Weer thuis

Even een kort berichtje. Sinds vorige week zaterdag zijn we thuis en het gaat best goed met Timo. Hij eet goed, drinkt goed en poept goed. Zelfs de nachten gaan beter. Waarschijnlijk mede doordat hij nu veel minder last heeft van de jeuk. Gisteren op de poli bleken zijn waardes stabiel tot verbeterd. Met de Prednison, zijn bescherming tegen transplantatieziekte, zitten we nu nog maar op 2x 0,5cc. Kortom, we mogen niet klagen.

We wensen iedereen een gezellig en zonnig Pinksterweekend toe. Geniet van de zon én geniet van elkaar!

Jeuk

De jeuk bepaalt de dag. Zeer regelmatig moeten we een koud washandje op Timo z'n plekjes doen. Dan trekt de jeuk voor even weg. Maar goed, we zijn dus nog steeds in het WKZ. Wat houdt ons nog hier?

Al sinds het begin heeft Timo een resistente E-colibacterie in z'n darmen. Omdat hij nu z'n hele billen kapot heeft door de gordelroos, heeft die bacterie vrij spel. Daarom kreeg Timo hier preventief Antibiotica tegen. Van de week is er gestopt met deze Antibiotica. Nu moet gekeken worden of Timo het zonder kan. Maar sinds er gestopt is, is Timo elke ochtend met koorts wakker geworden. Ook zijn CRP zakt maar met 10 tegelijk (nu rond de 70), terwijl deze al rond de 0 had moeten zijn. De koorts trekt trouwens in de loop van de dag weer weg.

Morgen horen we hoe hoog de waarde van het CMV-virus is. Als deze ver genoeg gezakt is, kan er een oraal medicijn gegeven worden. Zo niet, dan behoudt hij het medicijn, die via infuus gegeven moet worden. En dat houdt ons dan hier.

Zijn poep ziet er al veel beter uit en hij hoeft ook niet meer te spugen. Toen hij diarree had, en hij veel moest spugen, kreeg hij veel vocht toegediend. Zijn lichaam nam al het vocht op en zijn nieren werden er een beetje 'lui' van. Gevolg was, dat hij vocht ging vasthouden. Daarnaast had hij daardoor ook te weinig zouten (oa. natrium) in z'n lijf. Nu krijgt hij minimale vochttoediening (max. 1200cc per dag, dit is inclusief sondevoeding en medicatie). Zijn nieren moeten nu herprogrammeren en nu zal het plassen op gang moeten komen. Bij de laatste meting klopte de vochtbalans nog niet, maar hij houdt geen vocht meer vast. Morgen wordt wordt zijn status opnieuw bekeken.

Tamme Timo

Timo is echt zichzelf niet. Hij is heel tam. Hij krijgt verschillende medicijnen, die slaapverwekkend zijn, daarnaast heeft hij echt last van de jeuk. Ik voel me daar zo machteloos bij. Hij wil veel slapen en tv kijken. Gelukkig heeft hij al een paar dagen geen koorts meer en ook eten gaat best goed. Hij heeft ook al een paar dagen niet overgegeven.

Vanmorgen mochten we een wens schrijven op een kaartje, want woensdagochtend worden er allemaal wensballonnen opgelaten voor KiKa. Ik vroeg Timo wat zijn wens was en dit is wat hij zei: "ik wil later een vet coole astronaut zijn". Dus ik vroeg hem wat een astronaut doet. Toen zei hij: "die gaat naar de ruimte". Dus ik vroeg wat hij daar wilde doen. Toen zei hij: "dan kan ik de sterren goed zien en dan kan ik naar de hemel". Slik. Dat heb ik alleen echt niet op zijn wenskaartje kunnen schrijven.

Moederdag

Vanmorgen werd ik wakker door gekletst van Daphne, maar ik had nog geen zin om op te staan. Op een gegeven moment hoorde ik dat Délano haar uit bed haalde. Later kwamen ze samen naar boven met een kopje koffie en een bord met daarop een boterham met chocopasta en appelpartjes. Ook hadden ze samen beneden een tekening gemaakt 'voor de liefste mama'. Wat een liefde! Van Daphne kreeg ik ook een mooie ketting, gemaakt bij Ukkie, die ik de hele dag met trots gedragen heb. Erg goed gelukt, lieve juffen, bedankt! Ook heb ik via Facebook veel lieve Moederdag-berichten gekregen. Lieve en hartverwarmende berichten. Ben er stil van. In het ziekenhuis had Timo ook een cadeautje voor me, die hij met een PM'er gemaakt had. Ik wist niet dat hij dat gedaan had. Zo lief!

Met Timo gaat het redelijk. Hij heeft heel erg veel en vaak jeukaanvallen en regelmatig heftige pijnscheuten. Zo zielig! Hij zit met medicatie op de maximale dosering. Er is gewoon niet meer tegen te doen. Af en toe een koud washandje op de plekken, verkoelt nog iets. Morgen vragen of er een Dermatoloog kan komen kijken. Wie weet heeft die iets tegen de jeuk.

CMV-virus

Na een poepluier om 6.30 uur vielen we gelukkig allebei weer in slaap. Pas om 8.45 uur werden we allebei wakker. Het is een vrij relaxte ochtend geweest. Timo heeft niet hoeven spugen en z'n temperatuur zat rond de 38.0°C. Rond 13.00 uur kwam Jeroen met de kids voor de wissel. Even gezellig met elkaar.

Toen ik weer bijna in Apeldoorn was, werd ik gebeld door Jeroen. De arts was namelijk bij hen langs gekomen met minder goed nieuws. Het CMV-virus (herpes-virus) is weer opgekomen. Dat betekent dat hij nu een week lang ook nog een andere antibiotica moet krijgen. Precies ja, nóg een week.

Antibiotica

Na een goede nacht, werd Timo vanmorgen met hoge koorts (39.2°C), al spugend, wakker. Hij wilde blijven liggen om te slapen, maar werd regelmatig wakker om te spugen. Zo is de regel dat je medicatie, die binnen een half uur wordt uitgespuugd, opnieuw moet geven. Om die reden heb ik bijvoorbeeld de Prednison drie keer over opnieuw gegeven. Hij hield echt niks binnen. Ik voelde het al aankomen, naar huis gaan was van de baan.

's Middags heeft Timo een nieuw infuus aangeprikt gekregen. Hij wilde dit echt niet. Op een gegeven moment zei hij: "ah toe, geef me nog een kans, alsjeblieft, alsjeblieft". Met z'n handjes gevouwen. Hartverscheurend en aandoenlijk tegelijk. We hebben hem uitgelegd, dat hij er zelf niks aan kan doen. Dat zijn buikje niks binnenhoudt en dat hij het vocht echt nodig heeft. Het prikken ging goed, ook al lukte het pas de tweede keer. Ik ben dan zo trots op Timo!

Even voor de duidelijkheid. We liggen nu voor twee dingen in het ziekenhuis. Ten eerste vanwege de buikgriep. Dit virus moet hij zelf oplossen, hij kan hier geen medicijnen voor krijgen. Door het vocht via z'n infuusje wordt uitdroging voorkomen en kan zijn maag bijkomen.

Daarnaast heeft hij nog erg last van de gordelroos. Het werkt toch iets anders dan bij waterpokken. De blaasjes van de gordelroos zijn inmiddels helemaal ingedroogd, maar op de plaatsen waar het zit, heeft hij nu veel wondjes. Het jeukt heel erg en af en toe gilt hij het ineens uit van de pijn. Die pijn houdt een minuutje aan en daarna gaat het weer. Schijnt typisch gordelroos te zijn. Dat kan nog pijn doen, terwijl je helemaal niks meer ziet.

Rond 15.00 uur kwam een Infectioloog even naar de wondjes van Timo kijken. Daarna heeft hij met de zaalarts en een hematoloog om de tafel gezeten en dossier 'Timo' nog eens uitvoerig besproken. De CRP (ontstekingswaarde) zakt (van 120 naar 108 naar 106), maar ze vinden dat dat niet snel genoeg gaat. Daarnaast vragen ze zich af, waar die koorts toch steeds vandaan komt. Ze vinden dat niet helemaal passen bij het Adenovirus (buikgriep). Toen hebben ze de bloed- en poepkweekhistorie van Timo erbij gepakt en ze hebben gekeken naar de diverse Antibiotica's, die Timo heeft gehad in het verleden en de gevoeligheid van zijn bacteriën op die Antibiotica's. Snap jij het nog?! Om een lang verhaal kort te maken; Ze gaan met een antibiotica starten, die goed werkt bij Timo. De arts verwacht dat hiermee, met drie dagen, het CRP goed gezakt moet zijn, de wondjes mooi zullen genezen en de koorts wegblijft. We blijven hier dus sowieso nog tot en met maandag, maar het kan zijn dat de Antibiotica een week gegeven moet worden. Ze verwachten dat niet, omdat het geen actieve bacterie betreft, maar een opkomende bacterie. Of zoiets. De Antibiotica doet dan waarschijnlijk sneller z'n werk.

Al vrij snel heb ik toen besloten om zeker nog een nachtje te blijven. Jeroen heeft net 40 uur gewerkt, dan vind ik niet dat hij hier ook nog eens gelijk een weekend moet zitten. Hij gaat vannacht dus lekker thuis slapen, morgen hopelijk een beetje uitslapen en dan daarna mij een nachtje aflossen. Ik voel me nog best goed, dus geen probleem.

Timo knapte trouwens in de middag op. De koorts trok weer weg en hij wilde gelijk weer aan de chips. Vanavond wilde hij ook weer heel graag een frikandel. Met mayonaise.

We zijn trouwens ook weer verhuisd. We liggen nu weer op Giraf. Het virus schijnt goed onder controle te zijn, al zijn de hygiënemaatregelen voorlopig nog heel streng. Omdat wij nu toch nog moeten blijven, wilden ze ons voor het weekend nog op Giraf hebben. Hier is een hematoloog op de afdeling, dus dan hoeft het niet over vijf hoofden, voordat er iets beslist moet worden. Ik vind het goed. En het gekke is; ik liep de kamer op en het voelde als thuiskomen. Vreemde gewaarwording.


KANJER!!

In bad

Allereerst wil ik zeggen, dat ik geraakt ben door de betrokkenheid en medeleven van iedereen. Mijn statistieken geven tussen de 1700 en 2400 hits per dag aan. Soms denk ik "iedereen zal inmiddels wel Timo- of ellende-moe zijn", maar het tegenovergestelde blijkt waar. En dat raakt mij. De algehele bezorgdheid om ons kleine mannetje voelt heel warm. Dank daarvoor!

Vanmorgen werd Timo wakker rond 7.30 uur en dat is toch 1,5 uur later dan normaal. Toen we eenmaal op gang waren gekomen, hadden we het met de verpleegkundige over douchen, maar daar had Timo echt geen zin in. Zij stelde toen voor om in bad te gaan, want die hebben ze hier op de afdeling. Nou, dat leek Timo wel wat. Zijn ogen begonnen te glimmen.

Eenmaal in bad vond Timo het wel lekker, maar hij was ontzettend moe. Ook had hij enorm jeuk aan de plekjes van de gordelroos. Die zijn inmiddels ingedroogd en aan het genezen en doen af en toe pijn en jeuken de hele dag. Hij wilde eigenlijk gewoon graag weer slapen.

Terug op de kamer heb ik hem lekker in bed gelegd en is hij weer in slaap gevallen. De verpleegkundige gaf aan dat we alleen nog even bloed hoefden te prikken, en als alles goed was, we daarna naar huis konden.

Rond 13.00 uur gingen we richting het lab. Bloedprikken ging prima en daarna maar wachten. Timo z'n infuus was inmiddels gesneuveld en eruit gehaald. Dus een verpleegkundige zei: "Zonder infuus, wat doe je nog hier dan. Kunnen jullie net zo goed thuis zijn". Ik was dus hoopvol gestemd en heb toen alle spullen ingepakt. Stom stom stom. Ik was nog maar net klaar, toen de arts binnen kwam. Hij zei: "de CRP (ontstekingswaarde) is gehalveerd, nu nog 120, dus jullie kunnen naar huis. Morgen wil ik nog een keer bloed afnemen en als de CRP weer gedaald is, kunnen jullie gaan". I was not amused, kan ik je zeggen. Toen hij weg was, heb ik eerst een potje hard van me af zitten janken. Ik wil naar huis!

Rond het avondeten gaf Timo aan, dat hij wel zin had in een wit bolletje met een frikandel en mayonaise. Tja, dan ga je dat dus regelen. Hij begon er veel te snel aan, dus na een paar happen moest hij spugen. Maar toen hij klaar was met spugen, ging hij weer rustig verder met z'n broodje. Blijft geinig. 

Vanavond kwam mijn vriendin Jantine op de koffie. Dat was fijn. Ik had echt behoefte aan een luisterend oor en een knuffel.

Ik hoop dat we nu een rustige nacht tegemoet gaan. Zonder piepende pompen. Zonder diarree-luiers. Gewoon lekker slapen.

Adenovirus

Best een goeie dag gehad vandaag. Timo is niet misselijk geweest, maar hij wilde ook niet echt eten. Nou ja, de chipitos gleden er wel in. Vanmiddag heb ik de chipitos zelfs in kunnen zetten als onderhandelingsmiddel. "Als jij geplast hebt, krijg je 10 chipitos." Dat hielp, want gelijk plaste hij flink. Draakje. Vanavond stond er lasagne op het menu. Hier heeft hij 3/4 van opgegeten en dat zit er nu nog steeds in. Het gaat de goeie kant op.

Vandaag hebben we de uitslag van de poepkweek gekregen. Hier is inderdaad een buikgriepvirus uitgekomen (Adenovirus). Een ander virus dan wat er op Giraf heerst, dus we blijven hier op Eekhoorn onze tijd uitzitten. Half april was dit virus schijnbaar al zichtbaar in Timo z'n bloed en nu dus ook in z'n poep. Er kan niets tegen gegeven worden, zijn vochtbalans moet gewoon goed op peil blijven. Transplantatieziekte op de darmen is hiermee weer uitgesloten. Gelukkig!

De uitslag van z'n urinekweek was ook binnen. Hier is ook niks uitgekomen. De bloedkweek laat langer op zich wachten, maar hier wordt niks geks in verwacht. De sondevoeding is inmiddels weer gestart en blijft er tot nu toe goed in. Morgen wordt er nog een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en gaan we starten om meer vocht oraal te geven en het vocht via het infuus af te bouwen. Kortom, als alles zo goed blijft gaan, kunnen we morgen of overmorgen ... (je weet wel, datgene wat we niet uitspreken, omdat dat ongeluk brengt).

Diarree

Maandagmorgen heb ik met het WKZ gebeld om mijn zorgen met de arts te delen. Helaas was hij toen nog niet beschikbaar. Ik zou teruggebeld worden. Met het spugen en de diarree in mijn achterhoofd, ben ik toen als een dolle gaan poetsen en wassen. Ik zag het namelijk al weer gebeuren, dat we naar het WKZ zouden moeten. Om 13.30 uur werd ik door de arts gebeld. In overleg is er besloten dat we gewoon thuis konden blijven, maar dat we wel moesten zorgen dat Timo niet zou uitdrogen. Timo had die ochtend namelijk bijna niet geplast. Dus hij moest veel drinken.

Ik heb hem gevraagd of de uitslag van het chimerisme al bekend was. En daar kwam het mooie nieuws; Timo is niet terug te vinden in het bloed. Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen! Ik moet er wel bij zeggen, dat Timo z'n cellen wel terug kunnen komen. Maar wij zijn echt dolgelukkig. Wat een last valt er dan van je schouders. Om het te vieren, heb ik een lekkere kwarktaart gemaakt. Timo vond het wel leuk en lekker om de beslagkom uit te likken. Wat wordt hij trouwens weer blond, hè!

Rond een uur of vier ging het ineens weer bergafwaarts met Timo. Hij begon weer veel te spugen en had een paar keer flink diarree. Ook had hij het erg koud. Hij is in ons bed gaan liggen, want dat vindt hij fijn. Tv-tje erbij.

Toen Jeroen thuis kwam, een uurtje of zeven, had Timo het nog steeds heel koud en moest nog steeds veel spugen. Zijn temperatuur, met de oorthermometer, was 38.3°C. Echt alles in mijn lijf schreeuwde; "ik wil niet naar het WKZ!" Om definitief te besluiten of we wel of niet met het WKZ gingen bellen, besloten we hem te tempen met een billentemp. Dat was schrikken; 40.5°C. Dan is het geen keuze meer. We hebben met het WKZ gebeld, de tassen ingepakt en ik ben met Timo naar het WKZ gereden. Heb eerlijk gezegd wel een paar beste tranen gelaten, hoor. Ik voelde zo veel weerstand.

Op Giraf heerst een virus, waardoor er geen nieuwe patiënten worden toegelaten op de afdeling. Of je moet net dat virus hebben. Om die reden werden we opgevangen op Eekhoorn. Tja, dan zijn de lijnen gelijk een stuk langer. Pas om 22.30 uur kwam er een arts kijken en rond 23.15 uur werd het infuusje geprikt. Timo was inmiddels gesloopt. Ondanks dat, werkte hij heel goed mee. Ben zo trots op hem.

Doordat we toch nog vrij onverwachts vertrokken, hadden we de avondmedicatie niet gegeven en ook niet meegenomen. Veel van die medicijnen worden niet gegeven op Eekhoorn, dus die moesten geregeld worden op Giraf. Om een kort verhaal lang te maken, rond 1.00 uur kon ik Timo z'n medicijnen geven. Via z'n sonde, dus hij kon gelukkig wel doorslapen.

Timo heeft helaas de gewoonte om 's nachts te poepen. dus vannacht heb ik zeker 4 flinke diarree-luiers kunnen verschonen. Daarnaast had hij rond 2.30 uur weer flinke koorts, weer 40.5°C, dus kwam de dienstdoende arts kijken bij Timo. Omdat Timo geen uitdrogingsverschijnselen had, is er besloten om geen stappen te ondernemen, behalve een Paracetamolletje. Kortom, echt een rotnacht met veel te weinig slaap.

Vanmorgen maakte Timo me om 8.00 uur weer wakker met een enorm volle diarree-luier. De dag was weer begonnen. Vandaag is er een hartecho gemaakt. Voornamelijk omdat wij ons zorgen maakten of Timo niet weer vocht rond z'n hartje had. Gelukkig bleek alles met zijn hartje goed te zijn.

Timo heeft de hele dag niet gespuugd en nauwelijks gepoept. Probleem was dat hij ook absoluut niet plast. Pas in de middag kwam er eindelijk een plasje. Deze is in een potje opgestuurd naar het lab. 's Middags, rond 16.00 uur, viel Timo in slaap. Ik ben zelf ook even gaan dommelen. Rond 17.30 uur werd Timo wakker met een drijfnat bed. Hij had behoorlijk geplast. Wel een zooitje, maar dat maakt niet uit. Ik heb Timo toen lekker onder de douche gezet en met een schone pyjama weer in een lekker fris bed gelegd.

Kortom, het gaat al beter met Timo. Het toedienen van vocht via een infuus lijkt hem goed te doen. Er zijn diverse kweekjes afgenomen en het is nu een kwestie van afwachten wat daar uit komt.

Misselijk

Vandaag was geen goeie dag voor Timo. Hij is de hele dag misselijk geweest en hij heeft veel gespuugd. De sondepomp heeft weinig aangestaan, want wat er in kwam, spuugde hij ook weer uit. Hij heeft veel op de bank gelegen of in ons bed. Vanmiddag heeft hij zelfs nog een paar uurtjes geslapen. Hij had gelukkig geen koorts.

Aan het werk

Afgelopen donderdag was het alweer 3 maanden sinds de SCT. Timo en ik moesten ons weer op de poli melden. We moesten, vanwege de gordelroos, naar een aparte infectiekamer. Een arts kwam bloed afnemen, de controles werden gedaan en later konden we op gesprek bij Dr. Versluys. Zij nam waar voor Dr. Bierings, omdat hij nogal uitliep.

De waardes van Timo waren goed.
Hb 7.5
Trombo's 70
Leuko's 11.7

Ook z'n T-cellen komen goed op, deze zitten inmiddels op 288. Als deze op 300 zitten, mag hij bijvoorbeeld zonder mondkapje naar het ziekenhuis.

Zijn CRP (ontstekingswaarde) was wel heel erg hoog, die zat op 206. Om deze reden overwoog Dr. Versluys of Timo wel of niet opgenomen moest worden. Zijn temperatuur zat op 38.0℃. Na een grondig onderzoek, besloot ze dat Timo toch naar huis mocht, maar dat hij bij koorts gelijk opgenomen zou worden. Ook kreeg hij Antibiotica mee. Ze verwacht dat die hoge CRP komt, door de gordelroos. De blaasjes die open waren gegaan, zijn een bron voor bacteriën en kunnen snel een ontsteking veroorzaken. Vandaar dus de Antibiotica.

De arts verwacht niet dat Timo veel vocht rond z'n hart heeft en wil de echo van volgende week afwachten. Bij echte twijfel kunnen we bellen, dan wordt er alsnog gelijk een echo geregeld.

Timo was in een week tijd wel 1,5 kg afgevallen. Dit is teveel, daarom zijn we per direct gestart met continue sondevoeding (1 liter per dag).

De uitslag van het chimerisme (verhouding bloed) was nog niet bekend. Zij gaf mij wel andere uitslagen door, dan Jeroen vorige week te horen kreeg. Waarschijnlijk gaf de arts vorige week een soort gemiddelde door, ik heb de daadwerkelijke cijfers gezien. Er waren dus 3 tests afgenomen. Eentje was 100% donor, eentje was mislukt en eentje was 4% Timo, 20% Jeroen, 76% donor. Die 4% Timo maken ons heel erg zenuwachtig. Dr. Versluys heeft een aantekening gemaakt, dat onze arts ons belt, zodra het chimerisme bekend is. Vooral omdat het zo spannend voor ons is. Ik kan nog steeds niet zeggen, wat het betekent als Timo z'n bloed weer op komt zetten. One step at the time.

Sinds deze week is Jeroen weer in loondienst aan het werk. Hij is als accountmanager aan het werk bij een bedrijf in de Bilt. Dit betekent dat hij 's morgens om 7.30 uur van huis weggaat en rond 19.00 uur weer thuis is. Hij heeft het heel erg zwaar gehad deze week. Een nieuwe baan is altijd inspannend en intensief, maar op een zo goed als lege batterij valt dat helemaal tegen. Hij vindt het wel een heel erg leuk bedrijf, en het werk past hem goed, dat maakt het wel makkelijker.

Ik moet er ook erg aan wennen, want nu komt het thuisgebeuren en de zorg volledig op mij neer. Lastig is, dat Timo niet mee mag naar de winkel bijvoorbeeld. De eerste dagen was ik nog steeds doodmoe, maar doordat ik in mijn eigen tempo heb kunnen aanrommelen, gaat het inmiddels wel met me. Heb met de kids al cupcakes en waterijsjes gemaakt en een cake gebakken. Het voelt heel fijn om thuis te zijn. Mijn eigen veilige haven. Ik merk dat ik nog niet echt behoefte heb om de grote wereld in te gaan. Op mijn kooravondje na dan ;-) Als ik lekker aan het rommelen ben, voel ik me dus best lekker. Ik geniet van mijn kinderen. Ja, ik geniet echt van mijn kinderen. Samen knuffelen, samen knutselen, samen spelen. Maar regelmatig denk ik aan de uitslag die gaat komen. Dan voel ik gelijk een knoop in mijn maag. Wat een zorgen. Wat een angst. Brrrrr! Maar goed, helemaal in het begin hebben Jeroen en ik met elkaar afgesproken om het per dag te bekijken. Vandaag ging het heel goed met Timo, dus gaat het goed met ons. We moeten onszelf ook niet bij voorbaat helemaal gek maken.

Daphne helpt mee met het geven van de medicijntjes.

Tot slot iets heel anders. Van de week kwam er een meisje aan de deur of ik kaarten wilde kopen voor de Stichting Kinderleukemie. Kinderleukemie?! Die stichting zou ervoor zorgen, dat er voor kinderen met leukemie een leuke dag georganiseerd wordt. Ik vertelde haar dat ik zelf een kindje met leukemie heb. Het overviel haar zichtbaar en ze ging weer. Ik ging net boodschappen doen en verderop in de straat zag ik haar lopen. Ik vroeg haar namens welke organisatie ze nu eigenlijk de kaarten kwam verkopen. Zij was van Care Promotions, die namens de stichting de kaarten verkocht.

Vanavond ben ik het gaan opzoeken op internet.Ik word dan toch nieuwsgierig. Ik kwam uit op de website van de Stichting Kinderleukemie. Van de eerste zin kreeg ik al bultjes: Leukemie is een ernstige aandoening. Het behoort tot de groep van de bloedkankers. Dat wil zeggen dat er sprake is van een tumor die uitgaat van een bepaald type cellen in het bloed, namelijk de witte bloedcellen. Huh, wat?! Wat een onzin! Verder kon ik nergens iets terugvinden over het organiseren voor leuke dagjes voor kindjes met leukemie. De website vond ik gewoon erg vaag. Dat vonden ze van Vara's Kassa ook.

Jeroen twijfelde of ik dit wel moest bloggen, maar ik heb besloten het wel te doen. Ik vind dit alles zo misselijkmakend. Dat die commerciële gasten over de rug van ernstig zieke kinderen hun geld verdienen. En dan denk ik ook aan de mensen in mijn straat. Ik denk dat velen weten dat Timo leukemie heeft. Die hebben, waarschijnlijk met hem in hun achterhoofd, besloten om de kaarten aan te schaffen. Dat vind ik dus echt verschrikkelijk! Kortom, komt er zo iemand aan de deur, koop dan de kaarten niet!

Thuis

Wij zijn vandaag precies 2 weken thuis. Het is echt heerlijk om thuis te zijn. Waar ik al bang voor was, gebeurt. We zijn helemaal op. Alle moeheid van de afgelopen 10 maanden komt er nu uit. Voornamelijk fysieke vermoeidheid. Ik krijg gedaan wat moet, maar meer zit er gewoon echt niet in.

Timo heeft heel erg moeten wennen aan het thuis zijn. De verdeelde aandacht. Was de eerste week heel chagrijnig, kort lontje. Gelukkig heeft hij z'n draai wel weer gevonden.

Op 20 april moest Timo zich op de poli melden en had daar totaal geen zin in. Hij baalde er ontzettend van, dat hij weer naar het WKZ moest. Hij moest die dag ook een hartfilmpje, een ECG en een hartecho laten maken. Dat viel niet mee. Er bleek wel vocht te zitten, maar niet veel. Hij zal regelmatig een check krijgen. Ik ga morgen aan de arts vragen of Timo morgen nog weer een echo kan krijgen, want ik heb het idee dat hij weer last heeft van vocht rond z'n hart. Hij eet nauwelijks, moet af en toe kokhalzen en z'n buikje is wat opgezwollen.

Met de algemene waardes van Timo gaat het best goed. Helaas gingen we bij de laatste poli-afspraak wel weer naar huis met een bezorgd gevoel. Het chimerisme was weer gemeten. Uit één bloedmonster doen ze drie testjes. Uit twee testjes kwam 100% donor. Uit de derde test kwam 98% donor, maar van de overige 2% kon niet met zekerheid gezegd worden of dat de cellen van Jeroen of die van Timo zijn. We hopen natuurlijk dat dat het laatste beetje van Jeroen is, want als het van Timo blijkt te zijn, dan is dat absoluut geen goed nieuws. Dan zou dat betekenen dat zijn eigen cellen weer opkomen, en waarschijnlijk dan ook weer de leukemie. Er is daarom gelijk weer bloed afgenomen voor nog zo'n onderzoek. We hopen daar binnen een week de uitslag van te krijgen. We gaan niet op de feiten vooruit lopen, dus 'wat als ...' is een vraag die we niet kunnen (lees: willen) beantwoorden.

Op de dag dat wij dit hoorden, kregen we slecht nieuws uit Friesland. Daar woont een jongen, Delano, van net 10 jaar. Hij heeft hetzelfde als Timo, ook ALL High Risk. In mei vorig jaar heeft hij een beenmergtransplantatie ondergaan. En nu blijkt de leukemie terug te zijn. Wat een nachtmerrie! Hij zal nu eerst experimentele medicatie krijgen en dan waarschijnlijk nog weer een beenmergtransplantatie. Zijn overlevingskans is wel gedaald naar 10%.
Ik was echt ziek van dit nieuws. Doordat het hetzelfde ziektebeeld betreft, komt het wel heel dichtbij zo. Het doet me beseffen dat we nooit meer het zorgeloze leven zullen leiden als voordat Timo ziek werd. Altijd de angst dat de leukemie terug komt. We kunnen dus niet wachten tot we de uitslag hebben van het onderzoek.

Afgelopen weekend zijn we naar Zandvoort geweest. Het idee was om er even lekker uit te zijn. We kwamen aan op vrijdag. Ook hier bleek weer hoe ontzettend moe we zijn. De hele zaterdag zijn we niet buiten geweest. Moe. Geen energie. Alleen Daphne was lekker fris en riep steeds dat ze naar Zandvoort (lees: de zee) wou. Dat ging op zaterdag echt niet lukken. Zondag zijn we wel geweest.

Zondag was ik jarig. Ik werd verrast met leuke cadeautjes en een lekker ontbijtje op bed. Op Facebook en Twitter werd ik overladen met felicitaties en dat we vooral lekker moesten genieten enzo. Maar om eerlijk te zijn, was het niet echt een leuke dag. Timo had al een paar dagen blaasjes bij zijn billen en z'n piemeltje. Ook had hij veel blaasjes onder zijn linkervoet. Na telefonisch overleg werd er gedacht aan hand-, mond- en voetziekte. Op zondag kermde Timo zo van de pijn, dat we het graag wilden laten zien aan de artsen in het WKZ. We besloten gelijk om de boel weer in te pakken.
Timo werd weer heel knorrig, die was bang dat hij weer moest blijven. De arts heeft de blaasjes bekeken en Timo blijkt (weer) waterpokken te hebben. Nou ja, gordelroos. En dat doet pijn. Gelukkig mochten we weer naar huis, mét een goeie dosis pijnmedicatie.

We zijn ook al een keer naar de Julianatoren geweest. Timo en Daphne vonden het fantastisch. We hadden voor Timo de rolstoel mee, maar hij vond het zo gaaf, dat hij veel zelf heeft gelopen, zelfs stukjes gerend. Ik zei nog tegen Jeroen, dat we de rolstoel niet meer mee gingen nemen, het lopen ging zo goed. De volgende dag kwamen we daar al van terug. Timo had enorme spierpijn. Kon z'n ene voet niet meer voor de andere zetten. We moeten het lopen echt heel rustig gaan opbouwen, zelfs afremmen als Timo te enthousiast gaat rennen. Denk ik. Morgen hebben we weer een afspraak met de fysiotherapeut. Kijken wat hij te zeggen heeft.
Wat trouwens heel gaaf was, was dat we van de Julianatoren een invalidenparkeerpas voor het hele seizoen hebben gekregen. De vrouw achter het loket zag Jeroen de rolstoel door het grind duwen en zei dat dat geen doen was. Wat een topservice!