100% donor

Ruim twee weken sinds mijn laatste blog. Echt tijd voor een update. Laat ik dan maar beginnen met fantastisch nieuws: Het bloed van Timo is voor 100% van de donor. Dat is echt een enorme geruststelling!

Ik heb nu meerdere keren een stuk tekst met de mogelijk slechte scenario's getypt, en weer verwijderd, want we moeten positief zijn en blijven. Wij zijn kort gezegd voorzichtig positief. We moeten vertrouwen krijgen in het lijf van Timo en dat heeft echt tijd nodig.

In de afgelopen weken zijn een boel medicijnen van Timo z'n lijstje gestreept. Zelfs de Prednison, zijn enige bescherming tegen transplantatieziekte, is gestopt. Afgelopen donderdag streepte de arts zoveel medicijnen weg, dat ik gewoon dacht: "oehh, doe maar rustig!" Hij krijgt nu nog 5 soorten medicatie, bijna allemaal tabletten. Ik ben sinds twee dagen bezig om te zien of Timo de pillen door kan slikken en heb met hem afgesproken, dat als hij deze week goed de pillen slikt, de sonde er volgende week uit mag. So far, so good.

Gezondheidstechnisch gezien gaat het momenteel goed met Timo. Hij heeft geen jeuk meer, is bijna niet misselijk en hij eet goed goed. Het lopen gaat ook steeds beter. Als hij enthousiast is, rent hij zelfs al een stukje. Hij is nog wel snel moe. Als hij in de auto zit, valt hij snel in slaap. Verder slaapt hij eigenlijk niet overdag. Bijzonder, want hij slaapt nog steeds niet goed. Meestal is hij al rond 5.00 uur wakker. Maar goed, hij doet het er goed op, wij iets minder.

Tijdens Pinksteren ga ik altijd met mijn koor op Pinksterkamp in Heerde. Via Twitter had ik gevraagd of er iemand een caravan voor ons te leen had. Een gezin bood daarop aan om ons de caravan te lenen, maar ook om deze naar de camping te brengen en op te halen. Zo lief! Timo heeft niet geslapen op de camping, dat vonden we toch iets te spannend, maar hij is wel elke dag geweest. Dat heeft hem zo goed gedaan. Hij liep er met een glimlach van oor tot oor en had alleen op de eerste dag al meer gelopen, dan de hele maand ervoor.

Omdat Timo langdurig ziek is, heeft hij een cluster-3 indicatie (rugzakje) gekregen. Hiermee krijgt hij extra begeleiding en kunnen er materialen aangeschaft worden, waar hij baat bij heeft. De arts heeft aangegeven dat het reëel is, om te denken dat Timo gelijk na de zomervakantie weer gaat starten met school. Fijn! Hij zal starten in groep 2 en krijgt de juf, die hij ook in groep in 1 had. Zij kent hem en hij kent haar. Dat voelt goed.

Mijn zorg zit hem niet in het cognitieve. Timo heeft een enorme woordenschat ("mam, je zet die foto toch niet op internet, hè, dat vind ik echt te gênant!"), maar eerder in het sociaal emotionele. Hij heeft een jaar lang voornamelijk onder volwassenen doorgebracht en is vaak op z'n wenken bediend. Hij zal straks dus weer 1 van de 25 zijn, zal op z'n beurt moeten wachten en moet gaan samen spelen. Met kinderen die 'gewoon nog kind' zijn. Misschien gaat het wel heel goed, heeft hij het echt gemist, maar mocht dat niet zo zijn, dan wil ik dat de juf er bovenop zit. Voordeel van het rugzakje, is dat er veel overleg is. De tijd zal het leren. We gaan in ieder geval, tot aan de vakantie, regelmatig naar school toe op het moment dat de kindjes buiten spelen. Dan kan Timo wennen aan z'n klasgenootjes. Eerst ben ik er nog bij en dan maar kijken hoe het gaat.

De afgelopen week was echt een week vol met nare berichten. Zo heeft Daan, een ventje van 10 met Down en ALL, te horen gekregen dat hij ook in de High Risk groep zit. Voor Daan nog spannender dan voor Timo, omdat hij door hart- en longproblemen de HR-chemo niet aan kan.

Een dag later kreeg ik te horen dat Nigel, een 5-jarige kleuter die bij Timo op school zit, ook ALL heeft. Net als ons uit een gezin met 3 kinderen, maar waarvan de jongste pas 7 weken geleden geboren is.

Tot slot kreeg ik gisteren te horen, dat bij Collin (1,5 jaar) de Leukemie (AML) terug is. Collin werd vorig jaar, ongeveer gelijk met ons, opgenomen en was na 6 maanden intensieve chemo schoon en was de behandeling klaar. Maar nu is de kanker terug en zal ook hij een stamceltransplantatie moeten ondergaan.

Deze verhalen breken mijn hart. Ik weet wat deze ouders te wachten staat. Ik ken hun angsten, verdriet en onzekerheid. Regelmatig herbeleef ik gebeurtenissen uit het afgelopen jaar. Zie ik onszelf weer in het slecht-nieuwskamertje zitten. Ik ben echt ziek van deze verhalen. Stomme rotziekte!

Het is vast niemand ontgaan, dat deze week de Alpe d'Huzes gefietst is. Ik ken veel mensen, die dit jaar mee gefietst hebben. Er is in bocht 8, de kanjerbocht, ook een kaarsje voor Timo gebrand en er is een eendje ('ieder eendje is er eentje') voor Timo mee naar boven genomen. Dat vind ik allemaal zo bijzonder. Maar ook via Twitter, door de Tweets van lotgenoten, kwamen veel berichten over de Alpe d'Huzes binnen. Regelmatig had ik kippenvel. Bij reportages op tv, heb ik regelmatig een traan gelaten.

Ik heb veel contact met lotgenoten via Twitter. Ik voel een grote verbondenheid met hen. We begrijpen elkaar.

Tot slot een paar mooie kiekjes van de afgelopen weken:

Timo met Josephine op date bij de Julianatoren

We zien Timo z'n haar bijna groeien.

Met z'n vriendjes Finn en Tess bij Kinderboerderij Laag Buurlo.

Lekker energie lozen op het springkussen bij Kinderboerderij Malkenschoten