Zo gewoon, zo bijzonder

Gisteren kwamen eerst opa en oma op de koffie en 's middags zijn we naar mijn zusje gegaan. Daar hebben de kids heerlijk gespeeld met hun neefje, nichtje en hun vriendjes. Een genot om naar te kijken. Dan besef ik dat dit bijzondere tafereel heel gewoon is voor de meeste kinderen. Maar niet voor onze kanjer. Het ontroert me om Timo te zien rennen, spelen, lachen. Eén van de mooie dingen, die we geleerd hebben door de kinderkanker; genieten van 'gewone' dingen. En beseffen dat gewoon eigenlijk heel bijzonder is.

Vanmiddag was het zover; Timo en ik zijn naar zijn school geweest. Ik vroeg aan Timo of we met de fiets of auto zouden gaan. Hij zei toen, dat hij wel met de fiets wilde gaan. Z'n eigen fiets. Oeh, spannend! Maar het ging eigenlijk heel erg goed. Het was 10-15 minuten fietsen -ik liep ernaast- en Timo had het prima volgehouden.

Toen we op school aankwamen, speelde zijn klas al buiten. Al gauw werd duidelijk wat een kwartiertje fietsen betekent voor Timo; hij was heel erg moe. Veel kinderen riepen; "kijk, het is Timo!" Timo moest eerst even wennen. Hij wordt dan niet verlegen, maar gaat dan meestal moeilijk doen tegen mij. Hij wil dan rare dingen, gaat me slaan, huilen. Ik heb hem genegeerd en ben op een bankje gaan zitten. De kids speelden al gauw en Timo kwam bij me zitten. Af en toe kwam er een kleuter met wat vragen voor hem. Meestal over z'n sonde. Zal fijn zijn als die er uit gaat. Uiteindelijk zijn we bijna een uur op het plein geweest en het voelde best goed. Volgende week gaan we weer. Het ritje, op de fiets naar huis, ging ook prima. Zo trots!

Sinds twee dagen valt het haar van Timo, wat groeide op z'n voorhoofd, uit. Nu alleen z'n sonde nog en dan is het weer 'gewoon' Timo.

100% donor

Ruim twee weken sinds mijn laatste blog. Echt tijd voor een update. Laat ik dan maar beginnen met fantastisch nieuws: Het bloed van Timo is voor 100% van de donor. Dat is echt een enorme geruststelling!

Ik heb nu meerdere keren een stuk tekst met de mogelijk slechte scenario's getypt, en weer verwijderd, want we moeten positief zijn en blijven. Wij zijn kort gezegd voorzichtig positief. We moeten vertrouwen krijgen in het lijf van Timo en dat heeft echt tijd nodig.

In de afgelopen weken zijn een boel medicijnen van Timo z'n lijstje gestreept. Zelfs de Prednison, zijn enige bescherming tegen transplantatieziekte, is gestopt. Afgelopen donderdag streepte de arts zoveel medicijnen weg, dat ik gewoon dacht: "oehh, doe maar rustig!" Hij krijgt nu nog 5 soorten medicatie, bijna allemaal tabletten. Ik ben sinds twee dagen bezig om te zien of Timo de pillen door kan slikken en heb met hem afgesproken, dat als hij deze week goed de pillen slikt, de sonde er volgende week uit mag. So far, so good.

Gezondheidstechnisch gezien gaat het momenteel goed met Timo. Hij heeft geen jeuk meer, is bijna niet misselijk en hij eet goed goed. Het lopen gaat ook steeds beter. Als hij enthousiast is, rent hij zelfs al een stukje. Hij is nog wel snel moe. Als hij in de auto zit, valt hij snel in slaap. Verder slaapt hij eigenlijk niet overdag. Bijzonder, want hij slaapt nog steeds niet goed. Meestal is hij al rond 5.00 uur wakker. Maar goed, hij doet het er goed op, wij iets minder.

Tijdens Pinksteren ga ik altijd met mijn koor op Pinksterkamp in Heerde. Via Twitter had ik gevraagd of er iemand een caravan voor ons te leen had. Een gezin bood daarop aan om ons de caravan te lenen, maar ook om deze naar de camping te brengen en op te halen. Zo lief! Timo heeft niet geslapen op de camping, dat vonden we toch iets te spannend, maar hij is wel elke dag geweest. Dat heeft hem zo goed gedaan. Hij liep er met een glimlach van oor tot oor en had alleen op de eerste dag al meer gelopen, dan de hele maand ervoor.

Omdat Timo langdurig ziek is, heeft hij een cluster-3 indicatie (rugzakje) gekregen. Hiermee krijgt hij extra begeleiding en kunnen er materialen aangeschaft worden, waar hij baat bij heeft. De arts heeft aangegeven dat het reëel is, om te denken dat Timo gelijk na de zomervakantie weer gaat starten met school. Fijn! Hij zal starten in groep 2 en krijgt de juf, die hij ook in groep in 1 had. Zij kent hem en hij kent haar. Dat voelt goed.

Mijn zorg zit hem niet in het cognitieve. Timo heeft een enorme woordenschat ("mam, je zet die foto toch niet op internet, hè, dat vind ik echt te gênant!"), maar eerder in het sociaal emotionele. Hij heeft een jaar lang voornamelijk onder volwassenen doorgebracht en is vaak op z'n wenken bediend. Hij zal straks dus weer 1 van de 25 zijn, zal op z'n beurt moeten wachten en moet gaan samen spelen. Met kinderen die 'gewoon nog kind' zijn. Misschien gaat het wel heel goed, heeft hij het echt gemist, maar mocht dat niet zo zijn, dan wil ik dat de juf er bovenop zit. Voordeel van het rugzakje, is dat er veel overleg is. De tijd zal het leren. We gaan in ieder geval, tot aan de vakantie, regelmatig naar school toe op het moment dat de kindjes buiten spelen. Dan kan Timo wennen aan z'n klasgenootjes. Eerst ben ik er nog bij en dan maar kijken hoe het gaat.

De afgelopen week was echt een week vol met nare berichten. Zo heeft Daan, een ventje van 10 met Down en ALL, te horen gekregen dat hij ook in de High Risk groep zit. Voor Daan nog spannender dan voor Timo, omdat hij door hart- en longproblemen de HR-chemo niet aan kan.

Een dag later kreeg ik te horen dat Nigel, een 5-jarige kleuter die bij Timo op school zit, ook ALL heeft. Net als ons uit een gezin met 3 kinderen, maar waarvan de jongste pas 7 weken geleden geboren is.

Tot slot kreeg ik gisteren te horen, dat bij Collin (1,5 jaar) de Leukemie (AML) terug is. Collin werd vorig jaar, ongeveer gelijk met ons, opgenomen en was na 6 maanden intensieve chemo schoon en was de behandeling klaar. Maar nu is de kanker terug en zal ook hij een stamceltransplantatie moeten ondergaan.

Deze verhalen breken mijn hart. Ik weet wat deze ouders te wachten staat. Ik ken hun angsten, verdriet en onzekerheid. Regelmatig herbeleef ik gebeurtenissen uit het afgelopen jaar. Zie ik onszelf weer in het slecht-nieuwskamertje zitten. Ik ben echt ziek van deze verhalen. Stomme rotziekte!

Het is vast niemand ontgaan, dat deze week de Alpe d'Huzes gefietst is. Ik ken veel mensen, die dit jaar mee gefietst hebben. Er is in bocht 8, de kanjerbocht, ook een kaarsje voor Timo gebrand en er is een eendje ('ieder eendje is er eentje') voor Timo mee naar boven genomen. Dat vind ik allemaal zo bijzonder. Maar ook via Twitter, door de Tweets van lotgenoten, kwamen veel berichten over de Alpe d'Huzes binnen. Regelmatig had ik kippenvel. Bij reportages op tv, heb ik regelmatig een traan gelaten.

Ik heb veel contact met lotgenoten via Twitter. Ik voel een grote verbondenheid met hen. We begrijpen elkaar.

Tot slot een paar mooie kiekjes van de afgelopen weken:

Timo met Josephine op date bij de Julianatoren

We zien Timo z'n haar bijna groeien.

Met z'n vriendjes Finn en Tess bij Kinderboerderij Laag Buurlo.

Lekker energie lozen op het springkussen bij Kinderboerderij Malkenschoten

Weer thuis

Even een kort berichtje. Sinds vorige week zaterdag zijn we thuis en het gaat best goed met Timo. Hij eet goed, drinkt goed en poept goed. Zelfs de nachten gaan beter. Waarschijnlijk mede doordat hij nu veel minder last heeft van de jeuk. Gisteren op de poli bleken zijn waardes stabiel tot verbeterd. Met de Prednison, zijn bescherming tegen transplantatieziekte, zitten we nu nog maar op 2x 0,5cc. Kortom, we mogen niet klagen.

We wensen iedereen een gezellig en zonnig Pinksterweekend toe. Geniet van de zon én geniet van elkaar!

Jeuk

De jeuk bepaalt de dag. Zeer regelmatig moeten we een koud washandje op Timo z'n plekjes doen. Dan trekt de jeuk voor even weg. Maar goed, we zijn dus nog steeds in het WKZ. Wat houdt ons nog hier?

Al sinds het begin heeft Timo een resistente E-colibacterie in z'n darmen. Omdat hij nu z'n hele billen kapot heeft door de gordelroos, heeft die bacterie vrij spel. Daarom kreeg Timo hier preventief Antibiotica tegen. Van de week is er gestopt met deze Antibiotica. Nu moet gekeken worden of Timo het zonder kan. Maar sinds er gestopt is, is Timo elke ochtend met koorts wakker geworden. Ook zijn CRP zakt maar met 10 tegelijk (nu rond de 70), terwijl deze al rond de 0 had moeten zijn. De koorts trekt trouwens in de loop van de dag weer weg.

Morgen horen we hoe hoog de waarde van het CMV-virus is. Als deze ver genoeg gezakt is, kan er een oraal medicijn gegeven worden. Zo niet, dan behoudt hij het medicijn, die via infuus gegeven moet worden. En dat houdt ons dan hier.

Zijn poep ziet er al veel beter uit en hij hoeft ook niet meer te spugen. Toen hij diarree had, en hij veel moest spugen, kreeg hij veel vocht toegediend. Zijn lichaam nam al het vocht op en zijn nieren werden er een beetje 'lui' van. Gevolg was, dat hij vocht ging vasthouden. Daarnaast had hij daardoor ook te weinig zouten (oa. natrium) in z'n lijf. Nu krijgt hij minimale vochttoediening (max. 1200cc per dag, dit is inclusief sondevoeding en medicatie). Zijn nieren moeten nu herprogrammeren en nu zal het plassen op gang moeten komen. Bij de laatste meting klopte de vochtbalans nog niet, maar hij houdt geen vocht meer vast. Morgen wordt wordt zijn status opnieuw bekeken.

Tamme Timo

Timo is echt zichzelf niet. Hij is heel tam. Hij krijgt verschillende medicijnen, die slaapverwekkend zijn, daarnaast heeft hij echt last van de jeuk. Ik voel me daar zo machteloos bij. Hij wil veel slapen en tv kijken. Gelukkig heeft hij al een paar dagen geen koorts meer en ook eten gaat best goed. Hij heeft ook al een paar dagen niet overgegeven.

Vanmorgen mochten we een wens schrijven op een kaartje, want woensdagochtend worden er allemaal wensballonnen opgelaten voor KiKa. Ik vroeg Timo wat zijn wens was en dit is wat hij zei: "ik wil later een vet coole astronaut zijn". Dus ik vroeg hem wat een astronaut doet. Toen zei hij: "die gaat naar de ruimte". Dus ik vroeg wat hij daar wilde doen. Toen zei hij: "dan kan ik de sterren goed zien en dan kan ik naar de hemel". Slik. Dat heb ik alleen echt niet op zijn wenskaartje kunnen schrijven.

Moederdag

Vanmorgen werd ik wakker door gekletst van Daphne, maar ik had nog geen zin om op te staan. Op een gegeven moment hoorde ik dat Délano haar uit bed haalde. Later kwamen ze samen naar boven met een kopje koffie en een bord met daarop een boterham met chocopasta en appelpartjes. Ook hadden ze samen beneden een tekening gemaakt 'voor de liefste mama'. Wat een liefde! Van Daphne kreeg ik ook een mooie ketting, gemaakt bij Ukkie, die ik de hele dag met trots gedragen heb. Erg goed gelukt, lieve juffen, bedankt! Ook heb ik via Facebook veel lieve Moederdag-berichten gekregen. Lieve en hartverwarmende berichten. Ben er stil van. In het ziekenhuis had Timo ook een cadeautje voor me, die hij met een PM'er gemaakt had. Ik wist niet dat hij dat gedaan had. Zo lief!

Met Timo gaat het redelijk. Hij heeft heel erg veel en vaak jeukaanvallen en regelmatig heftige pijnscheuten. Zo zielig! Hij zit met medicatie op de maximale dosering. Er is gewoon niet meer tegen te doen. Af en toe een koud washandje op de plekken, verkoelt nog iets. Morgen vragen of er een Dermatoloog kan komen kijken. Wie weet heeft die iets tegen de jeuk.

CMV-virus

Na een poepluier om 6.30 uur vielen we gelukkig allebei weer in slaap. Pas om 8.45 uur werden we allebei wakker. Het is een vrij relaxte ochtend geweest. Timo heeft niet hoeven spugen en z'n temperatuur zat rond de 38.0°C. Rond 13.00 uur kwam Jeroen met de kids voor de wissel. Even gezellig met elkaar.

Toen ik weer bijna in Apeldoorn was, werd ik gebeld door Jeroen. De arts was namelijk bij hen langs gekomen met minder goed nieuws. Het CMV-virus (herpes-virus) is weer opgekomen. Dat betekent dat hij nu een week lang ook nog een andere antibiotica moet krijgen. Precies ja, nóg een week.

Antibiotica

Na een goede nacht, werd Timo vanmorgen met hoge koorts (39.2°C), al spugend, wakker. Hij wilde blijven liggen om te slapen, maar werd regelmatig wakker om te spugen. Zo is de regel dat je medicatie, die binnen een half uur wordt uitgespuugd, opnieuw moet geven. Om die reden heb ik bijvoorbeeld de Prednison drie keer over opnieuw gegeven. Hij hield echt niks binnen. Ik voelde het al aankomen, naar huis gaan was van de baan.

's Middags heeft Timo een nieuw infuus aangeprikt gekregen. Hij wilde dit echt niet. Op een gegeven moment zei hij: "ah toe, geef me nog een kans, alsjeblieft, alsjeblieft". Met z'n handjes gevouwen. Hartverscheurend en aandoenlijk tegelijk. We hebben hem uitgelegd, dat hij er zelf niks aan kan doen. Dat zijn buikje niks binnenhoudt en dat hij het vocht echt nodig heeft. Het prikken ging goed, ook al lukte het pas de tweede keer. Ik ben dan zo trots op Timo!

Even voor de duidelijkheid. We liggen nu voor twee dingen in het ziekenhuis. Ten eerste vanwege de buikgriep. Dit virus moet hij zelf oplossen, hij kan hier geen medicijnen voor krijgen. Door het vocht via z'n infuusje wordt uitdroging voorkomen en kan zijn maag bijkomen.

Daarnaast heeft hij nog erg last van de gordelroos. Het werkt toch iets anders dan bij waterpokken. De blaasjes van de gordelroos zijn inmiddels helemaal ingedroogd, maar op de plaatsen waar het zit, heeft hij nu veel wondjes. Het jeukt heel erg en af en toe gilt hij het ineens uit van de pijn. Die pijn houdt een minuutje aan en daarna gaat het weer. Schijnt typisch gordelroos te zijn. Dat kan nog pijn doen, terwijl je helemaal niks meer ziet.

Rond 15.00 uur kwam een Infectioloog even naar de wondjes van Timo kijken. Daarna heeft hij met de zaalarts en een hematoloog om de tafel gezeten en dossier 'Timo' nog eens uitvoerig besproken. De CRP (ontstekingswaarde) zakt (van 120 naar 108 naar 106), maar ze vinden dat dat niet snel genoeg gaat. Daarnaast vragen ze zich af, waar die koorts toch steeds vandaan komt. Ze vinden dat niet helemaal passen bij het Adenovirus (buikgriep). Toen hebben ze de bloed- en poepkweekhistorie van Timo erbij gepakt en ze hebben gekeken naar de diverse Antibiotica's, die Timo heeft gehad in het verleden en de gevoeligheid van zijn bacteriën op die Antibiotica's. Snap jij het nog?! Om een lang verhaal kort te maken; Ze gaan met een antibiotica starten, die goed werkt bij Timo. De arts verwacht dat hiermee, met drie dagen, het CRP goed gezakt moet zijn, de wondjes mooi zullen genezen en de koorts wegblijft. We blijven hier dus sowieso nog tot en met maandag, maar het kan zijn dat de Antibiotica een week gegeven moet worden. Ze verwachten dat niet, omdat het geen actieve bacterie betreft, maar een opkomende bacterie. Of zoiets. De Antibiotica doet dan waarschijnlijk sneller z'n werk.

Al vrij snel heb ik toen besloten om zeker nog een nachtje te blijven. Jeroen heeft net 40 uur gewerkt, dan vind ik niet dat hij hier ook nog eens gelijk een weekend moet zitten. Hij gaat vannacht dus lekker thuis slapen, morgen hopelijk een beetje uitslapen en dan daarna mij een nachtje aflossen. Ik voel me nog best goed, dus geen probleem.

Timo knapte trouwens in de middag op. De koorts trok weer weg en hij wilde gelijk weer aan de chips. Vanavond wilde hij ook weer heel graag een frikandel. Met mayonaise.

We zijn trouwens ook weer verhuisd. We liggen nu weer op Giraf. Het virus schijnt goed onder controle te zijn, al zijn de hygiënemaatregelen voorlopig nog heel streng. Omdat wij nu toch nog moeten blijven, wilden ze ons voor het weekend nog op Giraf hebben. Hier is een hematoloog op de afdeling, dus dan hoeft het niet over vijf hoofden, voordat er iets beslist moet worden. Ik vind het goed. En het gekke is; ik liep de kamer op en het voelde als thuiskomen. Vreemde gewaarwording.


KANJER!!

In bad

Allereerst wil ik zeggen, dat ik geraakt ben door de betrokkenheid en medeleven van iedereen. Mijn statistieken geven tussen de 1700 en 2400 hits per dag aan. Soms denk ik "iedereen zal inmiddels wel Timo- of ellende-moe zijn", maar het tegenovergestelde blijkt waar. En dat raakt mij. De algehele bezorgdheid om ons kleine mannetje voelt heel warm. Dank daarvoor!

Vanmorgen werd Timo wakker rond 7.30 uur en dat is toch 1,5 uur later dan normaal. Toen we eenmaal op gang waren gekomen, hadden we het met de verpleegkundige over douchen, maar daar had Timo echt geen zin in. Zij stelde toen voor om in bad te gaan, want die hebben ze hier op de afdeling. Nou, dat leek Timo wel wat. Zijn ogen begonnen te glimmen.

Eenmaal in bad vond Timo het wel lekker, maar hij was ontzettend moe. Ook had hij enorm jeuk aan de plekjes van de gordelroos. Die zijn inmiddels ingedroogd en aan het genezen en doen af en toe pijn en jeuken de hele dag. Hij wilde eigenlijk gewoon graag weer slapen.

Terug op de kamer heb ik hem lekker in bed gelegd en is hij weer in slaap gevallen. De verpleegkundige gaf aan dat we alleen nog even bloed hoefden te prikken, en als alles goed was, we daarna naar huis konden.

Rond 13.00 uur gingen we richting het lab. Bloedprikken ging prima en daarna maar wachten. Timo z'n infuus was inmiddels gesneuveld en eruit gehaald. Dus een verpleegkundige zei: "Zonder infuus, wat doe je nog hier dan. Kunnen jullie net zo goed thuis zijn". Ik was dus hoopvol gestemd en heb toen alle spullen ingepakt. Stom stom stom. Ik was nog maar net klaar, toen de arts binnen kwam. Hij zei: "de CRP (ontstekingswaarde) is gehalveerd, nu nog 120, dus jullie kunnen naar huis. Morgen wil ik nog een keer bloed afnemen en als de CRP weer gedaald is, kunnen jullie gaan". I was not amused, kan ik je zeggen. Toen hij weg was, heb ik eerst een potje hard van me af zitten janken. Ik wil naar huis!

Rond het avondeten gaf Timo aan, dat hij wel zin had in een wit bolletje met een frikandel en mayonaise. Tja, dan ga je dat dus regelen. Hij begon er veel te snel aan, dus na een paar happen moest hij spugen. Maar toen hij klaar was met spugen, ging hij weer rustig verder met z'n broodje. Blijft geinig. 

Vanavond kwam mijn vriendin Jantine op de koffie. Dat was fijn. Ik had echt behoefte aan een luisterend oor en een knuffel.

Ik hoop dat we nu een rustige nacht tegemoet gaan. Zonder piepende pompen. Zonder diarree-luiers. Gewoon lekker slapen.

Adenovirus

Best een goeie dag gehad vandaag. Timo is niet misselijk geweest, maar hij wilde ook niet echt eten. Nou ja, de chipitos gleden er wel in. Vanmiddag heb ik de chipitos zelfs in kunnen zetten als onderhandelingsmiddel. "Als jij geplast hebt, krijg je 10 chipitos." Dat hielp, want gelijk plaste hij flink. Draakje. Vanavond stond er lasagne op het menu. Hier heeft hij 3/4 van opgegeten en dat zit er nu nog steeds in. Het gaat de goeie kant op.

Vandaag hebben we de uitslag van de poepkweek gekregen. Hier is inderdaad een buikgriepvirus uitgekomen (Adenovirus). Een ander virus dan wat er op Giraf heerst, dus we blijven hier op Eekhoorn onze tijd uitzitten. Half april was dit virus schijnbaar al zichtbaar in Timo z'n bloed en nu dus ook in z'n poep. Er kan niets tegen gegeven worden, zijn vochtbalans moet gewoon goed op peil blijven. Transplantatieziekte op de darmen is hiermee weer uitgesloten. Gelukkig!

De uitslag van z'n urinekweek was ook binnen. Hier is ook niks uitgekomen. De bloedkweek laat langer op zich wachten, maar hier wordt niks geks in verwacht. De sondevoeding is inmiddels weer gestart en blijft er tot nu toe goed in. Morgen wordt er nog een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en gaan we starten om meer vocht oraal te geven en het vocht via het infuus af te bouwen. Kortom, als alles zo goed blijft gaan, kunnen we morgen of overmorgen ... (je weet wel, datgene wat we niet uitspreken, omdat dat ongeluk brengt).