Monsters vangen

Het heeft even geduurd, maar daar is dan eindelijk weer een blog. We zijn sowieso tot afgelopen donderdag in het ziekenhuis geweest en daarna was ik te moe om een stuk te typen. Met Timo ging het in het ziekenhuis al snel goed. Hij heeft misschien 3-4 nachten wat koortspieken gehad, wel steeds onder de 40°C. Prima dus.

Zaterdag was Daphne jarig, ons meisje werd alweer 2 jaar. 's Morgens, na de chemo, konden we richting Apeldoorn vertrekken. Timo z'n temperatuur was 37,6°C (de grens lag op 37,5°C) maar omdat Timo nergens last van had, mochten we gaan. We zijn eerst naar huis gegaan; boodschappies doen, acclimatiseren, beetje uitrusten en cadeautjes inpakken. Daphne kreeg van ons een mooie fiets en van Timo een zelfgemaakte haarband. Leuk verhaal; in het ziekenhuis liggen koptelefoontjes bij de bedden. Timo was met een koptelefoon aan het spelen en trok er ineens een oordop van af. Samen met Sterre, PM'er, ontstond gelijk een goed idee; een haarband maken voor Daphne. Sterre haalde allemaal Dora-stickertjes en Timo heeft de haarband versierd. Daphne vond de haarband erg mooi en heeft 'em zelfs (heel even) op gehad.

De verjaardag was heel gezellig. Timo heeft lekker gespeeld. Zijn lichamelijke beperkingen, door afnemende spierkracht, waren wel zichtbaar. Hij kon niet overal even wild aan mee doen en soms overviel de drukte hem een beetje

Zelf moest ik er ook even inkomen, maar toen ik de nodige tranen had gelaten, ging het goed.  Rond 17.00 uur zijn Jeroen en Timo terug gegaan naar het WKZ, ik ben in Apeldoorn gebleven.

Het onderdeel 'gezin' doet mij/ons trouwens het meest verdriet. De kanker trekt een dikke streep door ons gezin. Want aan de ene kant is daar Timo, die veel zorg en aandacht nodig heeft en veel in het WKZ moet zijn. Aan de andere zijn daar Daphne en Délano, die ook veel zorg en aandacht nodig hebben, maar die in Apeldoorn zijn. Hoe dan ook, ons gezinsleven is verscheurd. Onze Maatschappelijk werkster Aletta zei al dat broers en zussen er altijd beschadigd uit komen. Hmm, fijn om te weten. Jeroen en ik gaan deze week om beurten thuis slapen, zodat Délano en Daphne ook lekker thuis kunnen zijn. Kijken hoe dat bevalt.

Na de verjaardag van Daphne zijn we naar huis gegaan. Ik heb Daphne naar bed gebracht en acht shoppers leeggehaald en opgeruimd. Acht shoppers vol met kleding en cadeautjes. Daarna hebben Délano en ik een spelletje gedaan en eindelijk eens een goed gesprek gehad. Dat was fijn.

Zondagmiddag heb ik Daphne en Délano bij mijn schoonouders gebracht, want mama had een feestje. Het was een verrassings-high tea voor mijn vriendinnetje Willeke, die bijna 40 werd. Ik vond het heerlijk om er even uit te zijn.

Maandag hadden we een wissel, ik ging naar het WKZ en Jeroen ging naar Apeldoorn, maar niet voordat Timo z'n lumbaalpunctie had gehad (onder sedatie). Wij waren erg blij, want Timo z'n arts Martine, deed de ingreep. Zij is zo lief en zorgzaam, dat gaf ons alle drie een goed gevoel. Het ging dan ook helemaal goed. Rond 11.45 uur was Timo terug op z'n kamer. Hij moet dan 2 uur plat blijven liggen, zodat hij geen hoofdpijn krijgt. Rond 12.00 uur viel hij in slaap en hij heeft geslapen tot 14.45 uur. Ongelofelijk! Tijdens zijn slaapje is Jeroen vertrokken. Toen Timo eenmaal wakker was en had geluncht, werd op de behandelkamer de PAC-naald verwijderd, deze mag namelijk maar een week blijven zitten. Dit ging ook weer helemaal goed. Daarna zijn Timo en ik in één rechte streep doorgelopen naar buiten. Het was heerlijk, we hebben lekker gespeeld, eerst op het dakterras daarna op de binnentuin. Daar vonden we al gauw een 'zwaard' waarmee we haaien gingen vangen en monsters mee dood konden maken. Hij zat helemaal in z'n verhaal, het was zo leuk en gezellig.

Dinsdag was eigenlijk net zo'n lekkere dag. Nadat we lekker gedoucht en aangekleed waren, zijn we 's middags weer naar buiten gegaan. Eerst ging ik samen met Timo een ijsje eten en daarna op konijnenjacht (nou ja, in die hitte liet natuurlijk geen konijn zich zien).

Om 15.00 uur ging Timo met Tamara (PM'er) buiten spelen. Uiteraard nam hij haar mee naar de binnentuin, alwaar ze ook met het zwaard (hij lag er nog) haaien en monsters gingen vangen.

Na een uur kwam hij terug met heerlijk rode wangen. Hij had er echt van genoten. Hij was er wel moe van geworden, dus gingen we maar even lekker chillen. Op YouTube hebben we naar Disney-filmpjes/-liedjes gekeken. Vooral het liedje 'hey ho hey ho'  van Sneeuwwitje en de zeven dwergen was favoriet. We zaten zo lekker op mijn bed, dat we besloten om daar ook maar lekker te picknicken. 100% genieten, dat kan ik je wel zeggen.

Woensdagochtend kwam Jeroen met Daphne en Délano. Timo vond het geweldig, vooral om z'n grote broer weer te zien. Zij gingen uiteraard samen spelen op de iPad, ik heb achter Daphne aangesjouwd.

Na de nodige knuffeltijd, ben ik met Daphne en Délano weer teruggegaan naar Apeldoorn. Als alles goed zou gaan met Timo, dan zou hij de volgende dag naar huis mogen. Uiteraard is Timo 's middags met Jeroen naar buiten gegaan en heeft hij papa laten zien hoe dat werkt met de haaien en de monsters. Die meisjes op de foto waren er ook toen ik er met hem ging spelen, dus die konden zo weer inhaken in het spannende avontuur.

Donderdag kwamen m'n mannen weer thuis. 's Middags wilde Timo graag bij Ukkie op het plein spelen. Ik heb even gebeld dat we eraan kwamen en zijn die kant op gegaan. Timo vond het erg spannend. De kindjes moesten even wennen aan z'n sonde, maar al gauw speelde hij gezellig mee.

Zaterdagochtend zat ik met Timo op de bank. Opeens begon Daphne te huilen omdat ze haar vingers tussen de keukenla kreeg. Ik sprong op om haar te troosten, toen Timo ook begon te huilen. Schijnbaar had ik het slangetje van z'n sonde tussen m'n benen ofzo en trok ik die uit z'n neus. Aiii. Ik heb Jeroen toen wakker gemaakt, want dit betekende waarschijnlijk een bezoekje aan het Gelre. Timo moet medicijnen om 8.00 uur en daarna om 12.00 uur. We bedachten dat het een mooi moment was om te kijken of we de medicijnen eens oraal konden toedienen, dat zou namelijk iets meer speling in het ochtendritueel geven. Ik liet Timo eerst oefenen met water uit een spuitje, door eraan te zuigen als uit een rietje. Dat ging goed. Toen deden we hetzelfde met de medicijnen, met een glas drinken in de aanslag, zodat het gelijk kon worden weggespoeld. HET LUKTE! Wat waren we trots op ons ventje. Daarna hebben we het Gelre gebeld, dat we rond 12.00 uur kwamen voor de sonde. Iets voor twaalven dachten we 'waarom proberen we het niet nog een keer?!' En ja, hoor, weer gelukt. We hebben het Gelre toen afgebeld, met de kanttekening dat we misschien 's avonds wel zouden komen. Overdag kreeg hij namelijk diverse zoete antibiotica, maar 's avonds moest hij 5ml chemo. Wat waren we trots, toen ook dit probleemloos oraal gegeven kon worden. Timo is dolgelukkig dat het slangetje er eindelijk uit is en weet wat het betekent, als hij de medicijnen niet oraal neemt. Wat een mooi koppie heeft hij zo, met twee van die grote glimmende wangen.

Verder heeft hij dit weekend lekker gefietst, dat gaat hem goed af. Nu het zo goed met hem gaat, en zonder sonde, zou je haast vergeten dat hij zo ziek is. Morgen moeten we weer naar het WKZ, naar Pauw, dan krijgt hij weer ARA-C. Ik ben benieuwd of hij ervoor kwalificeert. Ik ga morgen in ieder geval een kanjerkraal vragen, die staat voor 'een goeie dag', want dat had hij zéker dit weekend.