Benjamin

Vanmorgen samen met Jeroen en Timo naar het WKZ gegaan. Hij kreeg vandaag een shotje ARA-C en een bloedtransfusie. We waren op tijd in het WKZ, dus de ARA-C kon al snel gegeven worden en rond 11.00 uur werd het bloed aangehangen. Op een gegeven moment kreeg hij nog een bezoekje van de CliniClows, hij heeft even lekker gelachen.

Tussen de middag kreeg hij patat (natuurlijk, want het is dinsdag) en hij dronk er een lekker chocomelletje bij. Later bleek dit geen hele fijne combi, want hij heeft alles er ook weer uitgegooid. Sneu.

Het was een bijzondere dag, want gisteravond hebben onze vrienden Dick en Jeannine een zoon, Benjamin Elias, gekregen. De bevalling ging supersnel (spoedkeizersnee) maar Benjamin deed het gelijk, naar omstandigheden, goed. Omdat hij een hartafwijking heeft, liggen ze ook in het WKZ. Een mooie reden om ze vanmorgen gelijk te bezoeken. Benjamin ligt op de IC, maar het was al fijn om met Dick en Nini te kunnen knuffelen en hun verhaal te horen. Benjamin konden we zien via de webcam. Zo bijzonder.

's Middags waren Jantine en Nando in het WKZ om Dick en Nini te bezoeken, maar eerst kwamen ze bij ons koffie drinken. Ook fijn om hen eindelijk even gezien en gesproken te hebben.

We hebben vandaag ook een gesprek gehad met Martine. Het was een fijn, maar tegelijk een confronterend gesprek. Het volgende protocol, dat over vier weken start, wordt echt GEEN pretje. Op maandag moeten we naar het WKZ en op dinsdag krijgt hij een hele hoge dosis MTX toegediend, die de leukemie in het centrale zenuwstelsel bestrijdt. Op donderdag wordt er gemeten of de hoeveelheid chemo dan onder een bepaald niveau is. Als dat het geval is, mag hij die dag naar huis. Zo niet, dan wordt er dagelijks gemeten, tot de chemo onder een bepaald niveau is gedaald. Op dag 15 moeten we weer terug komen en wordt hij weer opgenomen. Dan krijgt hij 3 dagen achter elkaar zware 'chemo-bommen' toegediend. Allereerst krijgt hij de Cyclofosfamine, chemo waarvoor hij moet hyperhydreren, alleen dan in een nog hogere dosis en dan ook nog eens drie dagen achter elkaar. Daarnaast krijgt hij een nieuwe chemo, de VP-16. Deze krijgt hij ook 3 dagen toegediend. Door deze chemo's wordt de aanmaak van bloedcellen vanuit het beenmerg volkomen plat gelegd. De waardes van zijn leuko's en neutro's, oftewel zijn weerstand, komen dan volledig op 0 te staan. Om deze reden willen ze Timo in het ziekenhuis hebben, want als hij thuis zou zijn en koorts zou krijgen, dan kan een ritje van een uur al teveel zijn. Daarnaast krijgt hij ook tweemaal Vincristine (dag 21/29) en viermaal Asparaginase (dag 21/25/29/33). Om te zorgen dat zijn lijfje wel weer cellen gaat aanmaken, krijgt hij tijdens deze periode G-CSF, dat kun je zien als een soort pokon voor het beenmerg. Deze zorgt ervoor dat er sneller nieuwe cellen worden aangemaakt. Zodra de waardes goed zijn, mag hij naar huis. We mogen er wel vanuit gaan, dat deze periode zo'n 32 dagen duurt. Waarschijnlijk zal hij dit eerste blok van in totaal 50 dagen goed doorkomen, maar helaas moet hij dit blok driemaal achtereen doen. Je begrijpt dat dit een zware aanslag op z'n lijfje zal zijn en op een gegeven moment zal zijn beenmerg zeggen: "hallo, ik ben keihard aan het werk, maar het wordt steeds afgebroken, bekijk het maar!" Het herstel zal dus steeds moeizamer gaan. Zeer waarschijnlijke bijwerkingen in deze periode zijn; kapot mondslijmvlies, wondjes in de darmen, kaalheid, misselijkheid en diarree. Dit alles in het vooruitzicht, maakt ons erg verdrietig. Aan de andere kant geeft het ook rust om te weten wat we kunnen verwachten.

Toen Timo eindelijk klaar was, was hij doodmoe. In de auto viel hij, tijdens een spelletje op de iPhone, in slaap. Eenmaal thuis kregen we hem met moeite wakker. Wel had hij weer een lekkere blos op z'n wangen.