Een jaar onderweg

Vandaag is het precies een jaar geleden, dat wij door de poort moesten, die ons leidde naar de wereld van kinderkanker. Geheel ongewild. Elke vezel in ons lijf verzette zich ertegen, maar we werden erin geduwd en de poort ging op slot. Genadeloos. En hoewel het een jaar geleden was, beleef ik die dag vandaag, alsof het gisteren was. Ik heb zojuist de fotomap bekeken, waarin ook de foto's staan van 14 juni 2011. In die map stonden veel vrolijke foto's van Timo. Hoe kon hij zo mooi lachen, terwijl hij zo ziek was? In het begin heb ik de waarom-vraag vaak gesteld, maar al gauw besefte ik; dit heeft geen reden, dit is domme pech. Foutje van de natuur. Dat besef gaf en geeft mij rust. Hoe gek dat waarschijnlijk ook klinkt.

Het is echt een heel heftig jaar geweest. Een jaar waarin we zeker 5-6 maanden in het ziekenhuis hebben gelegen. Nu zijn we bijna 4 weken thuis, zolang waren we in het hele afgelopen jaar niet aaneengesloten thuis. En als ik eraan terug denk; wat heeft ons mannetje veel moeten doorstaan.

Een jaar vol met veel slecht nieuws gesprekken. Maar ik bedenk me, dat we ook vaak gezegd hebben 'misschien is hij er volgend jaar niet meer'. Dus hoe dankbaar zijn we, dat hij gewoon nog in ons midden is. Vandaag vroeg ik aan de arts of we nu het ergste wel gehad hebben. Het leek ons zo fijn om daar een bevestigend antwoord op te krijgen. Helaas keek hij me met grote ogen aan en zei: "nee, het blijft zeker spannend tot zo'n twee jaar na de SCT". Timo blijft voorlopig slecht in z'n afweer zitten, maar ook de kans op transplantatieziekte blijft aanwezig. En daarnaast de kans op terugkeer van de Leukemie. Teleurstellend antwoord. We kunnen dus niet meer doen, dan sterk letten op hygiëne en genieten van elke goeie dag die hij heeft. Het kan morgen zo ineens weer anders zijn.

Toch was het ook een jaar vol mooie en bijzondere momenten. Vriendschappen zijn versterkt. We hebben heel veel steun gekregen, ook uit zeer onverwachte hoeken. Familieleden, die altijd ver van me afstonden, blijken warme en betrokken mensen te zijn. Het ontroert me enorm.

Tja, en hoe nu verder. Nu het met Timo goed lijkt te gaan, komt bij mij de moeheid eruit. Regelmatig slaap ik overdag ook een uurtje of twee, maar ik blijf moe. Het lijkt soms of ik een black-out heb, alsof 'niet ik' dit alles het afgelopen jaar heb meegemaakt. Als ik oude blogberichten terug lees, weet ik het weer, maar ik kan het niet verzinnen. In mijn beleving was Timo niet kaal, had hij geen typisch 'patiëntenkoppie', maar foto's bewijzen het tegengestelde. Mijn bedrijfsarts zegt dat dat komt, doordat ik nog in de overleefmodus sta. Ik moet nu gaan verwerken.

Mijn concentratie- en spanningsboog is minimaal. Ik merk dat ik me niet lang kan focussen. Ik had een gesprek met de IB-er van Timo z'n school. In dat gesprek, wat een uur duurde, was ik na drie kwartier helemaal op. Maar ook als ik een vriendin op de koffie heb, merk ik dat ik snel op ben. Mijn korte termijngeheugen was nooit mijn sterkste punt, maar nu is het helemaal niks. Met het schrijven van dit stukje tekst, ben ik nu al uren bezig. Ik voel heel veel, maar ik krijg het niet op 'papier'. Maar goed, hoe vat je een jaar samen, waarin we zo onder hoogspanning geleefd hebben. Waarin zo ontzettend veel gebeurd is. Het gaat me nu ook echt niet lukken.

Van de week heeft Timo trouwens z'n sonde uitgespuugd en moet hij dus z'n pillen slikken. Hij doet dat heel erg goed. Vandaag heeft de arts nog twee medicijnen weg gestreept, Timo heeft nu nog maar 3 soorten medicijnen over (voor de kenners; Voriconazol, Bactrimel en Zelitrex). Zal binnenkort een foto maken van Timo met z'n mooie sonde-loze koppie.

Vanmorgen moesten we trouwens voor controle naar de cardioloog. Het vocht rond Timo z'n hart was de vorige controle weg, maar nu blijkt er toch weer een randje vocht te zitten. Niet zorgwekkend, wel een reden voor extra controle.Over twee weken moeten we terug komen.

Timo heeft waarschijnlijk wel transplantatieziekte op de huid. Zijn gezicht, zijn hoofdhuid en zijn handen vervellen stevig. Zijn haren zitten steeds vol met schilfers en de huid op z'n handen ziet er uitgedroogd uit. Prednisonzalf moet dit verhelpen.

Na het bloedprikken moeten we meestal een uur wachten op de uitslag en het gesprek met de arts. We gingen even naar beneden en Timo wilde chips. Ik zei dat hij een klein zakje mocht uitkiezen, maar hij wilde een grote zak Nibbits. Ik vond dat ik vrij duidelijk was geweest, maar Timo ging helemaal hysterisch doen. Liggen op de grond, huilen, schreeuwen. Ik heb hem opgepakt en meegenomen naar buiten. Daar ben ik op een bankje gaan zitten en hij heeft nog 20 minuten zo door gehuild. Ik heb hem genegeerd, schaamde me dood, maar wilde echt voet bij stuk houden. Het viel niet mee, maar het is me gelukt. Ik vind het belangrijk dat we nu toch weer back-to-normal gaan en daar horen helaas wel regels bij.