Vandaag heeft Timo voor het eerst Asparaginase (Aspa - chemo) toegediend gekregen. Dit spul kan zulke heftige bijwerkingen hebben, dat ze er uit voorzorg beademingsapparatuur bij zetten. Dit maakte Jeroen en mij natuurlijk weer heel erg zenuwachtig.
Voordat we aan deze chemo startten, hebben wij een keuze moeten maken. De standaard Aspa is gebaseerd op bacteriën. Deze geeft vaak veel bijwerkingen; koorts, rillen, ademhalingsproblemen. Nu is er een variant op gekomen die 100% synthetisch is, met tot nu toe veel minder bijwerkingen, maar met hetzelfde effect. Echter; deze zit in de onderzoeksfase, waarbij deze nu onder een grote groep kinderen getest moet worden. Wij kregen dus 2 opties; of kiezen voor de standaard Aspa of meedoen aan het onderzoek. Je weet dan, gedurende het gehele onderzoek, niet of je de bacteriële of de synthetische toegediend krijgt. Dat was wel even lastig, want je wil geen bijwerkingen, maar je wil ook geen proefkonijn zijn. Uiteindelijk hebben we stevig doorgevraagd; "ja, wij zouden dit ook voor onze eigen kinderen kiezen". Het blijkt dat het gewoon een geldkwestie is. De synthetische schijnt gewoonweg duurder te zijn dan de bacteriële, daarom moet het door een bepaald protocol. Uiteindelijk hebben we besloten om toch mee te gaan in het onderzoek en hopen stiekem dat Timo de synthetische Aspa toegediend krijgt. Het was alleen niet mogelijk om specifiek daarvoor te kiezen.
Vandaag kwam ook weer een PM'er met Timo spelen. Zij speelt dan een uurtje met hem, wat ons de gelegenheid biedt om er even samen uit te gaan. Omdat Dick en Jeannine vandaag in het ziekenhuis moesten zijn voor hun kindje, konden we met hen bijpraten. Dat was zo ontzettend fijn.
Om 17.00 uur hadden we een gesprek met onze hematoloog, Dr. Martine Raphael. Zij heeft ons bijgepraat over het stappenplan. Al onze vragen, angsten en aandachtspunten hebben we bij haar neergelegd. Met een goed gevoel, want duidelijkheid biedt dat, zijn we het kamertje uitgelopen. Zij heeft in ieder geval aangegeven, dat zij samen met ons de strijd aangaat.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten