. Maar goed, we hebben ons erin berust en gaan voor het beste resultaat.

Het was een relaxte dag. Timo werd om te beginnen pas rond 6.45 uur wakker. Hij is bezig om 's nachts zindelijk te worden. Wij hebben gezegd dat hij 's nachts geen luier meer om hoeft, als hij 5x achter elkaar een droge luier heeft. Vannacht heeft hij om 4.00 uur een plasje gedaan op de wc en is daarna, zonder luier, weer in slaap gevallen. En dat ging goed; go Timo!

Ik heb Daphne naar Ukkie gebracht en ben daarna naar Karen gereden om Superdierenkaartjes te brengen. Twee kopjes koffie later ben ik weer gegaan. Was fijn en gezellig. Toen ben ik naar de Action gegaan en heb er lekker uitgebreid gesnuffeld; niks lekkerder dan dat. Een volle kar later ben ik naar de Lidl gegaan. Had inmiddels honger, dus ben met veeels te veel vreterijen weer thuis gekomen. Ben helemaal geen bekenden tegen gekomen, dus kon lekker ongestoord even gewoon Louise zijn en was ik even net als iedereen. Intussen heeft Jeroen (zwagert) Thijs naar Timo gebracht. De jongens zijn lekker gaan Wii-en, Cars kijken, met de duplo bouwen en ook wel lekker bekvechten. Echt als vanouds.

's Avonds kwamen Monique, Willeke en Chandrike op de koffie. Ik vond het fijn om hen weer te zien, te knuffelen en bij te praten.
Morgen weer naar het WKZ, afd. Pauw, voor de Vincristine, de Aspa en de Daunorubicine. Een lange dag voor de boeg, dus nu lekker naar bed.

Josephine

Vanmorgen heeft Timo wel tot 6.30 uur geslapen, ik dus ook. Timo wilde dat papa mee naar beneden ging, hij bleek nog steeds boos op mij te zijn. Ik heb beneden een gesprekje met hem gehad en geprobeerd het uit leggen, waarom ik z'n bolletje kaal heb geschoren. Gelukkig zijn we er samen uit gekomen.

Vanmorgen was een leuke, maar ook spannende ochtend; Josephine kwam spelen. Timo en Josephine zijn al van baby af aan een setje. Jarenlang gingen ze allebei 4 dagen in de week naar dezelfde groep bij Ukkie. Er was een echte klik en die is er dus nog steeds. Timo vond het superspannend; "denk je dat Josephine mijn haar mooi vindt?" "Anders doe je een petje op." "Nee, ik wil dat Josephine mijn nieuwe haar ziet." Dappere man! Toen ze er eenmaal was, moest ze het wel even bekijken allemaal, maar al snel was het als vanouds. Ze hebben heerlijk gespeeld samen en daarna gezellig samen op de Wii. Timo vond het schitterend; zijn favoriete bezigheid met zijn meisje aan z'n zijde.

Toen Timo en Josephine elkaar kusten bij het afscheid, moest mama wel weer een traantje wegpinken; labiele kip die ik ben.

Rond 13.30 uur heb ik een telefonisch gesprek gehad met de anesthesist. Dinsdag gaat Timo namelijk weer onder narcose (voor lumbaal- en beenmergpunctie) en we willen dat het deze keer nog weer beter gaat dan de afgelopen keer. Als het goed is, wordt hij als eerste op de OK-lijst gezet (i.v.m. zijn enorme honger) en zal hij een half uurtje voor de operatie een kalmeringsmiddeltje krijgen. Ook hebben we gevraagd of hij die ochtend op Pauw alleen, of maximaal met z'n tweeën, op de kamer kan. Dit in verband met de eventuele hysterie. Het was in ieder geval fijn om even gehoord te worden en om te merken dat Timo, met z'n gebruiksaanwijzing, gezien wordt en dat ze er alles aan doen om het voor hem zo comfortabel mogelijk te maken.

Rond 15.00 uur kwamen Raquel en Hester. Dat was echt heel erg gezellig en fijn. Daphne dartelde er vrolijk tussendoor en de boys zaten lekker te racen. Rond een uurtje of vijf gingen ze weer. Toen ze weg waren, bleek de koek ineens helemaal op. Wel weer wat geleerd; twee afspraken op één dag is (voorlopig) niet handig.

Kaal

Vanmorgen moesten we om 9.45 uur in het WKZ zijn. We waren gelukkig weer ruim op tijd. Al vrij snel werd er via z'n PAC bloed afgenomen. De resultaten waren goed:

Hb: 6.2
Trombo's: 320

Neutro's: 1.54

Leuko's: 1.5

De uitslagen waren goed, dus de Aspa kon erdoor. Na dat uurtje Aspa nog een half uurtje spoelen en toen moest de PAC-naald er echt uit. De PAC mag maximaal een week aangeprikt blijven en dat was vorige week woensdag gebeurd. Timo vond het wel weer spannend, had geen zin in pijn. Gelukkig is het goed gegaan, met slechts één harde "AUWW!". Daarna zouden we theoretisch gezien naar huis kunnen, ware het niet dat het dinsdag is en je weet wat dat betekent ... patatdag! Dat hebben we hem uiteraard lekker laten opsmikkelen en daarna lekker naar huis

Er kwamen trouwens ook nog wat CliniClowns langs. Timo vond ze al best grappig.

Eind van de middag hebben we het besluit genomen om Timo z'n koppie te scheren. Hij had er namelijk zo'n jeuk aan. Onze NP legde uit dat dat komt, doordat de haartjes bijna loslaten. En doordat het haar wat langer is, dus zwaarder, gaat dat jeuken. Ik vertelde Timo nogmaals hoe het zit met de Chemo-Kaspers en dat het weer terug groeit. Hij mocht doorgaan met Wii-en en ik ging hem scheren. Toen ik bijna klaar was, voelde hij aan z'n haar, en zei: "mama, ik heb tranen in mijn ogen". Ik vroeg hoe dat kwam, dacht dat hij een haartje in z'n ogen had. Maar hij zei: "dat komt omdat ik mijn krullen mis". Heartbreaking!

Toen ik helemaal klaar was, ging ik samen met hem in de spiegel kijken. Maar toen hij zichzelf zag, moest hij zo vreselijk hard huilen. "Jij bent een rot-mama!" Oh, wat was hij boos. Toen hebben we samen keihard zitten janken. Het is echt killing om je kindje zo verdrietig te zien. Het overviel me ook behoorlijk hoe erg hij het zich aantrok. Heb er ook over na zitten denken; had ik het Miranda moeten laten knippen? Nee, ik wilde het toch echt graag zelf doen. Had ik moeten wachten? Nee, het viel ons op, dat hij met patatjes eten ook al steeds haartjes aan z'n lippen had en daarnaast was het echt een kwestie van dagen voordat het allemaal uitvalt. Dus ik denk dat het goed is. En nu maar hopen dat hij morgen wat minder boos zal zijn. Mocht je hem op korte termijn zien, dan wil ik je in ieder geval vragen geen aandacht aan zijn haar te schenken, op wat voor manier dan ook. Thnx!

Een lieve vriendin, Marit, heeft in de afgelopen weken een mooi gedicht speciaal voor Timo geschreven, die ik graag wil delen:

Timo

De kleine prins

hij trekt zijn zwaard

maar ziet geen vijand staan

dat zwaard

dat is een speelgoedzwaard

en kan geen vijand aan

De kleine prins

hij speelt maar door

zelfs door zijn tranen heen

hij wordt omringd

door lieve mensen

hij voelt zich nooit alleen

De kleine prins

hij weet nu wel

dat sprookjes niet bestaan

maar ’t kind in hem

gelooft het wel

en kan het daarom aan

De kleine prins

loopt dapper door

hij drukt het kwaad opzij

hij heeft die kracht

het woont in hem

daarin is hij een kei

De wereld is nog steeds van hem

hij loopt voorop en vecht

hij stelt zijn eigen regels op

hij is een prins, geen knecht

Maar af en toe zoekt hij jouw hand

want prinsen zijn soms bang

dan is die warme hand van jou

opeens van groot belang

Dan is de prins een kwetsbaar kind

zijn schild komt even los

hij zoekt dan steun bij ’t wandelen

in het grote enge bos

Jouw hand is als zijn ‘sterke paard’

waarop hij dapper rijdt

jouw hand is dan zijn paardenkracht

een houvast in zijn strijd