Hysterie ten top

Gisteren was Timo 6.30 uur wakker. Nadat ik z'n luier af had gedaan, kroop hij bij mij in bed en hebben we heerlijk geknuffeld. Wel had hij, gelijk bij het wakker worden, last van z'n ogen. Ik voelde me schuldig, omdat ik de laatste druppels had overgeslagen, maar achteraf bleek dat niet nodig. Hij had ook last gehad van z'n ogen, als ik de druppels wel had gegeven.

De bloedwaardes van Timo zijn nog steeds prima:

Hb 5.6

Trombo's 52

Leuko's 0.8

Neutro's 0.69 (nog niet in aplasie)

CRP 8 (gelukkig, deze zijn alweer gedaald)

Deze waardes zijn goed te verklaren; in zijn lijfje zitten cellen, die verschillende fases door gaan. 'Van baby tot volwassen'. De chemo zorgt ervoor dat z'n beenmerg geremd wordt in de aanmaak van nieuwe cellen. Bovenstaande waardes worden dus bepaald door de bestaande cellen, maar deze 'leven' maar ongeveer een week. Op zeer korte termijn zal Timo dus zwaar gaan dippen in z'n waardes en zwaar in aplasie gaan. Dat wordt weer een spannende tijd. Als we terugkijken op de vorige blokken, betekent dat waarschijnlijk niet dat hij als een ziek musje in bed zal liggen, alleen zijn lijfje moet hard vechten.

Op dinsdag wordt altijd de pleister van Timo z'n PICC-lijn vervangen, ik wilde dit graag combineren met een frisse douche. Timo wist dit, en vond dit prima, maar omdat er op een gegeven moment twee zusters de kamer in kwamen en we met z'n drieën aan hem begonnen te plukken, ging hij volledig door het lint. Later zou blijken dat hij nog vollediger door het lint kan gaan, maar dat terzijde. Toen hij afgekoppeld was, gingen de zusters weg en heb ik hem opgepakt en onder de douche gezet. Na wat tegenstribbelen, ontspande hij zich en gaf toen toe dat hij het toch wel erg lekker vond. Tuurlijk schatje, dat weet mama wel. Ik heb toen met hem afgesproken dat hij, tijdens het pleister verschonen, gewoon zou meewerken. Niet slaan. Niet schoppen. Niet knijpen. Hij was zo mak als een lammetje. Ging rustig op bed zitten. Ik verschoonde vast z'n sondepleisters. Toen ze kwamen voor het verschonen van de pleister, bleef hij rustig liggen. We waren allemaal verbaasd hoe goed hij meewerkte. Tot ik een fout maakte. Weet je nog van die aap op die pyjama?! De pleister die erop gedaan werd, was in de vorm van een teddybeer. "Kijk eens Timo, een pleister in de vorm van een beer!" Nou, de kamer was te klein. Timo ging weer volledig door het lint. "Ik wil geen beer! Ik wil geen beer! Hij moet eraf! Hij moet eraf!" De zusters gingen weer weg en een andere kwam kijken. We probeerden hem een beetje te kalmeren. En deze zuster kent Timo wel een beetje en zei: "dit is wel een beetje een Timo-dingetje, hè." We hebben hem gewoon aangekleed en z'n bui genegeerd.

Toen hij nét een beetje gekalmeerd was, stapten ineens Thijs, Kim, oma en opa de kamer binnen. Timo was eerst nog een beetje narrig, maar trok gauw bij (en was z'n pleister alweer vergeten). De kids hebben heerlijk op de gang gespeeld, gerend, gefietst. Af en toe moest ik ze er aan herinneren, dat ze in het ziekenhuis waren en dus niet veel lawaai mochten maken. Maar ik vond het heerlijk voor Timo, dat hij even lekker kon spelen.

Maar goed, Timo heeft de hele dag last van z'n ogen gehad. Ik heb er nog een paar keer prednisondruppels ingedaan, maar ik herkende de signalen. Hij had gewoon weer droge ogen en heb dus bij de arts weer 'kunsttranen' aangevraagd. En gekregen. Later bleek dat er toch wat anders in moest, iets soortgelijks, maar dan andere druppels en voor het slapen gaan een oogzalf.

Rond etenstijd kwam Willeke weer op bezoek, altijd zo gezellig. Timo was lekker opgewekt. Toen Will wegging, bracht ik Timo naar bed. Ging allemaal prima, tot hij de oogzalf moest/kreeg. Het was alsof hij hondsdolheid had. Volkomen door het lint. Ik had al gauw door dat ik hem niet kon kalmeren en ben toen wat gaan rommelen en heb hem/zijn gedrag een beetje genegeerd. Uiteindelijk werd hij steeds kalmer en is met een snik in slaap gevallen.

Kortom, een dag vol gezellige én pittige momenten. Gelukkig waren er meer gezellige momenten.

Timo aan het werk

Half december had ik een idee; stuur geen kerstkaarten, maar sponsor de Kanjerketting. Ik vind het ongelofelijk hoeveel lieve mensen aan mijn oproep gehoor hebben gegeven. Dank jullie wel, ook namens Timo. Het raakt mij diep.

Oud & Nieuw

De mannen hebben een rustig weekend gehad. Ondanks de vele chemo was Timo weinig misselijk, heeft hij geen koorts meer gehad en was goed te pas. Ongelofelijk, zo sterk als hij is. Zaterdag waren Opa Wando en tante Wendy op bezoek geweest en dat was gezellig.
Ik was zelf met Daphne naar Zandvoort en we hebben het goed gehad. Mijn ouders kwamen vrijdagavond ook. Zaterdag lekker wezen winkelen in Haarlem. Délano is een paar nachten uit logeren geweest en ook hij heeft zich prima vermaakt.

Oudjaarsavond heb ik met gemengde gevoelens beleefd. Zolang ik deed of het een gewone avond was, ging het goed. Maar als ik dacht aan de jaarwisseling, en de gezelligheid en saamhorigheid die daarbij horen, dan voelde ik me eenzaam. Op zo'n avond hoor je gewoon samen  met je gezin te zijn. Het klopte gewoon niet. Dus ik heb wat afgemijmerd die avond. 
Het echte breekpunt kwam om 23.59 uur. In een flits dacht ik terug aan het afgelopen jaar, bedacht ik me wat ons nog te wachten staat, en miste ik mijn grote liefde, steun en toeverlaat zo verschrikkelijk. Ik kon alleen maar janken. Mijn ouders vingen mij op en troostten mij en ook mijn moeder hield het niet droog. Proost. Tja, waarop. Op gezondheid. Op Timo. Kort daarna belde Jeroen, maar ook toen kon ik alleen maar huilen. Op die avond heb ik besloten dat we een groot feest gaan geven als Timo weer beter is. Met vuurwerk en al. En iedereen, die zich betrokken heeft gevoeld bij de strijd van ons ventje, mag komen. Dan pas kunnen wij echt Oud en Nieuw vieren.

Zondag zijn we naar het strand gegaan, naar de Nieuwjaarsduik. Wij stonden in de enorme mensenmassa op het moment dat het startschot werd gegeven. Wat een kippenvelmoment was dat. De vibe die er hing, was magisch mooi. Gelijk daarna zijn Daphne en ik naar het WKZ gereden. Timo kreeg z'n laatste chemo van blok 3. Hij had geen koorts, maar was wel een beetje misselijk. 's Middags heeft hij 1,5 uur geslapen in ons bed. Zijn waardes waren nog steeds best goed;
Hb 5.6 (was 7.3)
Trombo's 70 (was 78)
Leuko's 1.4
CRP (ontstekingswaarde) 19; zolang hij geen koorts krijgt hoeven we ons daar geen zorgen om te maken.

Maandag werd Timo rond 6.00 uur wakker. Zijn bed was nat. Gelukkig kon ik hem achter de tv zetten en zelf nog een klein uurtje slapen. Rond 11.00 uur kwam Sterre, de 'pemagogisch medewerker', spelen met Timo en 's middags kwam Jeroen vanuit zijn werk langs. Het was mooi weer, dus we hebben Timo af laten koppelen en zijn op het dakterras gaan spelen. Even een frisse neus.
Ik had het met Timo weer over de Opkikkerdag. Ik vroeg hem wat hij allemaal leuk zou vinden om te gaan doen. Wat zijn wensen zijn. Hij zei toen: "ik heb helemaal geen wensen! Ik heb maar één wens en dat is dat ik gauw weer beter ben". Nou, die kwam wel even binnen, kan ik je zeggen.
's Avonds kwamen mijn lieve vrienden Dick en Jeannine op bezoek. Dick heeft lekker gestoeid met Timo, die heeft dus flink wat energie kwijt gekund. Fijn om mijn mannetje zo vrolijk te zien.

Ik had hem 's avonds voor de laatste keer oogdruppels moeten geven, maar ik was dit helemaal vergeten. Dus toen ik hem ging verschonen, net voordat ik zelf naar bed ging, wilde ik de druppels geven. Hij stribbelde zo tegen, dat ik dacht: "laat maar, dit was toch de laatste keer".

Koorts

Gisteren werd Timo wakker (gemaakt) om 7.00 uur. Hij moest de oogdruppels krijgen. Hij voelde al wat warm aan. Hij wilde niet eten en wilde graag in mijn bed liggen. Ik heb m'n dekbed mee van thuis en daar ligt hij graag onder. Uiteindelijk heeft hij de hele ochtend in bed gelegen.
Het enige wat hij wilde eten was een salmiaklolly en een Danoontje. Rond 9.45 uur was z'n temperatuur 38.6°C en een uur later 39.1°C. Volgens protocol zou er vanaf 38.5°C uit z'n lijn en uit z'n arm bloed afgenomen moeten worden voor op een kweek en er zou gestart moeten worden met antibiotica. Dit voelde voor ons niet goed. We weten bijna zeker dat het een reactie is op de chemo. Gelukkig wilde een arts hier ook kritisch naar kijken en ook zij had dat idee dat het door de chemo komt. Er is dus wel bloed uit z'n lijn afgenomen en op de kweek gezet en er is vooralsnog nog niet gestart met antibiotica. Wel met paracetamol. De koorts zakte al snel. Gelukkig.

's Middags kwam Jeroen met Daphne. Daphne en ik rijden namelijk door naar Zandvoort, even lekker uitwaaien met z'n tweetjes. Rond die tijd kwamen oma Ruth, Délano, Manuela en Maroussia langs. Zij waren naar het concert van TVOH geweest. Dit bezoekje deed Timo goed. Hij kwam uit z'n bed, speelde, lachte. Was fijn om te zien.

Toen Daphne en ik weggingen werd de chemo van dag 2 aangehangen. Zodra de ARA-C inliep, kreeg Timo gelijk weer hoge koorts (39.6°C). Paracetamol verlaagde de koorts weer. Vannacht om 4.30 uur werd Timo weer wakker, nu rillend van de koorts. Gelukkig deed de paracetamol z'n werk weer. Vandaag heeft Timo een redelijke dag gehad. Toen Caroline kwam, was hij wat tammetjes, maar toen Jeroen terug kwam, was hij uit bed, lekker aan het spelen. Hij was wel misselijk, dus heeft bijna niks gegeten vandaag; wat sjippies en een salmiaklolly.

Vandaag zijn de mannen verhuisd naar kamer 19. Kamer 14 zit naast de balie, dus daar komt 's nachts nog zoveel licht en lawaai van binnen, dat is niet fijn. En omdat we zo lang moeten blijven, hebben we een andere kamer aangevraagd.
Inmiddels hangt de chemo dag 3 eraan. Afwachten hoe het straks met de ARA-C zal gaan. We verwachten weer koorts, maar als dat 'alles is', dan tekenen we ervoor.

Start Blok 3

Timo en ik waren om 10.30 uur in het WKZ. We kregen kamer 14 toegewezen en konden al gauw naar het lab voor een vingerprikje. Timo z'n waardes zijn goed:

Hb 7.3

Trombo's 78

Leuko's 4.3

Neutro's 2.63

Dat zijn goede waardes om dit stuk mee in te gaan. Timo heeft veel energie en heeft minstens een kwartier rondjes gerend op de gang. Op een gegeven moment mocht hij Carolien helpen. Een paar weken geleden hebben we via Buhrmann Ubbens 80 luxe knutseldozen gedoneerd gekregen voor de kids van het WKZ. Timo mocht helpen uitdelen. Dat vond hij helemaal leuk en de kids waren heel blij.

Op de afdeling heb ik een aantal moeders gesproken. Even van elkaar horen hoe het gaat. Dat is fijn. Zij begrijpen hoe ik me voel en ik begrijp hoe zij zich voelen.

's Middags kwam Carolien even spelen met Timo, kon ik even 'pauze' houden. Doordat het vakantie is, zijn er bijna geen artsen aanwezig. Daarnaast werken ze sinds kort met een nieuw computersysteem. Hierdoor wordt alles meerdere malen gecontroleerd (wat goed is) maar dat zorgt ook voor vertraging. Zonder accordering van de arts, maakt de apotheek gewoon niks klaar. Dus als er maar één arts is, die ook nog heel erg druk is, kan het dus gebeuren dat hij niet in z'n pc kijkt en dus geen akkoord geeft voor het bestellen van de chemo. Om een lang verhaal kort te maken; we moesten wachten. Uiteindelijk hing de eerste chemo er om 16.30 uur aan. Ja ja, zes uur nadat we binnen waren gekomen. Welkom in de wereld van het ziekenhuis.

De chemo's gingen er soepel en zonder problemen in. Helaas moet hij voor de ARA-C wel weer 4x per dag prednison-oogdruppels. Da's balen, dan moet hij ook weer gewekt worden vannacht. Maar goed, er zijn ergere dingen.

Vlak voor het slapen was Timo heel erg boos op mij. Hij kreeg een hele leuke, nieuwe pyjama aan met een apenkop erop. Dit vond ons prinsje niet mooi. Na veel gesteggel wilde hij deze wel aanhouden, maar daarna nooit meer. Nou, dan heeft Thijs binnenkort dus een hele mooie pyjama. Met apenkop.

Kerst

We hebben heerlijke kerstdagen gehad. Eerste kerstdag hebben we lekker uitgebreid ontbeten. Daarna hebben we cadeautjes opengemaakt. Mijn schoonzusje en haar gezin hebben ons enorm verwend. Zo lief!

's Middags zijn we naar mijn zusje gegaan. Ondanks dat we met veel mensen waren, was de sfeer ontspannen en gezellig. Timo voelde zich goed, heeft lekker gespeeld, goed gegeten (voornamelijk sjippies) en gestoeid. Ik vroeg hem vooraf of hij Délano z'n outfit aan wilde, die hij droeg toen we gingen trouwen. Dat wilde hij wel. Met stropdas en al. Wat een knapperd.

Tweede kerstdag was al net zo relaxt. 's Morgens weer lekker samen ontbeten en 's middags ben ik met de kids, opa en oma en het gezin van m'n zusje gaan wandelen in Berg & Bos. Deze keer was het een groot succes. Timo bruiste van de energie. Hij heeft gerend, gevoetbald en vooral veel plezier gehad. Onderweg zagen we veel zwijntjes en hertjes en op de speelweide hebben we ruim een uur gespeeld. Wat een genot!

Na het spelen is Thijs met ons mee naar huis gegaan en hebben we gegourmet. We hebben allemaal gesmuld, zelfs Timo.

En vandaag was een dag van voorbereiden, want morgen moeten we weer naar het WKZ. Jeroen en ik zijn allebei erg gespannen, want Timo krijgt weer nieuwe chemo's. We weten niet hoe hij erop gaat reageren en dat maakt het zo spannend. Hij krijgt de volgende chemo's:

* Idarubicine - woensdag t/m vrijdag - inlooptijd 1 uur - celdeling remmend

* Fludarabine - woensdag t/m zondag - inlooptijd 30 min - celdeling remmend

* Hoge Dosis ARA-C - woensdag t/m zondag - inlooptijd 4 uur - celgroei remmend

De chemobommen zullen Timo weer behoorlijk onderuit halen en zal zijn weerstand (Neutro's) lange tijd 0 zijn. Na deze vijf dagen krijgt Timo (voorlopig) geen chemo meer. Hij zal dagelijks Neupogen (pokon) krijgen, om zo het beenmerg te stimuleren tot celaanmaak. We moeten er rekening mee houden dat hij 3-4 weken opgenomen zal zijn.

We zijn er in ieder geval klaar voor. Timo gaat supersterk het laatste deel van blok 3 in. Dat maakt ons hoopvol. Alleen die verrekte angst, hè.

Geniet

Wij willen iedereen hele warme en gezellige kerstdagen toewensen. Geniet van elkaar en sta even stil bij het feit dat dat geen vanzelfsprekendheid is. Er zijn veel gezinnen die het afgelopen jaar voor altijd afscheid hebben moeten nemen van een kind, een ouder, een broer, een zus. En er zijn een boel gezinnen die gescheiden kerst moeten vieren, omdat iemand uit het gezin in het ziekenhuis ligt. Dus GENIET als je als je met je gehele gezin deze dagen samen kunt zijn. Wij gaan dat zeker doen.

Heel veel dank voor al jullie steun het afgelopen half jaar. Steun middels kaarten, cadeautjes, berichtjes, mailtjes, telefoontjes, knuffels en kusjes. Het heeft ons enorm gesteund. Weet dat wij het enorm waarderen en dat wij ons gedragen voelen door alle mooie dingen die ons overkomen. Het geeft ons de kracht om door te gaan.

Tomatensoep met ballen

De eerste paar dagen hebben we eigenlijk alleen maar uitgerust. Beetje spelen, beetje gamen. Timo eet niet veel, maar hij heeft steeds iets wat hij graag eet. Zo had hij een paar dagen, dat hij graag 'niggits' (nibbits) at, daarna graag ketchup-chips, en momenteel is dat tomatensoep mét gehaktballen. Prima, dan krijgt hij dat. Ook wil hij momenteel alleen graag melk drinken. Typisch.

Zaterdag de 17e kregen we een pakketje van Stichting de Opkikker. In het pakketje zit een boekje vol met thema´s en leuke ideeën; wat wil je worden, wat wil je zijn, wat wil je doen. En dit kan van alles zijn. Nog voor ik een thema genoemd had, gaf Timo al aan dat hij brandweerman wou zijn. Dus brandweerman, it is. Wat schattig was, was dat hij zei; maar ik heb toch al Opkikkerdagen gehad? Papa kwam bij mij in het ziekenhuis en Délano ging met mij gamen. Snoetje!
Op 5 januari hebben we een gesprek met twee vrijwilligers van de stichting en we hebben gevraagd of de dag nog voor de transplantatie kan plaatsvinden. Omdat we natuurlijk niet weten hoe hij eruit gaat komen. Dus eind januari gaat de feestelijke dag plaats vinden.

Zondag de 18e gingen we in het bos wandelen met het gezin van mijn zusje. We waren nog maar nauwelijks onderweg of Timo viel al voorover op zijn knietjes in een grote plas. Dat was een kort wandelingetje voor ons.

Dinsdag ben ik met Timo naar het Gelre gegaan. We wilden z'n waardes weten, twijfelden of hij niet te laag in z'n trombo's zat, en de pleister van z'n PICC-lijn moest vervangen worden. Zijn waardes waren goed (Hb 6.7, Trombo's 61, Leuko's 3.3, Neutro's 1.91), dus we hoeven deze week niet meer terug naar het ziekenhuis voor een check-up.

Woensdag de 21e was een gezellige, drukke dag. 's Ochtends kwam Miriam (de lievelingsjuf van Timo toen hij nog op het KDV zat) op bezoek. Ze had een 'leuke' kleimachine meegenomen. De kids genoten, mama kon na afloop de klei van het plafond halen.

's Middags kwam Timo z'n vriendinnetje Josephine spelen, maar ook zijn juffen kwamen op bezoek. Samen met alle kinderen uit de klas, hadden ze een kerstboom voor Timo gemaakt. Deze was zo mooi geworden. Bedankt, lieve kindjes en juffen. We hebben met z'n allen het spel 'knappe koppen' gespeeld. Het was erg gezellig.

Donderdag de 22e was er kerstlunch bij Ukkie. Helaas kon Timo hier niet naartoe, maar ik ben er wel naartoe gegaan. Ik vind het belangrijk om regelmatig mijn gezicht te laten zien op mijn werk. Met name voor mezelf, om de drempel zo laag mogelijk te houden. Ik ben niet veel op de groepen geweest, maar heb op kantoor met mijn collega's bijgepraat. Omdat ik wat tijd moest overbruggen, ik had om een afspraak bij mijn huisarts, heb ik een beetje archiveerwerk gedaan. Met de nadruk op 'een beetje'.

Ik ging naar de huisarts om mijn bloeddruk te laten meten, die is vaak aan de hoge kant. Ik kon merken dat ik me goed en ontspannen voelde, mijn bloeddruk was oké. Ook hebben we gepraat over hoe het nu met mij gaat. Dat was fijn. Ik heb echt zo'n fijne huisarts.

Naar huis?

Aan de hand van de waardes, zou bepaald worden of Timo vandaag nog naar huis mocht. We dachten dat we om 14.30 uur de waardes zouden krijgen. Omdat ik 's avonds een etentje had, zou Jeroen komen voor een wissel. Als dat nog nodig mocht zijn.

Ik had 's middags hoofdpijn en omdat Timo zo lekker tv lag te kijken, ben ik gaan slapen. Ik had mijn telefoon op stil gezet en ben als een blok in slaap gevallen. Daardoor miste ik de telefoontjes van Jeroen, hij is toen toch maar gaan rijden. Uiteindelijk bleek dat de uitslag pas tussen 16.00 en 17.00 uur kwam. En toen hij, na veel file, het WKZ in zicht kreeg, kwam de arts met de uitslag; Timo mocht naar huis. Ik ben, toen Jeroen er was, vrijwel gelijk weg gereden. Nou ja, ben toen zelf vol de file in gereden. Uiteindelijk was ik om 19.00 uur thuis. Mijn vader kwam met Daphne en die heb ik toen naar bed gebracht. Ik ben toen uit eten gegaan, terwijl mijn vader op Daphne paste. Het duurde even voor de mannen uit het WKZ weg konden rijden. Timo moest nog een bepaald medicijn hebben. Hadden we geweten dat hij het pas rond 20.15 uur zou krijgen, hadden we er waarschijnlijk voor gekozen om nog een nachtje te blijven. Maar goed, die keuze kregen we niet. Het was in ieder geval wel heerlijk om weer allemaal thuis te zijn.

Beneden in de hal van het WKZ was een mooie kersttafel. Timo vond het prachtig!

In de maneschijn

Maandag begon in het WKZ met een vingerprikje. De tv stond aan en Timo gaf geen kik. Kanjer!

Na het prikje konden we ons settelen op kamer 1. Een lekkere ruime kamer, alleen waren de gordijnen een beeeeetje te kort. Heeft nog twee dagen geduurd voor ze deze, voor passende gordijnen, vervingen. Regelmatig had ik dit liedje in mijn hoofd:

in de maneschijn

in de maneschijn

lig ik in m'n bedje

door 'n tekort gordijn

Dinsdagochtend mocht Timo voor 6.00 uur nog iets eten. Ik heb hem om 5.45 uur wakker gemaakt (ja, dan moet je ze wakker maken) voor een beetje cruesli. Timo was om 12.00 uur aan de beurt voor de OK. De hele ochtend gaf hij aan dat hij zo'n honger had. "Mama, ik heb zo'n honger, mijn maag zit te huilen". Jeroen kwam om ons bij te staan en rond 11.45 uur kreeg Timo dormicum via z'n sonde. Dit is vooral, zodat hij na de OK rustig wakker wordt. De ingrepen (beenmergpunctie en chemo via ruggenprik) gingen goed, al om 12.45 uur mocht Jeroen naar de uitslaapkamer toe. Timo z'n Hb was die ochtend 5 en met de MTX die gepland stond, vonden ze dat te laag. Daarom kreeg hij op de uitslaapkamer een bloedtransfusie. Timo heeft hier dwars doorheen geslapen en werd pas om 15.15 uur wakker. Toen hij terug kwam op de kamer, was hij nog 'dronken' door de dormicum. "papaah, mjag ik njogh well pahtatth meht een frihkandjell?!" Toen hij een beetje bij was gekomen, hebben we dit uiteraard voor hem gehaald. Dinsdag patatdag!

En toen was het woensdag 14 december. Exact 6 maanden na de diagnose. Al 6 maanden zitten we nu in een situatie waar we niet in willen zitten. Al 6 maanden dendert de trein maar door en kunnen wij er niet vanaf. Al 6 maanden leven we in doodsangst, want gaat ons mannetje deze strijd wel winnen?! Al 6 maanden staat ons gezin volledig op z'n kop. Al 6 maanden moeten we ons in tweeën splitsen en doen we al onze kinderen te kort, gewoon omdat het niet anders kan. Al 6 maanden waarin we slecht nieuws op slecht nieuws kregen. Mijn God, hoe houden we dit vol?!

Deze dag was een speciale dag. 's Ochtends kwam Monique op de koffie, dat was al fijn. Maar 's middags zou er een verrassing voor me komen. Irene, een moeder van kindjes die bij Ukkie en Kids-Base zitten, had zich bij m'n zusje gemeld met een bijzonder idee, wat leuk zou zijn voor iedereen, maar voor mij in het bijzonder. Hmm ... Ik had in de sociale media voor de gein gezegd, dat misschien Nick en Simon langs zouden komen, dat bracht de nodige reacties teweeg. De verrassing bleek, voor mij, nog specialer. Reni en Elisa Krijgsman kwamen bij mij om voor me te zingen. Vooral in de eerste weken, dat we net wisten dat Timo ziek was, heb ik veel troost gevonden in hun liedje 'als het leven soms pijn doet'.
De meeste mensen weten wel dat ik al jaren bij een koor zing. Ik geloof ook in God, maar de laatste maanden heb ik het zo moeilijk gehad. God, waar bent U, nu ik U zo nodig heb? Ook moet ik zeggen, dat ik momenteel echt niet gelukkig ben. Een ernstig ziek kindje is op zich al het ergste wat er is, maar dat heeft gelijk invloed op alles. Op je werk; ben je ziek of is het puur afwezigheid door de zorg voor je kindje. Financiële zorgen, omdat je je als zelfstandig ondernemer niet op je bedrijf kan storten, maar al je aandacht naar je kindje(s) gaan. Ik voel me verscheurd, ik sta op standje overleven en voel constant pijn in mijn hart. Maar goed, ik kan niet de hele dag huilend in mijn bed liggen, moet door voor mijn man, moet door voor mijn kinderen.

Toen Reni en Elisa zich aan mij voorstelden, barstte ik gelijk in huilen uit. Ik herkende ze eigenlijk wel, maar het kwartje viel pas toen ze hun naam zeiden. Ik was me er gelijk van bewust dat zij als een soort engelen gestuurd waren, om mij duidelijk te maken dat God er wel degelijk voor me is. Dat ik me gesteund kan voelen. God maakt kindjes niet ziek, maar kan wel zorgen dat de strijd wordt verlicht. Het was zo bijzonder. We hebben eerst een heel fijn gesprek gehad en daarna hebben ze voor mij, voor ons, gebeden. Tot slot hebben ze het lied gezongen. Al die tijd lag Timo te slapen, had niks van dit bezoek mee gekregen, maar tijdens het liedje werd hij wakker. Zo mooi als ik het vond, zo erg vond hij het. "Kunnen jullie niet weggaan?" Is natuurlijk ook helemaal niet leuk wakker worden, met zo'n kamer vol vreemde mensen. Daarom hebben ze het lied in de sluis voor me uit gezongen. Prachtig, bijzonder.

Als het leven soms pijn doet
en de storm gaat tekeer
in een tijd van moeite en verdriet,
alsof de zon niet meer opkomt
en het altijd donker blijft,
en de ochtend het daglicht nooit meer ziet.

Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.

Als ik kom met al m’n vragen,
met m’n twijfels en m’n pijn,
met m’n angst en onveiligheid,
dan lijkt de hemel soms van koper,
geen gebed komt er doorheen
en ik verstik in onzekerheid

Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.

Heer, wilt U mij helpen
als ik moe ben of verward,
dat het geloof in mijn verstand
ook zal leven in mijn hart.

Toen zij weg waren, hadden Jeroen en ik een gesprek met Martine over blok 3. Gewoon weten wat ons te wachten staat. Jeroen was er via de mobiel bij, ging prima. Tot slot wilden we heel graag weten of er inmiddels al een donor is gevonden. Zij wist hier geen antwoord op, maar is het gaan vragen bij Dr. Bierings. Al snel kwam ze toen met enorm goed nieuws; er is een donor (hoogstwaarschijnlijk een navelstreng) gevonden. Zij zijn nu bezig met de technische afwikkeling, maar wat een fantastisch nieuws is dit. Eind december hebben we een gesprek met hem en horen we meer over de 'donor' en of het een match is. We zijn heel benieuwd.

Na dit gesprek kon je me afvoeren, wat een intens(iev)e dag was dit. Op mijn tandvlees heb ik Timo naar bed gebracht.

Neupogen

Omdat Timo nog steeds laag in z'n neutro's zit, moeten we de eerste paar dagen nog naar het Gelre voor Neupogen (pokon voor het beenmerg). Dit is een erg tijdrovende klus. Toediening Neupogen, spoelen, bloed afnemen, wachten; al met al ben je zo twee uur verder. Ze moeten regelmatig terugkoppelen met het WKZ. Na een dag of drie wil het Gelre de Neupogen niet meer leveren (kostenkwestie) en moet onze arts een recept sturen naar onze eigen apotheek. Die hebben het niet op voorraad, levertijd 1-14 dagen. Wel lag er vast een factuur voor ons klaar van € 500 eigen bijdrage. Grapjassen. In overleg met het WKZ zijn we toch maar naar Utrecht gereden, leek ons het makkelijkst. Hij is woensdag, in het WKZ, gelijk nagekeken door Martine. Zijn waardes bleken zo hoog, dat het gelijk de laatste Neupogendag was. Gelukkig.

Donderdag zou het dus de eerste ziekenhuisloze dag moeten zijn geweest, maar helaas, toch niet. Toen ik Timo ging aankleden, viel het me op dat hij een blaasje op z'n buik had. Waterpokken?! En omdat hij al een paar dagen een gevoelig piemeltje had gehad, wilde Jeroen daar ook even naar kijken. Toen bleek dat z'n hele balzakje onder de blaasjes zat. Gelijk het WKZ gebeld en in één rechte streep door naar de SEH in het Gelre. Voornamelijk wegens besmettingsgevaar. Na wederom lang wachten en uitvoerig bekijken, blijkt het het herpes simplex virus te zijn. Het kan best zijn dat hij dit virus al jaren bij zich draagt, maar dat het er, nu hij zo laag in z'n weerstand zit, uit komt. Hij heeft een hele hoge dosis medicatie voorgeschreven gekregen, want het moet zo spoedig mogelijk onderdrukt worden. Ik vind het wel sneu voor het ventje, nog een aandoening erbij.
Vrijdag zijn Jeroen en Timo weer naar het Gelre gegaan. De blaasjes waren al iets ingedroogd en het zag er al beter uit. Ook z'n waardes waren heel erg goed;

Hb 5.2 (we verwachten een transfusie maandag)

Trombo's 66

Leuko's 11

Neutro's 8

Duidelijk gekwalificeerd om maandag te starten met deel 1 van blok 3.

Uiteraard doen we in zo'n 'vrije' week meer dan alleen naar het ziekenhuis gaan. Behalve veel (uit)slapen, gaan we ook lekker vaak in bad. Zo zat ik van de week in bad, toen Timo ineens bij me kwam staan. Het bad zat vol met schuim en Timo ging heerlijk mijn rug inzepen en masseerde mijn schouders. Wat een geluksmomentje.

Zaterdagmiddag kwamen mijn ouders op bezoek. Ze hadden een grote zak met cadeautjes bij zich. Deze cadeautjes waren geregeld door mijn collega's. Het leek wel pakjesavond. Aan iedereen was gedacht, we waren allemaal zo verwend. Bedankt, collega's, jullie zijn lief.

Zondagmiddag zijn we met m'n ouders, en m'n zusje met haar gezin, naar Slagharen geweest. Daar was het grote SBS Sinterklaasfeest. Dean Saunders kwam optreden en de Sint en zijn Pieten liepen er ook rond. Mij leek het ideaal, want het was buiten en dus konden we allemaal bij elkaar zijn. Het was heel gezellig, maar ook errug koud. We zijn eigenlijk helemaal nergens in geweest. We hebben naar Dean gekeken, samen koffie gedronken en toen weer terug.

Maandagmiddag zijn mijn zusje en haar gezin bij ons geweest om pakjesavond te vieren. Het was gezellig en de kids zijn enorm verwend. Helaas geen foto's.

Dinsdagavond ben ik weer naar koor geweest. Ik heb niet meegezongen, maar samen met Jeannine op de achterste rij zitten sniffen. Het was fijn om er weer te zijn. Ik heb veel geknuffeld, maar ook fijne gesprekken gehad.

Vrijdagochtend ben ik met mijn vriendinnetje Wendy en Daphne naar de Intratuin geweest. Ik was eigenlijk helemaal niet in de stemming voor een kerstboom, maar Wendy zei dat het voor de kids wel erg leuk is. Gelijk heeft ze, dus ik heb een mooi boompje gehaald. 's Middags lag Daphne op bed, waren de mannen naar de wasstraat en heb ik de boom versierd. Heerlijk een momentje van bezinning gehad. Ik had een DVD met het Oslo Gospel Choir aangezet en heb lekker meegezongen, want zo leerde ik dinsdag, zingen is bidden.

En dan is het inmiddels zaterdag. De allereerste dag in een hele lange tijd, dat we gewoon helemaal NIKS hebben. Ieder doet z'n ding, alles mag en niks moet. Uiteraard in onze pyjama.

En maandag start dus blok 3 deel 1. We moeten ons maandag om 14.00 uur melden op Giraf en dinsdag is het weer OK-dag. Dinsdag krijgt Timo weer een beenmerg- en lumbaalpunctie en een hoge dosis MTX. Met een beetje geluk kunnen we dan donderdag weer naar huis en hebben we 1,5 week thuis. Maar, ssssstt, dat moet ik niet te hard roepen.

En tot slot een dikke zucht *ZUCHT* want ik ben weer bij met de blogjes.